Hurraaaaaa, wieder ein großer Schritt geschafft.
Heute wurde endlich der Venenkatheter entfernt. War aber gar nicht so einfach, der Weg bis hierher.
Die letzten Wochen im Zeitraffer:
Schon vor Zwei Wochen gabs wieder eine Freigabe. Philipp darf wieder (fast) alles. Also auch Sushi essen und frisch aufgeschnittene Wurst, und Kebab, usw.. Natürlich soll alles weiterhin frisch sein, aber auch Nüsse und Mohn sind wieder erlaubt. Ahhhh endlich wieder alles essen dürfen. Wunderbar.
Auch sonst ist ausser Drachenfliegen, Motorradfahren und öffentl. Bädern wieder alles erlaubt. Voll toll. Auch U-Bahnfahren ist seit 2 Wochen wieder erlaubt. Klingt komisch, ist aber nach so langer Abstinenz wieder etwas besonderes.
Große Vorsicht gilt der Sonne. Sein Immunsystem und seine Schutzmechanismen entsprechen zum Tag 180 dem eines 6 Monate alten Babys. Also keine Sonne bzw. starker Sonnenschutz. Er bekommt jetzt alle Schutzimpfungen wieder neu, so wie ein Neugeborener für oder gegen alle Kinderkrankheiten etc.. Die erste Impfung gab es bereits Ende Jänner, die zweite folgt nächste Woche.
So, und für heute war also der OP Termin geplant, gleichzeitig mit der Tag 180 Knochenmarkspunktion zur Kontrolle soll auch gleich der Katheter raus.
Zunächst waren wir für 9:00 Uhr bestellt, erhielten aber gestern einen Anruf und sollten schon früher kommen.
Dann die letzte Blutabnahme aus dem Katheter, die aber gleich ordentlich.
14 Röhrchen für alle möglichen und unmöglichen Untersuchungen.
Gleich danach in ein Zimmer auf der Station 3B, umziehen ins neckische OP-Gewand und kurz warten. Die Prognose von Ärztin und Krankenschwester, dass Philipp bald dran kommt, und in ca. 1,5 bis 2 Stunden wieder nach Hause gehen kann. Wir freuen uns.
Dann aber die ernüchternde Meldung, dass die Blutsenkung nicht passt. Das kann an dem Blut von Katheter liegen, also Venflon setzten - iiiihhhh nach 11 Monaten wieder eine Nadel - und nocheinmal 1 Stunde warten. Nix mit schnell wieder nach HAuse.
Es haben sich aber alle bemüht damit die zusätzliche nüchterne Wartezeit nicht all zu lang wird. Dankeschön, an das Team, von Ärztin bis Labor. :-)
Um 10:30 Uhr dann endlich die Freigabe, Blutsenkung passt, ab in den OP.
Nach ca 45 Minuten war Philipp wieder im Zimmer, hat noch ein bisschen gedöst. Die "richtige" Narkose war ihm viel angenehmer, als die sonst üblichen Kurz-Sedierungen. Auch hat er sich viel schneller erholt. Bereits um 12:30 war er wieder voll fit, aber bevor er heimgehen durfte musste er noch einige Körperfunktionen unter Beweis stellen.
Also zuerst ein bisschen Trinken, ohne brechen - eh klar, dann ein bisschen essen - auch ohne brechen, dann noch pinkeln. Erst danach kam noch ein Arzt zur Abschlusskontrolle und dann endlich um ca. 14:30 Uhr raus aus dem Spital.
Jetzt am Abend ein bisschen Ziehen und ein bisschen Wundschmerz, aber keine Katheterpommeln mehr die aus der Brust hängen. Nur noch ein Pflaster und in 1 Woche wieder ganz normal duschen und baden. Nach fast 11 Monaten fast unvorstellbar.
Dabei haben wir heute erfahren, dass so ein Katheter zwar lange hält, aber oft nach einigen Monaten Probleme macht, oder sich etwas entzündet. Es ist nicht ungewöhnlich, dass er während einer Therapie 1 oder 2 Mal erneuert werden muss.
Puhh da haben wir aber Glück gehabt, Philipp hatte ihn seit Anfang April 2008 ohne Probleme.
Soweit zum medizinisch gesundheitlichen, alles klar. Am 10. März - also zufällig auf den Tag genau 12 Monate nach Diagnose - folgen die üblichen Tag 180 Untersuchungen. Wir erwarten einen Tag voller Action im Spital, vom EEG, zum EKG, übers Herzecho, zum MRD, usw.. wir lassen uns überaschen.
Bereits seit Mitte Jänner versucht Philipp regelmäßig und sehr intensiv zur Schule zu gehen. Mit den Semesterferien hat sich der Heimunterricht auf nahezu Null reduziert.
Es macht ihm Spass und geht ihm im "normalen" Schulalltag auch gut. Der Kontakt zur Klassengemeinschaft ist ja nie wirklich abgerissen, daher gab es auch keine Proleme mit der Wiederintegration.
Allerdings belastet ihm der Schularbeitsstress. Philipp ist fachlich gut, trotzdem bekommt er immer einen Tag vor einer Schularbeit so arge Bauschmerzen verbunden mit Durchfall, dass jede Aktivität unmöglich wird. Obwohl wir alle inkl. Philipp versuchen den Druck rauszunehmen, spielt der Kopf oder der Körper nicht so richtig mit. Wie wir heute erfahren haben, ist das gar nicht so ungewöhnlich nach einem solchen Therapiejahr. Wir werden also einen Gang zurückschalten, vielleicht doch noch einen Wochentag mit Heimunterricht einlegen und den Ehrgeiz von uns allen ein bisschen bremsen.
Na ja und dann ist es ja nur noch 1 Monat bis zur Familienreha auf der Katharinenhöhe. Die Vorfreude steigt mit jedem TAg. Das liegt wahrscheinlich auch daran, dass unsere Batterien leer sind und wir zunehmend nach Erholung suchen.
Auch bei uns Eltern sind die Reserven aufgebraucht und die Energie verbraucht.
Es ist zwar schon ein langer Tagebucheintrag aber es gibt noch etwas wichtiges zu berichten. Der Februar ist bei uns der Monat der Geburtstage. Zuerst hat Marie-Therese ihren dreizehnten Geburtstag gefeiert, dann war Mama drann, sie kann das Alter jetzt drehen und wenden wie sie will, die Ziffern ergeben immer die selbe Zahl. Mehr sei nicht verraten.
Und diese Woche Dienstag hatte Philipp seinen 15ten. Das grausliche 14. Lebensjahr ist vorrüber. Philipp hat aber selbst festgestellt, dass es eigentlich schnell vergangen ist. Wir hatten gerade erst die Megageburtstagsparty im Februar 2008 und schon wieder ist ein Jahr um. Diesmal sind wir aber alle froh, dass es um ist.
So jetzt hab ich aber genug geschrieben,
bis zum nächsten Mal.
Alles Liebe
Markus
