:-I Tag 27 Montag 29.9.08

Die Leukos klettern langsam bergauf.
Fr 1370
Sa 1320
So 1280
Mo 1500
Am Freitag war Philipp im onkoeigenen Turnraum, einen Stock tiefer.
Beim Zurückkommen hatte er mit der Physiotherapeutin Probleme beim Zutrittsystem.
Kein Schlüssel, keine Karte somit kein Eintritt. Erst eine andere Ärztin hat mittels Schlüsselschalter den Aufzug für die Station 1A freigeschaltet.
Durch das intensive Training hatte Philipp am Wochenende einen Megamuskelkater und wollte gar nicht mehr aus dem Zimmer raus. Dafür hat er bis Mitternacht Ferngeschaut.

Heute, Montag, ging es nicht so gut. Der Kreislauf hat einen Streich gespielt. Philipp war müde, hatte Kopfschmerzen und Übelkeit und hat viel geschlafen. Der immer viel zu hohe Blutdruck war heute plötzlich viel zu niedrig.

Langsam steigt die Anzahl der zu schluckenden Tabletten. Gutes Zeichen, wir deuten das als die ersten Vorbereitungen zum Heimgehen.

Die Symptome des GvHD werden wieder weniger, somit ist Philipp die Hautbiopsie vergangene Woche erspart geblieben.

Morgen gibt es eine Knochenmarkspunktion zur Überprüfung der Aktivitäten der vielen neuen Stammzellen.

:-) Tag 23; Donnerstag 25.9.08

Die Leukos stabilisieren sich.
1020-930-1020- heute genau 1000
Die anderen Blutwerte plagen sich noch ein wenig, der HB war heute so niedrig, dass wieder ein Erykonzentrat notwendig war. Aber das entspricht an sich dem Protokoll und gibt keinen Anlass zur Sorge.

Das Ärzte- und Schwesternteam ist begeistert wie Philipp durch die Therapie geht. Es fanden hier bereits mehrere 100 Transplantationen statt, aber so Zielstrebig und siegessicher, mit soviel Ehrgeiz und Mut ist noch kein Jugendlicher durch diese schwierigen Wochen maschiert.
Philipp fühlt sich zu Recht geschmeichelt, und geniest gleichzeitig die neu gewonnenen Freiheiten. ;-)
Heute hat er sich sein Mittagessen erstmals wieder selber gekocht. Es gab Putenbrust mit Kartoffel. Zwar hat er noch nicht viel gegessen aber auch das ist ganz normal, nachdem sich die Geschmacksnerven erst wieder neu bilden müssen.

Infusionen und Bewässerung gibt es nur mehr am Nachmittag und in der Nacht. Am Vormittag bemüht er sich fleissig zu trinken, was aber noch etwas schwer fällt. Heute waren es immerhin schon 400ml. Wenn er 2,5 Liter schafft darf er nach Hause, wenn das keine Motivation ist.

Klar dass so ein Ausflug in die Stationsküche müde macht, Philipp spürt jetzt einen ordentlichen Muskelkater, er ist froh wieder bewässert zu werden, auch weil einige Infusionen dabei sind die ihm am Vormittag spürbar gefehlt haben. Durch das fehlende Morphium wird man sehr ungehalten und nix passt einem.

Aber so nach und nach entwöhnt er sich von der "künstlichen" Versorgung und macht gute Fortschritte.
:-)

Auch in der Dusche gibt es schon Erleichterungen. Nur mehr 2 Waschlappen anstatt 5 Stück, und Philipp darf schon wieder mit Nivea Duschbad duschen anstelle Betaisadona.

:-(

Heute ist ein trauriger Tag
Der Hase,Flecki, von Marie-Therese ist gestorben.
Wir haben ihn am Abend im Gebüsch gefunden und kurzfristig eine sehr rührende Beerdigung mit einen evang. Pfarrer bei uns im Zauberwald organisiert.

Philipp geht es soweit gut, er war heute für 30 Minuten am Gang unterwegs und dann wieder ziemlich erschöpft. Die Leukos fallen, heute waren es nur mehr 930. Aber (noch) kein Grund zur Beunruhigung. Auch bei uns gesunden Menschen schwanken die Leukos immer ein bisschen.

:-))))) Tag zwanzig Montag 22.9.2008

Ich darf wieder raus

1020 Leukos und um 11:30 gabs den ersten Ausgang. Eh klar - übern Gang in Richtung Küche, weil viel größer ist die Station nicht.
Es wird immer feiner. Keine Mantelpflege mehr, nur mehr Plastikschürzen und Mundschutz für die Besucher.
Keine Nährstofflösung mehr in die Venen dafür eine Vitamintablette zum schlucken, hab ich aber nach 45 Minuten wieder rausgespieben. Das ganze Zimmer hat nachher nach Vitaminen gerochen, so wie wenn man eine Vitaminbrause auflöst.

Die Rötung an den Händen ist nun fix der GvHd. Wenn´s schlimmer wird, bekomm ich morgen Kortison und es wäre eine Biopsie der Haut geplant - aber nur wenns schlimmer wird. Davor fürcht ich mich ein bisschen.

Heute habe ich vom SVM-Team der Wu Wien ein Kochbuch und eine DVD bekommen. Dankeschön. Jetzt kann ich mir schon wieder einen Guster holen, aber das mit dem Essen klappt noch nicht so richtig. Wenn ich zu schnell oder zu viel esse kommts gleich wieder raus.

ansonsten sind wir wortlos glücklich
philipp

:-)) Tag 19 Sonntag 21.9.2008

Hurra es geht bergauf

Die Leukos vermehren sich beständig.
Heute sind es bereits 910 Leukos. :-)
Zwar sind die anderen Blutwerte schon noch etwas durcheinander, gestern war ein Erykonzentrat notwendig und die Tromos sind heute auch schon wieder sehr niedrig. Aber der Gesamtzustand bessert sich täglich.

Die Schmerzen im Hals/Rachenbereich sind schon noch stark, aber es kommt bereits der erste Hunger. Heute hat Philipp erstmals wieder ein Steak verlangt. Das Essen war schmerzvoll, der Geschmack etwas durcheinander, aber er war voll glücklich wieder etwas richtiges zu Essen. Zwar nicht viel, aber wenigstens einige kleine Bissen Fleisch und ein Stück Kartoffel. Verschiedene Gewürze die wir nur mehr schwach oder gar nicht wahrnehmen sind für Philipp nun total intensiv, anderes schmeckt er dafür gar nicht. Das sollte sich aber in den nächsten Wochen wieder normalisieren.

An den Handflächen hat Philipp immer wieder brennende Rötungen, die noch nicht als GvHD diagnostiziert werden kann, aber möglicherweise schon die ersten Vorboten darstellen. Die GvHD ist wichtig um zu sehen, dass die neuen Zellen arbeiten und eventuell noch vorhandene Krebszellen auffressen, aber zu stark soll der Effekt nicht aufkommen, weil sonst andere Organe zu sehr in Mitleidenschaft kommen.

Tendenziell geht es aber bergauf. Philipp freut sich über die zunehmende Besserung, und kann den ersten "Ausgang" kaum mehr erwarten.

Heute war wieder einmal die Oma auf Besuch und musste erst wieder die ganzen Hygienevorbereitungen lernen. Es war ein netter Nachmittag. Nachdem Philipp jetzt wieder ganz normal sprechen kann und im Mund kaum mehr Schmerzen hat, haben die Beiden viel geplaudert.

Nach dem ruhigen Wochenende erwartet Philipp am Montag wieder volles Programm. Die Lehrerin kommt, die Physiotherapie hat sich auch angemeldet. Philipp wird langsam wieder mobisisiert und soll fit werden für seine ersten Ausgänge. Das viele Liegen macht Müde und schlapp, aber morgen wird wieder Körper und Lunge trainiert.
Dienstag gehts wahrscheinlich auf den Gang der Station und wenn es sich weiter so gut entwickelt Ende er Woche vielleicht schon auf die Dachterrasse. Und in zwei Wochen dann schon vielleicht kurz raus aus dem Spital, einmal rund um den Häuserblock.

:-) Tag 15 Mittwoch 17.9.08

Hurra die Leukos kommen
Seit dem Wochenende steigen sie täglich
110 - 180 - 240 - 340 - 444

Mir geht es täglich besser,
und ich esse auch schon mehr
Heute habe ich fast ein ganzes Hipp Glas aufgegessen
natürlich nicht das Glas sondern die Füllung ;-)

Das Trinken ging vorher schon sehr gut
Heute habe ich schon 3 Häferln getrunken
Am Sonntag hingegen wurde mir nach einen halben Häferl schon urschlecht.
Die Schmerzmittel werden werden ganz langsam reduziert.

Sonst bin ich müde aber gut drauf und spiele mit meinen ipod

Vielleicht darf ich Montag oder Dienstag schon auf dem Gang spazierengehen und lachen.
Lachen darf ich natürlich immer. ;-)))
Seit dieser Woche habe ich auch Physiotherapie zum Muskel- und Kraftaufbau.
Ich hoffe es geht weiter so bergauf

:-I Tag Elf: wir warten weiter....

..... zwar bessert sich täglich der Zustand der Mundschleimhäute, aber so richtig kommt die neue Blutproduktion noch nicht in Fahrt.

Philipp kann seit gestern wieder sprechen. Der Mund ist noch geschwollen, aber er versucht tapfer bereits mit dem Trinken zu beginnen. Über den Tag verteilt schafft er schon ein Häferl Tee und heute hat er auch schon einige Löffel von einem Hipp Brei versucht.

Die messbaren Blutwerte kommen aber nicht in die Höhe. Heute sind die Trombos so weit abgestürzt, dass wieder ein Sackerl notwendig war. Trotz der wirklich sehr niedrigen Blutplättchen haben die Blutungen im Mund und Rachenraum aber fast aufgehört. Ein gutes Anzeichen, dass die Leukos arbeiten.

Der HB fällt aber zwischenzeitlich wieder, allerding sehr langsam, vielleicht kann Philipp diesen Tiefpunkt schon wieder selber auffangen.

Nach den Prognosen und Erfahrungen, sind 2-3 Tage nach dem spürbaren Effekten im Mund die Leukos auch messbar vorhanden. Wir warten nun schon seit Tag 8; - sie könnten dann schon kommen, wir hätten nichts dagegen.

Immer wieder reagiert Philipp allergisch. Man weiß nicht worauf, wann und warum.
Auf der Haut bilden sich tiefrote heiße Flecken, die auch stark jucken.
Manchmal reicht eincremen mit einem mix aus einer Speziallotion und Benzocain. Dazu ein Coolpad oder auch Mehrere. Manchmal ist die Reaktion aber heftiger, dann gibts ein Medikament in die Venen, das dann auch sehr müde macht. Jede Berührung der Haut ist dann sehr unangenehm, also auch der Pyjama und die Decke.

Weil der Magen in den letzen 8 Tagen offensichtlich verlernt hat vernünftig zu funktionieren, muss sich Philipp oft schon nach 2 Löffel Breinahrung wieder übergeben. Zwar bekommt er dann aber ein Medikament und die Situation beruhigt sich rasch wieder, aber meistens ist er dann auch sehr erschöpft.

Mit der einen oder anderen Reaktion und einem kleinen Schläfchen wegen anschließender Erschöpfung vergehen die Tage relativ flott.

Philipp ist urtapfer, ersucht die Ärzte bereits die Schmerzmitteldosis zu reduzieren und versucht wirklich alles, um möglichst rasch wieder fit zu werden.

Er bestellt die Physiotherapeutin und trainiert auf dem Hometrainer, er will (freiwillig) alle Schülbücher hier haben und verlangt auch nach seinen LehrerInnen um in der Schule den Anschluss nicht zuverpassen. Auch für die Lehrerinnen ein erfreuliches Bild, weil viel Kinder solange sie im Reinraum Zimmer eingesperrt sind nicht viel von der Schule wissen möchten. Erst wenn es wirklich wesentlich besser geht und die Kids Ausgang vom Zimmer auf die Staion bekommen beginnen sie wieder mit dem Unterricht. Philipp ist aber so ehrgeizig und beginnt schon jetzt.

Er bemüht sich so viel wie möglich zu trinken, auch wenn er es oft wieder rausbricht.

Er ist auf der Station der Star und wird von dem gesamten Team sehr gelobt, weil so ein Ehrgeiz nur sehr selten vorkommt. :-)

Die nächste Hürde sind mindestens 1000 Leukos, dann darf er mit Mundschutz aus dem Zimmer raus und sich auf der Station wieder frei bewegen. Das könnte in ca 1 Woche soweit sein, je nach dem wie lange sich die Leukos jetzt noch Zeitlassen.

Die nächste Etappe sind dann mindestens 2 Liter pro Tag Trinken, dann darf er für kurze Zeit auch wieder nach Hause.

Aus heutiger Sicht wäre das frühestes in 2-3 Wochen realistisch, viele der Kinder die ca. 1 Monat vor Philipp die Transplant hatten, sind in den letzten Tagen nach Hause gegangen.

Zuerst gibt es nur Tagsüber ein paar Stunden Ausgang, dann schon den ganzen Tag und nur noch die Nacht im Spital und wenn das alles planmäßig klappt, dann darf er vielleicht in ca. 3 Wochen auch wieder einmal zu Hause schlafen.

Also liebe LeserInnen fest die Daumen drücken.

Abschließend noch eine Zusammenfassung für die Statistik:
Vor 2 Tagen waren es genau 6 Monate seit Philipp in Therapie ist
In 2 Tagen sind es genau 4 Wochen eingeschleust auf der 1A Station
In 3 Tagen haben wir Tag 14 nach der Transplant.

:-I Tag acht: wir warten.....

Die Situation ist nahezu unverändert. Die nicht vorhandenen Leukos schwanken zwischen 0,19 - 0,07 - 0,13 - 0,10.

Um die grauslichen Überreste aus dem Mund abzusaugen, hat Philipp nun auch einen Saugschlauch bekommen, soetwas kennt man vom Zahnarzt.
Die Backen sind ziemlich angeschwollen, jede Stunde macht Philipp seine Mundpflege.
Spülen mit Betaisadona dann mit einer Bepanthen Lösung und anschließend mit einen speziellen Spültee. Abschließend noch mit einer Lösung den Mund auspinseln.

Schlucken ist völlig unmöglich. Seit einigen Tagen wird Philipp ausschließlich über die Venen mit Nährstoffen und Mineralien versorgt.

Der HB-Wert (Hämoglobin) ist nun soweit gefallen, dass Philipp heute zwei ERykonzentrate bekommen hat. Er war seit gestern sehr müde und schläfrig.

Jetzt am Abend nach den beiden Blutsackerln geht es ihm gleich deutlich besser.
Die Schmerzmittelbypässe sind nun so gut eingestellt, dass Philipp weitesgehend schmerzfrei ist und fast keine allergischen Reaktionen mehr hat.

Die Blutungen im Mund lassen ein bisschen nach.
Dadurch ist das Gesamtempfinden auch gleich spürbar besser.

Am Wochenende habe ich aus dem staionären Internetzugang mittels Router auch ein WLan eingerichtet. Jetzt kann Philipp vom Bett aus mit dem i-pod emails lesen und Spiele downloaden.
Seit heute hat er auch wieder (etwas) Lust zu Aktivitäten wie i-pod spielen und Fernschauen. Zwar immer nur kurzzeitig, aber immerhin. Die Wachphasen werden wieder etwas länger und manchmel geht auch ein bisschen Sprechen. Keine ganzen Sätze aber zumindest das eine oder andere Wort.
Also abgesehen von den (noch) nicht messbar vorhandenen Leukos, bessert sich der Gesamtzustand ein bisschen. ;-)


Während ich hier im Spital das Tagebuch schreibe - es ist jetzt ca. 18:00 Uhr, meinen die Krankenschwestern, dass sich heute im Laufe des Tages die Mundschleimhäute bereits bessern, das wäre ein Zeichen, dass die Leukos bereits arbeiten. Die ersten frisch produzierten Leukos gehen sofort für die Sanierung der Mundschleimhäute drauf. Da sind sie noch nicht messbar aber sie werken bereits. :-))

Auf die messbaren Leukos muss man ca. 10 Tage lang warten, also noch ist alles im Plan. Wir hoffen nun, dass sie noch vor dem Wochenende ordentlich steigen, weil jeweils am Montag gibt es das megagroße Blutbild bei dem auch genau differenziert wird, ob es alte männliche oder frische weibliche Leukos sind.

:-I Tag Fünf: Sonntag 7. Sept.08

Die Dinge verändern sich so schnell, dass wir mit dem Schreiben nicht nachkommen

Ich versuche die letzten 4 Tage halbwegs chronologisch zusammenzufassen.

Marie-Therese wurde am Mittwoch NAchmittag vom Spital entlassen.
Sie hatte arge Schmerzen im Beckenbereich, konnte fast nicht gehen und sitzen.
Auch Schmerzmittel wirkten nicht so richtig.
Am Donnerstag hatte sie den ganzen Tag erhöhte Temperatur und am Abend über 38,5 Grad Fieber. Das galt im Spital als ungewöhnlich und besorgniserregend, also musste sie zur Kontrolle wiederkommen. Um eventuelle Entzündungen auszuschließen hätten die Ärzte gerne einen Tropfen Blut von ihr gehabt, aber sie wollte nicht einmal einen Fingerstich zulassen.
Jetzt nimmt sie präventiv 3xtäglich ein Antibiotika. Die Schmerzen lassen sehr langsam nach, sie kann schon "normal" gehen, aber Stiegensteigen schmerzt immer noch, ebenso wie Sitzen oder liegen.

Eine der beiden Einstichstellen hatte gestern (Samstag) nicht ganz so gut ausgesehen, aber langsam wachsen die beiden kleinen Löcher zu.

Mittlerweile habe ich von dem bei der OP assistierenden Pfleger erfahren, dass zwar in der Haut nur ein Einstich sichtbar ist, aber durch verschieben der Haut wird mehrmals an verschiedenen Stellen des Beckenknochens hineingestochen um die notwendige Menge an Knochenmark zu entnehmen. Deshalb sind die Wund-Schmerzen durchaus verständlich.

Beim Philipp geht es seit Mittwoch stetig bergab. Das entspricht zwar grundsätzlich dem Protokoll, gestaltet sich aber trotzdem sehr spektakulär.

Die Leukos haben sich seit vergangenen Samstag täglich halbiert, von 13.000 am Samstag auf 7500 am Sonntag, bis zu 250 am Freitag. Gestern (Samstag) waren es 0,1 - also praktisch Null. Heute Sonntag - der erste Lichtblick sie wachsen an und steigen auf 0,19. Jeweils am Montag wir in einem speziellen Verfahren überprüft ob es seine alten oder seine neuen Zellen sind. Weil unsere Kinder unterschiedliches Geschlecht haben erkennt man das leicht an den XY Chromosomen.

Alle anderen Blutwerte sind aber durcheinander.

Philipp reagiert seit Mittwoch auf viele notwendigen Medikamente. Zuerst den Immunblocker, der notwendig ist um eine Abstossung zu verhindern. Man versuchte nun das Medikament nicht über die Venen sondern über den MAgen zu geben, da sind die allergischen Reaktionen normalerweise nicht so stark. Deshalb die Sonde, weil Schlucken ab Freitag/Samstag wahrscheinlich nicht mehr möglich sein wird.
Bei Philipp war es aber anders, die Reaktion auf das Medikament im Magen war noch viel heftiger.
Rote juckende Flecken am ganzen Körper, Hitzeschübe und gleichzeitiger Schüttelfrost, der Kreislauf durcheinander, Kopfschmerzen, und Übelkeit.
EIn Gegenmittel wirkte zwar relativ rasch, trotzdem waren es grausliche Stunden.

Jetzt bekommt er einen andern Immunblocker den er gut verträgt. Alleine schon wegen dem Namen "Prograf" also für den Grafen. ;-))


Dafür hat er auf ein nun notwendiges Antibiotikum am Donnerstag genauo allergisch reagiert. Jetzt versucht man es mit einem anderen Mittel und einem Gegenmittel, das man vorher verabreicht usw...

Die Morphiumdosis wurde seit Mittwoch täglich erhöht, liegt aber (noch) im akzeptablen Bereich, sagen die Schwestern. Merhmals täglich kann er sich selber mittels Knopfdruck einen BOLUS geben, das ist ein zusätzlicher Boosterschub. Die Maschine merkt sich aber wie viele solcher Bolus er sich gibt und limitiert die Tagesdosis und die Pause zwischen den Zusatzgaben.

Trotzdem reagiert Philipp mehrmals Täglich mit einer heftigen allergischen Reaktion.
Heißer Kopf, rote Ohren, kalte Finger und Zehen, Schüttelfrost, Übelkeit erhöhte Temperatur, rote ganz arg juckende Flecken an allen Körperteilen. Wir versuchen verschiedene Cremen um den Juckreiz zu lindern. Philipp ist sehr tapfer, aber manchmal verliert er die Geduld weil die Schmerzen zu zu schnell zu arg werden.
Bis er es merkt die Schwester bzw Arzt es begutachten und ein Gegenmittel abgeschlossen ist, bis das Mittel wirkt und die Reaktionen abklingen dauert so ein Prozess rund 2-3 Stunden.
Die letzten Tage war das meistens am Abend, immer dann wenn ich gerade Heimgehen wollte so gegen 20:00 Uhr.

Philipp ist sehr stolz auf seine Magensonde, und geniest es so manche grauslich schmeckende Sache nicht zu trinken sonder zu sondieren. Auch ist er sehr darauf bedacht nicht zu brechen, weil er weiß dass dabei die sonde mithochkommt.

Mit den Blutwerten fallen auch die Tromozyten, das sind die Blutplättchen. Dadurch neigt er sehr leicht zu Blutungen. Auf der Haut entstehen rote Punkte.
Die Schleimhäute haben sich bis Samstag nahezu vollständig verabschiedet. Aus dem Mund fließt blutiger gelber Schleim.

Durch das liegen und die wenige Nahrungsaufnahme hat der Darm aufgehört zu arbeiten.
Gleichzeitig drückt aber der Bauch. Wir versuchen es zunächst mit Zäpchen dann wird es aber doch ein Einlauf. Das Ergebnis ist ziemlich Blutig. Auch aus dem Mund fließt blutiger Speichel. Die Backen sind geschwollen jegliches Gefühl im Mund ist weg.

In der Nacht von Samstag auf Sonntag passiert es dann.
Im Magen hat sich Blut angesammelt. Blut kann der Körper nicht selber verdauen, das sammelt sich im Magen bis er übergeht. So gegen Mitternacht ist dann eine ordetliche Portion hochgekommen und mit ihr - eh klar - die Magensonde.
Daraufhin gab es als Sofortmaßnahme ein Trombokonzentrat in die Venen - sie sind darurch zwar etwas gestiegen aber immer noch weit unter dem Normalwert, wahrscheinlich kommt heute noch so ein gelbes Blutsackerl.
Im Morgengrauen hat Philipp dann wieder einige Portionen Blut erbrochen.

Dafür hat man aber die Ursache für die allergische Reaktion gefunden. Es liegt wahrscheinlich am Morphium. Jetzt bekommt er ein Gegenmittel das zwar die schmerzstillende Wirkung des Morphium nicht beeinträchtigt, aber die Nebenwirkungen lindert.
Dieses Mittel gibt es aber nur zum Schlucken, ist jetzt blöd ohne Sonde mit offenen Mund- und Halsschleimhäuten. Tapfer erträgt aber Philipp auch diese Qualen.

Und wir haben die Hoffnung - die Leukos steigen ;-)) das heit sie wachen an, und mit steigenden Leukos geht es dem Körper relativ rasch wieder besser.

Neue Magensonde gibt es zunächst nicht, weil sie durch die offenen Rachenschleimhäute nicht eingeführt werden kann. Also heit es jetzt wieder Schlucken, was aber momentan nicht möglich ist.
Auch berichten jene ELtern auf der Station, die einige Wochen vor uns im Zeitplan liegen, dass die Kinder ca 2 Wochen nichts, absolut nichts Essen und Trinken.

Das ist zwar nicht bedenklich, weil der Körper über die Venen mit Nährstoffen versorgt wird, aber gefähöich für den Darm. Dieser hat nichts zu tun und lebt von Bakterien und Pilzen, die wollen beschäftigt werden, und können wegen Lagenweile auf dumme Gedanken kommen. Das könnte unter Umständen gefählich werden.

Auch sollte Philipp seine Lungen trainieren. Durch das viele liegen und die wenige körperliche Aktivität werden die Lungen nicht bis in die letzten Spitzen versorgt. Dadurch entsteht die Gefahr einer Lungenentzündung. Deshalb der Spirotrainer, der aber im momentanen Zustand von Philipp nicht benutzt werden kann. Er ist viel zu schwach und schafft es gerade zum Pinkeln aufzustehen. Hie und da setzt er sich im Bett auf, das war aber auch schon mit körperlicher Ertüchtigung.

Schwierige Situation wenn man vorbeigend etwas tut sollte aber körperlich einfach nicht kann. Jetzt müssen wir auf die "frischen" Leukos warten, dann geht manches wieder leichter, und hoffen , dass in der Zwischenzeit nichts schlimmes mit den Bakterien. Pilzen und Viren im Körper passiert.

Man kann noch lange nicht von einer erfolgreichen Transplantation sprechen. Zu viele gefähliche Phasen müssen noch überstanden werden.

Als nächstes kommt dann der sogenannte GvHD. Das ist eine Reaktion der neuen Zellen auf das neue zu Hause. Schließlich erkennen die Zellen den Körper von Philipp noch nicht als ihren eigenen und attakieren ihn. Als Gesundheitspolizei fressen sie alles Fremde auf. Dadurch kann sich die Haut auflösen, die Leber durcheinanderkommen und einige andere Organe verrückt spielen. Aber dazu mehr wenns soweit ist.

Derzeit sind wir damit beschäftigt jeden Tag neu zu planen wer zu welcher Zeit bei welchen Kind ist. Philipp darf täglich zwischen 11:00 Uhr bis zum Schlafengehen von einem von uns besucht werden. Marie-Therese versucht es Morgen (Montag) mit dem ersten Schultag und braucht auch eine Nachmittagsbetreuung. Dazwischen bleiben so viele Dinge auf der Stecke. Von Haushalt, über Lebensmittel einkaufen, vielleicht auch versuchen zu arbeiten, eine organisatorische Herausforderung. Die Kommunikation und Abstimmung ist größtenteils nur über´s Handy möglich, wobei im Spital ein Telefonieren quasi unmöglich ist, wegen Hygienemaßnahmen. (Siehe Post von vergangener Woche) Am Abend fallen wir erschöpft ins Bett können aber nicht schlafen, weil der Kopf nicht abschalten kann.

Tag Zwei: Donnerstag 4. Sept. 2008

Ich habe heute zwei mal eine Magensonde bekommen.

Weil ich auf ein wichtiges Medikament, zur Vorbeugung des Abstossungseffektes GvHD allergisch reagiert habe und mir das notwendige Medikament daher nicht mehr über die Venen verabreicht werden kann sondern nur mehr durch Schlucken.

Das Schlucken wird aber in den nächsten Tagen immer schlechter funktionieren, weil sich die Schleimhäute auflösen werden. Deshalb habe ich an Vormittag nach einem Arztgespräch zugestimmt, dass mir eine Sonde gesetzt wird. Der große Vorteil ist, dass ich jetzt den Moro Saft nicht mehr trinken muss, sondern mir selber sondieren kann.

Am NAchmittag war mir aber kurz sehr übel, und beim Übergeben ist die Sonde mit rausgekommen.

Nach 10 Minuten Erholungsphase haben mir die Schwestern ganz stressfrei eine neue Sonde gesetzt.

Die Schwestern und Ärzte staunen wie toll ich das gemacht habe. Seit 6 Jahren haben sie niemanden gesehen, der sich die Sonde so unkomliziert setzen läßt.

Die Krankenschwestern zanken sich jenden Tag in der Früh darum, wer mich betreuen darf.

Alle wollen zu mir ;-))

Schönes Gefühl.

Tag Null / Dienstag 2. September 2008

Heute war der aufregendste Tag für Marie-Therese.

Sie hat die Nacht von Montag auf Dienstag bereits mit Mama im Spital verbracht. Um 2:00 Uhr in der Nacht kam die Schwester um mitzuteilen, dass sie ab jetzt nichts mehr essen darf. Um 5:00 Uhr hat die Schwester noch einen Saft gebracht, und gemeint nachher darf Marie-Therese nichts mehr trinken.
Ab 7:00 Uhr war Marie-Therese sehr sehr nervös und angespannt. Das Warten auf einen ungewissen Termin erscheint endlos.
Um 8:00 Uhr hat die Schwester noch keinen OP-Plan und kann nicht genau sagen, wann sie dran kommen wird.
Um 8:15 Uhr kommen mehrere Ärzte und Schwestern zur Visite und unmittelbar dannach gehts auch schon in Richtung OP. Ein kleines Zäpfchen zur Beruhigung, damit sie das Venvlonstechen nicht so richtig mitbekommt, Mama darf nur bis zum Vorbereitungsbereich vor dem OP mitkommen und ruck zuck ist sie mitsamt dem Bett und den Stofftieren im OP verschwunden.
Ca 1,5 Stunden wird es dauern, haben die Ärzte gesagt und ca 500ml Knochenmark werden sie entnehmen. Maximal 700ml sind auf Grund der Körpergröße möglich.
Während der Entnahme wird die Dichte der enthaltenen Stammzellen gemessen, gleichzeitig fließt ein Erykonzentrat in sie hinein um den Verlust an Blut ein bisschen auszugleichen.

Jetzt beginnt für uns Eltern das lange Warten mit einem Wechselspiel der Gefühle. Ein SMS an Philipp, dass es bei seiner Schwester losgeht. Wir reden und philosophieren, grübeln, sind gerührt, und schöpfen Hoffnung, sind UR-stolz auf unsere Tochter, haben gleichzeitig Sorge ob alles gutgehen wird und warten und warten und warten. Kopf, Körper und Geist sind nicht wirklich kontrollierbar. Irgenwie funktioniert man halbautomatisch, und hat ein bisschen das Gefühl wie wenn ein Film abläuft oder man ist im Halbschlaf und träumt das alles nur.

Nach ziemlich genau 2 Stunden um 10:20 Uhr wird Marie-Therese aus dem OP wieder ins Zimmer gefahren. Zunächst noch laut schnarchend mit 2 (zwei!) Venflons, einen auf der rechten Hand und einen auf der linken Hand, sowie einem Fingerklip zur Kontrolle von Puls und Blutsauerstoff.
Sie wirkt aber im Schlaf angespannt und nach 30 Minuten wird sie weinend munter, schimpft auf die "bösen" Ärzte, die sie nicht zur Mama gehen ließen, verstößt die Schwestern, weil sie mit den Ärzten verbündet sind und somit auch böse sind.
Sie will sofort nach Hause, "und den Philipp nehmen wir auch gleich mit".
Für uns wirkt das alles sehr real, obwohl sie immer wieder die selben Fragen stellt und noch etwas verwirrt wirkt.
Da die Taschentücher rasch ausgehen, verschneuzen wir eine ganze Rolle Klopapier. Es waren schlimme 4 Stunden, bis Marie-Therese endlich wieder richtig munter war und klar denken konnte. An ihre Weinkrämpfe der letzten Stunden kann sie sich aber nicht mehr so richtig errinnern. Zum Glück.
Kaum wird sie, so gegen 14:00 Uhr, ein bisschen fit, futterst sie der Mama auch schon die vom Papa gelieferte Miso-Suppe weg. Wir deuten das als gutes Zeichen. ;-)

Zurück zum Vormittag:
Weil die Mama aber nicht von der Seite von Marie-Therese weichen darf, wechselt der Papa zwischen Marie-Therese und Philipp. Das Riesenblutsackerl mit insgesamt 850ml Knochenmarkblut wird bei ihm bereits um 10:30 Uhr angeschlossen.


[mit klick ins Bild wird es größer]

Also direkt aus dem OP zum Philipp, weil eben alle Komonenten passen, ist keinerlei Zwischenbehandlung notwendig.
Wegen der maximalen Durchflussgeschwindigkeit von 150ml/Std. wird es 5,5 bis 6 Stunden dauern bis das gesamte Knochenmarkblut in ihm drinn ist.



Philipp nimmt das frische Blut sehr gelassen auf, er sitzt gelangweilt im Bett vor dem TV und reagiert wie bei jedem anderen Blutsackerl mit kalten Füßen und heißen rot glühenden Ohren. Wie immer wird neben Dauer-EKG und Fingerklips auch noch regelmäßig der Blutdruck gemessen. Neben den beiden Spiralschläuchen mit den laufenden Infusionen hängt jetzt noch ein Klarschlauch mit der Blutkonserve. Der Besuch der Toilette wird dadruch zur akrobatischen Meisterleistung. Nichts darf den Boden berühren, die Schlauchüberlängen sind am Bett mit Leukoplast angeklebt. Zwischen Schläuchen und Kabeln hindurch zu den Handschuhen, Fliestüchern mit Eichenrinde für den Po, weil das normale Klopapier ist zu rau. Jeder Schritt und jede Bewegung muss sehr langsam und überlegt durchgeführt werden, damit ja nichts mit Keimen in Berührung kommen kann.



Um ca. 14:00 Uhr bekommt Philipp eine allergische Reaktion. Zunächst nur ein kleiner roter Flleck auf der Hand und unter der Achsel. Gegen das Jucken bekommt er von der Schwester zunächst eine Creme. Nach 15 Minuten ist der ganze Unterarm rot und juckt. Sofort wird die Knochenmarkinfusion gestoppt, ein Gegenmittel angeschlossen und erst nach 1,5 Stunden gehts mit dem Knochenmark weiter. Durch dieses Mittel ist Philipp aber total müde und schlapp geworden. Bis 17:00 Uhr ist er dann wieder ausgeschlafen und fit. Die 850ml Knochenmarkblut sind um ca. 17:30 Uhr komplett in Philipp drin.

Das wars in kurzen Worten.

Was dazwischen noch alles geschehen ist:
Philipp durfte wieder seine Lungen trainieren, der SpiroTiger hat nicht richtig funktioniert und wurde heute endlich ausgetauscht. Jetzt ist es viel cooler damit zu trainieren, und macht richtig Spass. Er ist stolz, dass er als Versuchskaninchen ausgewählt wurde, schließlich ist er der erste und einzige Patient der einen SpiroTiger hat.
Auch werden nur bei ihm im Zimmer neuartige Wasserfilter eingesetzt. Zwar sind in allen Zimmern auf allen Wasserentnahmestellen irgendwelche Filter drauf, aber bei ihm sind es ganz spezielle eines neuen Hygienesystems.

Der Muskelkater in den Beinen läßt langsam wieder nach, aber mit ihm auch die Kräfte. Philipp muss sich zum Zähneputzen hinsetzen weil ihm die Beine nicht mehr so lange tragen können.

Dann wurde ein Superbypassinfusiomat ins System eingebunden. Damit kann sich Philipp selber die notwendige Menge an Morphium dosieren. Eine kleine Menge rinnt dauerhaft, und im Bedarfsfall kann er mittels Knopfdruck mehrmals Boostern. Aber nur bis zu einer eingestellten Gesamtmenge und nur in gewissen Mindestabständen.

Er hat das vor dem Abendessen gleich ausprobiert und nach 15 Minuten konnte er vollkommen schmerzfrei die frischen Palatschinken (Pfannkuchen) geniesen.
Wir haben heute auf der Stationsküche wieder frisch gekocht für Philipp und Marie-Therese.



Für Marie Therese haben wir das Abendessen quasi auf die Nachbarstation reingeschmugelt, aber sie hat sich sehr darüber gefreut, weil das Spitalsessen ist trotz aller Bemühungen der Spitalsküche sehr gewöhnungsbedürftig.
Die Palatschinken waren so lecker, dass sogar die eine oder andere Krankenschwester angelockt wurde. ;-)



Marie-Therese hat es genossen den ganzen Nachmittag fern zu sehen. Die beiden Punktionsstellen schmerzen aber, und der mittlerweile nur noch eine Venflon tut auch weh. Alle 6 Stunden bekommt sie ein Schmerzmittel, das letzte vorraussichtlich um 02:00 Uhr in der Nacht.
Die Schwestern auf der Station sind sehr nett und beorgt rund um Marie-Therese. Einige haben selbst mehrere Jahre auf der Onkolgie Station gearbeitet und wissen wie das ist.

Philipp ist heute Abend am besten von uns allen drauf. Frisch und fröhlich zeigt er sich sehr gesprächig und vor allem sehr optimistisch. "Wir werden ruck zuck durch diese Phase maschieren, ohne großartige Verzügerungen - ebenso wie durch die letzten Chemoblöcke" hat er mir zum Abschied heute Abend gesagt "wir wollen ja keine Matura schreiben, das sollen die Ärzte und Schwesten gefälligst selbst machen. Wir helfen ihnen dabei und nehmen an Studien teil und beantworten Fragebögen etc.. Das muss genügen, und in ein paar Wochen sind wir wieder zu Hause, und die sollen sich jemand anderen für ihre Studien suchen"

Auch hat er großen Spass daran die Schwestern ein bisschen zu veräppeln. Heute hat er das Dauer-EKG kurz zum Zähneputzen abgesteckt. Nach dem Wiederanstecken hat er sich noch umgezogen, wodurch der Puls schlagartig einen hohen Spitzenwert überschritten hat. Das gibt eine automatische Meldung beim Stützpunkt und sofort stand eine Krankenschwester in der Türe und fragte ob eh alles passt. Philipp hat nur gelacht und gemeint "das war jetzt ein Pech, dass die sich geschreckt haben, aber irgendwie müss ma die Schestern ja auch ein bisschen auf Trapp halten. Hihi."

Marie-Therese ist noch nicht besonders gesprächig und muss die vielen Eindrücke von heute wahrscheinlich erst verarbeiten. Sie hat noch Schmerzen aber schon wieder großen Appetit. Morgen, Mittwoch kommt noch eine Blutabnahme - der Venflon ist ja eh noch drin - und wahrscheinlich wird sie zu Mittag entlassen. Sie freut sich schon riesig darauf, den Philipp wieder zu sehen. Aber noch viel mehr anschließend aus dem Krankenhaus raus zu dürfen.



Es war für uns alle ein aufregender Tag, gefüllt mit vielen Emotionen von Sorgen und Ängsten, aber auch von großer Freude und Stolz, dass wir die auserwählte Familie sind, dass der doch relativ geringe Anteil an passenden Familienspendern bei unseren Kindern zutrifft.
Unsere Kinder kennen nun die Ängste, Schmerzen und Sorgen des Anderen, weil sie es genauso empfunden haben und am eigenen Körper gespürt haben. Philipp weiß genau wie unangenehm das Venflonstechen ist, das seine Schwester für ihn nun in kauf genommen hat, auch kennt er die Schmerzen nach einer Punktion, so wie sie jetzt auch die Schmerzen kennt die er so oft in den letzten Monaten ertragen hat.
Beide wissen nun wie ungemütlich Spitalsbetten sind, kennen die "köstliche" Spitalsküche, und vieles mehr. Das verändert Blickwinkel und Einstellungen und vor allem auch Wertschätzungen.

Es war für uns aber auch ein nachdenklicher Tag, geprägt von Dankbarkeit gegenüber der Forschung, wurde doch erst vor etwas mehr als 100 Jahren in Österreich das System der Blutgruppen ergründet und jetzt spenden sich unsere Kinder das noch viel komplexere Knochenmark und steigern damit Heilungschancen.

Auch wenn ich jetzt viel geschrieben habe, irgendwie fehlen mir zu diesen faszinierenden Vorgängen und Entwicklungen die Worte.





Noch was:

Danke an alle die bereits die letzten Tage und Wochen, speziell Heute und hoffentlich auch noch die nächsten Wochen mit uns mitfiebern und an uns denken und uns Kraft schicken. Danke.
Danke auch für die vielen Forum Einträge, die Philipp bei Laune halten und ihm und uns Kraft geben und zeigen dass ihr alle hinter uns steht.

Die Kommunikationsmöglichkeiten sind für uns, Eltern, nun sehr eingeschränkt. Weil wir ins Zimmer nur sterile Dinge mitnehmen dürfen, muss das Handy draussen bleiben. Nur Philipp hat sein Handy im Zimmer, mit dem dürfen wir aber nicht telefonieren, weil der Kopf unsteril ist und somit Keime von uns auf Philipp übertragen werden könnten. Er ist wahrscheinlich wegen der Schleimhautschmerzen in den nächsten Wochen nicht sehr gesprächig, also bleibt nur die Kommunikation mittels SMS über Philipps Handy, weil die Hände von uns allen sind ja desinfiziert.
Wenn Philipp mit dem Laptop online ist kann man mit ihm auch über Skype chatten.

Nachtrag

Noch ein Nachtrag zum Tagesablauf:

Dazwischen muss ich 3 Mal Täglich mit einem sogenannten SPIROTIGER trainieren, das ist wie ein Hometrainer für die Lunge.
Dann noch Inhalieren und keine Tabletten schlucken.
Dafür bekomme ich über beide Venekatheter jede Menge anderes Zeug das mir angeblich hilft.
Zusätzlich muss ich immer in der Nacht und manchmal am Tag einen Fingerklips tragen der online im Schwesternzimmer meinen Zustand anzeigt. Manchmal hänge ich auch an einem Dauer EKG bin also rundum verkabelt und ans Bett gefesselt.

So jetzt ist aber ruh

Tag minus 1: Montag 1.9.2008

Morgen ist mein neuer Geburtstag ;-)

Nach den Prognosen der Ärtzte und den Erzählungen der anderen Eltern, kommen jetzt zwei Wochen in denen es mir schlecht gehen wird. Die ersten Anzeichen machen sich schon bemerkbar. Im Mund verlassen mich die Schleimhäute und mit ihnen der vernünftige Geschmacksinn. Das rote Pago schmeckt nach Butter, so ungefähr.

Aber hoffentlich vergehen die nächsten zwei Wochen so schnell wie die letzten Beiden. Wir haben gerade erst auf der 1A Station eingecheckt und flux sind schon wieder 2 Wochen um.

Die Tage vergehen schnell, weil es auch so viel zu tun gibt.
Um 05:00 Uhr wird Blut abgenommen, manchmal auch erst um 7:00 Uhr.
Zwischen 8 und 9 Uhr gehe ich duschen mit 5 Waschlappen und 5 Handtüchern.
Dann Zähneputzen und mit Ampho den Mund einpinseln.
Dann am genzen Körper mit einer eigenen 1A Lotion eincremen
Vergangene Woche musste ich mich einpudern, wegen der Bestrahlung war die Creme schlecht.
An manchen Tagen kommt der ECDL Lehrer, manchmel die Musiktherapeutin
und jetzt leider wieder die Lehrerin. Auch für mich beginnt wieder der Schulalltag, und ihr könnt mir glauben ich würde lieber in die Schule gehen.
Manchmal gibt es eine Visite, aber nicht täglich.
Dann ist eh schon zu Mittag und es kommen die Eltern.
Den restlichen Tag verbringe ich mit PC spielen, TV schauen, den Clinicclowns, Geschichten hören und anderen Schabanak. Ja so ist das im Spital.

Heute habe ich noch nicht viel gegessen und getrunten, aber dafür den Moro-Saft durch den Kopf gehen lassen.
Auch kann ich in der Nacht nicht gut schlafen, weil im Nebenzimmer ein kleines Mädchen so schreit. Jetzt schlafe ich eben tagsüber.
Das is es jetzt aber