;-) Di 27.5.2008

Es geht so.

Langsam finden wir uns mit der "neuen" Situation zurecht, und langsam sehen wir auch wieder immer klarer welchen Weg wir einschlagen werden. Auch Philipp dentiert zunehmend in Richtung Transplant, es gibt aber noch viele Fragen und Unsicherheiten die vor einer endgültigen Entscheidung geklärt werden müssen. Aber wir sind am Weg.

Die kurzen Therapiebesuche am Wochenende waren zum Teil trotzdem sehr Zeitaufwendig, obwohl die Gabe der Ampulle nur 3 Minuten dauert, waren wir am Sonntag 1,5 Stunden im Spital.

Am Montag wurde wegen der nun wieder rapide abfallenden Blutwerte, und der massiv gestiegenen Leberwerte (momentan das 50 fache vom Normalwert) die Schlucktherapie vorrübergehend ausgesetzt, und am Dienstag war ein ausserplanmäßiger Spitalsbesuch angesagt, weil Philipp 2 Sackerl Erozyten bekommen hat.

Am Wochenende war Philipp exterem müde, hat viel geschlafen, hatte eiskalte Zehen und Finger. Aufmerksame Leser wissen, dass das ganz typische Symtome für zu wenig Erys sind. Also zuwenig rote Blutkörperchen = zu wenig Sauerstofftransport = müde und kalt.
Heute nach 2 Sackerl rote Erys geht es schlagartig bergauf. Keine Müdigkeit mehr, warme Hände und Füße, und lustiges Gemüt. Ständig gibt es irgendetwas zum Lachen und kudern, ein Zeichen dass es wieder bergauf geht.

Nun ist Pause bis Freitag, dann gibt es wieder eine Lumbalpunktion und Freitag bis Montag gibt es täglich eine Ampulle Alexan in die Venen.
Nach heutigen Plan ist dann das lange (gemütliche) Protokoll II IDA am Mo 2.6. abgeschlossen. Es folgen 2 Wochen Therapiepause und Mitte Juni geht es wieder eine Woche ins Spital, für den nächsten Intensivblock. In diesem gibt es dann wieder das MTX, welches für die schmerzhaften Schleimhautgeschichten verantwortlich ist. Aber bis dahin ist ja noch Zeit, die wir genießen können.

Die Leukos purzeln momentan auch rapide runter. Ende vergangener Woche waren es noch 1700 heute waren es nur mehr knapp über 900. Also ist wieder Burger & Co gestrichen. Wir müssen uns wieder schnell an die erhöhten Hygienemaßnahmen gewöhnen. Da wird uns bewußt, wie schnell wir uns in den 3 Wochen mit so vielen Leukos davon entwöhnt haben.

Was ich noch sagen wollte: Danke fürs Daumendrücken und an uns denken, wir haben die Energie in den letzten Tagen gespürt. Danke, danke, danke.
Jetzt aber bitte nicht aufhören, wir sind noch lange nicht durch.

:-I Mi 21.5.2008

Zurück zur harten Realität.
Wir zählen die Tage nicht mehr, weil wir vielleicht neu zu zählen beginnen: Die Transplantation ist wieder aktuell und damit gäbe es einen neuen Tag 0.

Wir hatten am Mittwoch ein Gespräch mit dem Ärzten, das uns sehr nachdenklich stimmt. Das positive vorab: Marie-Therese würde als perfekter Spender zu nahezu 100% in Frage kommen. Das hat das Ärzteteam im St.Anna dazu veranlasst uns über Chancen und Risken aufzuklären und irgendwie fast zu einer Transplant zu überreden.

Mit "nur" Chemotherapie überleben bei einem Rückfall, so wie bei Philipp, ca. 4 von 10 Kindern. Die Chancen für Philipp bei desen 4 dabei zu sein stehen gut, weil es zum Einen sehr früh erkannt wurde, zum Anderen weil er bereits in den ersten Wochen sehr gut auf die Chemo angesprochen hat. Dagegen spricht, dass der Rückfall nur im Knochenmark festgestellt wurde, das ist der schlechteste Fall eines Rückfalls. Wäre auch oder nur das zentrale Nervensystem befallen so wären die Chancen deutlich höher.
Also es kann nun nur mit der Chemo gutgehen, aber falls es nocheinmal einen Rückfall gibt, ganz gleich ob nach 1, 2 Jahren oder nach 10 Jahren, dann gibt es eigentlich keine oder fast keine Heilungschancen mehr. Auch nicht mehr mit einer Transplantation.
Es muss also beim jetztigen Therapieprozess die Leukämie endgültig besiegt werden, eine weitere Chance gibt es eigentlich nicht.
Naja und mit einer Stammzellentransplantation könnte man diese Chancen wesentlich erhöhen, wie immer sich das "wesentlich" definiert. In Prozenten oder genauen Zahlen kann man das nicht ausdrücken.

Soweit sogut, damit spricht eigentlich alles für eine Transplantation. Wären da nicht die Risken und Nebenwirkungen bzw. möglichen Langzeitschädigungen.
Vor der Transplant muss das gesamte Immunsystem und blutproduzierende System von Philipp zerstört werden. Das passiert mit einer Hochdosis-Chemo und mit Bestrahlungen.
Je nach Art und Stärke der Strahlen- und Chemotherapie, die zur
Konditionierung notwendig ist, kann es manchmal zu schweren Organfunktionsstörungen
an Nieren, Leber, Lunge oder Herz kommen.
Viele dieser Funktionsstörungen bilden sich mit der entsprechenden Behandlung wieder zurück, in seltenen Fällen können jedoch bleibende oder lebensbedrohliche Organschäden auftreten. In den meisten Fällen führt die hochdosierte Strahlen- oder Chemotherapie zu Unfruchtbarkeit.
Und dann gibt es noch die Risken danach, wegen Abstossung der "neuen" Zellen, wegen Infektionen etc.
Detailiert und auch für Laien verständlich kann man vieles über eine Transplantation in der Zusammenstellung von Frau Dr. Matthes / Leiterin der Transplantstation des St. Anna nachlesen.

Der gesamte Prozess wäre also für Mitte August geplant und dauert zumindestens 6 Wochen. 2 Wochen Vorbereitung und mindestens 4 Wochen danach in der Isolierstation. Meistens sind es aber wegen irgendwelcher Komplikationen 6-8 Wochen dannach.
Dann muss langsam das Immunsystem von Philipp wieder aufgebaut werden, vergleichbar mit einem Neugeborenen. Es wird ca 4-6 Monate dauern bis er wieder unter Leute gehen darf, also auch zur Schule, und es wird ca 1-2 jahre dauern bis er dann wieder ganz fit ist. In dieser Zeit wird das Immunsystem dosiert aufgebaut, es ist aber dann keine Chemotherapie mehr notwendig.

Der jetzige Chemoblock dauert noch bis Ende Mai und findet eigentlich nur Ambulant statt, dann folgen 2 Wochen Therapiepause und dann 2 Intensivblöcke zu je einer Woche stationär im Spital und ann 2-3 Wochen Regeneration zu Hause bzw. wegen schlechter Blutwerte oder Infekten eben auch im Spital. Je nachdem wielange sich die Regenerationsphasen hinziehen ist es dann Anfang bis Mitte August. Dann Transplant ca. 8 Wochen und dann 2 Monate Aufbauphase, könnte sich also knapp bis Weihnachten ausgehen um wieder langsam am "normalen" Leben teilzunehmen.

Alternativ zur Transplantation gäbe es noch 3 solcher Chemoblöcke, wobei die Nebenwirkungen durch den zunehmend geschwächten Körper dann immer stärker werden und auch die Regenerationsphasen bis zum nächsten Block immer länger dauern werden. Insgesammt also bis Mitte/Ende November. Nach etwa 4-6 Wochen Regeneration könnte Philipp wieder zu Schule gehen und Freunde treffen. Dann folgen 2 Jahre Dauertherapie (Chemotherapie durch Tablettenschlucken). Und dann folgt das ewige Zittern ob es nun endgültig geschafft ist oder nicht.

Für Marie-Therese wäre die Spende völlig harmlos und ungefährlich. Es sind eigentlich keinerlei Vorbereitungen erforderlich. Am Tag 0 wird in Vollnarkose etwa 0,75 bis 1 Liter Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen, das dauert nicht lange und man kann bald dannach, meistens am gleichen Tag, wieder nach Hause gehen. Es bleiben (nur) 1-2 Tage leichte Schmerzen an den Einstichstellen, vergleichbar mit einem blauen Fleck. Kein Risiko, keine Langzeitwirkung. Auch kann mehrmals im Leben Knochenmark gespendet werden. Die Zellen sind kurzlebig und wachsen daher auch schnell nach.

Wir haben seit Mittwoch sehr unruhige Nächte, weil es für uns alle eine sehr belastende Entscheidung ist, welchen Weg wir nun einschlagen sollen. Philipp ist natürlich auch sehr nachdenklich, gleichzeitig aber durch die Chemo vom Mittwoch sehr müde und verschläft den halben Tag.

Am Freitag war wieder eine Punktion, heute Samstag und Morgen Sonntag nur ein Kurzbesich im Spital und am Montag wieder ein Blutbild und eine kurze Chemo.

Kommendes Wochenende wiederholt sich dieser Zyklus, Freitag Punktion, Sa, So, Mo eine Ampulle in die Venen und wieder nach Hause.
Das jetzige Chemomittel bewirkt, dass der Hunger praktisch wie weggeblasen ist. Philipp hat sich am Freitag von nur einen halben Burger ernährt. Auch zum (vielen) Trinken muss er sich jetzt zwingen, bzw. müssen ihm wir ihm sehr motivieren.
Körperlich geht es ihm aber derzeit relativ gut, der Bauch wird wieder kleiner, der Venenkatheter funktioniert auch wieder einwandfrei.

Nun denn, ganz gleich wie er/wir uns nun entscheiden, nach dem letzten Arztgespräch ist klar, dass Philipp zumindestens bis Weihnachten isoliert leben muss, und wahrscheinlich erst zwischen Weihnachten und Semesterferien wieder langsam am (normalen) Schulalltag teilnehmen darf.

:-)))) schon im 3.Monat / Mi 14.Mai 2008

Endlich wieder Zeit für einen Tagebucheintrag
Philipp meint, wenn es ihm so gut geht, weiß er gar nicht was er schreiben soll, und da gibts ja eigentlich auch nichts zu schreiben. Naja ein bisschen was hab ich schon zusammengekratzt.

Die Zeit des großen Fressens geht langsam vorbei. Immer öfter ist der Geschirrspüler schon fertig, bevor Philipp wieder Hunger hat und neues Geschirr angepatzt wird. Das gabs die letzten beiden Wochen nur sehr selten. Zu Hause türmen sich die Kochbücher und Philipp schaut mit Begeisterung Kochsendungen im TV.
Intensiv ist der Hunger nur noch am Abend, und etwas in der Früh, aber Tagsüber normalisiert sich die Sache schön langsam.
Na ja so entstanden also +13 kg Gewichtszunahme in 10 Tagen . Aber Essen mach lustig, und fröhlich. Philipp meint, das sind die angenehmsten Nebenwirkungen, nur die Füße schmerzen ein bisschen, der Bauch drückt manchmal so arg, dass er nicht stehen, sitzen oder liegen kann, aber sonst geht es ihm wirklich gut. Er atmet jetzt sehr kurzatmig, weil der dicke Bauch spannt und drückt auf die Lunge. Sonst sind aber die Blutwerte ganz o.k. und auch die ansonsten körperliche und psychische Verfassung gibt Anlass zur Freude.
Soweit vom Medizinischen.

Ansonsten ist diese Woche viel passiert. Zuerst hat Philipp von einen Geschäftspartner einer großen Firma eine PSP (PlayStationPortable) geschenkt bekommen. Das war ein wirklich großer Wunsch von ihm und er ist voll glücklich damit. Sensationell, was das Ding alles kann, nicht nur einfach Spiele spielen, die kann auch ins Internet usw..

Aber am vergangenen Freitag, wir hatten wegen der guten Blutwerte wieder einen Ausgangsschein und durften in die Schule, hat ihm die Klassengemeinschaft einen iPod-touch geschenkt. Das war ja der Überhammer. Für uns Laien ist das ein wirklich genialer mp3 player, der noch viel mehr kann, eben auch ins Internet Videos von youtube live abspielen, und vieles mehr.

Philipp ist immer noch ganz überwältigt von diesen wirklich bombastischen Geschenken. Dafür sagen wir ganz herzlich DANKE.
Philipp schöpft jetzt wieder richtig Kraft und Hoffnung "so schlecht ist das 14. Lebensjahr nun auch wieder nicht".

Am Samstag wagten wir mit Mundschutz bewaffnet eine kurzen Ausflug zum Saturn um einige Spiele zu besorgen, und anschließend kam erstmals auch wieder Lust auf einen Burger.
War aber schon lustig die Reaktionen der Leute auf einen Menschen mit Maske und Glatze. Wir hatten einen breiten Korridor frei zum gehen, uns sind alle großräumig ausgewichen.


Morgen wird Englisch-Schularbeit geschrieben, und wenn alles passt am Freitag Deutschschularbeit.

Was die Therapie anbelangt, geht es reativ gemütlich weiter. Wir waren ja die letzten Wochen immer nur Montags bzw. einmal am Dienstag zur Therpie im Spital. Das waren zwar immer lange Montage, weil das Chemomittel langsam über 6 Stunden reinrinnen musste, vorher aufs Blutbild warten, nacher etwas Nachspülen, da war es oft 20:00 Uhr bis wir aus dem Spital raus sind, aber dafür den Rest der Woche zu Hause.
Morgen kommt wieder eine Mobile Schwester nach Hause zur Blutabnahme.
Kommende Woche müssen wir vorraussichtlich zwar öfter ins Spital, aber wahrscheinlich nur kurz ein Medikament in die Venen spritzen lassen und wieder ab nach Hause.

:-)) Tag 54 Sonntag 4.Mai 2008

Endlich wieder Zeit was zu schreiben.

Philipp ist durchgehend mit Essen beschäftigt, wir mir dem herbeikarren von Futternachschub und Zubereitung des selben, daher blieb keine Zeit für´s Tagebuch.
Gleich Vorweg: Pizza und Burger sind out, die haben wahrscheinlich viel zu wenig Energie.
Die Schleimhautschmerzen vollkommen weg, aber durchs Kortison hat Philipp einen permanenten Hunger. Auch wenn der Bauch schon schmerzt und drückt kann er nicht aufhören zu Essen. Gegen das arge Völlegefühl gibt es Tropfen, aber sobald die wirken, muss Philipp weiteressen.

Es beginnt mit einen spezial Käsetoast zwischen 4:oo und 6:00 Uhr in der Früh, geht dann nahtlos weiter mit 2-3 Bratwürsten, ein oder 2 Quargelbroten, 4 Topfengolatschen, dann ein kleines Steak als Zwischensnack. Dann geht Philipp kurz zu Bett, weil ihm der BAuch so schmerzt. NAch 1 Stunde gehts weiter, mit 2 Grillspiesen, einen Bauschschweinspießchen - kurze Pause - 1x Spareripps, Käsespätzle, und noch ein kleines Steak. Dazwischen studiert er diverse Kochbücher und entwickelt sich zum richtigen Gurmet. Im Fernsehen inetressieren ihm derzeit die Spitals-Emergency Sendungen und die Kochshows. (eh-klar, was sonst)

Aber Essen macht glücklich, das kann man sehen.



Er sagt: " Ich will manchmal gar nichts essen, aber ich hab so einen Hunger, dass ich essen muss, sonst wird mir schlecht." Also wir kochen, er isst. Manchmal kocht er auch selber, vor allem den Spezialkäsetoast mit 20dkg Käse und gebratenen Speck macht Philipp meist selber.


Am Donnerstag war ja wieder Therapietag im Spital, da wollte der Katheder nicht gscheit rinnen. Philipp musste Turnübungen machen, die Hände über den Kopf schwingen und es kam fast nichts raus. Hinein hat alles funktioniert, aber es wollte kein Blut rauskommen. Hoffentlich liegt er momentan nur ungünstig, denn die Ärzte wollten schon einen Butterfly setzen zum Blutabnehmen, es ist aber dann doch ein bisschen rausgekommen. Wollen wir hoffen, dass er am Montag auch wieder funktioniert, und die Krankenschwestern ausreichend Geduld haben.


Durch die Chemo verschwinden die Längsmuskel. Philipp hat daher keine Kraft in Ober- und Unterschenkel, kann zum Teil vom Sitzen nicht mehr selber aufstehen, das ist speziell am Klo unangenehm. Auch Bücken und Socken anziehen geht nicht mehr, genauso wie Hose raufziehen derzeit unmöglich ist. Durch den prall gefüllten Bauch ist auch das Liegen teilweise unangenehm, er sagt: "Ich kann in meinen Bett nicht schlafen, weil das am Bauch so drückt, da lege ich mich lieber ins Wasserbett von Mamma und Papa." Wir Eltern können ja auch auf der Couch im Wohnzimmer schlafen, wenn der Herr Sohn in unseren Wasserbett residiert. ;-)
Am Donnerstag im Spital hatte er wieder auf stolze 54 kg zugelegt, ist relativ unbeweglich und körperlich geschwächt, findet es aber super wenn es ihm so gut geht.


Am Donnerstag waren noch immer 10.000 Leukos vorhanden, also war für Freitag ein Kurzbesuch in der Schule geplant. Am Freitag war er aber schon in der Früh relativ müde und wollte fast die Heimlehrerin abbestellen. Diese war aber dann doch bei uns zu HAuse, aber am Vormittag stieg die Temperatur auf 37,5 . Also nix mit einem Ausflug zur Schule. Schade.

Am Nachmittag ging die Temperatur wieder runter und weiter gings mit Essen. Wir hatten Kurzbesuch aus Linz, Herbert hat eine Hose für Markus vorbeigebracht, einen Kaffee getrunken und ist dann kopfschüttelnd wieder gegangen, weil er uns nichts wegessen wollte.

Am Samstag hat sich Philipp einen großen Wunsch erfüllt. Es ist am Abend kurz vor Ladenschluss mit uns in den Supermarkt gegangen. Natürlich mit Mundschutz zu einer Zeit wo nur wenige Menschen im Supermarkt sind. Beobachtet wurden wir wie Ausserirdische, aber er war überglücklich, nach 2 Monaten erstmals wieder in einen Laden selber vor den Regalen zu stehen und sich Dinge zum Essen auszusuchen. Der Ausflug war natürlich ausführlich geplant, vorher eine Fernsehkochshow, dann Rezepte aus dem Internet ausgedruckt, und dann die nötigen Zutaten besorgen.
Wir waren fast eine Stunde zu Fuß unterwegs, es ging Philipp wirklich toll dabei, nachher waren aber die Beinschmerzen ziehmlich arg. Dafür gab es Steak mit Spargelmuselline und Nockerl. Als Nachtisch eine Portion Spareripps und die restlichen Nockerl, dann ab in die Badewanne. Er ist dann relativ schnell, voll glücklich, eingeschlafen und erst um 23:30 für ein weiteres Steak und ein Speckspiesserl wieder aufgestanden.

Heute, Sonntag genießt er den Tag, fast ohne Scherzen, nur mit wenigen Bewegungseinschränkungen. Schön wenn es so gut geht. Morgen Montag gibt es wieder eine Portion Chemo, eine Narkose und eine Lumbalpunktion. Wird wieder ein langer Montag, wenn Zeit bleibt werden wir auch berichten, ansonsten erst Mitte der Woche.