Tag -2 Sonntag 31.8.2008

Warten auf Wirkung und Nebenwirkung

Die sechs Bestahlungstermine gingen schnell vorbei. Nebenwirkungen waren zunächst nur Kopfschmerzen und eine leicht gerötete Haut.
Im AKH gab es kleinere Pannen, am Mi Nachmittag ist das Förderband auf dem Philipp unter dem Röngtengerät durchgezogen wird, kaputt gegangen. Der Ausflug vom St. Anna ins AKH und retour hat dadurch mehrere Stunden gedauert.
Nach der letzten Bestrahlung durfte Philipp den Brustpanzer mitnehmen, er plant bereits dekorative Einrichtungsgegenstände damit.

Während der jeweils ca. 20 Minuten die Philipp im Bestahlungsraum war, haben mir die Schwestern erklärt wie das mit der Stahlung so funktioniert. Im tiefen Keller des AKH wird eine Hochspannung erzeugt, diese wird auf eine Referenzplatte geknallt, dadurch entsteht die sogenannte Röngtenstrahlung. Je nach dem wie stark die Spannung ist ändert sich die Intensität der Stahlung. Für ein normales Röngtenbild werden ca. 10 KV verwendet, für Philipps Bestahlung ca. 7 MV, also rund eine 10er Potentz mehr.
Trotzdem hat er es zunächst gut vertragen.

Am Samstag war dann der Tag mit der Intensivchemo. Philipp war aber fast enttäuscht, dass es nur ein Sackerl mit Zytostatika war, welches über eine Stunde in ihm hineingeflossen ist. Da hatte er schon ärgere Chemotage.
Am Samstag Abend war er müde aber sehr stolz, dass nun alles was notwendig ist, also von den grauslichen Dingen in seinem Körper drinn ist. Mehr wirds nicht mehr, ab jetzt kommen nur noch "gute" Sachen.

Jetzt müssen die Bestahlungen und die Chemo aber noch die volle Wirkung entfalten.
Am Samstag hatte er noch 13.000 Leukos heute Sonntag waren es nur mehr 6000. Bis zum Dienstag werden es knapp über Null sein.
Gleichzeitig steigt aber der Entzündungswert im Blut und auch die Schleimhäute im Mund beginnen bereits pelzig zu werden. Das ist immer so bevor sie sich auflösen.
Die vielen sterbenden Zellen verursachen in den Beinen ganz arge Schmerzen, so ähnlich wie bei einem Muskelkater.

Die Hygienemaßnahmen rund ums Zimmer wurden verschärft. Wir als Besucher müssen jetzt nicht nur ein grünes OP Gewand tragen, sondern zusätzlich einen sterilen Mantel. Also zuerst in die Gaderobe, dann in die Schleuse, Hände waschen und desinfizieren, dann Maske umbinden, Mantel auspacken, Hände desinfizieren, Mantel anziehen, nocheinmal Hände desinfizieren und dann darf man endlich ins Zimmer zu Philipp hinein. Aber immer nur eine Person.

Philipp hat jetzt zwei Nachtkästchen. Eines nur für die Dinge die er zum Pinkeln braucht. Vorher muss er sich Handschuhe anziehen, nachher - eh klar - Hände desinfizieren, aber mit einen andern Flascherl als die Besucher. Alles streng getrennt.
Auf dem anderen Kasterl liegen einige persönliche Dinge und die Getränke.
Das Trinken wird schon weniger, heute war es nur mehr der wirklich notwendige MORO Saft und ein kleines Pago. Die restliche Flüssigkeit die er braucht bekommt er bereits über die Venen.

Marie Therese ist nach einer Woche Ungarnurlaub wieder zurück und war heute auch bei Philipp. Die Wiedersehensfreude war bei den Beiden sehr groß, nachdem sie mit Unterstützung der Krankenschwestern das selbe Bekeidungsritual durchlaufen hat, und endlich ins Zimmer zu Philipp durfte.

Morgen wird Marie-Therese nach dem ersten Schultag auch im Krankenhaus einchecken. Vorher will sie aber unbedingt nocheinmal Philipp besuchen.

Am Dienstag Vormittag wird ihr dann in Narkose, aus dem Beckenkamm Knochenmarkblut entnommen. Ca. 700ml, je nach dem wie konzetriert Stammzellen darin enthalten sind. Philipp braucht mindestens 1 Mio Stammzellen, damit die Transplant funktioniert.
Da die Blutgruppe zufällig passt, kann das entnommene Blutsackerl unmittelbar danach, direkt beim Philipp in die Venen rinnen. Sonst müsste es noch in die Zentrifuge damit die roten Blutkörperchen rausgefiltert werden, das sind die Träger der Blutgruppe, aber für die Stammzellentransplantation nicht notwendig. Man kann bei einer Stammzellentransplant auch die Blutgruppe wechseln.
Das ist technisch beschrieben, der ganze Prozess der Transplantation.

Heikel sind für Philipp die Phasen dannach. Zunächst dauert es einige Tage bis man erkennen kann, dass es anwächst und frisches Blut produziert wird. Dazu kommen die Nachwirkungen der Chemo und der Bestrahlung.

:-I Mi 27.8.2008

Die erste Bestrahlung

Die Bestrahlung erfolgt im tiefen Keller des AKH. Zuerst wird nocheinmal kontrolliert ob der Brustpanzer richtig sitzt und die Bleiplatten an der richtigen Stelle positioniert sind.




Philipp liegt auf einen Förderband am Boden, wird mit einer schweren Gummimatte zugedeckt und sehr langsam (29 cm pro Minute) unter dem Bestrahlungsgerät durchgezogen. Das dauert ca 8 Minuten, dann vom Rücken auf dem Bauchdrehen und das ganze nocheinmal.
Die Dosis beträgt pro Durchgang pro Körperseite jeweils 2 Gray, also insgesamt 4 Gy in der Früh und 4 GY am Nachmittag.


Der Raum in dem das riesige Röngtengerät steht wirkt ein bisschen unheimlich. Die gesamte Anlage ist mit einen Netz aus Laserstahlen umgeben, damit die genauen Positionen festgelegt werden können.
Gestartet wird die Bestrahlung ausserhalb des Raumes, wobei auf 2 getrennten Computern von 2 verschiedenen Personen gleichzeitig der Startbutton gedrückt werden muss. Auf Bildschirmen kann man den genauen Status der Bestahlung beobachten auch ein Videobild von Philipp auf dem man aber nur die braune Matte erkennen kann.


Abgesehen von den dicken Türen und den vielen Warnhinweisen und Pfeifgeräuschen ist das ganze Prozedere eigentlich relativ unspektakulär. Wir sind schon gespannt wann die spürbare Wirkung einsetzt.

:-) Mo 25.08.2008

Die erste Woche auf der Transplantstaion ist schnell vergangen

Wir haben viel dazugelernt, viel Spass gehabt und uns allesamt an die neuen Gegebenheiten gewöhnt.
Philipp genießt die noch vorhandenen Freiheiten und ist bei den Krankenschwestern der Hahn im Korb. Mit pupertierender Coolness versprüht er seinen Scharm und verblüfft das Team immer wieder auf´s neue.
Heute kam eine Krankenschwester um ihm fast zu nötigen, dass er den MOROSaft noch trinken muss. Er grinst verschmitzt und meint nur "nein" muss ich nicht. Die Krankenschwester weiß zunächst nicht, wie sie mit der stikten Ablehnung umgehen soll, und während sie die Stirn runzelt und sichtbar eine taktische Strategie überlegt, wie sie Philipp nun dazu überreden kann den Saft zu trinken, meint er nur ganz nüchtern "ich hab ihn schon getrunken". Dann können beide nur noch lachen. ;-)

Morgen übersiedelt Philipp in ein größeres Zimmer, und so wie es aussieht wird er auch in diesem großen Zimmer bleiben können. Bei Geschwisterspendern braucht man keine Sterilpflege, also keine Kopfbedeckung, keine Handschuhe und vor allem keine Isolierbox. Philipp ist fast ein bisschen enttäuscht, denn man hat uns von Anfang an auf mindestens 4 Wochen Isolierbox fokusiert und jetzt braucht er vielleicht gar nicht hinein.
Generell ist das gesamte Ärzte und Schwesternteam sehr positiv gestimmt, weil eine Geschwistertransplant zumeist mit viel weniger Risken und Nebenwirkungen verbunden ist, als eine Fremdspendertransplantation.
Na das gibt ja Hoffnung.

Morgen Dienstag kommt wieder der Opa zu Philipp. Die beiden freuen sich schon riesig aufeinander und werden wahrscheinlich wieder Kartenspielen bis die Finger glühen.

Und am Mittwoch um 7:15 gehts ins AKH zur ersten Bestrahlung.

;-)))) Do 21.8.2008

Chaos mit System oder das System im Chaos

Die Ruhe und Langeweile vom Montag war schnell vorbei.
Für Dienstag hatten Mama und Papa einen ruhigen Vormittag geplant, weil Besuchen darf man Philipp ja erst ab Mittags. Es kam aber anders: um 8:00 Uhr hat man uns vom Krankenhaus angerufen. Wir haben im ersten Moment etwas schlimmes befürchtet, aber man teilte uns mit, dass für 9:00 Uhr im AKH die Vorbesprechung zur Bestrahlung mit Philipp stattfindet. Da sollten wir dabei sein. Irgendwie hat man am Montag vergessen uns das mitzuteilen. Also schnell das Frühstück beendet und ab ins St. Anna, weiter mit dem Rettungsauto und Maske ins AKH.
In einem ausfühlichen Gespräch mit der diensthabenden Oberärztin erfuhren wir nocheinmal alle Details, Nebenwirkungen und Risken der Bestrahlung.
Dann wurde Philipp ein Brustpanzer angepasst, um die Lunge zu schützen.
Er wird am ganzen Körper insgesamt 6 Mal mit jeweils 12 Gray (GY) bestrahlt. Also insgesamt 72 Gy.
(einige medizinisch technische Infos zur Bestrahlung werden wir im Forum niederschreiben)
Dann durfte Philipp noch ausprobieren, wie er auf den Förderband liegt wenn er kommende Woche ab Mittwoch an 3 Tagen jeweils in der Früh und am Abend bestrahlt wird. Weiters stand noch ein CT und ein Röngten am Programm damit die Schutzplatten für die Lunge ganz exakt platziert werden können. Die Lunge ist besonders empfindlich und daher wird dieser Bereich "nur" mit 10 GY bestrahlt.

Zu Mittag waren wir wieder zurück im St. Anna und haben wieder die Visite versäumt.
schon der zweite Tag im Spital ohne ärztliche Kontrolle und ohne Blutbild.

Am Dienstag Abend hat Philipp die Küche auf der Transplantstation ordentlich in Betrieb genommen. Wir haben gemeinsam einen Zwiebelrostbraten mit frischen knusprigen Zwiebelringen und Bratkartoffel gekocht. Es war voll lecker, und hat auch mächtig gut gerochen. Sogar die Krankenschwestern sind vorbeigekommen um zu sehen wer und vor allem was hier gekocht wird. ;-)


Am Foto in der wirklich geräumigen und netten Küche kann man Mama im kessen grünen Spitalsgewand sehen. Nur die Patienten dürfen ihre Privatkleidung tagen. Philipp amüsiert sich köstlich jedesmal wenn wir uns "verkleiden".

Nach dem Abendessen, wenn das Hauptabendprogramm im Fernsehen beginnt, "braucht" uns Philipp nicht mehr, und wir dürfen nach Hause gehen. Bevor wir das Spital verlassen, macht man uns noch Hoffnung, dass Philipp vielleicht morgen für 2 Stunden "Ausgang" bekommen könnte.

Am Mittwoch ist die Mama mit dem Opa ins Spital gefahren. Insgesamt dürfen 4 Bezugspersonen in den nächsten Wochen zu Philipp kommen. Die erste Woche dient der Eingewöhnung und dem Lernen der vielen Hygienevorschriften und Anwendungen. Also wird auch der Opa in so ein tolles grünes Gewand gesteckt und eingewiesen wie man sich richtig die Hände wäscht, dass beim Betreten der Zimmer durch die Schleuse immer nur eine Türe offen sein darf, und vieles mehr.
Philipp geniest den Tag mit Opa. Die beiden haben den ganzen Nachmittag Karten gespielt.
Die Zeit vergeht wie im Flug und am Abend kommen noch für knapp 30 Minuten Mama, Papa und Marie-Therese vorbei und bringen Philipp den Laptop. Jetzt hat er wieder vollen Onlinezugang, auch skype ist eingerichtet, die Webcam aktiviert und auch eine USB-TV Karte eingerichtet.
Damit hat Philipp in der Zeit der Isolation nun verschiedene Möglichkeiten der Kommunikation nach aussen zu Freunden oder auch zu uns nach Hause.

Am Donnerstag bekommen wir kurz nach 10:00 Uhr am Vormittag von Philipp ein SMS mit dem Inhalt "holt mich ab - ich habe bis 20:00 Uhr Ausgang. ;-))
So haben wir heute noch einen schönen Tag zu Hause verbracht. Marie-Therese hat sich total auf Philipp gefreut. Die beiden haben viel miteinander gespielt. Gemeinsame Kartenspiele, und gegenseitige Unterstützung beim Gameboy. Schön zu sehen und zu spüren wie diese doch sehr ernste und tragische Situation nun plötzlich das Verhältnis der beiden zueinander exterm positiv beeinflusst.

Philipp hat zu Mittag ein feines Chilli gekocht und am Abend - speziell für Marie-Therese - ein Hühner-Rahmgeschnezeltes mit Brokoli und Karotten auf Bandnudeln. Wie schnell so ein Tag vergeht, beim Abendessen wird die Zeit schon knapp, wir sollen ja pünktlich wieder im Spital sein.

Nun denn die erste Woche ist schon fast wieder vorbei und die eigentliche Therapie beginnt erst kommenden Mittwoch. Schon der 5. Tag im Spital aber immer noch keine Visite erlebt, erst ein Blutbild gemacht und vor allem keine Ifusionen bekommen. Irgendwie eine sehr ungewohnte Situation, denn bisher gab es immer volles Programm wenn Philipp im Spital war, aber er geniest die Freiheiten und die geänderten Tagesäblaufe.

Noch etwas geniales: Philipp hat derzeit keine Tabletten zu schlucken. Anstelle der diversen Schutzmedikamente für Magen und Darm gibt es auf der Transplant einen MORO-Saft. Das ist der Saft von gekochten Karotten. Die Wirkung ist speziell während der Intensivchemophase laut Studien wesentlich besser als die bisherigen Medikamente.
Also erstmals seit 5 Monaten keine Tabletten :-))))

T-15 Montag 18.08.08

Bevor es für zumindest 6 Wochen ins Spital geht, gab es noch ein richtiges Festtagsfrühstück. Mit Ham&Eggs, Oliven, frischen Semmeln, usw.. Philipp hat natürlich penibel darauf geachtet, dass der Speck richtig goldgelb wird, und nicht zu kross, oder zu weich, eben genau richtig. ;-)

Um 10:30 sind wir los mit einem großen Koffer voll Gewand und elektronischen Spielzeug.

Das Einrücken auf der Transplant-Station war aber viel unspektakulärer als erwartet oder befürchtet.

Zwar ist das Zimmer, in dem Philipp bis zum Tag T minus 2 bleiben wird, ziemlich klein und ziemlich vollgeräumt mit medizinischen Dingen, aber man wird schnell vertraut mit der neuen Situation. Es gibt keinen mobilen Infusionsständer, also wenn Philipp angeschlossen ist, gibt es kein spazieren gehen so wie auf der bisherigen Station 2A.
Auch gibt es nur ein Bett, es darf keine Begleitperson über Nacht bleiben.
Je nach Anzahl der Leukos sollte nur 1 Besuch pro Tag kommen und deshalb ist auch nur 1 Besuchersessel im Zimmer.

Wir werden diese Woche erfahren, wie streng die Hygienevorschriften sein werden. Das hängt vom Alter, von der Art der Leukämie, vom Spender etc ab. Möglicherweise, weil es ein Geschwisterspender ist, sind die Vorschriften etwas weniger streng, weil die Risken auch etwas weniger sind. Man unterscheidet zwischen Mantel- u. Maskenpflege und Sterileinheit. Wir sind schon gespannt.

Einige neue Hinweise und Verhaltensregeln werden von der Krankenschwester erklärt, so erfahren wir, wie man sich richtig die Hände wäscht und abtrocknet. :-)
Ist Anfangs sehr ungewohnt, mit den Fingern nach oben die Hände abzuspülen, und Wasserhahn, Seifenspender etc mit dem Ellenbogen zu bedienen, aber wir lernen schnell.

Heute durften wir noch ausnahmsweise in der "zivilen" Strassenkleidung bleiben, ab Morgen müssen wir eine wunderschöne grüne Spitalsuniform tragen. Mit verschmitzten Grinsen freut sich Philipp schon auf unseren Anblick morgen. Die Wäsche ist natürlich täglich zu wechseln so wie überhaupt alles an Wäsche hier sehr großzügig verbraucht wird.

Philipp muss ich mit 5 Waschlappen duschen und auch mit 5 Handtüchern abtrocknen - für jeden Körperteil ein eigenes Tuch.
Am Vormittag gibts mit den Krankenschwestern Körperpflege und Visite der Ärzte etc. ab ca. 11:00 Uhr darf einer von uns Eltern zu ihm kommen und bleiben bis zum schlafen gehen.

Die Küche auf der Station darf von allen benutzt werden, und solange Philipp ausreichend Leukos hat, darf er auch selber kochen. Für Dienstag bekommen wir von Philipp bereits eine Einkaufsliste.
Alles und jedes muss beim Öffen mit Datum und Uhrzeit beschriftet werden. Wenn etwas nicht ganz aufgebracht wird muss es nach 24 Stunden vernichtet werden. Ganz gleich ob eine Getränkepackung, oder ein Chipssackerl, maximal 24 Stunden, dann muss es weg.

Ansonsten steht diese Woche nicht viel auf dem Programm, wir dürfen uns an den neuen Rhythmus gewöhnen, und da Philipp (noch) ausreichend Leukos hat, hat er auch noch jede Menge Freiheiten. Aber nur innerhalb der Station.

Ab kommender Woche beginnt die Bestrahlung und Konditionierung für die Transplant, ab dann fallen die Leukos und wahrscheinlich beginnen dann auch wieder die ersten Nebenwirkungen mit den Schleimhäuten usw..

Sonntag 17.8.2008

Wie schnell die Zeit vergeht..

Philipp geniest das Leben zu Hause. Täglich geht es ihm besser, die Haare spriesen auch schon wieder. Er kommt wieder zunehmend zu Kräften und ist fröhlich gut gelaunt.

Wir waren diese Woche viel unterwegs, und haben die vorsichtig wiedergewonnenen Freiheiten ausgenützt.

Das Rischkafahren auf der Donauinsel hat riesig Spass gemacht.









Und natürlich gab es fast täglich eine neue Köstichkeit zum Essen.

zum Beispiel Biertiramisu, klingt unglaublich, ist aber urlecker, mit Himbeeren und frischen Biskuitboden.

Und es muss auch alles gut aussehen, so wie zB das Kakaoherz am Milchschaum, das Philipp zum selbst frisch gemachten Eis geniest, es sind eben die kleinen Details....



Der Bericht vom Besuch eines Haubenkochs bei uns zu Hause steht mit einigen Fotos im Forum

Nun ja und mit so vielen Aktivitäten verflog die letzte Woche im nu und plötzlich war das letzte gemeinsame Wochenende da. Marie-Therese hat eine geplante auswärtige Nächtigung verkürzt um die letzten gemeinsamen Stunden mit Philipp zu Hause zu sein. Wir haben DKT gespielt, die Kinder haben haushoch gewonnen, wir haben tolle DVD´s angeschaut, und plötzlich war er da - der letzte Abend.

Philipp hat die letzten beiden Nächte bei uns im Wasserbett verbracht. Noch einmal so richtig gut ausschalfen und kuscheln.

Ein bisschen mulmig ist uns allen im Magen, weil niemand so recht weiß, was jetzt kommen mag. Auch der Gedanke, dass die nächsten Wochen niemand so richtig witzig zu Hause sein wird und ein Platz am Tisch immer leer sein wird, stimmt uns nachdenklich...

Gleichzeitig verabschieden wir - oder vor allem Philipp - sich von den vielen, vielen Tabletten. Die eigentliche Chemotherapie ist vorbei, zwar wird es im Spital noch einiges zum Schlucken geben, aber die Tabletteninventur zu Hause ist hiermit wahrscheinlich abgeschlossen.

tapfere Marie-Therese ;-)

am Montag zu Mittag ist Marie-Therese mit dem Papa ins St. Anna gefahren. Vorher haben wir zu Hause ein Zauberpflaster auf die schönste Vene am Handrücken geklebt.
Philipp war mit Mama bereits seit in der Früh dort und schon wieder im Aufwachen aus der Narkose.

Zum Blutabnehmen wollte Marie-Therese mit der Mama auf die Transplantstation gehen.
Der Weg dorthin wurde aber immer länger, Marie-Therese wurde immer langsamer und die Angst wurde immer größer.

Gemeinsam mit der stv. Oberärtzin ging es dann in die Ambulanz zur Blutabnahme. Das klingt ganz einfach, war aber eine sehr nervenaufreibende Angelegenheit. Marie-Therese wusste was auf sie zukommt, wollte auch stark sein, aber die Angst war zunächst stärker.

Sie hat aber dann allen Mut zusammengenommen, die Mama gedrückt, die Zähne zusammengebissen und freiwillig die Hand zum Nadelstich hingehalten.
Anstelle der vorab angekündigten 4 oder 5 Röhrchen wurden Ihr 15 (fünfzehn) Blutröhrchen abgenommen. Das war für alle Beteiligten eine wirklich anstrengende Sache. Die Ärtzin hat sich aber sehr viel Zeit genommen und geduldig gewartet bis Marie-Therese bereit war.

Als die Blutabnahme endlich vorbei war, kamen auch die Tränen. Wahrscheinlich vor Freude, dass es geschafft ist.

Wir sind sehr stolz auf Marie-Therese, welche Strapazen sie für ihren Bruder in Kauf nimmt. Auch Philipp wird jetzt wieder bewußt wie schlimm es für ihm war, jede Woche Venflon stechen zu lassen. Er würdigt und schätzt plötzlich seine Schwester viel mehr, die beiden können seit Montag sogar "miteinander" spielen.

:-)) Montag 11.8.2008

Heute genau vor 5 Monaten hat die Geschichte begonnen,.....

Die vergangene Woche hat turbulent begonnen, aber ist dann ganz gemütlich ausgeklungen.
Die Rötung unter dem Auge und am Bauch hat der mobilen Krankenschwester am Monatg gar nicht so gut gefallen, also gings am Di in Spital. Ursprünglich war für Di zu Mittag ein CT in einen externen Röngtenlabor geplant, aber nun ging es gleich in der Früh ins St. Anna. Philipp durfte nichts in die Tagesklinik - weil man ja nicht wusste was es ist und es könnte gefählich und ansteckens sein- also ab in die Isolierbox. Das ist ein winzig kleines Kämmerchen mit einen Bett. Warten auf einen Arzt, der ist sich dann nicht ganz sicher, also eine zweite Meinung einholen und dann sicherhalber ins AKH auf die Hautklinik. Dann wars fix, es ist ein Herpesvirus. Philipp hatte als Kind einmal Feuchtplattern und das kann jetzt durch die Immunschwäche wieder kommen. Wir lernen dazu: Feuchtplattern, Herpes, Fieberblasen und Gürtelrose ist alles ein und das selbe. Der Arzt im AKH verschreibt ein Medikament, dann kurz zurück ins St. Anna, weiter gehts mit dem Rettungsauto gleich ins Röngtenlabor, und nachher zurück ins St. Anna. Noch eine Nachkonmtrolle durch einen Arzt und Erhöhung der Medikamentendosis - sicherheitshalber. Die Flecken am Bauch sind aber kein Herpes, sonder einfache Verbrennungen die sich Philipp beim kochen zugezogen hat.
Dazu muss man wissen, dass Philipp zu Hause (fast) immer mit einen offenen kurzärmeligen Hemd herumläuft und da kann schon mal heisses Fett aus der Pfanne auf den Bauch spritzen. ;-)
Puh, dann war der Dienstag geschafft und Philipp auch. Endlich wieder zu HAuse hat er am NAchmittag 3 Stunden geschlafen.

Mittwoch war dann Ruhetag und am Donnerstag wieder zur Kontrolle ins St. Anna.
Mittlerweile schaut der Fleck unter dem Auge so richtig wie eine riesige Fieberblase aus, die aber bereits beginnt abzuheilen. Auch die Ärzte sind zufrieden und es geht rasch wieder nach Hause. Die Leukos steigen auch schon wieder rasant an, also wenn das alle Nebenwirkungen von dem Intensiven Chemoblock waren, dann haben die Zusatzmaßnahmen wie chin. Kräutertees supertoll gewirkt. Einzig vergange Woche hat sich die Haut auf den Händen geschält und diese Woche an den Fußsohlen. Philipp zupft daran herum und hinterläßt überall ein Häufchen mit Hautfetzen.

Wir nützen das ansteigende Immunsystem, geniesen die Freiheit und grillen bei einen Freund im Garten. Der Abend ist warm, Philipp ist ja jetzt wieder ausgeschlafen, also bleiben wir bis Mitternacht.

Am Freitag haben wir Philipp zum Opa nach Krems gebracht und holten Marie-Therese vom Sommerlager der Kinderkrebshilfe aus der Steiermark.
Sie hat dort eine wunderbare Woche genossen, in einer traumhaften Umgebung mit vielen Aktivitäten. Es gab dort einen kleinen Teich, gewohnt wurde in einen kleinen Blockhaus, einmal hatten sie versucht in Hängematten im Freien zu schlafen und jede Menge Spass hatten die Kinder dort auch.
Der Heimweg führt uns wieder über Krems und wir sitzen wieder bis Mitternacht und plaudern.

Die Riesenfieberblase unter dem Auge von Philipp ist am Samstag so gut wie abgeheilt, die Haut hat sich erneuert und man kann es kaum mehr erkennen.
Auch ist er wieder etwas sicherer auf den Beinen als noch vor einer Woche. Das Zittern der Hände bessert sich auch schon wieder und er hat wirklich viel Appetit.
Einzig die Sache mit dem Trinken ist zäh. Es braucht viel Überredunskunst um ihm zum Trinken zu motivieren.

Am Samstag war ein (Hauben)Koch bei uns zu Hause und hat mit Philipp ein Menü gekocht. Es war sensationell lecker, wir werden einen eingenen Block mit Fotos schreiben.

Und am Sonnntag Nachmittag waren wir wieder bei Freunden im Garten zum Grillen eingeladen.

Es war ein Superwochenende, Philipp genießt die momentane Freiheit und auch dass es ihm körperlich derzeit so gut geht.
Mitte der Woche haben wir von lieben Freunden aus Berlin ein tolles Überaschungspäckchen bekommen. Für jeden von uns ist zumindest ein Geschenk dabei, die Überraschung und die Freude sind groß. Philipp hat sich auf das Kochbuch von Sarah Wiender gestürzt - eh klar, Marie Therese hat ihre Schätze erst am Samstag übernommen, und jetzt sitzt ein Großteil der Familie und zerkugelt sich beim Lesen der Comics. Zu den DVD´s sind wir wegen der vielen Outdooraktivitäten noch gar nicht gekommen. Das ist dann für die einsamen Zeiten auf der Transplant. An dieser Stelle herzlichen Dank. ;-))

Heute Montag ist wieder ein spannender Tag. Philipp muss zu einer Knochenmarkspunktion ins Spital und Marie-Therese muss zur Blutabnahme auch ins St. Anna. Sie ist sehr stolz darauf ihnen Bruder helfen zu können, hat aber wegen des Nadelstiches viel Angst und ein mulmiges Gefühl im Bauch. Wir werden es heute mit Zauberpflaster versuchen und haben uns auch ausreichend Zeit freigespielt.

:-) Mo 4.8.2008

Wie schnell die Zeit vergeht

Am Samstag 26.7.08 gings am Nachmittag aus dem Spital nach Hause. Philipp hat den zunächst letzten Chemoblock hinter sich. Durch die Transplantation „erspart“ er sich 3 weitere Blöcke, bekommt aber anstelle einige Ganzkörperbestrahlungen und einen Tag Intensivchemo.

Aber zunächst sind die „planmäßigen“ Aufenthalte auf der Station 2A abgeschlossen. Wir gehen frohen Mutes nach Hause und erwarten die ersten Nebenwirkungen in ca einer Woche.

Am Montag den 28.7. ergab sich sehr kurzfristig dass Marie-Therese „ihr“ Arztgespräch hat. Die Oberärztin der Transplant-Station hat ihr den Prozess des Knochenmarkspendes sehr genau erklärt und ist auf alle Fragen eingegangen. In diesem Gespräch wurde auch angekündigt, dass Marie-Therese die erste Schulwoche nicht in die Schule gehen wird. Also nur den ersten Schultag am Montag Vormittag, weil dann geht es ins Spital und erst am Di oder Mi Abend wieder nach Hause. Dann hat sie sich noch 2 Tage zur Erholung verdient.

Marie-Therese ist sehr stolz, dass sie die passende Spenderin ist, und wird sich wahrscheinlich als Heldin in der Schule feiern lassen. Es ist ja auch eine tolle Sache, wenn das eigene Knochenmark jemand anderen helfen kann. Vor allem weil es nur so selten so gut zusammenpasst wie bei unseren Kindern.

Der Rest der Woche ist sehr lustig und weitestgehend beschwerdefrei verlaufen. Alle 2 Tage kommt eine Mobile Krankenschwester zur Kontrolle der Blutwerte zu uns nach Hause. Täglich erwarten wir den Zusammenbrich der Blutwerte, aber Philipp hält sein Betriebssystem voll im Griff. Möglicherweise hängt das auch mit dem Chinesischen Kräutertee zusammen. Der ist riecht und schmeckt zwar urgrauslich, aber die schmerzhaften Nebenwirkungen bleiben bislang aus. Also kaum Schleimhautbeschwerden, der Darm arbeitet langsam aber er arbeitet, und auch die Leukos fallen nicht so schnell. Dafür dass das der stärkste und intensivste Chemoblock war, sind die Nebenwirkungen bisher die leichtesten.

Philipp steht fast täglich in der Küche und experimentiert an neuen feinen Gerichten, die ihm wirklich gut gelingen. Es gab in der Folie gebratenen Fisch, wir haben gegrillt, und seit Freitag haben wir auch eine Eismaschine zu Hause, weil für die Zubereitung eines Sorbet ist eine Eismaschine unerlässlich.

Die Muskeln werden langsam schwach, und Philipp wird etwas zittrig, aber sonst geht es ihm eigentlich wirklich gut. Seit Freitag fallen aber die Leukos nun doch langsam runter und nähern sich der 1000er Marke. Seit dem Wochenende hat Philipp eine merkwürdige Rötung unter dem Auge und seit Heute Montag auch am Bauch einen roten Streifen. Der könnte ganz harmlos von einem Fettspritzer beim Kochen sein, nur dass sein Körper jetzt durch das geschwächte Immunsystem gleich heftig reagiert und sich die Sache ganz wild entzündet.

Gestern, am Sonntag, haben wir Marie-Therese auf ein Sommerlager der Kinderkrebshilfe nach Lassing gebracht. Sie hat sich schon riesig darauf gefreut und konnte es kaum erwarten. Bis Freitag verbringt sie nun eine wunderbare Zeit mit 7 anderen betroffenen Geschwisterkindern in der Bergen. Am Freitag holen wir sie wieder ab.
Sie ist momentan sehr stark und voll toll drauf. Auf der einen Seite hat sie die Angst vor den Nadelstich und der Narkose, auf der anderen Seite ist sie stolz, dass sie es ist die ihren großen Bruder helfen kann. Das ist eine ganz neue Art der Bindung. Philipp überspielt das zum Teil mit lustigen Bemerkungen und manchmal auch sehr ätzenden und verletzenden Meldungen seiner Schwester gegenüber. Aber wahrscheinlich ist das seine Art mit seiner Angst und seinen Gefühlen umzugehen, inmitten von pubertären Entwicklungen. Wir üben uns in Toleranz und haben auch Verständnis für seine zum Teil lustig-zornigen Anfälle. So wollte er im Spital die Tabletten nicht mehr schlucken und hat versucht die Tablettenbox beim Fenster rauszuschießen. Leider hat das ein Fliegengitter verhindert und die Box kam wieder zurück. Zu Hause hat der einzelne Tabletten mit verschmitzten Grinsen der Mama auf den Kopf geworfen. Diese hat gemeit: „Hej, die habe ich liebevoll für dich eingesackt“ Worauf Philipp schlagfertig geantwortet hat:“und ich hab sie dir liebevoll auf den Kopf geworfen“ grinns. Also bei all den Sorgen und Ängsten haben wir es trotzdem recht lustig und nehmen (Fast) jede Situation mit Humor.

Heute war wieder eine mobile Schwester zu Hause, die Blutwerte fallen, die Temperatur steigt- es ist aber erst knapp über 37 und daher noch kein Fieber. Trotzdem muss Philipp morgen Dienstag zur Kontrolle ins Spital, auch wegen der roten Flecken auf der Haut. Zu Mittag geht’s ins Röngtenlabor zur CT-Untersuchung. Das gehört zu den Vorbereitungen einer Transplantation. Und dann hoffentlich wieder nach Hause für den Rest der Woche und auch die kommende Woche wollen wir gerne gemeinsam zu Hause verbringen.

So nach und nach tauchen noch einige Fragen zur Transplant auf, und Philipp macht sich auch schon Gedanken was er für die mindestens 6 Wochen im Spital alles mitnehmen möchte, soll und darf. Es ist so ziemlich alles erlaubt, allerdings muss es vorher keimfrei gemacht werden. Das funktioniert mit nahezu allen Dingen, also Elektronik, PSP und MP3 Player, Kleidung, Lieblingsbettwäsche und auch Lebensmittel. Alles kann man keimfrei machen und dann mit einschleusen. Eine Einschränkung gibt es schon, das Zimmer hat nur 6 m² was die Anzahl und Größe des Gepäcks einschränkt, und vor allem die Textilien leiden durch die intensiven und oftmaligen Waschvorgänge. Das hält Philipp wieder davon ab, sein Lieblingsbettzeug mitzunehmen, weil er es ja nachher auch wieder zu Hause haben möchte. Also doch lieber die Spitalswäsche für 6 Wochen und sich auf die feinen Sachen zu Hause freuen?! Na ja wir werden ja sehen.

Zunächst hoffen wir, dass sich in den letzten 12 Tagen zu Hause nun keine Entzündung einschleicht und wir diese 12 Tage zu Hause auch noch gemeinsam genießen können. Philipp sollte nich ein bisschen Kraft und Muskeln aufbauen, auch Essen darf und sollte er reichlich, damit er während der Wochen im Spital an diesen Reserven zehren kann.