Montag 8.12.2008

Wie schnell die Zeit vergeht.
Der Tag 100 nähert sich mit riesen Schritten. Am kommenden Freitag ist wieder eine Knochenmarkspunktion zur Kontrolle angesagt. Ursprünglich hatten wir die Hoffnung, das in dem Zuge dieser Narkose am Tag 101 auch gleich der Venenkatheter entfernt wird. Da aber immer noch einige wenige alte Blutzellen im Körper von Philipp herumschwirren wollen die Ärzte nichts überstürzen und bremsen somit ein bisschen unseren überschwänglichen Optimismus.

Trotzdem geht es Philipp täglich besser. Er kommt langsam auch wieder körperlich zu Kräften und wird zunehmend ausdauernder. Zwar hat er immer wieder kurzfristig arge Bauchschmerzen meistens verbunden mit Durchfall, machmal auch mit übergebender Übelkeit, aber diese Phasen werden immer weniger und dauern immer kürzer.

Der Appetit und auch der Geschmack werden täglich besser. Philipp hat wieder Lust zum Kochen, Gusto auf richtige Spezialitäten und auch die Trinkmenge liegt fast jeden Tag fast bei 2,5 Liter, oft auch darüber.

Bei den derzeit etwa wöchentlichen Kontrollen wird die "Leine" jedes mal länger.
Vor 3 Wochen ist die strenge Maskenpflicht zu Hause weggefallen.
Dann kam die Erlaubnis wieder Fastfood zu essen.
Vergangene Woche kam die Freigabe auch wieder in einem Restaurant, wenn es nicht zu überfüllt ist, frischgekochte Speisen zu konsumieren.
Wir haben das am Wochenende gleich ausgenützt und waren Steakessen. ;-)))) mhhhh
Und auch Heute hat er sich am Christkindlmarkt am Karlsplatz über einen frischen Kartoffelpuffer gestürzt. Auf den hatte er schon seit längeren einen Riesengusto, und anschließend ein frisches Crep und einen Punsch.

Aaahhhhh das tut gut, zwar noch mit ein bisschen einen komischen Gefühl im Nacken ob eh alles gut geht, aber endlich wieder am "normalen" Leben teilnehmen.
Vergangene Woche war Philipp am Vormittag auch wieder einmal in einem Supermarkt.
Einfach so, ohne Maske, weil eh nur 5 Personen samt Personal im Supermarkt waren.
Er ist lange vor den Regalen mit den Tee´s gestanden und hat gustiert, und gerochen, und sich dann für einige neue Teesorten entschieden. Schließlich trinkt er seit fast 6 Monaten nur den Tee den wir nach Hause bringen. Seine Bestellungen orientieren sich an seinen Errinnerungen, aber so richtig wieder einmal selber aussuchen.....

Vor 2 Wochen waren wir am Donnerstag gleich nach dem St. Anna Kontrolltermin wieder einmal in der Schule zu Besuch. (Damals noch mit Maske)
Die Freude war riesengroß. Bei der Klassengemeinschaft sowieso, aber auch bei den ProfessorInnen war die Freude deutlich im Gesicht zu erkennen. Seitdem kann es Philipp kaum mehr erwarten endlich wieder voll dabei zu sein. Dieser Kurzbesuch hat ihm enorm motiviert.

Auch die Kontrolle bei der Hautärtzin ist diese Woche gut verlaufen. Nach ursprünglichen besorgniserregenden Hinweisen im Spital kam nun die Entwarnung, dass die anscheindend durch die Bestrahlung vergrößerten Muttermale allesamt nicht kritisch einzustufen sind, aber trotzdem beobachtet werden sollen.

Diese Woche hat es dafür den Papa mit einer Grippe erwischt. Somit gab es für einige Zeit wieder Maskenpflicht, zumeist für Papa. Das hat sich natürlich auch auf Gemüt niedergeschlagen.
Philipps Immunsystem hat jetzt einiges zu schaffen, und ist fleissig am Lernen, trotzdem wollen wir kein unnötiges Risiko eingehen.

Auch Philipp lernt fleissig. Jeden Tag kommen nun die LehrerInnen für fast 2 Stunden zu ihm. jede Woche eine Schularbeit, er holt kräftig auf und freut sich schon wieder riesig auf die Schule. Der ewige Einzelunterricht hängt ihm schon zum Hals raus - man kann nicht tratschen, nicht schummeln, usw. da sind volle 2 Stunden echte Konzentration angesagt.

Leider haben wir derzeit keine sicheren Prognosen, was den echten Schulbeginn anbelangt. So ab dem Tag 100 heist es laut Protokoll, kann man eventuell, je nach Blutbild und Entwicklung, beginnen wieder daran zu denken, mehr unter die Leute zu gehen.
Gleichzeitig will aber niemand, vor allem Philipp, gerade jetzt in der Grippezeit, kein unnötiges Risiko eingehen.
Langer Rede kurzer Text, wir hoffen, vor allem Philipp hat die große Hoffnung, noch vor Weihnachten zumindestens Halbtageweise wieder am normalen Schulalltag teilnemen zu können. Und wenn sich alles weiterhin so nach und nach langsam aber beständig positiv entwickelt, vielleicht nach den Weihnachtsferien wieder voll dabei sein.

Es ist aber dann trotzdem auch mit der einen oder anderen Woche Totalausfall zu rechnen, so wie eben kleine Kinder im Kindergarten ihr Immunsystem aufbauen dabei einen Virus aufschnappen und eine Woche krank sind, kann es auch bei Philipp im nächsten Jahr verstärkt vorkommen.

Aber zunächst sind wir trotz des verbleibenden Katheters guter Hoffnung, und freuen uns riesig auf "gesunde" Weihnachten.

;-)))) Tag 75, Sonntag 16.11.2008

Hurra, es geht uns super.
Die Kontrolle am Freitag war o.k.. alle derzeitigen Werte entsprechen der "Norm" der des Tag 73.

Philipp geht es täglich besser. Seit dem Wochenende fällt ihm die Motivation zur Bewegung auch schon leichter.
Er war einige Kurzstrecken schon mit dem Fahrrad unterwegs, ist zwar relativ rasch erschöpft, aber es macht Spass wieder aktiver zu sein.

Auch die Sache mit dem Essen "normalisiert" sich zunehmend.
Philipp hat seit diesem Wochenende wieder spürbar Lust auf´s Essen. Beobachtet wieder Kochsendungen im TV, schmöckert in Kochbüchern und hat heute Sonntag erstmals seit August wieder eine komplette Mahlzeit gekocht. Zwar musste er nach 30 Minuten eine Pause einlegen, aber die Kichererbesensuppe mit frittierten WanTan-Taschen gefüllt mit Schaftkäse waren ein Gedicht. :-)
Am Abend gab es gebackene Banane mit Rum und Limetten - wunderbar.

:-) Schritt für Schritt gehts bergauf

Kleinweise geht es jeden zweiten Tag besser.
Dazwischen hat Philipp immer wieder einen nicht ganz so guten Tag, an den er dann auch weniger trinkt und kaum Appetit hat.
Aber die guten Tage werden immer mehr.

Philipp ist ständig zu lustigen Späßen aufgelegt, braucht nur mehr selten ein Mittagsschläfchen und hat heute unter der strengen Aufsicht seiner Heimlehrerin die Englisch-Schularbeit geschrieben.

Am Freitag hatten wir einen unspektakulären Kontrolltermin im Spital. Das Blutbild war ganz o.k. und entspricht den normalen Status in dieser Phase der körperlichen Regeneration. Ansonsten keine Behandlung, keine Infussionen, nur anschauen, abhören und nach 3 Stunden wieder nach Hause gehen. Philipp hat sich bei dieser Gelegenheit auch wieder die ärztliche Zustimmung zu Fastfood geholt. Da die Fastfoodketten sehr hohe hygienische Auflagen erfüllen müssen ist Fastfood seit Freitag wieder erlaubt.
Wir waren gleich nach dem Spital beim BurgerKing - seit 3 Monaten Philipp´s erstes Essen, dass nicht zu Hause oder im Spital von uns gekocht wurde, und so richtig .....

Die nächste Kontrolluntersuchung ist für den kommenden Freitag geplant. Bis dahin gilt für Philipp Maskenpflicht, wenn er mit anderen Personen zusammenkommt. Die einzige Ausnahme sind wir als Familie. Vermutlich wird aber am Freitag eines der letzten Medikamente zur Immununterdrückung abgesetzt und dann beginnt so richtig der Aufbau des Immunsystems. Die anderen wenigen Tabletten die Philipp jetzt noch schlucken muss, sind Vitamintabletten und Folsäure zur Unterstützung der Blutproduktion. Und das eine oder andere Schutzmedikament für Magen usw.

Wir sind allesamt heilfroh, dass es Philipp nun wirklich auch sichtbar täglich besser geht. Die Haut an den Händen und Füßen ist zwar noch ganz zart und weich, aber die Haare sprießen schon wieder und er wird täglich kräftiger.

:-))))))) Tag 64 - Dienstag 4.November 2008

Es ist geschafft, Philipp darf wieder zu Hause schlafen.

Nachdem die Ergebnisse der Punktion am Tag 60 (Freitag 31.10.) ganz o.k. sind, Philipp täglich mehr und mehr ißt und vor allem auch die Trinkmenge täglich gesteigert hat wurde er am Di 4.11.2008 vom Krankenhaus (entgültig) entlassen. Nach mittlerweile 3 misslungenen Anäufen, endlich fix zu Hause.

Es geht ihm diesmal auch wirklich gut. Er ist quietschvergnügt, macht jede Menge Spässchen, und ist auch körperlich im Rahmen der Möglichkeiten gut drauf.
Zwar ist er sehr abgemagert, aber er hat in den letzten Tagen wieder 1 Kilo zugenommen. Also die Tendenz passt.

Jetzt wo er zu Hause ist und es ihm auch gut geht, kann ich´s ja sagen: Die Entlassung hat sich schon seit Ende letzter Woche angekündigt, aber wegen der vielen Enttäuschungen der letzen Wochen haben wir uns nicht getraut drüber zu reden. ;-O


Nach über 2 Monaten dürfen wir uns nun wieder an einen "neuen" Tagesablauf gewöhnen. Wir sind wieder eine komplett vereinte Familie. Hurraaaaaa.
Gemeinsam Frühstücken, gemeinsam am Abend plaudern, Fernschauen und spielen ohne rechtzeitig im Spital sein zu müssen. Volltoll ;-)))

Philipp bekommt nun auch schon richtig Appetit, verdrückt Gansl mit Rotkraut und Knödel, Specklinsen und andere deftige Sachen. Der Magen verträgt es und der Körper braucht es.

Aus heutiger Sicht haben wir nun auch wieder Hoffnung auf den Tag 100,
also am 10. Dezember, da findet planmäßig die nächste Knochenmarkspunktion zur Kontrolle statt, und wenn bis dahin alles passt kommt gleich im Zuge dieser Narkose der Venenkatheter wieder raus. Dann gibt es Weihnachten ohne den lästigen Pommel, ohne Katheterpflege und schon wieder fast ohne goße Einschränkungen. Wir hoffen alle, dass es jetzt wirklich bergauf geht. Die Weichen wären gestellt, die Anzeichen vorhanden.
:-)

:-) Tag 56

Es geht langsam wieder bergauf

Seit Samstag hat Philipp wieder Ausgang. Tagsüber von ca. 10:00 Uhr bis ca. 21:00 uhr.
Es geht ihm wesentlich besser als in den letzten Wochen mit Ausgang.
Auch beginnt er langsam aber kontiunierlich zu Essen.
War am Freitag noch si gut wie fix, dass er am Dienstag eine Magensonde bekommt, ist diese seit heute wieder kein Thema mehr. Zunächst, solange Philipp kleinweise feste Nahrung zu sich nimmt und diese auch behält.
Das Gewicht fällt kontinuierlich weiter runter.
Deshalb muss er auch bis auf weiteres in der Nacht ins Spital, um zusätzliche Energie in die Venen zu bekommen. Übers Wochenende hat er über 2 Kg verloren.

Am Freitag naht schon der Tag 60. Der Tag der zweiten Knochenmarkspunktion nach der Transplant. Das ist wieder ein großer Meilenstein am Weg der Heilung, mit sehr detaillierten Untersuchchungen.

Wir sind wieder einmal überrascht, wie schnell die Zeit vergeht, in 40 Tagen naht der Tag 100, da könnte - wenn bis dahin alles klappt - der Venenkatheter wieder rauskommen. Und ab dann könnte Philipp auch wieder langsam beginnen am "normalen Leben" Anteil zunehmen.
Der momentane Zustand macht uns allen wieder Mut und gibt Hoffnung. Philipp ist wirklich gut drauf, macht Spässchen und genießt die Zeiten zu Hause.
Der Appetit steigt täglich ein kleines bisschen an, und so nach und nach normalisieren sich die Dinge.

:-((( erstens kommt es anderes, zweitens als man denkt.....

Es war nur ein Kurzbesuch zu Hase.
Aber die eine Nacht zu Hause und einmal zu Hause duschen, hat Philipp genossen.

Am Dienstag Vormittag hat er aber dann mehrmals so heftig brechen müssen, dass er freiwillig zurück ins Spital gekommen ist.

Jetzt wird er wieder über die Venen bewässert und auch mit Nährstoffen versorgt, weil er in den letzten Wochen ziemlich an Gewicht verloren hat.
Die Stimmung ist verständlicherweise sehr getrübt.

Heute Donnerstag war er mit der Rettung bei einem externen Diagnosezentrum zum CT.
Körperlich fühlt er sich zwar schon wieder ein bisschen besser, ist aber immer noch sehr matsch und abgeschlagen.

Derzeit gibt es keinerlei Prognosen wann wieder ans nach HAuse gehen gedacht werden könnte.
Zunächst wäre wichtig, dass Philipp mit dem Essen beginnt, sonst bekommt er kommende Woche eine Magensonde direkt in den Bauch.

:-)) Tag 48, Montag 20.Okt.2008

Es ist geschafft!

Philipp wurde heute ganz offiziell von der Station 1A entlassen. :-)
so richtig, wir können es noch gar nicht ganz begreifen.
Nach genau 9 Wochen darf Philipp heute das erste Mal wieder zu Hause schlafen.

Nachdem es am Dienstag wegen Fieber keinen Ausgang gab, und Philipp wirklich sehr frustriert war, hat man ihn am Mittwoch trotz Fieber Ausgang gewährt. Es geht ihm eben zu HAuse doch besser, auch bemüht er sich zu Hause mehr zu trinken als im Spital. Es wirkt eben positiv auf´s Gemüt und fördert die Heilung wenn man zu HAuse ist - ganz unbewußt.
Kaum zu HAuse angekommen hat er aber eigentlich nur geschlafen, bis er am Abend wieder ins Spital musste.
Am Donnerstag ging es ihm aber zunehemd besser. Er war gut aufgelegt und hat auch ausreichend getrunken. Wir machten uns aber keine allzugroße Hoffnung auf Entlassung, weil wir nun schon mehrmals Enttäuscht worden sind.
Es ging aber jetzt täglich bergauf. Die Blutwerte, die gesamte Verfassung, kurzum spürbar besser.
Da aber wegen dem Fieber vom Dienstag nun ein Antibiotikum verabreicht wurde, stand als nächster möglicher Entlassungetermin der Montag zur Diskussion.

Am Sonntag Abend wollte Philipp absolut nicht mehr ins Spital. Es kostete uns einiges an Überredungskünsten.

Am Montag Vormittag dann die freudige Mitteilung der Entlassung. Alle diensthabenden Schwestern und Ärzte haben sich verabschiedet. Es war aufregend, alles einzupacken und nichts zu vergessen. Es sammelt sich einiges an innerhalb von 2,5 Monaten.

Philipp war so aufgeregt, dass er noch im Spital zu brechen begonnen hat.
Auch auf der Heimfahrt hat er sich mehrmals übergeben. Das kannten wir nun schon seit über einer Woche nicht mehr.
Zwar ist er heute sehr schlapp und müde, der Kreislauf mag heute nicht ganz so richtig, am Abend steigt auch die Temperatur knapp unter die Fiebergrenze.
Aber wir sind allesamt überglücklich.

Philipp genießt nach 9 Wochen die erste Nacht zu Hause. Er kann vor Aufregung fast nicht einschlafen, obwohl er sehr müde und schwindlig ist. Am Weg vom Wohnzimmer auf´s Klo wird ihm manchmal schwarz vor den Augen. Er muss wegen Überanstrengung kurz rasten. Glaubt jetzt nicht, wir wohnen in einem riesigen Loft, es ist nur eine 90m² Wohnung, die Philipp an seine körperlichen Grenzen bringt.

Jetzt heißt es trainieren und üben, viel frische Luft und langsame Bewegungssteigerung. Und nicht vergessen mindestens 2,5 Liter trinken. Heute schaffte er nur knapp die Hälfte.

Am Mittwoch gibt es einen Kontrolltermin in der SZT-Ambulanz. Zunächst noch 2x die Woche, aber hoffentlich bald nur mehr 1x pro Woche ein kurzer Besuch im Spital. Wir können es kaum erwarten.

:-(( Dienstag 14.10.2008

Es bleibt unplanbar

Das Wochenende war super. Philipp hat die Zeit zu HAuse genossen, und die Trinkmenge täglich gesteigert.
Am Sonntag war die magische 2 Litergrenze erreicht. ;-))

Am Abend beim Einchecken im Spital gab es dann wieder die Hoffnung, dass er wenn er am Montag auch so viel Trinkt dann ab Dienstag zu HAuse schlafen darf.

Die Vorfreude war groß, aber wie ihr euch schon denken könnt kam es natürlich anders.

Am Monatag Nachmittag hat Philipp plötzlich nach einem Übelkeitsanfall weit über 38° Fieber. Also schon früher als geplant zurück ins Spital. Am Abend war das Fieber aber wieder weg.
Es bleibt die Hoffnung auf Entlassung am Dienstag.

Aber auch am Dienstag kommt es wieder anders.
Philipp hat bereits in der Früh Fieber und darf daher heute gar nicht raus.
Also kein Ausgang und die Entlassung rückt auch wieder auserhalb der schon so greifbar gewesenen Nähe.

Philipp ist verzweifelt und mag nun endlich gesund sein und wieder zu hause schlafen. Ich kann es echt verstehen, seit über 8 Wochen schläft er nur im Spital, hatte zwar die letzten 10 Tage tagsüber "Ausgang" aber es kostet eine enorme Überwindung am Abend wieder (freiwillig) ins Spital zu gehen. Und zunächst ist auch der Ausgang tagsüber gestrichen.

Wir üben uns in Geduld, und versuchen möglichst wenig vorraus zu planen, weil es ja eh täglich anders kommt. :-(

Tag 37, Donnerstag 9.10.2008

Erstes kommt es anders, zweites als man denkt.
Aber zuerst die Erlebnisse dieser Woche der Reihe nach.

Das vergangene Wochenende haben wir alle genossen. Wir haben Philipp um 10:00 Uhr am Vormittag abgeholt, und er musste erst wieder um 20:00 Uhr im Spital sein.
Es war supertoll. Wir haben Kartengespielt, sind einfach gemütlich herumgelungert und haben den Tag genossen. Philipp braucht zu Mittag 2-3 Stunden für seinen Schönheitsschlaf. Die restliche Zeit ist er fit und lustig drauf.
Am Sonntag erfahren wir das diese Ausgangssituation auch die ganze Woche über so sein wird. ;-)
Die ersten Tage ist Philipp am Abend aber froh wieder ins Spital zu kommen. Da er tagsüber ohne Infusionen zu wenig Flüssigkeit zu sich nimmt, spürt er den Flüssigkeitsmangel am Abend.
Ab Dienstag mag er aber verständlicherweise am Abend gar nicht mehr ins Spital.


Da durch die Ganzkörperbestrahlung aber mehrere innere Organe geschädigt wurden, muss zur Regeneration des Körpers und vor allem der in Mittleidenschaft gezogenen Nieren ordentlich gespült werden. Daher sollte Philipp mindestens 2 Liter pro Tag trinken.
Klingt nicht viel, ist aber sehr beschwehrlich, wenn man absolut keinen Appetit hat und auch die Geschmacknerven ganz durcheinander sind. Die Speichelproduktion klappt auch noch nicht so richtig. Alles schmeckt irgendwie anders, manches grauslich, manches ganz anders als man es in Errinnerung hat, manches brennt im Mund, vieles schmeckt nach gar nichts.


Am Mittwoch hatten wir ein Abschluss-(Entlassungs-)Gespräch mit dem ärtzlichen Team. Wenn Philipp bis zum Freitag mindestens 2 Liter trinkt, dann darf er auch zu HAuse schlafen, das heißt Enlassung. :-))
Große Ziele, denn Philipp schafft gerade einmal einen knappen Liter, und davon bricht er einen Teil wieder raus, der eigentlich nicht dazugezählt werden darf.

Das Gespräch ist aber durchwegs sehr positiv. Es sind alle neuen Stammzellen angewachsen, und entwickeln sich sehr gut.
Die "neue" Blutproduktion funktioniert sehr gut. Von seinem gesamten Blutanteil sind in 2100 neuen Zellen nur noch 50 seiner alten Blutzellen vorhanden. Das ist wirklich super und glit international als sehr erfolgreich.
Zusätzlich werden, nur in Wien, auch noch mit einer ganz spezifischen Messung genau diese 50 weißen Blutzellen mit den gleichen Typen an weißen neuen Blutzellen gegenübergestellt. Das ist jetzt an den verschiedenen Chromosomen erkennbar. Bei dieser speziellen Messung sind noch 70% alte Zellen, die wollen die Ärtze jetzt auch noch ausrotten um wirklich auf Nummer sicher zu gehen. Der Immunblocker wird reduziert, um die neunen Zellen nicht zusehr zu dämpfen und aggresiver zu sein. Dadurch könnte aber ein stärkerer GvHD entstehen.

Am Mittwoch sind wir wegen Lehrerin, Physio und dem Arztgespröch erst um 15:00 Uhr nach Hause, durften aber dafür bis 21:00 Uhr bleiben.
Philipp war aber sehr erschöpft und hat den Großteil der Ausgangszeit zu Hause verschlafen.

Obwohl er von zu Hause mit dem Lift direkt vor der Wohnungstüre in die Garage zum Auto fährt, und nach 15 Minuten Fahrzeit wenige Schritte ins Spital hat, ist er meistens vom Transport so erschöpft, dass er sich übergeben muss.

Am Mittwoch Abend ist er zu Hause schon ganz schlapp, auch steigt ein wenig die Körpertemperatur knapp über 38.

Am Donnerstag schläft er im Spital länger, sodass die Lehrerin erst später zu ihm kann. Vor dem Ausgang muss er noch zum Herzecho und EKG weil man wegen der großen Schlappheit möglicherweise irgendetwas am Herzen vermutet und sicherstellen möchte, dass alles o.k. ist.

Am Vormittag zeigt sich dann der wahre Grund für die Abgeschlagenheit, er hat Durchfall. Das könnte nun GvHD sein, oder ein Virus, oder etwas anderes weil er die letzten Tage gegen die Darmträgheit viel Darmbeschleunigendes Zeug schlucken musste. Allerdings würde das Fieber eher auf einen Virus deuten, aber weil der Immunblocker reduziert wurde (um die 70% alten Leukos auszurotten), könnte es auch GvHD sein.

Also heute kein Ausgang, zurück ins Bett und an die Infusion zum Bewässern angedockt.
Und so wie es aussieht auch am Freitag noch kein Heimschläfer.

Die erfreuliche Nachricht zum Tag ist aber, dass bei der nächsten spezifischen Messung am vergangenen Montag nur mehr 40% alte Leukos vorhanden waren. Die Tendenz passt. ;-)
Auch die heutige Herzuntersuchung ergab ein unaffälliges Ergebnis.

Am Donnerstag Abend war Philipp auch wieder deutlich besser gelaunt als noch zu Mittag. Er hatte keine Bauchschmerzen mehr und fühlte sich wieder besser. Am Abend hat er sogar mit großen Appetit ein kleines Stück Fisch und zwei Petersillkartoffel verdrückt. Sehr stark gewürzt mit frischen Kräutern und fast schon versalzen, aber ihm hat es gut geschmeckt.

Hoffentlich geht es nun wieder einen kleinen Schritt vorwärts und es kommt jetzt nichts mehr dazwischen, dann geht es Anfang kommender Woche für längere Zeit nach Hause.
Zunächst sind 1x wöchentliche Kontrollen in der Ambulanz vorgesehen.
Am Tag 60 wieder eine Knochenmarkspunktion und dann wahrscheinlich nur mehr alle 2 Wochen zur Kontrolle.
Und am Tag 100 gibt es dann die vorläufig letzte Knochenmarkspunktion und wenn bis dahin alles passt kommt in dem Zuge auch der Venenkatheter wieder raus. Das wäre irgendwann Mitte Dezember, also zu Weihnachten zu Hause ohne lästiges Schläuchelwerk an der Brust. ;-) Das sind doch schöne Ziele, oder? Und planmäßig könnte Philipp dann auch ab dieser Zeit wieder beginnen ein "normales" Leben in der Gesellschaft zu führen, wieder in die Schule gehen, wieder ganz normal ins Kino gehen oder in irgendein Restaurant. Bis er aber wieder so richtig voll fit ist, alles Essen kann und darf wird es aber noch 6-12 Monate dauern.

:-)))))))) Tag 31: Freitag 3.10.08

Hurraaaaa, es geht nach Hause
Philipp bekommt morgen und am Sonntag Ausgang.
Die Dinge ändern sich eben schnell hier im Spiatal, und heute ist positve Seite drann. Wir freuen und riesig.

Samstag und Sonntag Vormittag nach Hause und erst um 20:00 uhr nur zum Schlafen wieder ins Spital.

Der Schnupfen wird langsam besser, die Leukos steigen wieder und jetzt (18:00 Uhr) bekommt er gerade noch ein Erykonzentrat damit er für den morgigen Ausgang fit ist.

Wir, Eltern haben jetzt eine Grundschulung bekommen, wie uns was wir zu HAuse beachten müssen. Philipp kennt ohnehin die wesentlichen Hygienevorschriften und Maßnahmen am Besten.

Leute, es ist ein großer Schritt. Wir sind ein wenig aufgeregt. Aber das Team im St. Anna gibt uns die notwendige Sicherheit. Philipp ist zwar immer noch Immunsupremiert aber soweit stabil, und es soll ein Ausgang zum Genießen sein. Also cool bleiben, und sich keine großen Sogen machen.
Jetzt darf sich sein Immunsystem wieder an die Familie gewöhnen, ganz ohne Masken, wir werden uns gar nicht mehr erkennen.

Schritt für Schritt geht Philipp wieder in Richtung "normales Leben". :-))))

:-I Tag 29 Mittwoch 1.10.2008

Die Dinge bleiben in Bewegung.

Im Zuge der Narkose für die Punktion wurde Philipp auch wieder eine Magensonde gesetzt, weil er zu wenig trinkt und isst.
Aber bereits in der Aufwachphase hat er sie wieder rausgesp...

Hat man uns am Dienstag noch vorsichtig in Aussicht gestellt, dass Philipp vielleicht zum Wochenende nach HAuse gehen darf, so hat sich die Situation heute wieder verändert.

Er hat jetzt einen Schnupfen. Noch nicht ganz arg, aber doch. Somit wäre die Sonde jetzt hinderlich. Weil er aber noch viel zu wenig trinkt und auch täglich an Gewicht verliert muss er weiterhin über die Venen bewässert werden.

Jetzt darf sich der Schnupfen nicht ausbreiten, sonst gibts Antibiotika, und erst bis die Nase nicht mehr rinnt, kann die Sonde gesetzt werden und der Magen/Darmtrakt wieder so richtig aktiviert werden. Derzeit steht die Sache etwas.

Weil die ganzen Leukos jetzt für den Virus gebraucht werden, kommt das Blutbild wieder ein bisschen durcheinander. Leukos und HB fallen, Philipp ist müde und abgeschlagen, sollte sich aber bewegen, weil er jetzt täglich Gewicht verliert und somit auch Muskelmasse. Dazu hat er aber gar keine Lust.

Also wir hoffen, dass er sich bis zum Wochenede erholt,dann gibt es vielleicht ein paar Stunden Ausgang.
Mit der Entlassung rechnen wir aus heutiger Sicht erst Ende kommender Woche.

:-I Tag 27 Montag 29.9.08

Die Leukos klettern langsam bergauf.
Fr 1370
Sa 1320
So 1280
Mo 1500
Am Freitag war Philipp im onkoeigenen Turnraum, einen Stock tiefer.
Beim Zurückkommen hatte er mit der Physiotherapeutin Probleme beim Zutrittsystem.
Kein Schlüssel, keine Karte somit kein Eintritt. Erst eine andere Ärztin hat mittels Schlüsselschalter den Aufzug für die Station 1A freigeschaltet.
Durch das intensive Training hatte Philipp am Wochenende einen Megamuskelkater und wollte gar nicht mehr aus dem Zimmer raus. Dafür hat er bis Mitternacht Ferngeschaut.

Heute, Montag, ging es nicht so gut. Der Kreislauf hat einen Streich gespielt. Philipp war müde, hatte Kopfschmerzen und Übelkeit und hat viel geschlafen. Der immer viel zu hohe Blutdruck war heute plötzlich viel zu niedrig.

Langsam steigt die Anzahl der zu schluckenden Tabletten. Gutes Zeichen, wir deuten das als die ersten Vorbereitungen zum Heimgehen.

Die Symptome des GvHD werden wieder weniger, somit ist Philipp die Hautbiopsie vergangene Woche erspart geblieben.

Morgen gibt es eine Knochenmarkspunktion zur Überprüfung der Aktivitäten der vielen neuen Stammzellen.

:-) Tag 23; Donnerstag 25.9.08

Die Leukos stabilisieren sich.
1020-930-1020- heute genau 1000
Die anderen Blutwerte plagen sich noch ein wenig, der HB war heute so niedrig, dass wieder ein Erykonzentrat notwendig war. Aber das entspricht an sich dem Protokoll und gibt keinen Anlass zur Sorge.

Das Ärzte- und Schwesternteam ist begeistert wie Philipp durch die Therapie geht. Es fanden hier bereits mehrere 100 Transplantationen statt, aber so Zielstrebig und siegessicher, mit soviel Ehrgeiz und Mut ist noch kein Jugendlicher durch diese schwierigen Wochen maschiert.
Philipp fühlt sich zu Recht geschmeichelt, und geniest gleichzeitig die neu gewonnenen Freiheiten. ;-)
Heute hat er sich sein Mittagessen erstmals wieder selber gekocht. Es gab Putenbrust mit Kartoffel. Zwar hat er noch nicht viel gegessen aber auch das ist ganz normal, nachdem sich die Geschmacksnerven erst wieder neu bilden müssen.

Infusionen und Bewässerung gibt es nur mehr am Nachmittag und in der Nacht. Am Vormittag bemüht er sich fleissig zu trinken, was aber noch etwas schwer fällt. Heute waren es immerhin schon 400ml. Wenn er 2,5 Liter schafft darf er nach Hause, wenn das keine Motivation ist.

Klar dass so ein Ausflug in die Stationsküche müde macht, Philipp spürt jetzt einen ordentlichen Muskelkater, er ist froh wieder bewässert zu werden, auch weil einige Infusionen dabei sind die ihm am Vormittag spürbar gefehlt haben. Durch das fehlende Morphium wird man sehr ungehalten und nix passt einem.

Aber so nach und nach entwöhnt er sich von der "künstlichen" Versorgung und macht gute Fortschritte.
:-)

Auch in der Dusche gibt es schon Erleichterungen. Nur mehr 2 Waschlappen anstatt 5 Stück, und Philipp darf schon wieder mit Nivea Duschbad duschen anstelle Betaisadona.

:-(

Heute ist ein trauriger Tag
Der Hase,Flecki, von Marie-Therese ist gestorben.
Wir haben ihn am Abend im Gebüsch gefunden und kurzfristig eine sehr rührende Beerdigung mit einen evang. Pfarrer bei uns im Zauberwald organisiert.

Philipp geht es soweit gut, er war heute für 30 Minuten am Gang unterwegs und dann wieder ziemlich erschöpft. Die Leukos fallen, heute waren es nur mehr 930. Aber (noch) kein Grund zur Beunruhigung. Auch bei uns gesunden Menschen schwanken die Leukos immer ein bisschen.

:-))))) Tag zwanzig Montag 22.9.2008

Ich darf wieder raus

1020 Leukos und um 11:30 gabs den ersten Ausgang. Eh klar - übern Gang in Richtung Küche, weil viel größer ist die Station nicht.
Es wird immer feiner. Keine Mantelpflege mehr, nur mehr Plastikschürzen und Mundschutz für die Besucher.
Keine Nährstofflösung mehr in die Venen dafür eine Vitamintablette zum schlucken, hab ich aber nach 45 Minuten wieder rausgespieben. Das ganze Zimmer hat nachher nach Vitaminen gerochen, so wie wenn man eine Vitaminbrause auflöst.

Die Rötung an den Händen ist nun fix der GvHd. Wenn´s schlimmer wird, bekomm ich morgen Kortison und es wäre eine Biopsie der Haut geplant - aber nur wenns schlimmer wird. Davor fürcht ich mich ein bisschen.

Heute habe ich vom SVM-Team der Wu Wien ein Kochbuch und eine DVD bekommen. Dankeschön. Jetzt kann ich mir schon wieder einen Guster holen, aber das mit dem Essen klappt noch nicht so richtig. Wenn ich zu schnell oder zu viel esse kommts gleich wieder raus.

ansonsten sind wir wortlos glücklich
philipp

:-)) Tag 19 Sonntag 21.9.2008

Hurra es geht bergauf

Die Leukos vermehren sich beständig.
Heute sind es bereits 910 Leukos. :-)
Zwar sind die anderen Blutwerte schon noch etwas durcheinander, gestern war ein Erykonzentrat notwendig und die Tromos sind heute auch schon wieder sehr niedrig. Aber der Gesamtzustand bessert sich täglich.

Die Schmerzen im Hals/Rachenbereich sind schon noch stark, aber es kommt bereits der erste Hunger. Heute hat Philipp erstmals wieder ein Steak verlangt. Das Essen war schmerzvoll, der Geschmack etwas durcheinander, aber er war voll glücklich wieder etwas richtiges zu Essen. Zwar nicht viel, aber wenigstens einige kleine Bissen Fleisch und ein Stück Kartoffel. Verschiedene Gewürze die wir nur mehr schwach oder gar nicht wahrnehmen sind für Philipp nun total intensiv, anderes schmeckt er dafür gar nicht. Das sollte sich aber in den nächsten Wochen wieder normalisieren.

An den Handflächen hat Philipp immer wieder brennende Rötungen, die noch nicht als GvHD diagnostiziert werden kann, aber möglicherweise schon die ersten Vorboten darstellen. Die GvHD ist wichtig um zu sehen, dass die neuen Zellen arbeiten und eventuell noch vorhandene Krebszellen auffressen, aber zu stark soll der Effekt nicht aufkommen, weil sonst andere Organe zu sehr in Mitleidenschaft kommen.

Tendenziell geht es aber bergauf. Philipp freut sich über die zunehmende Besserung, und kann den ersten "Ausgang" kaum mehr erwarten.

Heute war wieder einmal die Oma auf Besuch und musste erst wieder die ganzen Hygienevorbereitungen lernen. Es war ein netter Nachmittag. Nachdem Philipp jetzt wieder ganz normal sprechen kann und im Mund kaum mehr Schmerzen hat, haben die Beiden viel geplaudert.

Nach dem ruhigen Wochenende erwartet Philipp am Montag wieder volles Programm. Die Lehrerin kommt, die Physiotherapie hat sich auch angemeldet. Philipp wird langsam wieder mobisisiert und soll fit werden für seine ersten Ausgänge. Das viele Liegen macht Müde und schlapp, aber morgen wird wieder Körper und Lunge trainiert.
Dienstag gehts wahrscheinlich auf den Gang der Station und wenn es sich weiter so gut entwickelt Ende er Woche vielleicht schon auf die Dachterrasse. Und in zwei Wochen dann schon vielleicht kurz raus aus dem Spital, einmal rund um den Häuserblock.

:-) Tag 15 Mittwoch 17.9.08

Hurra die Leukos kommen
Seit dem Wochenende steigen sie täglich
110 - 180 - 240 - 340 - 444

Mir geht es täglich besser,
und ich esse auch schon mehr
Heute habe ich fast ein ganzes Hipp Glas aufgegessen
natürlich nicht das Glas sondern die Füllung ;-)

Das Trinken ging vorher schon sehr gut
Heute habe ich schon 3 Häferln getrunken
Am Sonntag hingegen wurde mir nach einen halben Häferl schon urschlecht.
Die Schmerzmittel werden werden ganz langsam reduziert.

Sonst bin ich müde aber gut drauf und spiele mit meinen ipod

Vielleicht darf ich Montag oder Dienstag schon auf dem Gang spazierengehen und lachen.
Lachen darf ich natürlich immer. ;-)))
Seit dieser Woche habe ich auch Physiotherapie zum Muskel- und Kraftaufbau.
Ich hoffe es geht weiter so bergauf

:-I Tag Elf: wir warten weiter....

..... zwar bessert sich täglich der Zustand der Mundschleimhäute, aber so richtig kommt die neue Blutproduktion noch nicht in Fahrt.

Philipp kann seit gestern wieder sprechen. Der Mund ist noch geschwollen, aber er versucht tapfer bereits mit dem Trinken zu beginnen. Über den Tag verteilt schafft er schon ein Häferl Tee und heute hat er auch schon einige Löffel von einem Hipp Brei versucht.

Die messbaren Blutwerte kommen aber nicht in die Höhe. Heute sind die Trombos so weit abgestürzt, dass wieder ein Sackerl notwendig war. Trotz der wirklich sehr niedrigen Blutplättchen haben die Blutungen im Mund und Rachenraum aber fast aufgehört. Ein gutes Anzeichen, dass die Leukos arbeiten.

Der HB fällt aber zwischenzeitlich wieder, allerding sehr langsam, vielleicht kann Philipp diesen Tiefpunkt schon wieder selber auffangen.

Nach den Prognosen und Erfahrungen, sind 2-3 Tage nach dem spürbaren Effekten im Mund die Leukos auch messbar vorhanden. Wir warten nun schon seit Tag 8; - sie könnten dann schon kommen, wir hätten nichts dagegen.

Immer wieder reagiert Philipp allergisch. Man weiß nicht worauf, wann und warum.
Auf der Haut bilden sich tiefrote heiße Flecken, die auch stark jucken.
Manchmal reicht eincremen mit einem mix aus einer Speziallotion und Benzocain. Dazu ein Coolpad oder auch Mehrere. Manchmal ist die Reaktion aber heftiger, dann gibts ein Medikament in die Venen, das dann auch sehr müde macht. Jede Berührung der Haut ist dann sehr unangenehm, also auch der Pyjama und die Decke.

Weil der Magen in den letzen 8 Tagen offensichtlich verlernt hat vernünftig zu funktionieren, muss sich Philipp oft schon nach 2 Löffel Breinahrung wieder übergeben. Zwar bekommt er dann aber ein Medikament und die Situation beruhigt sich rasch wieder, aber meistens ist er dann auch sehr erschöpft.

Mit der einen oder anderen Reaktion und einem kleinen Schläfchen wegen anschließender Erschöpfung vergehen die Tage relativ flott.

Philipp ist urtapfer, ersucht die Ärzte bereits die Schmerzmitteldosis zu reduzieren und versucht wirklich alles, um möglichst rasch wieder fit zu werden.

Er bestellt die Physiotherapeutin und trainiert auf dem Hometrainer, er will (freiwillig) alle Schülbücher hier haben und verlangt auch nach seinen LehrerInnen um in der Schule den Anschluss nicht zuverpassen. Auch für die Lehrerinnen ein erfreuliches Bild, weil viel Kinder solange sie im Reinraum Zimmer eingesperrt sind nicht viel von der Schule wissen möchten. Erst wenn es wirklich wesentlich besser geht und die Kids Ausgang vom Zimmer auf die Staion bekommen beginnen sie wieder mit dem Unterricht. Philipp ist aber so ehrgeizig und beginnt schon jetzt.

Er bemüht sich so viel wie möglich zu trinken, auch wenn er es oft wieder rausbricht.

Er ist auf der Station der Star und wird von dem gesamten Team sehr gelobt, weil so ein Ehrgeiz nur sehr selten vorkommt. :-)

Die nächste Hürde sind mindestens 1000 Leukos, dann darf er mit Mundschutz aus dem Zimmer raus und sich auf der Station wieder frei bewegen. Das könnte in ca 1 Woche soweit sein, je nach dem wie lange sich die Leukos jetzt noch Zeitlassen.

Die nächste Etappe sind dann mindestens 2 Liter pro Tag Trinken, dann darf er für kurze Zeit auch wieder nach Hause.

Aus heutiger Sicht wäre das frühestes in 2-3 Wochen realistisch, viele der Kinder die ca. 1 Monat vor Philipp die Transplant hatten, sind in den letzten Tagen nach Hause gegangen.

Zuerst gibt es nur Tagsüber ein paar Stunden Ausgang, dann schon den ganzen Tag und nur noch die Nacht im Spital und wenn das alles planmäßig klappt, dann darf er vielleicht in ca. 3 Wochen auch wieder einmal zu Hause schlafen.

Also liebe LeserInnen fest die Daumen drücken.

Abschließend noch eine Zusammenfassung für die Statistik:
Vor 2 Tagen waren es genau 6 Monate seit Philipp in Therapie ist
In 2 Tagen sind es genau 4 Wochen eingeschleust auf der 1A Station
In 3 Tagen haben wir Tag 14 nach der Transplant.

:-I Tag acht: wir warten.....

Die Situation ist nahezu unverändert. Die nicht vorhandenen Leukos schwanken zwischen 0,19 - 0,07 - 0,13 - 0,10.

Um die grauslichen Überreste aus dem Mund abzusaugen, hat Philipp nun auch einen Saugschlauch bekommen, soetwas kennt man vom Zahnarzt.
Die Backen sind ziemlich angeschwollen, jede Stunde macht Philipp seine Mundpflege.
Spülen mit Betaisadona dann mit einer Bepanthen Lösung und anschließend mit einen speziellen Spültee. Abschließend noch mit einer Lösung den Mund auspinseln.

Schlucken ist völlig unmöglich. Seit einigen Tagen wird Philipp ausschließlich über die Venen mit Nährstoffen und Mineralien versorgt.

Der HB-Wert (Hämoglobin) ist nun soweit gefallen, dass Philipp heute zwei ERykonzentrate bekommen hat. Er war seit gestern sehr müde und schläfrig.

Jetzt am Abend nach den beiden Blutsackerln geht es ihm gleich deutlich besser.
Die Schmerzmittelbypässe sind nun so gut eingestellt, dass Philipp weitesgehend schmerzfrei ist und fast keine allergischen Reaktionen mehr hat.

Die Blutungen im Mund lassen ein bisschen nach.
Dadurch ist das Gesamtempfinden auch gleich spürbar besser.

Am Wochenende habe ich aus dem staionären Internetzugang mittels Router auch ein WLan eingerichtet. Jetzt kann Philipp vom Bett aus mit dem i-pod emails lesen und Spiele downloaden.
Seit heute hat er auch wieder (etwas) Lust zu Aktivitäten wie i-pod spielen und Fernschauen. Zwar immer nur kurzzeitig, aber immerhin. Die Wachphasen werden wieder etwas länger und manchmel geht auch ein bisschen Sprechen. Keine ganzen Sätze aber zumindest das eine oder andere Wort.
Also abgesehen von den (noch) nicht messbar vorhandenen Leukos, bessert sich der Gesamtzustand ein bisschen. ;-)


Während ich hier im Spital das Tagebuch schreibe - es ist jetzt ca. 18:00 Uhr, meinen die Krankenschwestern, dass sich heute im Laufe des Tages die Mundschleimhäute bereits bessern, das wäre ein Zeichen, dass die Leukos bereits arbeiten. Die ersten frisch produzierten Leukos gehen sofort für die Sanierung der Mundschleimhäute drauf. Da sind sie noch nicht messbar aber sie werken bereits. :-))

Auf die messbaren Leukos muss man ca. 10 Tage lang warten, also noch ist alles im Plan. Wir hoffen nun, dass sie noch vor dem Wochenende ordentlich steigen, weil jeweils am Montag gibt es das megagroße Blutbild bei dem auch genau differenziert wird, ob es alte männliche oder frische weibliche Leukos sind.

:-I Tag Fünf: Sonntag 7. Sept.08

Die Dinge verändern sich so schnell, dass wir mit dem Schreiben nicht nachkommen

Ich versuche die letzten 4 Tage halbwegs chronologisch zusammenzufassen.

Marie-Therese wurde am Mittwoch NAchmittag vom Spital entlassen.
Sie hatte arge Schmerzen im Beckenbereich, konnte fast nicht gehen und sitzen.
Auch Schmerzmittel wirkten nicht so richtig.
Am Donnerstag hatte sie den ganzen Tag erhöhte Temperatur und am Abend über 38,5 Grad Fieber. Das galt im Spital als ungewöhnlich und besorgniserregend, also musste sie zur Kontrolle wiederkommen. Um eventuelle Entzündungen auszuschließen hätten die Ärzte gerne einen Tropfen Blut von ihr gehabt, aber sie wollte nicht einmal einen Fingerstich zulassen.
Jetzt nimmt sie präventiv 3xtäglich ein Antibiotika. Die Schmerzen lassen sehr langsam nach, sie kann schon "normal" gehen, aber Stiegensteigen schmerzt immer noch, ebenso wie Sitzen oder liegen.

Eine der beiden Einstichstellen hatte gestern (Samstag) nicht ganz so gut ausgesehen, aber langsam wachsen die beiden kleinen Löcher zu.

Mittlerweile habe ich von dem bei der OP assistierenden Pfleger erfahren, dass zwar in der Haut nur ein Einstich sichtbar ist, aber durch verschieben der Haut wird mehrmals an verschiedenen Stellen des Beckenknochens hineingestochen um die notwendige Menge an Knochenmark zu entnehmen. Deshalb sind die Wund-Schmerzen durchaus verständlich.

Beim Philipp geht es seit Mittwoch stetig bergab. Das entspricht zwar grundsätzlich dem Protokoll, gestaltet sich aber trotzdem sehr spektakulär.

Die Leukos haben sich seit vergangenen Samstag täglich halbiert, von 13.000 am Samstag auf 7500 am Sonntag, bis zu 250 am Freitag. Gestern (Samstag) waren es 0,1 - also praktisch Null. Heute Sonntag - der erste Lichtblick sie wachsen an und steigen auf 0,19. Jeweils am Montag wir in einem speziellen Verfahren überprüft ob es seine alten oder seine neuen Zellen sind. Weil unsere Kinder unterschiedliches Geschlecht haben erkennt man das leicht an den XY Chromosomen.

Alle anderen Blutwerte sind aber durcheinander.

Philipp reagiert seit Mittwoch auf viele notwendigen Medikamente. Zuerst den Immunblocker, der notwendig ist um eine Abstossung zu verhindern. Man versuchte nun das Medikament nicht über die Venen sondern über den MAgen zu geben, da sind die allergischen Reaktionen normalerweise nicht so stark. Deshalb die Sonde, weil Schlucken ab Freitag/Samstag wahrscheinlich nicht mehr möglich sein wird.
Bei Philipp war es aber anders, die Reaktion auf das Medikament im Magen war noch viel heftiger.
Rote juckende Flecken am ganzen Körper, Hitzeschübe und gleichzeitiger Schüttelfrost, der Kreislauf durcheinander, Kopfschmerzen, und Übelkeit.
EIn Gegenmittel wirkte zwar relativ rasch, trotzdem waren es grausliche Stunden.

Jetzt bekommt er einen andern Immunblocker den er gut verträgt. Alleine schon wegen dem Namen "Prograf" also für den Grafen. ;-))


Dafür hat er auf ein nun notwendiges Antibiotikum am Donnerstag genauo allergisch reagiert. Jetzt versucht man es mit einem anderen Mittel und einem Gegenmittel, das man vorher verabreicht usw...

Die Morphiumdosis wurde seit Mittwoch täglich erhöht, liegt aber (noch) im akzeptablen Bereich, sagen die Schwestern. Merhmals täglich kann er sich selber mittels Knopfdruck einen BOLUS geben, das ist ein zusätzlicher Boosterschub. Die Maschine merkt sich aber wie viele solcher Bolus er sich gibt und limitiert die Tagesdosis und die Pause zwischen den Zusatzgaben.

Trotzdem reagiert Philipp mehrmals Täglich mit einer heftigen allergischen Reaktion.
Heißer Kopf, rote Ohren, kalte Finger und Zehen, Schüttelfrost, Übelkeit erhöhte Temperatur, rote ganz arg juckende Flecken an allen Körperteilen. Wir versuchen verschiedene Cremen um den Juckreiz zu lindern. Philipp ist sehr tapfer, aber manchmal verliert er die Geduld weil die Schmerzen zu zu schnell zu arg werden.
Bis er es merkt die Schwester bzw Arzt es begutachten und ein Gegenmittel abgeschlossen ist, bis das Mittel wirkt und die Reaktionen abklingen dauert so ein Prozess rund 2-3 Stunden.
Die letzten Tage war das meistens am Abend, immer dann wenn ich gerade Heimgehen wollte so gegen 20:00 Uhr.

Philipp ist sehr stolz auf seine Magensonde, und geniest es so manche grauslich schmeckende Sache nicht zu trinken sonder zu sondieren. Auch ist er sehr darauf bedacht nicht zu brechen, weil er weiß dass dabei die sonde mithochkommt.

Mit den Blutwerten fallen auch die Tromozyten, das sind die Blutplättchen. Dadurch neigt er sehr leicht zu Blutungen. Auf der Haut entstehen rote Punkte.
Die Schleimhäute haben sich bis Samstag nahezu vollständig verabschiedet. Aus dem Mund fließt blutiger gelber Schleim.

Durch das liegen und die wenige Nahrungsaufnahme hat der Darm aufgehört zu arbeiten.
Gleichzeitig drückt aber der Bauch. Wir versuchen es zunächst mit Zäpchen dann wird es aber doch ein Einlauf. Das Ergebnis ist ziemlich Blutig. Auch aus dem Mund fließt blutiger Speichel. Die Backen sind geschwollen jegliches Gefühl im Mund ist weg.

In der Nacht von Samstag auf Sonntag passiert es dann.
Im Magen hat sich Blut angesammelt. Blut kann der Körper nicht selber verdauen, das sammelt sich im Magen bis er übergeht. So gegen Mitternacht ist dann eine ordetliche Portion hochgekommen und mit ihr - eh klar - die Magensonde.
Daraufhin gab es als Sofortmaßnahme ein Trombokonzentrat in die Venen - sie sind darurch zwar etwas gestiegen aber immer noch weit unter dem Normalwert, wahrscheinlich kommt heute noch so ein gelbes Blutsackerl.
Im Morgengrauen hat Philipp dann wieder einige Portionen Blut erbrochen.

Dafür hat man aber die Ursache für die allergische Reaktion gefunden. Es liegt wahrscheinlich am Morphium. Jetzt bekommt er ein Gegenmittel das zwar die schmerzstillende Wirkung des Morphium nicht beeinträchtigt, aber die Nebenwirkungen lindert.
Dieses Mittel gibt es aber nur zum Schlucken, ist jetzt blöd ohne Sonde mit offenen Mund- und Halsschleimhäuten. Tapfer erträgt aber Philipp auch diese Qualen.

Und wir haben die Hoffnung - die Leukos steigen ;-)) das heit sie wachen an, und mit steigenden Leukos geht es dem Körper relativ rasch wieder besser.

Neue Magensonde gibt es zunächst nicht, weil sie durch die offenen Rachenschleimhäute nicht eingeführt werden kann. Also heit es jetzt wieder Schlucken, was aber momentan nicht möglich ist.
Auch berichten jene ELtern auf der Station, die einige Wochen vor uns im Zeitplan liegen, dass die Kinder ca 2 Wochen nichts, absolut nichts Essen und Trinken.

Das ist zwar nicht bedenklich, weil der Körper über die Venen mit Nährstoffen versorgt wird, aber gefähöich für den Darm. Dieser hat nichts zu tun und lebt von Bakterien und Pilzen, die wollen beschäftigt werden, und können wegen Lagenweile auf dumme Gedanken kommen. Das könnte unter Umständen gefählich werden.

Auch sollte Philipp seine Lungen trainieren. Durch das viele liegen und die wenige körperliche Aktivität werden die Lungen nicht bis in die letzten Spitzen versorgt. Dadurch entsteht die Gefahr einer Lungenentzündung. Deshalb der Spirotrainer, der aber im momentanen Zustand von Philipp nicht benutzt werden kann. Er ist viel zu schwach und schafft es gerade zum Pinkeln aufzustehen. Hie und da setzt er sich im Bett auf, das war aber auch schon mit körperlicher Ertüchtigung.

Schwierige Situation wenn man vorbeigend etwas tut sollte aber körperlich einfach nicht kann. Jetzt müssen wir auf die "frischen" Leukos warten, dann geht manches wieder leichter, und hoffen , dass in der Zwischenzeit nichts schlimmes mit den Bakterien. Pilzen und Viren im Körper passiert.

Man kann noch lange nicht von einer erfolgreichen Transplantation sprechen. Zu viele gefähliche Phasen müssen noch überstanden werden.

Als nächstes kommt dann der sogenannte GvHD. Das ist eine Reaktion der neuen Zellen auf das neue zu Hause. Schließlich erkennen die Zellen den Körper von Philipp noch nicht als ihren eigenen und attakieren ihn. Als Gesundheitspolizei fressen sie alles Fremde auf. Dadurch kann sich die Haut auflösen, die Leber durcheinanderkommen und einige andere Organe verrückt spielen. Aber dazu mehr wenns soweit ist.

Derzeit sind wir damit beschäftigt jeden Tag neu zu planen wer zu welcher Zeit bei welchen Kind ist. Philipp darf täglich zwischen 11:00 Uhr bis zum Schlafengehen von einem von uns besucht werden. Marie-Therese versucht es Morgen (Montag) mit dem ersten Schultag und braucht auch eine Nachmittagsbetreuung. Dazwischen bleiben so viele Dinge auf der Stecke. Von Haushalt, über Lebensmittel einkaufen, vielleicht auch versuchen zu arbeiten, eine organisatorische Herausforderung. Die Kommunikation und Abstimmung ist größtenteils nur über´s Handy möglich, wobei im Spital ein Telefonieren quasi unmöglich ist, wegen Hygienemaßnahmen. (Siehe Post von vergangener Woche) Am Abend fallen wir erschöpft ins Bett können aber nicht schlafen, weil der Kopf nicht abschalten kann.

Tag Zwei: Donnerstag 4. Sept. 2008

Ich habe heute zwei mal eine Magensonde bekommen.

Weil ich auf ein wichtiges Medikament, zur Vorbeugung des Abstossungseffektes GvHD allergisch reagiert habe und mir das notwendige Medikament daher nicht mehr über die Venen verabreicht werden kann sondern nur mehr durch Schlucken.

Das Schlucken wird aber in den nächsten Tagen immer schlechter funktionieren, weil sich die Schleimhäute auflösen werden. Deshalb habe ich an Vormittag nach einem Arztgespräch zugestimmt, dass mir eine Sonde gesetzt wird. Der große Vorteil ist, dass ich jetzt den Moro Saft nicht mehr trinken muss, sondern mir selber sondieren kann.

Am NAchmittag war mir aber kurz sehr übel, und beim Übergeben ist die Sonde mit rausgekommen.

Nach 10 Minuten Erholungsphase haben mir die Schwestern ganz stressfrei eine neue Sonde gesetzt.

Die Schwestern und Ärzte staunen wie toll ich das gemacht habe. Seit 6 Jahren haben sie niemanden gesehen, der sich die Sonde so unkomliziert setzen läßt.

Die Krankenschwestern zanken sich jenden Tag in der Früh darum, wer mich betreuen darf.

Alle wollen zu mir ;-))

Schönes Gefühl.

Tag Null / Dienstag 2. September 2008

Heute war der aufregendste Tag für Marie-Therese.

Sie hat die Nacht von Montag auf Dienstag bereits mit Mama im Spital verbracht. Um 2:00 Uhr in der Nacht kam die Schwester um mitzuteilen, dass sie ab jetzt nichts mehr essen darf. Um 5:00 Uhr hat die Schwester noch einen Saft gebracht, und gemeint nachher darf Marie-Therese nichts mehr trinken.
Ab 7:00 Uhr war Marie-Therese sehr sehr nervös und angespannt. Das Warten auf einen ungewissen Termin erscheint endlos.
Um 8:00 Uhr hat die Schwester noch keinen OP-Plan und kann nicht genau sagen, wann sie dran kommen wird.
Um 8:15 Uhr kommen mehrere Ärzte und Schwestern zur Visite und unmittelbar dannach gehts auch schon in Richtung OP. Ein kleines Zäpfchen zur Beruhigung, damit sie das Venvlonstechen nicht so richtig mitbekommt, Mama darf nur bis zum Vorbereitungsbereich vor dem OP mitkommen und ruck zuck ist sie mitsamt dem Bett und den Stofftieren im OP verschwunden.
Ca 1,5 Stunden wird es dauern, haben die Ärzte gesagt und ca 500ml Knochenmark werden sie entnehmen. Maximal 700ml sind auf Grund der Körpergröße möglich.
Während der Entnahme wird die Dichte der enthaltenen Stammzellen gemessen, gleichzeitig fließt ein Erykonzentrat in sie hinein um den Verlust an Blut ein bisschen auszugleichen.

Jetzt beginnt für uns Eltern das lange Warten mit einem Wechselspiel der Gefühle. Ein SMS an Philipp, dass es bei seiner Schwester losgeht. Wir reden und philosophieren, grübeln, sind gerührt, und schöpfen Hoffnung, sind UR-stolz auf unsere Tochter, haben gleichzeitig Sorge ob alles gutgehen wird und warten und warten und warten. Kopf, Körper und Geist sind nicht wirklich kontrollierbar. Irgenwie funktioniert man halbautomatisch, und hat ein bisschen das Gefühl wie wenn ein Film abläuft oder man ist im Halbschlaf und träumt das alles nur.

Nach ziemlich genau 2 Stunden um 10:20 Uhr wird Marie-Therese aus dem OP wieder ins Zimmer gefahren. Zunächst noch laut schnarchend mit 2 (zwei!) Venflons, einen auf der rechten Hand und einen auf der linken Hand, sowie einem Fingerklip zur Kontrolle von Puls und Blutsauerstoff.
Sie wirkt aber im Schlaf angespannt und nach 30 Minuten wird sie weinend munter, schimpft auf die "bösen" Ärzte, die sie nicht zur Mama gehen ließen, verstößt die Schwestern, weil sie mit den Ärzten verbündet sind und somit auch böse sind.
Sie will sofort nach Hause, "und den Philipp nehmen wir auch gleich mit".
Für uns wirkt das alles sehr real, obwohl sie immer wieder die selben Fragen stellt und noch etwas verwirrt wirkt.
Da die Taschentücher rasch ausgehen, verschneuzen wir eine ganze Rolle Klopapier. Es waren schlimme 4 Stunden, bis Marie-Therese endlich wieder richtig munter war und klar denken konnte. An ihre Weinkrämpfe der letzten Stunden kann sie sich aber nicht mehr so richtig errinnern. Zum Glück.
Kaum wird sie, so gegen 14:00 Uhr, ein bisschen fit, futterst sie der Mama auch schon die vom Papa gelieferte Miso-Suppe weg. Wir deuten das als gutes Zeichen. ;-)

Zurück zum Vormittag:
Weil die Mama aber nicht von der Seite von Marie-Therese weichen darf, wechselt der Papa zwischen Marie-Therese und Philipp. Das Riesenblutsackerl mit insgesamt 850ml Knochenmarkblut wird bei ihm bereits um 10:30 Uhr angeschlossen.


[mit klick ins Bild wird es größer]

Also direkt aus dem OP zum Philipp, weil eben alle Komonenten passen, ist keinerlei Zwischenbehandlung notwendig.
Wegen der maximalen Durchflussgeschwindigkeit von 150ml/Std. wird es 5,5 bis 6 Stunden dauern bis das gesamte Knochenmarkblut in ihm drinn ist.



Philipp nimmt das frische Blut sehr gelassen auf, er sitzt gelangweilt im Bett vor dem TV und reagiert wie bei jedem anderen Blutsackerl mit kalten Füßen und heißen rot glühenden Ohren. Wie immer wird neben Dauer-EKG und Fingerklips auch noch regelmäßig der Blutdruck gemessen. Neben den beiden Spiralschläuchen mit den laufenden Infusionen hängt jetzt noch ein Klarschlauch mit der Blutkonserve. Der Besuch der Toilette wird dadruch zur akrobatischen Meisterleistung. Nichts darf den Boden berühren, die Schlauchüberlängen sind am Bett mit Leukoplast angeklebt. Zwischen Schläuchen und Kabeln hindurch zu den Handschuhen, Fliestüchern mit Eichenrinde für den Po, weil das normale Klopapier ist zu rau. Jeder Schritt und jede Bewegung muss sehr langsam und überlegt durchgeführt werden, damit ja nichts mit Keimen in Berührung kommen kann.



Um ca. 14:00 Uhr bekommt Philipp eine allergische Reaktion. Zunächst nur ein kleiner roter Flleck auf der Hand und unter der Achsel. Gegen das Jucken bekommt er von der Schwester zunächst eine Creme. Nach 15 Minuten ist der ganze Unterarm rot und juckt. Sofort wird die Knochenmarkinfusion gestoppt, ein Gegenmittel angeschlossen und erst nach 1,5 Stunden gehts mit dem Knochenmark weiter. Durch dieses Mittel ist Philipp aber total müde und schlapp geworden. Bis 17:00 Uhr ist er dann wieder ausgeschlafen und fit. Die 850ml Knochenmarkblut sind um ca. 17:30 Uhr komplett in Philipp drin.

Das wars in kurzen Worten.

Was dazwischen noch alles geschehen ist:
Philipp durfte wieder seine Lungen trainieren, der SpiroTiger hat nicht richtig funktioniert und wurde heute endlich ausgetauscht. Jetzt ist es viel cooler damit zu trainieren, und macht richtig Spass. Er ist stolz, dass er als Versuchskaninchen ausgewählt wurde, schließlich ist er der erste und einzige Patient der einen SpiroTiger hat.
Auch werden nur bei ihm im Zimmer neuartige Wasserfilter eingesetzt. Zwar sind in allen Zimmern auf allen Wasserentnahmestellen irgendwelche Filter drauf, aber bei ihm sind es ganz spezielle eines neuen Hygienesystems.

Der Muskelkater in den Beinen läßt langsam wieder nach, aber mit ihm auch die Kräfte. Philipp muss sich zum Zähneputzen hinsetzen weil ihm die Beine nicht mehr so lange tragen können.

Dann wurde ein Superbypassinfusiomat ins System eingebunden. Damit kann sich Philipp selber die notwendige Menge an Morphium dosieren. Eine kleine Menge rinnt dauerhaft, und im Bedarfsfall kann er mittels Knopfdruck mehrmals Boostern. Aber nur bis zu einer eingestellten Gesamtmenge und nur in gewissen Mindestabständen.

Er hat das vor dem Abendessen gleich ausprobiert und nach 15 Minuten konnte er vollkommen schmerzfrei die frischen Palatschinken (Pfannkuchen) geniesen.
Wir haben heute auf der Stationsküche wieder frisch gekocht für Philipp und Marie-Therese.



Für Marie Therese haben wir das Abendessen quasi auf die Nachbarstation reingeschmugelt, aber sie hat sich sehr darüber gefreut, weil das Spitalsessen ist trotz aller Bemühungen der Spitalsküche sehr gewöhnungsbedürftig.
Die Palatschinken waren so lecker, dass sogar die eine oder andere Krankenschwester angelockt wurde. ;-)



Marie-Therese hat es genossen den ganzen Nachmittag fern zu sehen. Die beiden Punktionsstellen schmerzen aber, und der mittlerweile nur noch eine Venflon tut auch weh. Alle 6 Stunden bekommt sie ein Schmerzmittel, das letzte vorraussichtlich um 02:00 Uhr in der Nacht.
Die Schwestern auf der Station sind sehr nett und beorgt rund um Marie-Therese. Einige haben selbst mehrere Jahre auf der Onkolgie Station gearbeitet und wissen wie das ist.

Philipp ist heute Abend am besten von uns allen drauf. Frisch und fröhlich zeigt er sich sehr gesprächig und vor allem sehr optimistisch. "Wir werden ruck zuck durch diese Phase maschieren, ohne großartige Verzügerungen - ebenso wie durch die letzten Chemoblöcke" hat er mir zum Abschied heute Abend gesagt "wir wollen ja keine Matura schreiben, das sollen die Ärzte und Schwesten gefälligst selbst machen. Wir helfen ihnen dabei und nehmen an Studien teil und beantworten Fragebögen etc.. Das muss genügen, und in ein paar Wochen sind wir wieder zu Hause, und die sollen sich jemand anderen für ihre Studien suchen"

Auch hat er großen Spass daran die Schwestern ein bisschen zu veräppeln. Heute hat er das Dauer-EKG kurz zum Zähneputzen abgesteckt. Nach dem Wiederanstecken hat er sich noch umgezogen, wodurch der Puls schlagartig einen hohen Spitzenwert überschritten hat. Das gibt eine automatische Meldung beim Stützpunkt und sofort stand eine Krankenschwester in der Türe und fragte ob eh alles passt. Philipp hat nur gelacht und gemeint "das war jetzt ein Pech, dass die sich geschreckt haben, aber irgendwie müss ma die Schestern ja auch ein bisschen auf Trapp halten. Hihi."

Marie-Therese ist noch nicht besonders gesprächig und muss die vielen Eindrücke von heute wahrscheinlich erst verarbeiten. Sie hat noch Schmerzen aber schon wieder großen Appetit. Morgen, Mittwoch kommt noch eine Blutabnahme - der Venflon ist ja eh noch drin - und wahrscheinlich wird sie zu Mittag entlassen. Sie freut sich schon riesig darauf, den Philipp wieder zu sehen. Aber noch viel mehr anschließend aus dem Krankenhaus raus zu dürfen.



Es war für uns alle ein aufregender Tag, gefüllt mit vielen Emotionen von Sorgen und Ängsten, aber auch von großer Freude und Stolz, dass wir die auserwählte Familie sind, dass der doch relativ geringe Anteil an passenden Familienspendern bei unseren Kindern zutrifft.
Unsere Kinder kennen nun die Ängste, Schmerzen und Sorgen des Anderen, weil sie es genauso empfunden haben und am eigenen Körper gespürt haben. Philipp weiß genau wie unangenehm das Venflonstechen ist, das seine Schwester für ihn nun in kauf genommen hat, auch kennt er die Schmerzen nach einer Punktion, so wie sie jetzt auch die Schmerzen kennt die er so oft in den letzten Monaten ertragen hat.
Beide wissen nun wie ungemütlich Spitalsbetten sind, kennen die "köstliche" Spitalsküche, und vieles mehr. Das verändert Blickwinkel und Einstellungen und vor allem auch Wertschätzungen.

Es war für uns aber auch ein nachdenklicher Tag, geprägt von Dankbarkeit gegenüber der Forschung, wurde doch erst vor etwas mehr als 100 Jahren in Österreich das System der Blutgruppen ergründet und jetzt spenden sich unsere Kinder das noch viel komplexere Knochenmark und steigern damit Heilungschancen.

Auch wenn ich jetzt viel geschrieben habe, irgendwie fehlen mir zu diesen faszinierenden Vorgängen und Entwicklungen die Worte.





Noch was:

Danke an alle die bereits die letzten Tage und Wochen, speziell Heute und hoffentlich auch noch die nächsten Wochen mit uns mitfiebern und an uns denken und uns Kraft schicken. Danke.
Danke auch für die vielen Forum Einträge, die Philipp bei Laune halten und ihm und uns Kraft geben und zeigen dass ihr alle hinter uns steht.

Die Kommunikationsmöglichkeiten sind für uns, Eltern, nun sehr eingeschränkt. Weil wir ins Zimmer nur sterile Dinge mitnehmen dürfen, muss das Handy draussen bleiben. Nur Philipp hat sein Handy im Zimmer, mit dem dürfen wir aber nicht telefonieren, weil der Kopf unsteril ist und somit Keime von uns auf Philipp übertragen werden könnten. Er ist wahrscheinlich wegen der Schleimhautschmerzen in den nächsten Wochen nicht sehr gesprächig, also bleibt nur die Kommunikation mittels SMS über Philipps Handy, weil die Hände von uns allen sind ja desinfiziert.
Wenn Philipp mit dem Laptop online ist kann man mit ihm auch über Skype chatten.

Nachtrag

Noch ein Nachtrag zum Tagesablauf:

Dazwischen muss ich 3 Mal Täglich mit einem sogenannten SPIROTIGER trainieren, das ist wie ein Hometrainer für die Lunge.
Dann noch Inhalieren und keine Tabletten schlucken.
Dafür bekomme ich über beide Venekatheter jede Menge anderes Zeug das mir angeblich hilft.
Zusätzlich muss ich immer in der Nacht und manchmal am Tag einen Fingerklips tragen der online im Schwesternzimmer meinen Zustand anzeigt. Manchmal hänge ich auch an einem Dauer EKG bin also rundum verkabelt und ans Bett gefesselt.

So jetzt ist aber ruh

Tag minus 1: Montag 1.9.2008

Morgen ist mein neuer Geburtstag ;-)

Nach den Prognosen der Ärtzte und den Erzählungen der anderen Eltern, kommen jetzt zwei Wochen in denen es mir schlecht gehen wird. Die ersten Anzeichen machen sich schon bemerkbar. Im Mund verlassen mich die Schleimhäute und mit ihnen der vernünftige Geschmacksinn. Das rote Pago schmeckt nach Butter, so ungefähr.

Aber hoffentlich vergehen die nächsten zwei Wochen so schnell wie die letzten Beiden. Wir haben gerade erst auf der 1A Station eingecheckt und flux sind schon wieder 2 Wochen um.

Die Tage vergehen schnell, weil es auch so viel zu tun gibt.
Um 05:00 Uhr wird Blut abgenommen, manchmal auch erst um 7:00 Uhr.
Zwischen 8 und 9 Uhr gehe ich duschen mit 5 Waschlappen und 5 Handtüchern.
Dann Zähneputzen und mit Ampho den Mund einpinseln.
Dann am genzen Körper mit einer eigenen 1A Lotion eincremen
Vergangene Woche musste ich mich einpudern, wegen der Bestrahlung war die Creme schlecht.
An manchen Tagen kommt der ECDL Lehrer, manchmel die Musiktherapeutin
und jetzt leider wieder die Lehrerin. Auch für mich beginnt wieder der Schulalltag, und ihr könnt mir glauben ich würde lieber in die Schule gehen.
Manchmal gibt es eine Visite, aber nicht täglich.
Dann ist eh schon zu Mittag und es kommen die Eltern.
Den restlichen Tag verbringe ich mit PC spielen, TV schauen, den Clinicclowns, Geschichten hören und anderen Schabanak. Ja so ist das im Spital.

Heute habe ich noch nicht viel gegessen und getrunten, aber dafür den Moro-Saft durch den Kopf gehen lassen.
Auch kann ich in der Nacht nicht gut schlafen, weil im Nebenzimmer ein kleines Mädchen so schreit. Jetzt schlafe ich eben tagsüber.
Das is es jetzt aber

Tag -2 Sonntag 31.8.2008

Warten auf Wirkung und Nebenwirkung

Die sechs Bestahlungstermine gingen schnell vorbei. Nebenwirkungen waren zunächst nur Kopfschmerzen und eine leicht gerötete Haut.
Im AKH gab es kleinere Pannen, am Mi Nachmittag ist das Förderband auf dem Philipp unter dem Röngtengerät durchgezogen wird, kaputt gegangen. Der Ausflug vom St. Anna ins AKH und retour hat dadurch mehrere Stunden gedauert.
Nach der letzten Bestrahlung durfte Philipp den Brustpanzer mitnehmen, er plant bereits dekorative Einrichtungsgegenstände damit.

Während der jeweils ca. 20 Minuten die Philipp im Bestahlungsraum war, haben mir die Schwestern erklärt wie das mit der Stahlung so funktioniert. Im tiefen Keller des AKH wird eine Hochspannung erzeugt, diese wird auf eine Referenzplatte geknallt, dadurch entsteht die sogenannte Röngtenstrahlung. Je nach dem wie stark die Spannung ist ändert sich die Intensität der Stahlung. Für ein normales Röngtenbild werden ca. 10 KV verwendet, für Philipps Bestahlung ca. 7 MV, also rund eine 10er Potentz mehr.
Trotzdem hat er es zunächst gut vertragen.

Am Samstag war dann der Tag mit der Intensivchemo. Philipp war aber fast enttäuscht, dass es nur ein Sackerl mit Zytostatika war, welches über eine Stunde in ihm hineingeflossen ist. Da hatte er schon ärgere Chemotage.
Am Samstag Abend war er müde aber sehr stolz, dass nun alles was notwendig ist, also von den grauslichen Dingen in seinem Körper drinn ist. Mehr wirds nicht mehr, ab jetzt kommen nur noch "gute" Sachen.

Jetzt müssen die Bestahlungen und die Chemo aber noch die volle Wirkung entfalten.
Am Samstag hatte er noch 13.000 Leukos heute Sonntag waren es nur mehr 6000. Bis zum Dienstag werden es knapp über Null sein.
Gleichzeitig steigt aber der Entzündungswert im Blut und auch die Schleimhäute im Mund beginnen bereits pelzig zu werden. Das ist immer so bevor sie sich auflösen.
Die vielen sterbenden Zellen verursachen in den Beinen ganz arge Schmerzen, so ähnlich wie bei einem Muskelkater.

Die Hygienemaßnahmen rund ums Zimmer wurden verschärft. Wir als Besucher müssen jetzt nicht nur ein grünes OP Gewand tragen, sondern zusätzlich einen sterilen Mantel. Also zuerst in die Gaderobe, dann in die Schleuse, Hände waschen und desinfizieren, dann Maske umbinden, Mantel auspacken, Hände desinfizieren, Mantel anziehen, nocheinmal Hände desinfizieren und dann darf man endlich ins Zimmer zu Philipp hinein. Aber immer nur eine Person.

Philipp hat jetzt zwei Nachtkästchen. Eines nur für die Dinge die er zum Pinkeln braucht. Vorher muss er sich Handschuhe anziehen, nachher - eh klar - Hände desinfizieren, aber mit einen andern Flascherl als die Besucher. Alles streng getrennt.
Auf dem anderen Kasterl liegen einige persönliche Dinge und die Getränke.
Das Trinken wird schon weniger, heute war es nur mehr der wirklich notwendige MORO Saft und ein kleines Pago. Die restliche Flüssigkeit die er braucht bekommt er bereits über die Venen.

Marie Therese ist nach einer Woche Ungarnurlaub wieder zurück und war heute auch bei Philipp. Die Wiedersehensfreude war bei den Beiden sehr groß, nachdem sie mit Unterstützung der Krankenschwestern das selbe Bekeidungsritual durchlaufen hat, und endlich ins Zimmer zu Philipp durfte.

Morgen wird Marie-Therese nach dem ersten Schultag auch im Krankenhaus einchecken. Vorher will sie aber unbedingt nocheinmal Philipp besuchen.

Am Dienstag Vormittag wird ihr dann in Narkose, aus dem Beckenkamm Knochenmarkblut entnommen. Ca. 700ml, je nach dem wie konzetriert Stammzellen darin enthalten sind. Philipp braucht mindestens 1 Mio Stammzellen, damit die Transplant funktioniert.
Da die Blutgruppe zufällig passt, kann das entnommene Blutsackerl unmittelbar danach, direkt beim Philipp in die Venen rinnen. Sonst müsste es noch in die Zentrifuge damit die roten Blutkörperchen rausgefiltert werden, das sind die Träger der Blutgruppe, aber für die Stammzellentransplantation nicht notwendig. Man kann bei einer Stammzellentransplant auch die Blutgruppe wechseln.
Das ist technisch beschrieben, der ganze Prozess der Transplantation.

Heikel sind für Philipp die Phasen dannach. Zunächst dauert es einige Tage bis man erkennen kann, dass es anwächst und frisches Blut produziert wird. Dazu kommen die Nachwirkungen der Chemo und der Bestrahlung.

:-I Mi 27.8.2008

Die erste Bestrahlung

Die Bestrahlung erfolgt im tiefen Keller des AKH. Zuerst wird nocheinmal kontrolliert ob der Brustpanzer richtig sitzt und die Bleiplatten an der richtigen Stelle positioniert sind.




Philipp liegt auf einen Förderband am Boden, wird mit einer schweren Gummimatte zugedeckt und sehr langsam (29 cm pro Minute) unter dem Bestrahlungsgerät durchgezogen. Das dauert ca 8 Minuten, dann vom Rücken auf dem Bauchdrehen und das ganze nocheinmal.
Die Dosis beträgt pro Durchgang pro Körperseite jeweils 2 Gray, also insgesamt 4 Gy in der Früh und 4 GY am Nachmittag.


Der Raum in dem das riesige Röngtengerät steht wirkt ein bisschen unheimlich. Die gesamte Anlage ist mit einen Netz aus Laserstahlen umgeben, damit die genauen Positionen festgelegt werden können.
Gestartet wird die Bestrahlung ausserhalb des Raumes, wobei auf 2 getrennten Computern von 2 verschiedenen Personen gleichzeitig der Startbutton gedrückt werden muss. Auf Bildschirmen kann man den genauen Status der Bestahlung beobachten auch ein Videobild von Philipp auf dem man aber nur die braune Matte erkennen kann.


Abgesehen von den dicken Türen und den vielen Warnhinweisen und Pfeifgeräuschen ist das ganze Prozedere eigentlich relativ unspektakulär. Wir sind schon gespannt wann die spürbare Wirkung einsetzt.

:-) Mo 25.08.2008

Die erste Woche auf der Transplantstaion ist schnell vergangen

Wir haben viel dazugelernt, viel Spass gehabt und uns allesamt an die neuen Gegebenheiten gewöhnt.
Philipp genießt die noch vorhandenen Freiheiten und ist bei den Krankenschwestern der Hahn im Korb. Mit pupertierender Coolness versprüht er seinen Scharm und verblüfft das Team immer wieder auf´s neue.
Heute kam eine Krankenschwester um ihm fast zu nötigen, dass er den MOROSaft noch trinken muss. Er grinst verschmitzt und meint nur "nein" muss ich nicht. Die Krankenschwester weiß zunächst nicht, wie sie mit der stikten Ablehnung umgehen soll, und während sie die Stirn runzelt und sichtbar eine taktische Strategie überlegt, wie sie Philipp nun dazu überreden kann den Saft zu trinken, meint er nur ganz nüchtern "ich hab ihn schon getrunken". Dann können beide nur noch lachen. ;-)

Morgen übersiedelt Philipp in ein größeres Zimmer, und so wie es aussieht wird er auch in diesem großen Zimmer bleiben können. Bei Geschwisterspendern braucht man keine Sterilpflege, also keine Kopfbedeckung, keine Handschuhe und vor allem keine Isolierbox. Philipp ist fast ein bisschen enttäuscht, denn man hat uns von Anfang an auf mindestens 4 Wochen Isolierbox fokusiert und jetzt braucht er vielleicht gar nicht hinein.
Generell ist das gesamte Ärzte und Schwesternteam sehr positiv gestimmt, weil eine Geschwistertransplant zumeist mit viel weniger Risken und Nebenwirkungen verbunden ist, als eine Fremdspendertransplantation.
Na das gibt ja Hoffnung.

Morgen Dienstag kommt wieder der Opa zu Philipp. Die beiden freuen sich schon riesig aufeinander und werden wahrscheinlich wieder Kartenspielen bis die Finger glühen.

Und am Mittwoch um 7:15 gehts ins AKH zur ersten Bestrahlung.

;-)))) Do 21.8.2008

Chaos mit System oder das System im Chaos

Die Ruhe und Langeweile vom Montag war schnell vorbei.
Für Dienstag hatten Mama und Papa einen ruhigen Vormittag geplant, weil Besuchen darf man Philipp ja erst ab Mittags. Es kam aber anders: um 8:00 Uhr hat man uns vom Krankenhaus angerufen. Wir haben im ersten Moment etwas schlimmes befürchtet, aber man teilte uns mit, dass für 9:00 Uhr im AKH die Vorbesprechung zur Bestrahlung mit Philipp stattfindet. Da sollten wir dabei sein. Irgendwie hat man am Montag vergessen uns das mitzuteilen. Also schnell das Frühstück beendet und ab ins St. Anna, weiter mit dem Rettungsauto und Maske ins AKH.
In einem ausfühlichen Gespräch mit der diensthabenden Oberärztin erfuhren wir nocheinmal alle Details, Nebenwirkungen und Risken der Bestrahlung.
Dann wurde Philipp ein Brustpanzer angepasst, um die Lunge zu schützen.
Er wird am ganzen Körper insgesamt 6 Mal mit jeweils 12 Gray (GY) bestrahlt. Also insgesamt 72 Gy.
(einige medizinisch technische Infos zur Bestrahlung werden wir im Forum niederschreiben)
Dann durfte Philipp noch ausprobieren, wie er auf den Förderband liegt wenn er kommende Woche ab Mittwoch an 3 Tagen jeweils in der Früh und am Abend bestrahlt wird. Weiters stand noch ein CT und ein Röngten am Programm damit die Schutzplatten für die Lunge ganz exakt platziert werden können. Die Lunge ist besonders empfindlich und daher wird dieser Bereich "nur" mit 10 GY bestrahlt.

Zu Mittag waren wir wieder zurück im St. Anna und haben wieder die Visite versäumt.
schon der zweite Tag im Spital ohne ärztliche Kontrolle und ohne Blutbild.

Am Dienstag Abend hat Philipp die Küche auf der Transplantstation ordentlich in Betrieb genommen. Wir haben gemeinsam einen Zwiebelrostbraten mit frischen knusprigen Zwiebelringen und Bratkartoffel gekocht. Es war voll lecker, und hat auch mächtig gut gerochen. Sogar die Krankenschwestern sind vorbeigekommen um zu sehen wer und vor allem was hier gekocht wird. ;-)


Am Foto in der wirklich geräumigen und netten Küche kann man Mama im kessen grünen Spitalsgewand sehen. Nur die Patienten dürfen ihre Privatkleidung tagen. Philipp amüsiert sich köstlich jedesmal wenn wir uns "verkleiden".

Nach dem Abendessen, wenn das Hauptabendprogramm im Fernsehen beginnt, "braucht" uns Philipp nicht mehr, und wir dürfen nach Hause gehen. Bevor wir das Spital verlassen, macht man uns noch Hoffnung, dass Philipp vielleicht morgen für 2 Stunden "Ausgang" bekommen könnte.

Am Mittwoch ist die Mama mit dem Opa ins Spital gefahren. Insgesamt dürfen 4 Bezugspersonen in den nächsten Wochen zu Philipp kommen. Die erste Woche dient der Eingewöhnung und dem Lernen der vielen Hygienevorschriften und Anwendungen. Also wird auch der Opa in so ein tolles grünes Gewand gesteckt und eingewiesen wie man sich richtig die Hände wäscht, dass beim Betreten der Zimmer durch die Schleuse immer nur eine Türe offen sein darf, und vieles mehr.
Philipp geniest den Tag mit Opa. Die beiden haben den ganzen Nachmittag Karten gespielt.
Die Zeit vergeht wie im Flug und am Abend kommen noch für knapp 30 Minuten Mama, Papa und Marie-Therese vorbei und bringen Philipp den Laptop. Jetzt hat er wieder vollen Onlinezugang, auch skype ist eingerichtet, die Webcam aktiviert und auch eine USB-TV Karte eingerichtet.
Damit hat Philipp in der Zeit der Isolation nun verschiedene Möglichkeiten der Kommunikation nach aussen zu Freunden oder auch zu uns nach Hause.

Am Donnerstag bekommen wir kurz nach 10:00 Uhr am Vormittag von Philipp ein SMS mit dem Inhalt "holt mich ab - ich habe bis 20:00 Uhr Ausgang. ;-))
So haben wir heute noch einen schönen Tag zu Hause verbracht. Marie-Therese hat sich total auf Philipp gefreut. Die beiden haben viel miteinander gespielt. Gemeinsame Kartenspiele, und gegenseitige Unterstützung beim Gameboy. Schön zu sehen und zu spüren wie diese doch sehr ernste und tragische Situation nun plötzlich das Verhältnis der beiden zueinander exterm positiv beeinflusst.

Philipp hat zu Mittag ein feines Chilli gekocht und am Abend - speziell für Marie-Therese - ein Hühner-Rahmgeschnezeltes mit Brokoli und Karotten auf Bandnudeln. Wie schnell so ein Tag vergeht, beim Abendessen wird die Zeit schon knapp, wir sollen ja pünktlich wieder im Spital sein.

Nun denn die erste Woche ist schon fast wieder vorbei und die eigentliche Therapie beginnt erst kommenden Mittwoch. Schon der 5. Tag im Spital aber immer noch keine Visite erlebt, erst ein Blutbild gemacht und vor allem keine Ifusionen bekommen. Irgendwie eine sehr ungewohnte Situation, denn bisher gab es immer volles Programm wenn Philipp im Spital war, aber er geniest die Freiheiten und die geänderten Tagesäblaufe.

Noch etwas geniales: Philipp hat derzeit keine Tabletten zu schlucken. Anstelle der diversen Schutzmedikamente für Magen und Darm gibt es auf der Transplant einen MORO-Saft. Das ist der Saft von gekochten Karotten. Die Wirkung ist speziell während der Intensivchemophase laut Studien wesentlich besser als die bisherigen Medikamente.
Also erstmals seit 5 Monaten keine Tabletten :-))))

T-15 Montag 18.08.08

Bevor es für zumindest 6 Wochen ins Spital geht, gab es noch ein richtiges Festtagsfrühstück. Mit Ham&Eggs, Oliven, frischen Semmeln, usw.. Philipp hat natürlich penibel darauf geachtet, dass der Speck richtig goldgelb wird, und nicht zu kross, oder zu weich, eben genau richtig. ;-)

Um 10:30 sind wir los mit einem großen Koffer voll Gewand und elektronischen Spielzeug.

Das Einrücken auf der Transplant-Station war aber viel unspektakulärer als erwartet oder befürchtet.

Zwar ist das Zimmer, in dem Philipp bis zum Tag T minus 2 bleiben wird, ziemlich klein und ziemlich vollgeräumt mit medizinischen Dingen, aber man wird schnell vertraut mit der neuen Situation. Es gibt keinen mobilen Infusionsständer, also wenn Philipp angeschlossen ist, gibt es kein spazieren gehen so wie auf der bisherigen Station 2A.
Auch gibt es nur ein Bett, es darf keine Begleitperson über Nacht bleiben.
Je nach Anzahl der Leukos sollte nur 1 Besuch pro Tag kommen und deshalb ist auch nur 1 Besuchersessel im Zimmer.

Wir werden diese Woche erfahren, wie streng die Hygienevorschriften sein werden. Das hängt vom Alter, von der Art der Leukämie, vom Spender etc ab. Möglicherweise, weil es ein Geschwisterspender ist, sind die Vorschriften etwas weniger streng, weil die Risken auch etwas weniger sind. Man unterscheidet zwischen Mantel- u. Maskenpflege und Sterileinheit. Wir sind schon gespannt.

Einige neue Hinweise und Verhaltensregeln werden von der Krankenschwester erklärt, so erfahren wir, wie man sich richtig die Hände wäscht und abtrocknet. :-)
Ist Anfangs sehr ungewohnt, mit den Fingern nach oben die Hände abzuspülen, und Wasserhahn, Seifenspender etc mit dem Ellenbogen zu bedienen, aber wir lernen schnell.

Heute durften wir noch ausnahmsweise in der "zivilen" Strassenkleidung bleiben, ab Morgen müssen wir eine wunderschöne grüne Spitalsuniform tragen. Mit verschmitzten Grinsen freut sich Philipp schon auf unseren Anblick morgen. Die Wäsche ist natürlich täglich zu wechseln so wie überhaupt alles an Wäsche hier sehr großzügig verbraucht wird.

Philipp muss ich mit 5 Waschlappen duschen und auch mit 5 Handtüchern abtrocknen - für jeden Körperteil ein eigenes Tuch.
Am Vormittag gibts mit den Krankenschwestern Körperpflege und Visite der Ärzte etc. ab ca. 11:00 Uhr darf einer von uns Eltern zu ihm kommen und bleiben bis zum schlafen gehen.

Die Küche auf der Station darf von allen benutzt werden, und solange Philipp ausreichend Leukos hat, darf er auch selber kochen. Für Dienstag bekommen wir von Philipp bereits eine Einkaufsliste.
Alles und jedes muss beim Öffen mit Datum und Uhrzeit beschriftet werden. Wenn etwas nicht ganz aufgebracht wird muss es nach 24 Stunden vernichtet werden. Ganz gleich ob eine Getränkepackung, oder ein Chipssackerl, maximal 24 Stunden, dann muss es weg.

Ansonsten steht diese Woche nicht viel auf dem Programm, wir dürfen uns an den neuen Rhythmus gewöhnen, und da Philipp (noch) ausreichend Leukos hat, hat er auch noch jede Menge Freiheiten. Aber nur innerhalb der Station.

Ab kommender Woche beginnt die Bestrahlung und Konditionierung für die Transplant, ab dann fallen die Leukos und wahrscheinlich beginnen dann auch wieder die ersten Nebenwirkungen mit den Schleimhäuten usw..

Sonntag 17.8.2008

Wie schnell die Zeit vergeht..

Philipp geniest das Leben zu Hause. Täglich geht es ihm besser, die Haare spriesen auch schon wieder. Er kommt wieder zunehmend zu Kräften und ist fröhlich gut gelaunt.

Wir waren diese Woche viel unterwegs, und haben die vorsichtig wiedergewonnenen Freiheiten ausgenützt.

Das Rischkafahren auf der Donauinsel hat riesig Spass gemacht.









Und natürlich gab es fast täglich eine neue Köstichkeit zum Essen.

zum Beispiel Biertiramisu, klingt unglaublich, ist aber urlecker, mit Himbeeren und frischen Biskuitboden.

Und es muss auch alles gut aussehen, so wie zB das Kakaoherz am Milchschaum, das Philipp zum selbst frisch gemachten Eis geniest, es sind eben die kleinen Details....



Der Bericht vom Besuch eines Haubenkochs bei uns zu Hause steht mit einigen Fotos im Forum

Nun ja und mit so vielen Aktivitäten verflog die letzte Woche im nu und plötzlich war das letzte gemeinsame Wochenende da. Marie-Therese hat eine geplante auswärtige Nächtigung verkürzt um die letzten gemeinsamen Stunden mit Philipp zu Hause zu sein. Wir haben DKT gespielt, die Kinder haben haushoch gewonnen, wir haben tolle DVD´s angeschaut, und plötzlich war er da - der letzte Abend.

Philipp hat die letzten beiden Nächte bei uns im Wasserbett verbracht. Noch einmal so richtig gut ausschalfen und kuscheln.

Ein bisschen mulmig ist uns allen im Magen, weil niemand so recht weiß, was jetzt kommen mag. Auch der Gedanke, dass die nächsten Wochen niemand so richtig witzig zu Hause sein wird und ein Platz am Tisch immer leer sein wird, stimmt uns nachdenklich...

Gleichzeitig verabschieden wir - oder vor allem Philipp - sich von den vielen, vielen Tabletten. Die eigentliche Chemotherapie ist vorbei, zwar wird es im Spital noch einiges zum Schlucken geben, aber die Tabletteninventur zu Hause ist hiermit wahrscheinlich abgeschlossen.

tapfere Marie-Therese ;-)

am Montag zu Mittag ist Marie-Therese mit dem Papa ins St. Anna gefahren. Vorher haben wir zu Hause ein Zauberpflaster auf die schönste Vene am Handrücken geklebt.
Philipp war mit Mama bereits seit in der Früh dort und schon wieder im Aufwachen aus der Narkose.

Zum Blutabnehmen wollte Marie-Therese mit der Mama auf die Transplantstation gehen.
Der Weg dorthin wurde aber immer länger, Marie-Therese wurde immer langsamer und die Angst wurde immer größer.

Gemeinsam mit der stv. Oberärtzin ging es dann in die Ambulanz zur Blutabnahme. Das klingt ganz einfach, war aber eine sehr nervenaufreibende Angelegenheit. Marie-Therese wusste was auf sie zukommt, wollte auch stark sein, aber die Angst war zunächst stärker.

Sie hat aber dann allen Mut zusammengenommen, die Mama gedrückt, die Zähne zusammengebissen und freiwillig die Hand zum Nadelstich hingehalten.
Anstelle der vorab angekündigten 4 oder 5 Röhrchen wurden Ihr 15 (fünfzehn) Blutröhrchen abgenommen. Das war für alle Beteiligten eine wirklich anstrengende Sache. Die Ärtzin hat sich aber sehr viel Zeit genommen und geduldig gewartet bis Marie-Therese bereit war.

Als die Blutabnahme endlich vorbei war, kamen auch die Tränen. Wahrscheinlich vor Freude, dass es geschafft ist.

Wir sind sehr stolz auf Marie-Therese, welche Strapazen sie für ihren Bruder in Kauf nimmt. Auch Philipp wird jetzt wieder bewußt wie schlimm es für ihm war, jede Woche Venflon stechen zu lassen. Er würdigt und schätzt plötzlich seine Schwester viel mehr, die beiden können seit Montag sogar "miteinander" spielen.

:-)) Montag 11.8.2008

Heute genau vor 5 Monaten hat die Geschichte begonnen,.....

Die vergangene Woche hat turbulent begonnen, aber ist dann ganz gemütlich ausgeklungen.
Die Rötung unter dem Auge und am Bauch hat der mobilen Krankenschwester am Monatg gar nicht so gut gefallen, also gings am Di in Spital. Ursprünglich war für Di zu Mittag ein CT in einen externen Röngtenlabor geplant, aber nun ging es gleich in der Früh ins St. Anna. Philipp durfte nichts in die Tagesklinik - weil man ja nicht wusste was es ist und es könnte gefählich und ansteckens sein- also ab in die Isolierbox. Das ist ein winzig kleines Kämmerchen mit einen Bett. Warten auf einen Arzt, der ist sich dann nicht ganz sicher, also eine zweite Meinung einholen und dann sicherhalber ins AKH auf die Hautklinik. Dann wars fix, es ist ein Herpesvirus. Philipp hatte als Kind einmal Feuchtplattern und das kann jetzt durch die Immunschwäche wieder kommen. Wir lernen dazu: Feuchtplattern, Herpes, Fieberblasen und Gürtelrose ist alles ein und das selbe. Der Arzt im AKH verschreibt ein Medikament, dann kurz zurück ins St. Anna, weiter gehts mit dem Rettungsauto gleich ins Röngtenlabor, und nachher zurück ins St. Anna. Noch eine Nachkonmtrolle durch einen Arzt und Erhöhung der Medikamentendosis - sicherheitshalber. Die Flecken am Bauch sind aber kein Herpes, sonder einfache Verbrennungen die sich Philipp beim kochen zugezogen hat.
Dazu muss man wissen, dass Philipp zu Hause (fast) immer mit einen offenen kurzärmeligen Hemd herumläuft und da kann schon mal heisses Fett aus der Pfanne auf den Bauch spritzen. ;-)
Puh, dann war der Dienstag geschafft und Philipp auch. Endlich wieder zu HAuse hat er am NAchmittag 3 Stunden geschlafen.

Mittwoch war dann Ruhetag und am Donnerstag wieder zur Kontrolle ins St. Anna.
Mittlerweile schaut der Fleck unter dem Auge so richtig wie eine riesige Fieberblase aus, die aber bereits beginnt abzuheilen. Auch die Ärzte sind zufrieden und es geht rasch wieder nach Hause. Die Leukos steigen auch schon wieder rasant an, also wenn das alle Nebenwirkungen von dem Intensiven Chemoblock waren, dann haben die Zusatzmaßnahmen wie chin. Kräutertees supertoll gewirkt. Einzig vergange Woche hat sich die Haut auf den Händen geschält und diese Woche an den Fußsohlen. Philipp zupft daran herum und hinterläßt überall ein Häufchen mit Hautfetzen.

Wir nützen das ansteigende Immunsystem, geniesen die Freiheit und grillen bei einen Freund im Garten. Der Abend ist warm, Philipp ist ja jetzt wieder ausgeschlafen, also bleiben wir bis Mitternacht.

Am Freitag haben wir Philipp zum Opa nach Krems gebracht und holten Marie-Therese vom Sommerlager der Kinderkrebshilfe aus der Steiermark.
Sie hat dort eine wunderbare Woche genossen, in einer traumhaften Umgebung mit vielen Aktivitäten. Es gab dort einen kleinen Teich, gewohnt wurde in einen kleinen Blockhaus, einmal hatten sie versucht in Hängematten im Freien zu schlafen und jede Menge Spass hatten die Kinder dort auch.
Der Heimweg führt uns wieder über Krems und wir sitzen wieder bis Mitternacht und plaudern.

Die Riesenfieberblase unter dem Auge von Philipp ist am Samstag so gut wie abgeheilt, die Haut hat sich erneuert und man kann es kaum mehr erkennen.
Auch ist er wieder etwas sicherer auf den Beinen als noch vor einer Woche. Das Zittern der Hände bessert sich auch schon wieder und er hat wirklich viel Appetit.
Einzig die Sache mit dem Trinken ist zäh. Es braucht viel Überredunskunst um ihm zum Trinken zu motivieren.

Am Samstag war ein (Hauben)Koch bei uns zu Hause und hat mit Philipp ein Menü gekocht. Es war sensationell lecker, wir werden einen eingenen Block mit Fotos schreiben.

Und am Sonnntag Nachmittag waren wir wieder bei Freunden im Garten zum Grillen eingeladen.

Es war ein Superwochenende, Philipp genießt die momentane Freiheit und auch dass es ihm körperlich derzeit so gut geht.
Mitte der Woche haben wir von lieben Freunden aus Berlin ein tolles Überaschungspäckchen bekommen. Für jeden von uns ist zumindest ein Geschenk dabei, die Überraschung und die Freude sind groß. Philipp hat sich auf das Kochbuch von Sarah Wiender gestürzt - eh klar, Marie Therese hat ihre Schätze erst am Samstag übernommen, und jetzt sitzt ein Großteil der Familie und zerkugelt sich beim Lesen der Comics. Zu den DVD´s sind wir wegen der vielen Outdooraktivitäten noch gar nicht gekommen. Das ist dann für die einsamen Zeiten auf der Transplant. An dieser Stelle herzlichen Dank. ;-))

Heute Montag ist wieder ein spannender Tag. Philipp muss zu einer Knochenmarkspunktion ins Spital und Marie-Therese muss zur Blutabnahme auch ins St. Anna. Sie ist sehr stolz darauf ihnen Bruder helfen zu können, hat aber wegen des Nadelstiches viel Angst und ein mulmiges Gefühl im Bauch. Wir werden es heute mit Zauberpflaster versuchen und haben uns auch ausreichend Zeit freigespielt.