:-)) Tag 49 Dienstag 29.4.2008

Das Wochenende zu Hause war sehr schön und entspannend.
Seit Freitag kommen Beinschmerzen und ich kann fast nicht mehr gehen, weil sich die Muskel so zurückgebildet haben und ich einen Muskelkater bekomme. Ich war am Samstag zirka 20 Minuten im Garten unterwegs und hatte nacher ganz arge Schmerzen.

Der lange Montag im Spital war sehr anstrengend, aber zumindest durfte ich um 19:00 wieder nach Hause.
In der Tagesklinik haben wir auch erfahren, dass ich keine Transplant brauchen werde, weil ich so gut auf die Therapie anspreche. In dem Knochenmark von vergangener Woche sind nur noch ganz, ganz wenige bösen Zellen in der DNA sichtbar. Grade noch das man es überhaupt noch sehen kann. Das finde ich super.

Und das gestrige Blutbild ist überhaupt unglaublich. Ich habe 25000 Leukos, das sind mehr als doppel so viele wie ein gesunder Mensch hat, dabei sollte ich jetzt während der Intensivtherapie nur ca. 1000 oder etwas mehr haben. Die Chemo wird sie aber früher oder später eh wieder wegräumen.
Wenn die Leukos ganz schnell ganz arg runterfallen, dann spüre ich das, und wenn sie ganz tief unten sind und wieder ansteigen dann spüre ich das auch.

Endlich geht es mir wieder gut, der Katheter ist wieder in Ordnung, die Schleimhäute auch. Ich bin urfroh, dass ich zur Zeit fast keine Schmerzen habe.
Das Essen geht wieder wunderbar, und das ist gut so, denn duch das viele Kortison habe ich auch wirklich viel Appetit. Das erste Frühstück gibt es um 5:00 uhr in der Früh, meistens ein ordentlicher Toast. Der schaut so aus: Zuerst das Toastbrot vortoasten, und den Hamburgerspeck abbraten. Dann schinken in den Toast, Käse (pro Toast ca 20 dag Gouda) dann den Speck und noch eine Lage Schinken und Käse. Am Wochenende habe ich mehr als 1,5 kg Käse verdrückt, zum Glück nicht viel.
Ich habe jetzt für mich einen guten Rhythmus gefunden und esse in vielen kleinen Etappen den ganzen Tag. Dadurch werden die Bauschmerzen nicht so arg.
Ein Schmarrn ist, dass ich derzeit gar keine guten Tabletten zum Schlucken habe, dafür sind es jetzt wieder relativ viele.

Morgen werde ich den Geschichtetest schreiben und am Freitag wahrscheinlich den GWK Test.
Am Donnestag bin ich wieder im Spital und hole mir die nächste Chemo ab, da gibts wieder Asparaginase.

Ich geniese es wenn es mir so gut geht.

:-? Tag 45 Freitag 25.4.2008

Die Woche war relativ o.k.
Ausser dass mir der Katheter bis gestern weh getan hat.
Heute habe ich den Chemietest geschrieben.
Gestern war der Opa da.
Am Dienstag war ganz kurz meine Cousine Eva mit Roni auf Besuch.
Wir nützen die vielen Leukos aus solange es sie gibt.
Ich finde es gemein, dass das Cortison jetzt wirkt, und ich dauernd Hunger habe und nach dem vielen Essen ganz arge Bauchschmerzen bekomme.
Sonst ist eigentlich nichts besonderes passiert diese Woche.
Das Wochenende wird sicher super, hoffentlich ist der Kühlschrank ausreichend voll, und am Montag gehts mit der Chemo weiter.
Sonst fällt mir heute nichts mehr ein.
Gute Nacht
Philipp

:-I Tag 41 Montag 21. April 2008

Heute begann der Tag viel zu zeitig und ohne Frühstück
Am Weg ins Krankenhaus haben wir MArie-Therese in der Schule abgeliefert,
nach der Blutabnahme im Spital haben wir sehr lange auf die Chemomitteln für die Punktion warten müssen.
Heute habe ich erstmals beim Einschlafen zur Narkose auch an etwas gedacht: An das neue Buch von "Calvin & Hobbes", das mir Jakob und Eva am Samstag geschenkt haben.
Aber trotzdem habe ich nichts geträumt, zumindest errinnere ich mich an nichts.
Weil ich am Rücken so verpannt war, musste der Arzt heute für die Lumbalpunktion 3 Mal stechen, das habe ich zwar in der NArkose nicht mitbekommen, aber nachher hat es am Rücken weh getan.

Nach der Punktion als ich wieder halbwegs wach war, hängten sie mich an die Asparaginase, da durfte ich für eine weitere Stunde nichts Essen.
Aber Mittags war´s endlich soweit. Ich verdrückte 2 Cheesburger und 1 McMenue, mehr nicht.

Beim Pflasterwechsel vom Katheter war die Krankenschwester sehr hektisch und blieb mit dem übergroßen Wattestäbchen an der Naht hängen und riss am Katheter an. Jetzt tut er mir sehr weh.
Um 14:00 sind wir auf die Station gegangen und haben uns die Zeit mit Fernschauen vertrieben, bis die Chemomitteln innerhalb von 6 Stunden in mir drinn waren.
Dazwischen habe ich noch eine Pizza verdrückt.
Um 18:30 war es dann endlich soweit, wir durften wieder nach Hause fahren.

Das schöne an diesem Chemoblock ist, dass er eigentlich gar kein Block ist, weil ich muss erst wieder kommenden Montag zur Therapie ins Spital, bis dahin habe ich hoffentlich keine all zu großen Nebenwirkungen oder Schmerzen wie jetzt am Katheter, und auch keinen Virus und kein Fieber.
Und es geht dann was die Therapie betrifft die nächsten 6 Wochen eigentlich fast nur im Wochentakt weiter, bis auf wenige Ausnahmen.

Nachdem heute Mama mir mir im Spital war ist der heute geschriebene Text nun eine Coproduktion von Philipp und Barbara, und Markus hats getippt.

:-)) Tag 40 Sonntag 20.4.08

Ahhh das war ein super Wochenende.

Am Freitag der freudige Besuch in der Schule.


Am Samstag nachbarlicher Besuch bei uns zu Hause, und am Sonntag war Philipp freiwillig 2 Stunden mit dem Modellauto im Freien unterwegs. Zwar sind die Muskeln in den letzten Wochen sehr schwach geworden, Stiegensteigen schmerzt in den Schenkeln, aber langsam beginnt der Körper wieder zu funktionieren.

Philipp geht gestärkt und mutig in den vorrausichtlich am Montag beginnenden Chemoblock.

:-)) Tag 37 Donnerstag 17.4.2998

Juhu, so schnell wie wir vor einer Woche im Krankenhaus drin waren, so schnell waren wir heute wieder draussen. Nur die Heimreise war im Auto weit Stressfreier als die Blaulichtfahrt ins Krankenhaus vergangene Woche.
Die Schmerzen im Mund werden fast stündlich besser, sogar Zähneputzen war heute Abend erstmals seit Langem wieder möglich.
Obwohl wir "nur" eine Woche stationär aufgenommen waren, kommt es uns diesmal urlange vor. Aber es ist geschafft, wir sind wieder alle 4 zu Hause. Voll schön wenn wieder alle Plätze am Esstisch belegt sind.

Die Leukos sind momentan auf sensationelle 3400 angestiegen und Philipp hat sich im Spital ausgehandelt, dass er morgen kurz zur Sprechstunde in die Schule kommen darf. Natürlich mit Mundschutz und nur ins Besprechungszimmer und keinesfalls in die Klasse, aber immerhin. :-)

Die Therapie geht vorraussichtlich am Montag weiter, zumindest ist Philipp für Montag Nüchtern in die Tagesklinik bestellt. Wie bereits berichtet findet das zugeteilte Protokoll II IDA vorwiegend in Tagessitzungen in der sogenannten Tagesklinik statt. Wir sollten also am Montag Nachmittag/Abend wieder nach Hause kommen. Wie das Protokoll im Detail ablaufen soll, erfahren wir dann auch am Montag.

Zunächst freuen wir uns aber auf ein erholsames Wochenende, mit nur wenigen Essenseinschränkungen und hoffentlich wenig Schmerzen. Ahh, endlich wieder eine Nacht durchschlafen ohne dass ein Infusomat pfeift oder um Mitternacht eine Krankenschwester Fiebermessen kommt. Und im eigenen Bett, herrlich.

:-)) Tag 36 Mittwoch 16.4.2008

So schnell wie die Blutwerte unten waren, so schnell sind sie jetzt wieder oben.

Heute waren es bereits 2750 Leukos,
mmmmmhh wie da die Burger schmecken.

Am Vormittag war heute wieder lernen angesagt, Religion und Deutsch, dann war noch eine Dame wegen dem Pflegegeld bei uns im Spital und dann war Philipp so erschöpft, dass er 3 Stunden geschlafen hat.
Am Nachmittag war er dann wieder gut drauf, und ab Abend gabs mit Papa ein Steak, mit Folienkartoffel und Pfeffersauce. Sensationell lecker, auch wenn nachher die Küche auf der Station 2A eine Grundreinigung benötigt hat, es war urgut. Die ganze Station hat nach den leckeren Kartoffeln gerochen, bei uns im Zimmer wurde gespeist wie in einem Haubenlokal, vielleicht nicht ganz so vornehm gedeckt aber dafür genauso gut. Und man beachte, gegessen wurde erstmals wieder nicht im Bett!


So wie es aussieht, darf Philipp am Freitag nach Hause gehen, die Therapie geht vorraussichtlich am kommenden Mittwoch weiter.
Endlich ein paar Tage zum Erholen, Regenerieren und ein bisschen Kräfte tanken zu Hause.
Mit Therapiebeginn wird dann auch die entscheidende Knochenmarkspunktion durchgeführt, das Ergebnis wird aber erst ca. 14 Tage später vorliegen.

:-) Tag 35 Dienstag 15.4.2008

Philipp ist zwar immer noch im Spital, aber die Blutwerte verbessern sich stündlich.
Ich sitze mit Marie-Therese alleine zu Hause und schreibe das Tagebuch auf Grund von telfonischen Berichten.

Heute Vormittag war Philipp noch sehr müde und hat viel geschlafen.
Die Dosis der Schmerzmittelzumischung wurde aber langsam verringert und seit Mittags geht es ihm auch zunehmend besser.

Eine Riesenfreude hatte er mit der Meldung, dass er wieder 1400 Leukos hat und Burger von McD essen darf.
Die Spitalsküche ist halt doch nicht das wahre, obwohl er über die Diätologin täglich Sonderwünsche in der Küche deponiert, entspricht die Lieferung dann doch nicht den Erwartungen und Wünschen. Obwohl es ein Kinder- und Jugendkrankenhaus ist, sind viele DInge viel zu stark gewürzt für die derzeit so empfindlichen Schleimhäute.

Also es geht langsam wieder bergauf, und hoffentlich auch bald mit der Chemo weiter. Philipp möchte das ja schon gerne hinter sich haben, eh klar, und solche ungeplanten Verzögerungen sind natürlich unangenehm.
Wir sind schon gespannt wann die Chemo weitergeht, sicher nicht am Mittwoch, aber vielleicht am Donnerstag und hoffentlich spätestens am Freitag.

Als nächstes folgt anstatt der ursprünglich von uns gewünschten oder erhofften
3 Intensivblöcke nun ein größer 6wöchiger Block. Dieser ist zwar insgesamt genauso intensiv, kann aber vielleicht etwas feinfühliger abgestimmt werden. Mehr darüber steht im Forum.

Hier noch ein Foto vom bombastischen Frühstück am Montag.

Da sich die Geschmacksnerven und das Empfinden im Mund fast stündlich verändert, muss es immer etwas mehr Auswahl geben. Mal ist etwas kaltes angenehmer, dann wieder was Fruchtiges, später brennt aber das Fruchtige, dann passt wieder besser was Milchiges, mal kalt dann wieder warm.
Die Tabletten gehen manchmal nur mit Wasser zum Schlucken, zuletzt kalt, dann aber doch wieder warmes Wasser, später ging es aber mit einem Tee mit Milch besser, dieser zunächst warm, später aber doch besser kalt.

Philipp hat seit dem Beginn der Therapie vor einem Monat nun fast 7 Kilo abgenommen und wir versuchen seit einer Woche ihm wieder "aufzupäppeln". Das war die letzten Tage wegen der Mundschmerzen eher schwierig, auch gibt es momentan eigentlich keine großen Heißhungeranfälle. Oft isst er den ganzen Tag nichts und beginnt erst am späteren Nachmittag zu essen, dann zwar mehrere verschiedene Gerichte, derzeit aber nur in sehr kleinen Einheiten. Zusätzlich bekommt er seit dem Wochenende verschiedene Varianten von Hochkalorien-Nahrung. Diese gibt es auf Fruchtbasis und Milchbasis. Mutig probiert er diese Sorten alle durch, gestern hat die Fruchtvariante im Mund gebrannt, aber die auf Milchbasis war ganz o.k.
Langsam, sehr langsam klettert das Gewicht wieder nach oben. Wir hoffen, dass jetzt mit mehr Leukos und dadurch weniger Schmerzen auch das Essen wieder besser klappt.

:-)) Tag 33 Sonntag 13.April 2008

Es geht wieder bergauf, Markus sitzt zum Diktat bei Philipp und wir schreiben gemeinsam den Tagebucheintrag der letzten Tage:

Das Wochenende war insgesamt sehr wechselhaft und anstrengend für mich.
Langsam der Reihe nach was die letzten Tage alles passiert ist.

Die Befunde vielen Untersuchungen vom Donnerstag waren alle ganz o.k. aber in der NAcht zum Freitag habe ich ganz arge Mund- und Halsschmerzen bekommen.
Es war so arg, dass ich unter Tränen ein Schmerzmittel verlang habe und gar nicht mehr reden konnte. Die Ärtzin hat sich aber bis nach Mitternacht damit zeitgelassen, das war eine echt grausame lange Wartezeit.

Am Freitag waren die Schmerzen immer noch arg, und die Blutwerte sind immer schlechter geworden. Das ist an sich nicht ungewöhnlich 10 TAge nach einem Therabieblockbeginn, aber nch meinen Sturz haben die Ärzte hier viel mehr aufgepasst und waren vorsichtiger.
Die Leukos sind von Mittwoch 850 auf Donnerstag auf 350 und Freitag auf 280 abgefallen. Durch wenig Leukos wurden die Schmerzen immmer ärger, und ich brauchte etwas mehr Schmerzmittel, das ich auch immer bekommen habe wenn ich es verlangt habe. Dazu kam dann auch noch Fieber bis 38,8 und deshalb bekomme ich jetzt alle paar Stunden ein Antibiotikum.
Am Freitag habe ich 1 Sackerl mit Trombozyten bekommen und 2 Sackerln mit Erthrozyten wobei ich auf eines mit erhöhter Temperatur reagiert habe und wir dashalb etwas Pause machen mussten.
Weil ich vermutlich das eine rote Blutsackerl nicht so gut vertragen habe, gab es in meinen Körper eine Zellzerfall. Dadurch bekam ich ganz gelbe Augen, gelben Speichel und rote Pinkelei. Das war alles von Freitag auf Samstag.

Ab Samstag ging es mit den Leukos langsam wieder bergauf. Trotzdem hatte ich wieder ein bisschen Fieber und die Ärzte befürchteten wieder einen Abfall der Leukos. Aber sie stiegen am Samstag auf 410 an und am Sonntag Vormittag waren es schon wieder 540. Durch die vielen frischen Leukos wurden die Schmerzen (das Brennen) im Hals und Mund wieder besser. Auf der Zunge und Wangen habe ich überall kleine Bläschen die die Schmerzen verursachen.
Am Sonntag Abend hatten wir Besuch und es ging mir immer besser. Ich konnte immer besser sprechen und habe das was ich gestern und vorgestern nicht sprechen konnte jetzt in wenigen Stunden nachgeholt.
Die Leukos sind jetzt am Abend schon wieder auf 900 angestiegen, wenn es so weitergeht kann ich bald wieder McDonald essen und mir eine Pizza liefern lassen.

Ab ca. 18:00 sind wir, also ich und Papa, 20 oder mehr Runden auf der Staion gegangen. Dazwischen hat der Papa gekocht und wir haben gegessen. Endlich geht es mir wieder besser, auch die Halsschmerzen sind fast weg. Jetzt habe ich nur noch leichte Probleme mit dem Mund.


(mit Klick auf das Bild wird es groß)

Wie auf dem Bild zu sehen ist, habe ich gleichzeitig ganz viele Infusionen bekommen. Darunter sind zB 2 verschiedene Schmerzmittel, Glucoselösung, irgendwas für die Gerinnung und Antibiotika. Die Infisonsständer ist so voll wie noch nie und gar nicht so leicht für Papa zu steuern, wenn wir durch die Station düsen.

Voll glücklich bin ich mit dem Venenkatheter. Der funktioniert super und nimmt mir viel Stress weg, weil es war vor dem Stechen immer viel Angst und Stress für mich. Das ist jetzt weg, danke an meine Frau Klassenvorstand die mir bei dieser Entscheidung sehr viel Positives erzählt hat und mir dadurch auch sehr geholfen hat.
Ich möchte mich auch bei allen Anderen bedanken, die mir positives erzählt haben und mir jeden Tag Kraft schicken.

Was ich noch sagen wollte: Es geht mir manchmal nicht so gut, dass ich jeden Tag einen Eitreg schreiben kann, manchmal schreibt dann Papa für mich. Es gibt aber auch solche Tage wo es mir gut geht, ich aber keine Zeit habe fürs Tagebuch zu schreiben. Seid nicht traurig ich schreibe am nächsten oder übernächsten Tag dann wieder hinein, und dafür dann viel mehr, so wie heute. :-)

Wir gehen jetzt um 23:15 schlafen und wünschen eine gute Nacht, oder einen schönen Tag je nachdem wann das gelesen wird.

noch ein Nachtrag zum Tag 30

Für alle neugierigen Nasen und Spezialisten:

Am Mittwoch waren die Leukos nur mehr bei 850.
Bis heute sind sie auf 350 abgefallen.
Jetzt ist die Infektionsgefahr besonders groß, und auch klar dass der Körper mit ein bisschen Fieber reagiert.
Die Einschränkungen beim Essen sind jetzt noch ein bisschen strenger. Kein "öffentliches" Essen mehr (Mc Donald, Pizzeria etc..) und auch sonst ist große Hygiene angesagt. Über 1000 Leukos dürfen wir Philipp solche Speisen noch bringen oder liefern lassen, weil die Hygieneauflagen bei Mc Donalds und Co sehr hoch sind, darunter ist das alles verboten.

Trombos und HB sind auch niedrig passen aber einigermaßen.
Der Gerinnungswert ist nicht o.k. deshalb gibt es wegen der Trombosegefahr eine extra Zumischung zur Infusionslösung. Auch muss heute in der Nacht ein Fingerhut getragen werden, der den Puls und den Sauerstoffgehalt im Blut kontrolliert.

Grundsätzlich aber kein Grund zur (argen) Beunruhigung, es ist meistens so, dass 10 Tage nach einem Blockbeginn die Werte auf einen Tiefststand sind. Philipp liegt also Taggenau in der Norm.
Trotzdem heißt es jetzt aufpassen, deshalb fanden die vielen Untersuchungen heute, vor allen die externen, alle mit einer Mundmaske statt.

Nachtrag zu vergangener Woche

Wie berichtet sind Philipp in der vergangenen Woche sehr plötzlich und sehr intensiv die Haare vom Kopf gefallen.








Das war so unangenehm, dass wir die langen Harre zumindest auf sehr kurz zurückgestutzt haben.




Mittlerweile sind auch die kurzen Stummeln fast alle weg.

:-l Tag 30 Donnerstag 10. April 2008

Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt,
und hier ist der Beweis, dass die meisten vorgeplanten Tagesabläufe nicht passen.

Schon komisch, die Tage mit Mama sind immer ruhig und organisiert, die Tage mit Papa sind meistens sehr turbulent. Darum gibt es heute auch wieder viel zu schreiben.

Gleich vorweg wir sind wieder im Krankenhaus.

Heute war Philipp nach dem Aufstehen etwas schwindlig. Kurz danach ist er zusammengefallen und war kurz bewußtlos. Nachdem er sich wieder halbwegs gesammelt hatte, haben wir im St. Anna angerufen und der Auftrag war eigentlich eh klar zu erwarten. "Sofort in die Tagesklinik." Also mit Blaulicht und Folgetonhorn über Gehsteige und Gleiskörper ins Spital. Nach der rasanten Fahrt fast ohne Sicht nach aussen war uns beiden fast ein bisschen übel.



Philipp wurde bereits erwartet und während er die morgendliche Aktion den Arzt geschildert hat, wurde auch schon aus dem Katheter Blut abgenommen und die weiteren Untersuchungen geplant. Voll toll die Sache mit dem Katheter, kein stechen mehr, keine Angst, kein Stress.

Dann begann aber der Stress:
Zuerst zum EEG, das ist die Untersuchung der Gehirnströme.
Dann zum Röngten, dort wurden wir aber sehr hektisch abgefangen, mussten sofort wieder in die Tagesklinik und wurden ruck zuck mit dem Rettungswagen zur Magnetresonanzuntersuchung gefahren.
Zurück im St. Anna, gings weiter mit Lungenröngten, EKG und Herzechountersuchung.

Am Nachmittag durfte Philipp endlich auf die Station in ein Zimmer sich ausruhen.
Die vielen Befunde sind grundsätzlich o.k. nur der Gerinnungswert im Blut passt nicht ganz. Auch ist so ein "Umfaller" Grund genug um zumindest eine NAcht im Spital zur Beobachtung zu bleiben. Jetzt hoffen wir, dass der CRP Wert im Blut, das ist jener Wert der eine eventuelle Entzündung anzeigt morgen passt. Wenn nicht könnte es sein, dass Philipp ein Antiboitikum bekommen muss. Das wäre blöd, denn dass würde auch bedeuten, dass wir nicht nach Hause dürfen.

Und noch einen Beweis haben wir heute erbracht. Immer wenn wir sicherheitshalber eine Notfalltasche mit ein bisschen Reservegewand, Waschzeug, etc. mithaben, dürfen wir wieder nach Hause. Heute waren wir, eh klar, ohne dieser Tasche unterwegs, was zur Folge hatte, dass wir im Spital bleiben müssen.

Ach ja, der Grund für diese derzeitige Kreislaufschwäche:
Philipp hat in letzter Zeit viel zu wenig getrunken und sich viel zu wenig bewegt.
Das sagt sich jetzt so leicht, aber es erfordert viel Überredungskunst und Ablenkungsmanöver um ihm zu körperlichen Aktivitäten zu motivieren.
Jetzt wo die Auswirkungen so trastisch sichtbar sind - ein kleines Feilchen unter dem linken Auge - und die Ärzte und Schwestern das auch sehr eindrucksvoll mitgeteilt haben, hat Philipp heute zusätzlich zu den 3 Litern Infusion auch noch über 4 Liter getrunken und war jetzt um 22:00 so fit dass er einige Runden auf der Station maschiert ist. Man muss aber dazusagen, dass sich der Auslauf hier sehr in Grenzen hält, aber immerhin ein bisschen Bewegung.

Trotz der kurzfristigen Hunger- und Essensattaken sinkt das Gewicht. Diese Woche hat Philipp wieder 3 kg abgenommen, obwohl er heute Nachmittag 2 Portionen Leberknödelsuppe, eine Portion Gnocchi, 2 Portionen gebackene Apfelspalten und zum Abschluss noch 4 Teller Griesnockerlsuppe verdrückt hat.

:-l Tag 29 Mittwoch 9.April 2008

Zeit wieder was zu schreiben.

Es geht uns eigentlich gut, trotzdem sind wir ein bisschen traurig, dazu aber etwas weiter unter.

Die argen Schmerzen bei Philipp haben sich gelegt.
Er kann relativ gut essen und sprechen (wie genügsam man wird), die Wundschmerzen vom Venenkatheter lassen auch langsam nach. Der Kreislauf ist momentan etwas schwächlich, ihm ist ein bisschen schwindelig, und er ist sehr wackelig unterwegs.
Am Abend ist ganz kurz die Temperatur in die Höhe geklettert hat aber bei 38,4 wieder gewendet und ist relativ rasch wieder auf 37,5 gesunken.

Zuerst gab es heute Deutschunterricht und dann war die mobile Schwester bei uns zu Hause. Das ist eine Krankenschwester die zu Hause Blut abnimmt, einen Verbandswechsel durchführt und dann wieder ins Spital fährt. Echt praktisches Service.
Wenig später erfahren wir das Ergebnis vom Blutbild. Die Leukos sind jetzt wirklich weit unten, nur mehr 880. Jetzt müssen wir bei der Speisenzubereitung und Körperhygiene aufpassen. Durchhalten und bis Montag nur keinen Virus aufschnappen. Am Freitag müssen wir zur Kontrolle ins Krankenhaus, da geht nix mit "fliegenden Schwester", da wollen die Ärtze wieder einen Blick auf Philipp werfen, wahrscheinlich auch wegen Montag, weil da soll ja die Therapie weitergehen, und dass geht nur wenn die Blutwerte o.k. sind und der Allgemeinzustand einigermaßen passt.

Die traurige Sache ist, dass heute in der Früh eine unserer Häschen (Alex) tot im Garten gelegen ist. Die zweite Häsin (Flecki) saß völlig verstört in der Wiese, worauf wir sie zunächst trotz schönen Wetter wieder in die Wohnung verfrachtet haben. Am Abend gab es dann ein Wiesenbegräbnis im "Zauberwald". Marie-Therese ist ziemlich traurig, und pflegt und hegt jetzt die Flecki. Philipp ist wahrscheinlich momentan zu sehr mit sich selbst beschäftigt, und zeigt zumindest äußerlich relativ wenig Betroffenheit. Ich persönlich war zwar nie ein Freund der vielen Tiere zu Hause, aber irgendwie ist es schon traurig.

:-l Tag 26 Sonntag 6. April 2008

Es geht so

Also irgendwie haben wir momentan einfach viel um die Ohren und sind ein bisschen ausgepowert.
Aber keine Sorge gesundheitlich geht es zwar nicht besoders gut aber es geht.

Die Op am Freitag ist gut verlaufen, derzeit kämmpft Philipp mit den Wundschmerzen und muss sich erst an den Fremdkörper in seinen Körper gewöhnen.

Die Schmerzen im Mund lassen seit gestern langsam nach, erst beim dritten Burger hat er nach dem Schmerzmittel verlangt. Ein gutes Zeichen,

Dafür sind die Schmerzen jetzt im Darmtrakt. Dieser ist wahrscheinlich ganz offen und wund so wie es eben im Mund auch war/ist. Er hat die letzte Nacht fast nicht geschlafen und war heute sogar freiwillig im Spital, wir durften aber nach dem Stuhlgang auch wieder freiwillig nach Hause gehen.

Weitere Details folgen wenn wir wieder besser drauf sind, aber wie gesagt, kein (grosser) Grund zur Sorge, es geht vorran.

WICHTIGE TECHNISCHE HINWEISE

Nachdem es für manche nicht klappt sich im Forum anzumelden, möchte ich euch hier einige Informationen und Tipps geben.

Also es sind 2 verschiedene Dinge:
Erstens das Tagebuch welches es hier zum Lesen gibt ist nur zum Lesen da, hier können nur wir etwas reinschreiben. Ihr dürft es lesen.

Für Diskussionen, Glückwünsche, Fragen, Informationen usw. gibt es das Forum unter forum.pruckner.at

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Eigentlich eh ganz einfach.
Falls es nicht klappen sollte bitte ein Mail an mich senden.

:-l Tag 22 Mittwoch 2.April 08

Heute ist es mir in der Früh total beschissen gegangen. mhm
die Mundschmerzen waren total arg, und ich war total müde.
Papa hat mich zum Duschen gezwungen, weil das Duschen mit Venflon nicht schön ist mag ich es nicht.
Dann kam die Diätologin, eine Ernährungsberaterin und hat die Zusammensetzung meines Körpers aus Wasser, Muskeln und Fett gemessen. Was herauskommt erfahren wir in den nächsten Tagen.
Weil ich eh schon aufgestanden bin, und mich mehr bewegen soll sind wir eine Runde durch sie Station gegangen und dann ins Spielzimmer und haben dort die WII angeschlossen, aber nicht gespielt, weil:
1) es mir nicht so gut ging
2) ich urlange gebraucht habe die vielen grauslichen großen Tableten zu schlucken
3) dann die Lehrerin gekommen ist, die urnett ist (mehr darüber steht in Forum)

Nach 1,5 Stunden Einzelunterricht war ich total müde und erschöpft, aber ich glaube das kam mehr von dem Alexan (das Mittel das ich jetzt 4 Mal bekommen habe, das kriecht echt so richtig in den Körper hinein und macht total schlapp)

Dann habe ich fast 5 Stunden geschlafen, in der Zeit war Papa arbeiten. Ich habe fast eine Stunde gebraucht um wieder munter zu werden, und dann gings gleich wieder los mit dem Tablettenschlucken. Auch mit dem Essen habe ich am späten Nachmittag begonnen, weil es mir mit dem Mund immer besser ging.

Papa und ich waren dann im Spielzimmer und haben einige Einträge im Forum gemacht und uns ein paar Playstation Spiele angeschaut.

Dann habe ich mit einem anderen Jungen der auch krank ist aber zum ersten Mal ein bisschen über den Katheter geredet. Wie er sich anfühlt und ob es sehr viele Bewegungseinschränkungen gibt. Bei ein paar Bewegungen wird es ziehen, hat er zu mir gesagt, das hab ich mir eh gedacht aber es ist viel schöner als dieses Nadelstechen zwei mal die Woche.

Dann habe ich weitergegessen, weil wenn man den ganzen Tag nichts gegessen hat, hat man am Abend großen Hunger.
Der Papa ist nur zwischen Küche und Zimmer unterwegs gewesen und hat ein Essen nach dem Anderen zubereitet, Geschirr gewechselt, Getränke geholt, usw..

Um 22:00 hab ich mir dann noch eine Pizza liefern lassen und jetzt bin ich echt müde und erledigt aber fast schmerzfrei nur auf der linken Wangeninnenseite brennt es.

Mittlerweile gehen meine Harre in ganzen Büscheln vom Kopf. Leider - da bin ich etwas traurig weil ich gehofft habe, dass sie an mir hängen und etwas länger halten.

Gute Nacht und liebe Grüße an euch Alle
Philipp

PS. eigentlich gefällt mir das mit dem Tagebuchdiktat sehr gut.
Aber jetzt ist genug für heute

:-l Tag 21 Dienstag 1.April 2008

Freude und Schmerz liegen eng beisammen

Gestern freuten wir uns, dass Philipp so gut auf die Therapie anspricht.
Also die Chemo wirkt, und wie sie wirkt. Und die Nebenwirkungen beginnen ordentlich zu schmerzen.
Gestern Mittags solange die Betäubungsmitteln der Narkose noch nachgewirkt haben, hat Philipp noch relativ viel gesprochen. In der Nacht ist es dann immer weniger geworden, und heute in der Früh ist er ganz verstummt, weil er solche Schmerzen im Mund hatte. Er hat den meisten Tag geschlafen oder gedöst, nichts gegessen oder getrunken.

Er hat den ganzen Tag nur 3 Gläser Milch getrunken, in der Hoffnung, dass es den Schmerz lindert, kein Wasser, keine Säfte, keinen Tee. Noch kein Grund zur Sorge, er hat seit Therapiebeginn erst 3 kg abgenommen und bekommt ja ausreichend Flüssigkeit direkt in die Venen.
Wegen dem Cortison ist gestern Nacht auch der Zuckerspiegel wieder gestiegen und es wurde der Infusionssack auf einen Zuckerärmeren getauscht.

Die Mittagstabletten waren eine Qual. nach 45 Minuten waren erst die ersten vier von insgesamt 11 Tabletten verschluckt.
Trotz Mundspulung mit dem grauslichen Betaisaona, das mittlerweile mit betäubenden Zusätzen angereichert wurde, trotz zusätzlicher Schmerzmittel direkt in den Mund, keine Chance.
Dazu kommt, dass er nur mehr mit dem Kopf andeutet was er möchte oder meint, auch die "mhm" haben sich sehr reduziert. Das erschwert die Kommunikation, bzw. entstehen Missverständnisse, die ihn zunächst verzweifeln lassen, und dann wiederum fast zornig machen. Wütend und verzweifelt zugleich auf sich selbst, auf die Schmerzen, und wahrscheinlich auf alle die ihn Quälen oder nicht verstehen.
Man wird selbst sehr angespannt, und ungeduldig.
Am Nachmittag haben die Krankenschwestern und Ärzte dann Mitleid und er bekommt nun ein stärkeres Schmerzmittel direkt in die Venen.
Die Wirkung ist sensationell. Es reagiert sofort wieder mit Hunger und beginnt auch wieder zu sprechen. Er hat den ganzen Tag über nichts gegessen, kein Frühstück, keine Mittagessen, keine Jause, aber am Abend gings dann nur Sache. Mit Suppe, Würstel usw..

Die Therapie geht währenddessen unaufhaltsam voran. Heute Nachmittag war der 3 Teil des Chemomittels dran und in der Nacht folgt der zunächst vierte und letzte Teil von diesem Mittel.
Heute Nachmittag gab es auch eine Reaktion auf die dritte Dosis. Das Gesicht ist ganz rot geworden, so ähnlich wie bei einem Sonnenbrand, ist aber nicht weiter bedenklich und geht von alleine wieder weg.

Am Mittwoch ist dann Pause, die hat sich Philipp auch wirklich verdient, erst am Donnerstag kommt dann wieder die Asperaginase, und am Freitag die OP wegen dem Venenkatheter.

Die richtigen Wirkungen und Nebenwirkungen kommen immer 10 Tage nach Therapiebeginn, also ca. Anfang kommender Woche. Wenn die Zellen dann wegsterben reagiert der Körper meist mit Fieber, wir lassen uns überaschen und hoffen das Beste.
Zumindest braucht sich Philipp ab dem Wochenende nicht mehr vor den Nadeln fürchten. Ganz gleich ob zur Kontrolle oder zur Therapie, ab Samstag kein lästiges Venflonstechen mehr, dafür beginnt aber jetzt langsam die Angst vor der Operation am Freitag. Das hängt aber wahrscheinlich mit dem Informationsmaterial zusammen welches wir anlässlich der bevorstehenden OP bekommen haben. Wenn man die Risken liest ist man leicht geneigt die Sache abzusagen.