Philipp war heute zwar nicht ganz so gesprächig, hat aber den tieferstehenden Text wieder diktiert.
Heute sind wir mit dem Samariterbund ins St. Anna gefahren.
Dort habe ich beschlossen, dass ich anstelle der vielen Nadeln nun doch einen Venenkatheter haben möchte. Für heute war der Termin natürlich zu kurzfristig, aber wir haben einen OP Termin für Freitag Mittags. Bei einem Jungen im Nebenzimmer habe ich mir so einen Katheter live angeschaut, und glaube dass es eine gute Entscheidung ist.
Die heutige Narkose für die Knochenmarkspunktion war nur sehr kurz, und weil ich nicht lange warten musste und auch noch keinen Hunger hatte, gings mir sehr schnell wieder sehr gut.
Über Mittags war ich noch sehr aktiv beim Playstation spielen und TV schauen habe aber dann zwei verschiedene Chemomitteln in die Venen bekommen. So gegen 15:00 Uhr bin ich eingeschlafen und erst jetzt um 20:30 wieder munter geworden. Papa hat mir eine frische Pizza besorgt und jetzt sitzen wir vor dem Computer und TV.
Das Essen geht zunehmend besser, obwohl es schon noch weh tut.
Langsam gehen mir nun auch die Haare aus, es liegen schon einige ganz alleine im Bett herum.
Am Nachmittag war auch noch der Arzt bei uns und hat uns eine freudige Nachricht gebracht. Im heutigen Knochenmark sind mikroskopisch keine Krebszellen mehr sichtbar. Das ist sehr selten nach dem ersten Block, weil es meistens 2 Blöcke braucht bis sie nicht mehr sichtbar sind.
Das heißt, dass ich gut auf die Therapie anspreche ist doch erfreulich.
Montag, 31. März 2008
Sonntag, 30. März 2008
:-)) Tag 19 Sonntag 30. März 2008
Heute ist ein Supertag
Das Wetter war super, körperlich war ich, Philipp, wirklich fit, nur die Mundschmerzen bereiten mir Probleme beim Sprechen und Essen von verschiedenen Speisen.
Zu Mittag gab es Grillhuhn mit Kartoffelsalat, Reis und Saft.
Der Kartoffelsalat mit Zwiebeln geht fast nicht zum Essen weil er so brennt.
Der Erbsenreis mit Saft ist überhaupt super zum Essen.
Wir haben heute das schöne Wetter genutzt und das Freigehege für die Hasen vorbereitet und auch gleich die Hasen in ihre 160m² Sommerresidenz entlassen.
Das war aber genug Frischluft, dannach habe ich mich für 3 Stunden vor die Playstation begeben. Meine Schwester war sehr bemüht die manchmal undeutlichen Hinweise von "mhm, mhm" und "mhhhmmmm" oder "m-m" zu unterscheiden, weil mit diesen Schmerzen im Mund kann man nun mal nicht mehr sagen.
Mama und Papa haben die Zeit genützt und waren mit dem alten Jeep vom Papa bei der Oma einen Kaffee und Tee trinken. Der Jeep ist jetzt 5 Wochen nur in der Garage gestanden und wollte zunächst auch nicht raus. Erst mit der Handkurbel ist er dann angesprungen.
Zum Abendessen gab es Tortillas mit von mir zubereiteten Faschiertem, einer von meiner Schwester selbst gemachten Avocadosauce und Schnittlauchsauce, Kukuruz, Käse und Beilagen. Obwohl ich vor dem Essen das Schmerzmittel genommen hatte, war das Essen sehr beschwehrlich, weil die linke Wange schmerzte.
Jetzt um 22.30 Uhr habe ich als zweites Abendessen, eine Hühnersuppe ohne Schmerzmittel gegessen und es hat nicht gebrannt.
Ich bin heute richtig viel unterwegs und will die Beine bewegen, weil die Schmerzen in den Beinen sonst so arg werden.
Und jetzt schaue ich mir den James Bond an.
Anmerkung von Markus: den gesamten obenstehenden Text hat mir Philipp diktiert und auch sehr kritisch mitbeobachtet, dass ich alles richtig schreibe. Abschließend hat er gemeint, dass können wir öfters machen, also lasst euch überraschen
Er ist heute so fit und aktiv wie er die letzten 3 Wochen nicht war. Wir plaudern ganz offen über die Dinge die Morgen auf ihm zukommen, über die Knochenmarkspunktion, den Venflon oder doch irgendwann einen direkten Venenzugang, die Narkose usw...
Die Therapie ist zum ganz normalen Alltag geworden. Wir haben einen Betreuungsplan für diese Woche erstellt, wann wer bei ihm im Krankenhaus ist, wann wer bei Marie-Therese, wer das Auto hat usw.. Philipp hat gemeint ihr seid super, wie ihr das macht. ;-)) Ist irgendwie rührend von einem pupertierenden Jungen soetwas zu hören.
Das Wetter war super, körperlich war ich, Philipp, wirklich fit, nur die Mundschmerzen bereiten mir Probleme beim Sprechen und Essen von verschiedenen Speisen.
Zu Mittag gab es Grillhuhn mit Kartoffelsalat, Reis und Saft.
Der Kartoffelsalat mit Zwiebeln geht fast nicht zum Essen weil er so brennt.
Der Erbsenreis mit Saft ist überhaupt super zum Essen.
Wir haben heute das schöne Wetter genutzt und das Freigehege für die Hasen vorbereitet und auch gleich die Hasen in ihre 160m² Sommerresidenz entlassen.
Das war aber genug Frischluft, dannach habe ich mich für 3 Stunden vor die Playstation begeben. Meine Schwester war sehr bemüht die manchmal undeutlichen Hinweise von "mhm, mhm" und "mhhhmmmm" oder "m-m" zu unterscheiden, weil mit diesen Schmerzen im Mund kann man nun mal nicht mehr sagen.
Mama und Papa haben die Zeit genützt und waren mit dem alten Jeep vom Papa bei der Oma einen Kaffee und Tee trinken. Der Jeep ist jetzt 5 Wochen nur in der Garage gestanden und wollte zunächst auch nicht raus. Erst mit der Handkurbel ist er dann angesprungen.
Zum Abendessen gab es Tortillas mit von mir zubereiteten Faschiertem, einer von meiner Schwester selbst gemachten Avocadosauce und Schnittlauchsauce, Kukuruz, Käse und Beilagen. Obwohl ich vor dem Essen das Schmerzmittel genommen hatte, war das Essen sehr beschwehrlich, weil die linke Wange schmerzte.
Jetzt um 22.30 Uhr habe ich als zweites Abendessen, eine Hühnersuppe ohne Schmerzmittel gegessen und es hat nicht gebrannt.
Ich bin heute richtig viel unterwegs und will die Beine bewegen, weil die Schmerzen in den Beinen sonst so arg werden.
Und jetzt schaue ich mir den James Bond an.
Anmerkung von Markus: den gesamten obenstehenden Text hat mir Philipp diktiert und auch sehr kritisch mitbeobachtet, dass ich alles richtig schreibe. Abschließend hat er gemeint, dass können wir öfters machen, also lasst euch überraschen
Er ist heute so fit und aktiv wie er die letzten 3 Wochen nicht war. Wir plaudern ganz offen über die Dinge die Morgen auf ihm zukommen, über die Knochenmarkspunktion, den Venflon oder doch irgendwann einen direkten Venenzugang, die Narkose usw...
Die Therapie ist zum ganz normalen Alltag geworden. Wir haben einen Betreuungsplan für diese Woche erstellt, wann wer bei ihm im Krankenhaus ist, wann wer bei Marie-Therese, wer das Auto hat usw.. Philipp hat gemeint ihr seid super, wie ihr das macht. ;-)) Ist irgendwie rührend von einem pupertierenden Jungen soetwas zu hören.
Samstag, 29. März 2008
:-) Tag 18 Samstag 29.3.08
Es geht uns weiterhin super.
Der erste Chemoblock liegt bereits ein Woche hinter Philipp, die Nebenwirkungen sind noch erträglich, er fühlt sich gut und wird täglich wieder aktiver.
Einzig die Schmerzen im Mund sind fast unerträglich. Die Zunge und der Gaumen brennen wie Feuer, die Backen fühlen sich an wie nach einer kräftigen Ohrfeige.
Wobei wir uns fragen, woher Philipp dieses Gefühl kennt, also sicher nicht von zu Hause ;-)
Trotz Schmerzmittel und Spülung mit Betaisadona fällt das Essen sehr schwer.
Er hat großen Appetit plagt sich aber ganz arg beim Essen. Jede Berührung und Bewegung im Mund schmerzt, auch das Sprechen beschränkt sich derzeit auf "mhm" und ergänzende Kopfbewegungen.
Dafür fällt das Trinken momentan leichter, wahrscheinlich auch weil es kühlt. Milchprodukte sind auch super, weil sie zumindest kurzzeitig den Schmerz im Mund lindern.
Naja, Morgen noch Kräfte tanken, Montag gehts wieder los mit dem zweiten Block.
Der erste Chemoblock liegt bereits ein Woche hinter Philipp, die Nebenwirkungen sind noch erträglich, er fühlt sich gut und wird täglich wieder aktiver.
Einzig die Schmerzen im Mund sind fast unerträglich. Die Zunge und der Gaumen brennen wie Feuer, die Backen fühlen sich an wie nach einer kräftigen Ohrfeige.
Wobei wir uns fragen, woher Philipp dieses Gefühl kennt, also sicher nicht von zu Hause ;-)
Trotz Schmerzmittel und Spülung mit Betaisadona fällt das Essen sehr schwer.
Er hat großen Appetit plagt sich aber ganz arg beim Essen. Jede Berührung und Bewegung im Mund schmerzt, auch das Sprechen beschränkt sich derzeit auf "mhm" und ergänzende Kopfbewegungen.
Dafür fällt das Trinken momentan leichter, wahrscheinlich auch weil es kühlt. Milchprodukte sind auch super, weil sie zumindest kurzzeitig den Schmerz im Mund lindern.
Naja, Morgen noch Kräfte tanken, Montag gehts wieder los mit dem zweiten Block.
:-) Tag 17 Freitag 28.März 08
Heute war ein cooler Tag.
Zuerst waren wir im Spital zur Kontrolle. Sicherheitshalber haben wir gleich alles mitgenommen um im "Ernstfall" auch gleich dort bleiben zu können. Und gut war´s, denn meisten kommt es ja anders als man denkt, also durften wir wieder nach Hause.
Zwar wurde anstelle eines Butterflys ein Venflon gesetzt, und wir mussten 2 Stunden auf das Ergebnis vom Blutbild warten. Falls es nicht passt, kommt gleich irgendein Ergänzungsmittel ins Blut. Es war dann aber alles o.k. Leukos ca. 2800, Trombos o.k. nur Neutrophile ein bisschen niedrig, aber ausreichend um noch übers Wochenende nach Hause zu dürfen. Wir wurden gleich übermütig und haben uns das o.k. des Arztes für einen kurzen Besuch in der Schule geholt. Mit Mundschutz und nur mit ein oder 2 Erwachsenen in einem Besprechungszimmer, aber immerhin, wir haben grünes Licht bekommen.
Zuerst aber noch in die Apotheke, weil die Schmerzen im Mund immer ärger werden, ein flüssiges Schmerzmittel abholen.
Dann noch schnell zum McD ein kleines Frühstück holen und im Auto essen, und dann zur Schule.
Da die Klasse im EG liegt haben uns beim Kommen natürlich sofort die Klassenkollegen erkannt.
Die Wiedersehensfreude war groß, leider hatte Papa keinen Fotoapparat dabei, aber es war sensationell.
Philipp fühlte sich wie ein Held und ist mit geschwollener Brust die Treppe hinauf zur Direktion gegangen. Er freut sich schon auf seine Rückkehr im Herbst: "das wird super wenn ich wieder da bin" und strahle übers ganze Gesicht.
Wir hatten dann noch ein sehr ausführliches Gespräch mit seiner Klassenvorständin ein kurzes Hallo bei der Frau Direktor und dann ging es wieder Richting Heimat. Es war ein anstrengender Vormittag und Philipp hat sich sein Mittagsschläfchen wirklich verdient.
Am Abend war er wieder fit und hat bis lange in die Nacht die Zeit vor der Glotze verbracht.
Zuerst waren wir im Spital zur Kontrolle. Sicherheitshalber haben wir gleich alles mitgenommen um im "Ernstfall" auch gleich dort bleiben zu können. Und gut war´s, denn meisten kommt es ja anders als man denkt, also durften wir wieder nach Hause.
Zwar wurde anstelle eines Butterflys ein Venflon gesetzt, und wir mussten 2 Stunden auf das Ergebnis vom Blutbild warten. Falls es nicht passt, kommt gleich irgendein Ergänzungsmittel ins Blut. Es war dann aber alles o.k. Leukos ca. 2800, Trombos o.k. nur Neutrophile ein bisschen niedrig, aber ausreichend um noch übers Wochenende nach Hause zu dürfen. Wir wurden gleich übermütig und haben uns das o.k. des Arztes für einen kurzen Besuch in der Schule geholt. Mit Mundschutz und nur mit ein oder 2 Erwachsenen in einem Besprechungszimmer, aber immerhin, wir haben grünes Licht bekommen.
Zuerst aber noch in die Apotheke, weil die Schmerzen im Mund immer ärger werden, ein flüssiges Schmerzmittel abholen.
Dann noch schnell zum McD ein kleines Frühstück holen und im Auto essen, und dann zur Schule.
Da die Klasse im EG liegt haben uns beim Kommen natürlich sofort die Klassenkollegen erkannt.
Die Wiedersehensfreude war groß, leider hatte Papa keinen Fotoapparat dabei, aber es war sensationell.
Philipp fühlte sich wie ein Held und ist mit geschwollener Brust die Treppe hinauf zur Direktion gegangen. Er freut sich schon auf seine Rückkehr im Herbst: "das wird super wenn ich wieder da bin" und strahle übers ganze Gesicht.
Wir hatten dann noch ein sehr ausführliches Gespräch mit seiner Klassenvorständin ein kurzes Hallo bei der Frau Direktor und dann ging es wieder Richting Heimat. Es war ein anstrengender Vormittag und Philipp hat sich sein Mittagsschläfchen wirklich verdient.
Am Abend war er wieder fit und hat bis lange in die Nacht die Zeit vor der Glotze verbracht.
Freitag, 28. März 2008
:-l Tag 16 Donnerstag 27.März 08
Auf und Ab
Heute war Philipp in der Früh fast hyperaktiv. Er ist voll fit aus dem Bett gesprungen, hat sich selbst ein bombastisches Frühstück mit einer feinen Eierspeis mit Zwiebel und Schinken gemacht, viel getrunken und war einfach voll gut drauf. Wegen dem super Appetit gab es gleich eine zweite Portion Eierspeis.
Am Vormittag überkam ihm aber dann die Müdigkeit und er hat gemeint, ich glaube jetzt fehlen mir langsam die Leukos, ich spüre eine Leere in meinen Körper. Er konnte sich beim Kartenspielen am Vormittag nicht mehr konzentrieren und ist dann eingeschlafen.
Am Nachmittag gab es aber wieder ein Hoch, dafür lag er am Abend mit 38,3 Grad Fieber und grün-weißen Gesicht im Bett. Keine Übelkeit nur etwas abgeschlagen und matt. Wir überlegen im Spital anzurufen, aber morgen müssen wir ohnehin zur Kontrolle und nur wegen der Nacht jetzt schon reinfahren. Nein, nein und nocheinmal nein, wir wollen alle nicht und beobachten die Fieberkurve im 30 Minutentakt. Es schwankt zwischen 37,8 und 38,4. Noch kein Grund zur Panik - ganz cool bleiben.
Philipp döst ein wenig vor sich hin, um gegen 23:00 Uhr für 2 Teller Erdäpfelgulasch aufzustehen. Das Essen ist eine Qual der ganze Mund brennt und schmerzt, aber der Hunger ist stärker. Gestärkt und nach einer Mundspülung mit Betaisadona geht es wieder ins Bett, die Temperatur liegt jetzt im Mittel bei 38,0 Grad.
Wir halten durch.
Heute war Philipp in der Früh fast hyperaktiv. Er ist voll fit aus dem Bett gesprungen, hat sich selbst ein bombastisches Frühstück mit einer feinen Eierspeis mit Zwiebel und Schinken gemacht, viel getrunken und war einfach voll gut drauf. Wegen dem super Appetit gab es gleich eine zweite Portion Eierspeis.
Am Vormittag überkam ihm aber dann die Müdigkeit und er hat gemeint, ich glaube jetzt fehlen mir langsam die Leukos, ich spüre eine Leere in meinen Körper. Er konnte sich beim Kartenspielen am Vormittag nicht mehr konzentrieren und ist dann eingeschlafen.
Am Nachmittag gab es aber wieder ein Hoch, dafür lag er am Abend mit 38,3 Grad Fieber und grün-weißen Gesicht im Bett. Keine Übelkeit nur etwas abgeschlagen und matt. Wir überlegen im Spital anzurufen, aber morgen müssen wir ohnehin zur Kontrolle und nur wegen der Nacht jetzt schon reinfahren. Nein, nein und nocheinmal nein, wir wollen alle nicht und beobachten die Fieberkurve im 30 Minutentakt. Es schwankt zwischen 37,8 und 38,4. Noch kein Grund zur Panik - ganz cool bleiben.
Philipp döst ein wenig vor sich hin, um gegen 23:00 Uhr für 2 Teller Erdäpfelgulasch aufzustehen. Das Essen ist eine Qual der ganze Mund brennt und schmerzt, aber der Hunger ist stärker. Gestärkt und nach einer Mundspülung mit Betaisadona geht es wieder ins Bett, die Temperatur liegt jetzt im Mittel bei 38,0 Grad.
Wir halten durch.
Mittwoch, 26. März 2008
:-) Tag 15 Mittwoch 26. März 2008
Es geht uns eigentlich gut.
Philipp ist mittelmäßig aktiv, der Hunger ist zwar vorhanden, aber mittlerweile haben die Schmerzen in den Mundschleimhäuten begonnem und das trübt ein bisschen den Appetit. Meistens ist ihm immer noch sehr warm oder sogar heiss, nur auf den Füßen ist ihm kalt. Ansonsten Körper, Bauch und Seele ganz o.k.
Durch den wechselnden Betreuungsdienst ergeben sich für uns Eltern derzeit recht umfangreiche Koordinationsaufgaben. Wer macht was und vor allem wann. Einkaufen kann ja immer nur einer von uns gehen, und da geht es nicht nur um Lebensmittel und Essenswünsche. Nachdem derzeit die T-Shirts schneller verschwitzt werden als sie gewaschen und getrocknet sind, muss Nachschub besorgt werden. Gleiches gilt für Bettwäsche, kurze Hosen usw. Modellwünsche mit Philipp absprechen, vieles wird jetzt telefonisch abgestimmt.
Für die Medikamente haben wir uns eine Inventurliste zurechtgelegt. Damit haben wir immer den aktuellen Lagerbestand und können rechtzeitig im Spital ein neues Rezept anfordern. Auch was die Pakungsgrößen anbelangt, bekommen wir langsam einen Durchblick. Es werden teilweise größere Packungen von der Krankenversicherung bewilligt als vom Spital verschrieben werden. Dadurch kann aber Rezeptgebühr gespart werden. Dafür darf aber von manchen Pakungen nur Eine verschrieben werden und eben nicht mehrere. Ich denke jetzt wissen wir wie und wann wir welches Medikament zeitgerecht von den Ärtzen verschrieben haben wollen. Teilweise reicht eine Packung nur für 1,5 Tage. Da muss man bei 4 Spitalfreien Tagen schon vorrausplanen. Vom Spital wird nur die Tagesdosis vorgegeben, wieviel wir für welchen Zeitraum brauchen, müssen wir selber ausrechen.
Langam durchschauen wir auch den Bürokratiedschungel der Förderungen.
Wer muss was zu welchen Zeitpunkt bei welcher Behörde einreichen um keine Fristen zu versäumen. Welche Möglichkeiten gibt es überhaupt? Eine grobe Struktur haben wir vom St. Anna bekommen, aber dahinter liegen die unendlichen Weiten der Behördenstruktur und diese hat wirklich spannende Auswüchse. Wir werden beide im Job reduzieren und uns die Betreuung teilen. Im Großen und Ganzen ist man aber bei allen Magistraten und Dienststellen hilfsbereit und kooperativ. Es ist nur eine furtbare Herumrennerei, weil für jede Sache eine andere Institution an einem anderen Ort zuständig ist.
Und dazwischen gibt es natürlich auch noch Marie-Therese die mit ihren Hausaufgaben ein bisschen hinten nach ist, auch etwas mehr Aufmerksamkeit einfordert und am Freitag eine Ansage hat. Nach 10 Tagen Ferien gewöhnt sie sich nur langsam wieder an den Schulalltag.
Ja, und natürlich sollte auch Philipps Schulalltag zu Hause langsam anlaufen. Also einige Telefonate mit der Hauslehrerin und Koordination mit der Schule.
Puh, alles geschafft. Der Donnerstag ist auch geplant, wer geht zuerst arbeiten, wer braucht wann das Auto, wir brauchen für ein Amt noch eine Bestätigung vom Spital, wer holt diese ab, sind alles nur Kleinigkeiten und alle schon genau eingeplant.
Nur keinen Infekt oder Fieber bekommen, sonst passt der ganze Plan nicht mehr.
P.S.: was wir noch sagen oder schreiben wollten:
Wir schreiben das Tagebuch wirklich gerne und lassen euch ein bisschen an unseren Alltag teilhaben, umgekehrt freuen wir uns aber auch über viele Einträge und angeregte Diskussionen im Forum. http://forum.pruckner.at
Vor allem für Philipp ist es fein zu lesen was ihr so den ganzen Tag über macht und wie es euch geht. Er sieht ja seit fast 3 Wochen nur uns Eltern, Großeltern und Ärtze und Krankenschwestern. Es wird doch sicherlich irgendwelche lustigen Erlebnisse aus den Osterferien geben,.....
Wir sagen schon im vorraus Danke ;-)
Philipp ist mittelmäßig aktiv, der Hunger ist zwar vorhanden, aber mittlerweile haben die Schmerzen in den Mundschleimhäuten begonnem und das trübt ein bisschen den Appetit. Meistens ist ihm immer noch sehr warm oder sogar heiss, nur auf den Füßen ist ihm kalt. Ansonsten Körper, Bauch und Seele ganz o.k.
Durch den wechselnden Betreuungsdienst ergeben sich für uns Eltern derzeit recht umfangreiche Koordinationsaufgaben. Wer macht was und vor allem wann. Einkaufen kann ja immer nur einer von uns gehen, und da geht es nicht nur um Lebensmittel und Essenswünsche. Nachdem derzeit die T-Shirts schneller verschwitzt werden als sie gewaschen und getrocknet sind, muss Nachschub besorgt werden. Gleiches gilt für Bettwäsche, kurze Hosen usw. Modellwünsche mit Philipp absprechen, vieles wird jetzt telefonisch abgestimmt.
Für die Medikamente haben wir uns eine Inventurliste zurechtgelegt. Damit haben wir immer den aktuellen Lagerbestand und können rechtzeitig im Spital ein neues Rezept anfordern. Auch was die Pakungsgrößen anbelangt, bekommen wir langsam einen Durchblick. Es werden teilweise größere Packungen von der Krankenversicherung bewilligt als vom Spital verschrieben werden. Dadurch kann aber Rezeptgebühr gespart werden. Dafür darf aber von manchen Pakungen nur Eine verschrieben werden und eben nicht mehrere. Ich denke jetzt wissen wir wie und wann wir welches Medikament zeitgerecht von den Ärtzen verschrieben haben wollen. Teilweise reicht eine Packung nur für 1,5 Tage. Da muss man bei 4 Spitalfreien Tagen schon vorrausplanen. Vom Spital wird nur die Tagesdosis vorgegeben, wieviel wir für welchen Zeitraum brauchen, müssen wir selber ausrechen.
Langam durchschauen wir auch den Bürokratiedschungel der Förderungen.
Wer muss was zu welchen Zeitpunkt bei welcher Behörde einreichen um keine Fristen zu versäumen. Welche Möglichkeiten gibt es überhaupt? Eine grobe Struktur haben wir vom St. Anna bekommen, aber dahinter liegen die unendlichen Weiten der Behördenstruktur und diese hat wirklich spannende Auswüchse. Wir werden beide im Job reduzieren und uns die Betreuung teilen. Im Großen und Ganzen ist man aber bei allen Magistraten und Dienststellen hilfsbereit und kooperativ. Es ist nur eine furtbare Herumrennerei, weil für jede Sache eine andere Institution an einem anderen Ort zuständig ist.
Und dazwischen gibt es natürlich auch noch Marie-Therese die mit ihren Hausaufgaben ein bisschen hinten nach ist, auch etwas mehr Aufmerksamkeit einfordert und am Freitag eine Ansage hat. Nach 10 Tagen Ferien gewöhnt sie sich nur langsam wieder an den Schulalltag.
Ja, und natürlich sollte auch Philipps Schulalltag zu Hause langsam anlaufen. Also einige Telefonate mit der Hauslehrerin und Koordination mit der Schule.
Puh, alles geschafft. Der Donnerstag ist auch geplant, wer geht zuerst arbeiten, wer braucht wann das Auto, wir brauchen für ein Amt noch eine Bestätigung vom Spital, wer holt diese ab, sind alles nur Kleinigkeiten und alle schon genau eingeplant.
Nur keinen Infekt oder Fieber bekommen, sonst passt der ganze Plan nicht mehr.
P.S.: was wir noch sagen oder schreiben wollten:
Wir schreiben das Tagebuch wirklich gerne und lassen euch ein bisschen an unseren Alltag teilhaben, umgekehrt freuen wir uns aber auch über viele Einträge und angeregte Diskussionen im Forum. http://forum.pruckner.at
Vor allem für Philipp ist es fein zu lesen was ihr so den ganzen Tag über macht und wie es euch geht. Er sieht ja seit fast 3 Wochen nur uns Eltern, Großeltern und Ärtze und Krankenschwestern. Es wird doch sicherlich irgendwelche lustigen Erlebnisse aus den Osterferien geben,.....
Wir sagen schon im vorraus Danke ;-)
:-) Tag 14 Dienstag 25.3.2008
Hurraaaaaa, das Fieber ist unten geblieben, die Blutwerte passen und zu Mittag gibt es grünes Licht für die Heimreise.
Mittlerweile beginnt auch schon das viele Cortison zu wirken. Und wie das wirkt. Philipp hat ständig Hunger, kaum etwas gegessen, überlegt er was er als nächstes verdrücken könnte. Er ist fröhlich und lustig - wie sich Essen positiv aufs Gemüt auswirkt. :-)) Dazwischen ist er zwar immer wieder etwas matt und muss sich hinsetzen oder legen, aber generell wirkt er sehr lebensfroh.
Am Abend wieder ein kurzes Aufflammen des Fiebers, aber nur bis knapp über 38 - kein Grund wieder eine unruhige Nacht im Spital zu verbringen. Der Husten klingt bedrohlich, aber am Vormittag im Spital war das für die Ärzte kein Grund zur Sorge.
Es wird ihm am Abend kurzzeitig auch ein bisschen schwindelig, und komisch im Kopf, alles klingt plötzlich so weit entfernt fast wie in einem Traum. Mama macht sich kurz Sorgen, aber Philipp legt sich für 30 Minuten ins Bett um dann wieder voll fit mit Hunger aufzustehen und ein bisschen weiterzuessen.
Dann wieder ein bisschen schlafen, um Mitternacht aufstehen zum Pinkeln, und wenn man schon einmal auf ist, kann man auch ein bisschen was essen, er kocht sich einen kleinen chinesischer Nudelsnack, verdrückt ihn mit Genuss um dann weiter zu schlafen.
Philipp schläft übrigens bei offenen Fenster nur mit einem dünnen Leintuch zugedeckt(Raumtemperatur ist noch im Plusbereich), weil ihm ständig viel zu heiß ist, aber das liegt wahrscheinlich an den kämpfenden Zellen in seinem Körper. Muss ein hitziger Kampf sein - Krebszellen gegen Chemo, mögen die Guten gewinnen.
Wenn es weiterhin so fein läuft, hat er den ersten Chemoblock relativ gut und schmerzfrei überstanden, er kann noch 5 Tage Kräfte und Gewicht zulegen, bis es am Montag wieder losgeht. Der Kontrolltermin wurde durch den gestrigen Spitalsaufenthalt natürlich verschoben, von Donnerstag auf Freitag, sollte aber nur ein kurzer Blutcheck sein und schnell wieder nach Hause. Jetzt nur keinen Infekt einfangen, ihr könnt alle helfen beim Daumendrücken.
Mittlerweile beginnt auch schon das viele Cortison zu wirken. Und wie das wirkt. Philipp hat ständig Hunger, kaum etwas gegessen, überlegt er was er als nächstes verdrücken könnte. Er ist fröhlich und lustig - wie sich Essen positiv aufs Gemüt auswirkt. :-)) Dazwischen ist er zwar immer wieder etwas matt und muss sich hinsetzen oder legen, aber generell wirkt er sehr lebensfroh.
Am Abend wieder ein kurzes Aufflammen des Fiebers, aber nur bis knapp über 38 - kein Grund wieder eine unruhige Nacht im Spital zu verbringen. Der Husten klingt bedrohlich, aber am Vormittag im Spital war das für die Ärzte kein Grund zur Sorge.
Es wird ihm am Abend kurzzeitig auch ein bisschen schwindelig, und komisch im Kopf, alles klingt plötzlich so weit entfernt fast wie in einem Traum. Mama macht sich kurz Sorgen, aber Philipp legt sich für 30 Minuten ins Bett um dann wieder voll fit mit Hunger aufzustehen und ein bisschen weiterzuessen.
Dann wieder ein bisschen schlafen, um Mitternacht aufstehen zum Pinkeln, und wenn man schon einmal auf ist, kann man auch ein bisschen was essen, er kocht sich einen kleinen chinesischer Nudelsnack, verdrückt ihn mit Genuss um dann weiter zu schlafen.
Philipp schläft übrigens bei offenen Fenster nur mit einem dünnen Leintuch zugedeckt(Raumtemperatur ist noch im Plusbereich), weil ihm ständig viel zu heiß ist, aber das liegt wahrscheinlich an den kämpfenden Zellen in seinem Körper. Muss ein hitziger Kampf sein - Krebszellen gegen Chemo, mögen die Guten gewinnen.
Wenn es weiterhin so fein läuft, hat er den ersten Chemoblock relativ gut und schmerzfrei überstanden, er kann noch 5 Tage Kräfte und Gewicht zulegen, bis es am Montag wieder losgeht. Der Kontrolltermin wurde durch den gestrigen Spitalsaufenthalt natürlich verschoben, von Donnerstag auf Freitag, sollte aber nur ein kurzer Blutcheck sein und schnell wieder nach Hause. Jetzt nur keinen Infekt einfangen, ihr könnt alle helfen beim Daumendrücken.
Montag, 24. März 2008
:-( Tag 13 Montag 24.3.2008
Hurra wir waren das ganze Osterwochenede zu Hause, aber jetzt ist Philipp wieder im Spital.
Philipp schwitzt vor allem in der NAcht sehr viel. Der Kopfpolster ist in der Früh völlig durchnäßt.
Nach einem Mittagsschläfchen am Ostersonntag motivieren wir ihm zu einem 40 minütigen Spaziergang, bei dem ihm aber zunehmend die Unterschenkel schmerzen.
Das mit dem Trinken ist echt schwierig. Es werden nicht viel mehr als 1,5 Liter pro Tag. Wahrscheinlich schwitzt er aber mehr heraus und sollte daher auch entsprechend mehr trinken.
Am Montag in der Früh hat Philipp 38°C Fieber, die Nase rinnt ein bisschen und etwas Husten kündigt sich an. Wir wollen es aber alle noch nicht wirklich glauben und Philipp geht zunächst einmal 1 Stunde in die Badewanne. Danach war das Fieber weg - hurra wir bleiben zu HAuse.
Zunehmend schmerzen ihm auch die Oberschenkel. Das sind die absterbenden Zellen, die sich in den Muskeln ablagern, die Schmerzen sind vergleichbar mit einen sehr starken Muskelkater. Deshalb sollte er viel trinken, damit die Zellen rasch wieder ausgespült werden. Die Schmerzen sind teilweise so stark, dass Philipp vom Sitzen manchmal nicht aufstehen kann, er muss zuerst seine Oberschenkel massieren, die Zähne zusammenbeissen und dann mit Schwung aufstehen.
Am Nachmittag steigt das Fieber aber plötzlich auf 38,8 an. Philipp möchte aber unbedingt noch gebackene Bananen bevor es ins Krankenhaus geht. Wir messen im 10 Minutentakt und das Fieber sinkt wieder leicht auf 38,1. Nach den Bananen rufen wir dann im Spital an und die Schwester hat eigentlich schon fast auf unseren Anruf gewartet. Es sei ganz normal, dass 1 Woche nach Therapiebeginn Fieber aufkommt, wir sollen uns daher langsam auf den Weg machen und wieder im St. Anna einchecken. Die Stimmung zu Hause ist auf dem Tiefstand. Warum jetzt, wo es zu Hause so gemütlich wäre. Also noch schnell den familieren Arbeitsplan für die nächsten 2 Tage besprechen, Barbara übernimmt die erste Nacht im Spital, dann werden wir wechseln.
Im Spital angekommen beginnt das übliche Prozedere. Venflon setzten, und Glucose/Natrium - Spülung, weil Philipp ja viel zu wenigt getrunken hat.
Eine Ärztin untersucht Philipp, kann aber keine offensichtlichen Krankheitssyntome (abgesehen von der Leukämie natürlich) erkennen. Kein Husten, kein Schnupfen, Lunge in Ordnung, alles o.k.
Nach einer Stunde ist auch das Fieber weg, ganz weg, so ein Schmarrn, denn jetzt dürfen wir nicht mehr nach Hause. Diese Nacht bleiben wir im Spital.
Philipp ist still und nachdenklich und auch verärgert, weil die Krankheit wiedergekommen ist und er jetzt solche Strapazen auf sich nehmen muss.
Wir hoffen auf Morgen, auf unser Stammärzteteam und vor allem, dass das Fieber unten bleibt.
Philipp schwitzt vor allem in der NAcht sehr viel. Der Kopfpolster ist in der Früh völlig durchnäßt.
Nach einem Mittagsschläfchen am Ostersonntag motivieren wir ihm zu einem 40 minütigen Spaziergang, bei dem ihm aber zunehmend die Unterschenkel schmerzen.
Das mit dem Trinken ist echt schwierig. Es werden nicht viel mehr als 1,5 Liter pro Tag. Wahrscheinlich schwitzt er aber mehr heraus und sollte daher auch entsprechend mehr trinken.
Am Montag in der Früh hat Philipp 38°C Fieber, die Nase rinnt ein bisschen und etwas Husten kündigt sich an. Wir wollen es aber alle noch nicht wirklich glauben und Philipp geht zunächst einmal 1 Stunde in die Badewanne. Danach war das Fieber weg - hurra wir bleiben zu HAuse.
Zunehmend schmerzen ihm auch die Oberschenkel. Das sind die absterbenden Zellen, die sich in den Muskeln ablagern, die Schmerzen sind vergleichbar mit einen sehr starken Muskelkater. Deshalb sollte er viel trinken, damit die Zellen rasch wieder ausgespült werden. Die Schmerzen sind teilweise so stark, dass Philipp vom Sitzen manchmal nicht aufstehen kann, er muss zuerst seine Oberschenkel massieren, die Zähne zusammenbeissen und dann mit Schwung aufstehen.
Am Nachmittag steigt das Fieber aber plötzlich auf 38,8 an. Philipp möchte aber unbedingt noch gebackene Bananen bevor es ins Krankenhaus geht. Wir messen im 10 Minutentakt und das Fieber sinkt wieder leicht auf 38,1. Nach den Bananen rufen wir dann im Spital an und die Schwester hat eigentlich schon fast auf unseren Anruf gewartet. Es sei ganz normal, dass 1 Woche nach Therapiebeginn Fieber aufkommt, wir sollen uns daher langsam auf den Weg machen und wieder im St. Anna einchecken. Die Stimmung zu Hause ist auf dem Tiefstand. Warum jetzt, wo es zu Hause so gemütlich wäre. Also noch schnell den familieren Arbeitsplan für die nächsten 2 Tage besprechen, Barbara übernimmt die erste Nacht im Spital, dann werden wir wechseln.
Im Spital angekommen beginnt das übliche Prozedere. Venflon setzten, und Glucose/Natrium - Spülung, weil Philipp ja viel zu wenigt getrunken hat.
Eine Ärztin untersucht Philipp, kann aber keine offensichtlichen Krankheitssyntome (abgesehen von der Leukämie natürlich) erkennen. Kein Husten, kein Schnupfen, Lunge in Ordnung, alles o.k.
Nach einer Stunde ist auch das Fieber weg, ganz weg, so ein Schmarrn, denn jetzt dürfen wir nicht mehr nach Hause. Diese Nacht bleiben wir im Spital.
Philipp ist still und nachdenklich und auch verärgert, weil die Krankheit wiedergekommen ist und er jetzt solche Strapazen auf sich nehmen muss.
Wir hoffen auf Morgen, auf unser Stammärzteteam und vor allem, dass das Fieber unten bleibt.
Tag 11 Samstag 22.3.2008
Der Freitag zu Hause war super
Keine Nadeln, keine Krankenschwestern, stundenlang in der Badewanne, einfach super.
In den Nächten schwitzt Philipp jetzt viel, kann aber sonst ganz gut schlafen.
Am Samstag in der Früh war Philipp noch voll gut drauf,
während dem Frühstück hat dann plötzlich der Kreislauf etwas verrückt gespielt, Philipp hat einen Schweißausbbruch bekommen und irgendwie kam die Angst vor der heute notwendigen Nadel.
Wir haben vorsorglich ein Emla-Pflaster geklebt und sind dann zügig Richtung St. Anna. Die Angst war eigentlich unbegründet, denn es gab keinen Venflon sondern nur einen Butterfly. Blut zur Untersuchung raus, Chemomittel rein, fertig.
Nach 30 Minuten war der Krankenhausbesuch wieder erledigt.
Entgegen früheren Ankündigen müssen wir nun erst wieder am Donnerstag ins Spital, es wird aber für Anfang der Woche erwartet, dass die Leukos rapide abfallen und Philipp möglicherweise Fieber bekommt. Dann müssten wir sofort ins Spital.
Also ruck-zuck wieder nach Hause. Ahhhh, da ist es ja doch am schönsten. Philipp ist matt und will eigentlich nur herumlungern. Damit aber der Kreislauf fit bleibt und auch der Darm nicht einschläft soll er sich möglicht viel bewegen.
Er sollte täglich mindestens 2 Liter an Flüssigkeit zu sich nehmen, wir schreiben penibel in einer Liste jedes Achterl auf, und Philipp schafft mit viel Überredungskunst 1,45 Liter.
Die Stimmung zu Hause ist gut, wir sind zu Ostern zu Hause. ;-))
Keine Nadeln, keine Krankenschwestern, stundenlang in der Badewanne, einfach super.
In den Nächten schwitzt Philipp jetzt viel, kann aber sonst ganz gut schlafen.
Am Samstag in der Früh war Philipp noch voll gut drauf,
während dem Frühstück hat dann plötzlich der Kreislauf etwas verrückt gespielt, Philipp hat einen Schweißausbbruch bekommen und irgendwie kam die Angst vor der heute notwendigen Nadel.
Wir haben vorsorglich ein Emla-Pflaster geklebt und sind dann zügig Richtung St. Anna. Die Angst war eigentlich unbegründet, denn es gab keinen Venflon sondern nur einen Butterfly. Blut zur Untersuchung raus, Chemomittel rein, fertig.
Nach 30 Minuten war der Krankenhausbesuch wieder erledigt.
Entgegen früheren Ankündigen müssen wir nun erst wieder am Donnerstag ins Spital, es wird aber für Anfang der Woche erwartet, dass die Leukos rapide abfallen und Philipp möglicherweise Fieber bekommt. Dann müssten wir sofort ins Spital.
Also ruck-zuck wieder nach Hause. Ahhhh, da ist es ja doch am schönsten. Philipp ist matt und will eigentlich nur herumlungern. Damit aber der Kreislauf fit bleibt und auch der Darm nicht einschläft soll er sich möglicht viel bewegen.
Er sollte täglich mindestens 2 Liter an Flüssigkeit zu sich nehmen, wir schreiben penibel in einer Liste jedes Achterl auf, und Philipp schafft mit viel Überredungskunst 1,45 Liter.
Die Stimmung zu Hause ist gut, wir sind zu Ostern zu Hause. ;-))
Freitag, 21. März 2008
Tag 9 Donnerstag 20.3.2008
Heute ist ein Glückstag.
Auch wenn es den Tages und Wochenplan von uns völlig durcheinander gebracht hat, sind es durchwegs erfreuliche Nachrichten.
Aber langsam der Reihe nach.
Das morgendliche Blutabnehmen hat, wie immer in der Früh, sehr schlecht funktioniert. Gerade in der Früh, wenn das Blut nnoch ein bisschen dickflüssig ist, werden 3 oder 4 Fläschchen benötigt. Am Abend wenn es richtig gut rinnt, wird nur ein kleines Fläschchen abgezapft.
Wie auch immer, zuerst die Prognose, dass ja nach dem 3. Tag immer ein neuer Venflon gesetzt werden muss, dann aber die Hoffnung, dass nur noch heute ein Chemomittel verabreicht wird und dann erst wieder am Samstag. Also die heutige "Asperaginase" so heißt das heutige Zeug, welches auch wirklich vom Spargel abstammt, und dann raus mit dem Venflon.
Ein neuer Venflon erst am Samstag, das heißt am Freitag keine Quälerei, das heißt aber auch keine Notwendigkeit im Spital zu bleiben.
Ihr könnt gar nicht glauben, wie schnell Philipp die Beine in den Armen hatte und auf und davon, raus aus dem Spital.
Na so schnell ging es eh nicht, zuerst 3 Stunden nichts Essen und nichts Trinken, während die Asperaginase reinfloss, dann beobachten, wegen der Nebenwirkungen.
Während dieser Zeit in einer Hand den Venflon und auf der Anderen eine Klammer wegen der Sauerstoffüberwachung und Pulskontrolle. Am Oberarm eine Manschette zum Dauerblutdruckmessen, also nicht durchgehend messen aber alle paar Minuten.
Ausser Sprechen mit trockenem Mund war in dieser Zeit nichts möglich.
Zu Mittag war es aber geschafft.
Am Nachmittag folgte ein sehr ausfühliches Aufklärungsgespräch mit dem Arzt, wegen weiterer Therapieschritte, Nebenwirkungen, etc..
Dann ein ausfühliches Aufklärungsgespräch mit der Schwester wegen Hygiene- und Ernährungsvorschriften für zu Hause.
Dann ein Gespräch mit der Psychologin und der Sozialarbeiterin, und dann endlich um 16:00 Uhr raus mit dem Venflon und auf nach Hause.
Leider kamen wir genau in den Osterverkehr und haben für die kurze Strecke vom St. Anna nach Floridsdorf statt 20 Minuten fast 1,5 Stunden gebraucht.
Ahhhh, endlich wieder alle zu Hause.
Philipp ist zwar etwas geschlaucht, aber generell gut drauf. Vor allem am Abend wird er immer munter, tagsüber verbringt er mit einigen Zwischenschläfchen.
Hunger ist eigentlich immer vorhanden - anscheinend beginnt das Cortison langsam zu wirken - und schmecken tut es einstweilen auch noch. Es gab Pfeffersteak mit Bratkartoffeln und Kukuruz (österr. Mais) - mmmhhh lecker
Für Freitag erwartet uns ein gemütlicher Tag. Langsam an die vielen neuen Vorschriften (Hygiene und Essenordnung) gewöhnen. Tabletten muß Philipp momentan nur ganz wenige verdrücken.
Am Samstag gehts wieder ins Spital, neuer Venflon ein Chemomittel abholen und (hoffentlich) wieder nach Hause.
Nach den Prognosen der Ärzte müssen wir Anfang kommender Woche mit den ersten Nebenwirkungen rechnen. Die Leukos werden herunterpurzeln und der Körper wird möglicherweise mit Fieber reagieren.
Wenn nichts tragisches passiert kommt am Mittwoch ein mobiles Schwesternteam zu uns nach Hause zum Blutabnehmen und wir müssen erst wieder am Freitag zur Kontrolle ins Spital.
Der nächste längere Spitalsaufenthalt wäre erst ab den Mo 31.3. geplant. Möglicherweise, so hört man es bei den Ärzten zwischen den Zeilen, werden wir aber Mitte nächster Woche wieder stationär angenommen, je nach dem wie sich das mit Infekten und Fieber entwickelt.
Auch wenn es den Tages und Wochenplan von uns völlig durcheinander gebracht hat, sind es durchwegs erfreuliche Nachrichten.
Aber langsam der Reihe nach.
Das morgendliche Blutabnehmen hat, wie immer in der Früh, sehr schlecht funktioniert. Gerade in der Früh, wenn das Blut nnoch ein bisschen dickflüssig ist, werden 3 oder 4 Fläschchen benötigt. Am Abend wenn es richtig gut rinnt, wird nur ein kleines Fläschchen abgezapft.
Wie auch immer, zuerst die Prognose, dass ja nach dem 3. Tag immer ein neuer Venflon gesetzt werden muss, dann aber die Hoffnung, dass nur noch heute ein Chemomittel verabreicht wird und dann erst wieder am Samstag. Also die heutige "Asperaginase" so heißt das heutige Zeug, welches auch wirklich vom Spargel abstammt, und dann raus mit dem Venflon.
Ein neuer Venflon erst am Samstag, das heißt am Freitag keine Quälerei, das heißt aber auch keine Notwendigkeit im Spital zu bleiben.
Ihr könnt gar nicht glauben, wie schnell Philipp die Beine in den Armen hatte und auf und davon, raus aus dem Spital.
Na so schnell ging es eh nicht, zuerst 3 Stunden nichts Essen und nichts Trinken, während die Asperaginase reinfloss, dann beobachten, wegen der Nebenwirkungen.
Während dieser Zeit in einer Hand den Venflon und auf der Anderen eine Klammer wegen der Sauerstoffüberwachung und Pulskontrolle. Am Oberarm eine Manschette zum Dauerblutdruckmessen, also nicht durchgehend messen aber alle paar Minuten.
Ausser Sprechen mit trockenem Mund war in dieser Zeit nichts möglich.
Zu Mittag war es aber geschafft.
Am Nachmittag folgte ein sehr ausfühliches Aufklärungsgespräch mit dem Arzt, wegen weiterer Therapieschritte, Nebenwirkungen, etc..
Dann ein ausfühliches Aufklärungsgespräch mit der Schwester wegen Hygiene- und Ernährungsvorschriften für zu Hause.
Dann ein Gespräch mit der Psychologin und der Sozialarbeiterin, und dann endlich um 16:00 Uhr raus mit dem Venflon und auf nach Hause.
Leider kamen wir genau in den Osterverkehr und haben für die kurze Strecke vom St. Anna nach Floridsdorf statt 20 Minuten fast 1,5 Stunden gebraucht.
Ahhhh, endlich wieder alle zu Hause.
Philipp ist zwar etwas geschlaucht, aber generell gut drauf. Vor allem am Abend wird er immer munter, tagsüber verbringt er mit einigen Zwischenschläfchen.
Hunger ist eigentlich immer vorhanden - anscheinend beginnt das Cortison langsam zu wirken - und schmecken tut es einstweilen auch noch. Es gab Pfeffersteak mit Bratkartoffeln und Kukuruz (österr. Mais) - mmmhhh lecker
Für Freitag erwartet uns ein gemütlicher Tag. Langsam an die vielen neuen Vorschriften (Hygiene und Essenordnung) gewöhnen. Tabletten muß Philipp momentan nur ganz wenige verdrücken.
Am Samstag gehts wieder ins Spital, neuer Venflon ein Chemomittel abholen und (hoffentlich) wieder nach Hause.
Nach den Prognosen der Ärzte müssen wir Anfang kommender Woche mit den ersten Nebenwirkungen rechnen. Die Leukos werden herunterpurzeln und der Körper wird möglicherweise mit Fieber reagieren.
Wenn nichts tragisches passiert kommt am Mittwoch ein mobiles Schwesternteam zu uns nach Hause zum Blutabnehmen und wir müssen erst wieder am Freitag zur Kontrolle ins Spital.
Der nächste längere Spitalsaufenthalt wäre erst ab den Mo 31.3. geplant. Möglicherweise, so hört man es bei den Ärzten zwischen den Zeilen, werden wir aber Mitte nächster Woche wieder stationär angenommen, je nach dem wie sich das mit Infekten und Fieber entwickelt.
Mittwoch, 19. März 2008
Nachtrag zum Tag 8
Soeben (21:55 uhr) kam die Krankenschwester mit einer erfreulichen Nachricht:
Der MTX Spiegel im Urin ist unter 0,25 , das heißt nicht mehr alle 2 stunden Zwangspinkeln. Supertoll endlich eine ruhige NAcht, weil damit auch die Blutabnahme um 02:00 Uhr entfällt.
Ruhe bis Morgen, denn Morgen kommt über 2 Stunden die Asperaginase II in die Venen. Mehr darüber gibts aber erst Morgen zu lesen.
Der MTX Spiegel im Urin ist unter 0,25 , das heißt nicht mehr alle 2 stunden Zwangspinkeln. Supertoll endlich eine ruhige NAcht, weil damit auch die Blutabnahme um 02:00 Uhr entfällt.
Ruhe bis Morgen, denn Morgen kommt über 2 Stunden die Asperaginase II in die Venen. Mehr darüber gibts aber erst Morgen zu lesen.
Tag 8 Mittwoch 19.März 2008
Puh, der Alltag im Spital ist wirklich anstrengend.
Nachdem Philipp gestern die Punktion um 16:00 endlich hinter sich gebracht hatte, durfte er bis 18:00 schlafen, wurde aber dann wieder geweckt, weil alle 2 Stunden muss der Harn zur Untersuchung und alle 6 Stunden frisches Blut.
Wenn schon munter dann auch noch eine Kleinigkeit Essen um anschließend weiter zu schlafen.
Die ersten Nebenwirkungen vom MTX sind auch schon da. Der Mund fühlt sich borstig an, der Geschmack ist ganz durcheinander, sogar ganz klares Wasser schmeckt ganz grauslich.
Heute Mittwoch war der Vormittag halbwegs ruhig, zu Mittag erfolget der Wechsel zwischen Mama und Papa. Genau zu der Zeit kam auch die Visite, der Oberarzt ist grundsätzlich mit dem derzeitigen Verlauf zufieden, warnt aber vor den nun wahrscheinlich rapide abfallenden Leukos und der damit verbundenen Imunschwäche.
Ab jetzt ist erhöhte Hygiene angesagt.
Besuche sind grundsätzlich schon möglich, aber es sollen maximal 2 Personen pro Tag sein, diese sollten über 15 Jahre alt sein und natürlich pumperlgesund sein.
Also wenn das Blutbild passt dann darf vielleicht auch einmal ein Schlukollege vorbeikommen. Und wenns länger passt, das Blutbild, dann darf jeden Tag ein anderer vorbeikommen, na da kommt Freude auf. Wir müssen das nur noch irgendwie koordinieren, wer der eine Auserwählte pro Tag ist, und wie wir das Blutbild kommunizieren, weil nur dann darf Besuch vorbeikommen.
Eigentlich ist Philipp aber den ganzen Tag über, relativ müde und döst vor sich hin.
Nebenbei läuft ein Hörbuch im Cd Player, und manchmal verschläft er ein Kapitel.
Am Nachmittag war ganz schön was los:
Zuerst kam ein Arzt wegen einer Studie über Viren in den Schleimhäuten mit einer Zustimmungserklärung und einen Fragebogen.
Dann kam die Schwester warum wohl? Genau - wegen Harn und Blut
Kaum ein bisschen eingenickt, kam die Schwester schon wieder, wegen einer Spuckprobe für die Studie von vorhin.
Dann war aber Ruhe
Für 30 Minuten, weil die Flüssigkeitsabgabe nicht gepasst hat, (zu wenig) gab es einen kleinen Zusatz in die Venen.
So jetzt Ruhe
Nein, nach 20 Minuten kommt die Schwester schon wieder, irgendetwas im ph-Wert des Blutes passt jetzt wieder nicht, also zu der Infusion wird ein zweites Flascherl gehängt. Das ist aber nur ein sehr kleines Fläschchen und nach 20 Minuten wieder leer. Deshalb fängt der Infusomat furchtbar laut an zu pfeifen. Wieder nichts mit schlafen.
Fall ihr glaubt jetzt war Ruhe, weit gefehlt.
Jetzt passt der Zucker im Harn und im Blut nicht. Also nocheinmal Fingerstich und nachmessen, und anschließend kommt ein neues 3 Litersackerl - mit weniger Glukose und mehr Natrium.
Dann kam die Schwester noch mit einem langen Fragebogen über meinen bisherigen Gesundheitszustand, eventuellen Allergien, anderen Krankheiten, etc..
Ach ja und die Stationsordnung haben wir heute auch bekommen und die Hygieneordnung, wie das mit dem Hände desinfiszieren funktioniert usw..
Der Assistenzarzt wollte für morgen noch ein Gespräch über die weitere Therapie, die Risken und Nebenwirkungen das haben wir kurzerhand auf Freitag Mittags verlegt.
Das war zunächst alles was medizinisch am Nachmittag passiert ist.
Obwohl heute wirklich viel los war bekommt der Faktor Zeit hier im Spital eine ganz andere Bedeutung. Zwar gibt es einige terminlich ganz genau gebundene Termine wie zB alle 6 Stunden Blutabnahme usw... aber alles andere wird zeitlich sehr relativiert.
Also weiter im Nachmittagsprogramm:
Dazwischen war Mike kurz da und hat ein Buch vorbeigebracht, ist aber wegen dem medizinischen Trubel gleich wieder abgezogen.
Judit hat mir eine Hörspiel-CD gebracht, Ihr Freund musste mit dem kleinen Baby aber draussen warten.
Die "Kindergärtnerin" war auch da - sie kümmert sich aber auch um Jugendliche und ist ab Morgen schon im Wochenende. Also noch alle Wünsche und Bedürfnisse abchecken eine Playstaion liefern lassen, einige Spiele dazu.
Bemerkung am Rande, die Schwester hat gemeint Philipp sollte die HAnd mit dem Venflon etwas mehr benutzen und da wäre Playstaion spielen gar nicht schlecht. Coole Verordnung, zur Therapie Playstaion spielen.
Dann waren noch die gelben Engel da, das sind Pensionistinnen in gelben Gewand, eh klar , die kommen zum Spielen und zum Plaudern. Der Bedarf hielt sich aber heute bei dem intensiven Nachmittagsprogramm in Grenzen.
Dann kam noch die Seelsorgerin vorbei und wollte auch plaudern, Philipp hat sich mir ihr aber einen Termin für Ende der Woche vereinbart.
Die Geschmacksnerven sind wieder einigermaßen o.k. Das Spitalsessen entspricht aber heute nicht so ganz den Wünschen von Philipp. Also holt der Papa am Nachmittag eine Tunfischpizza. Hunger ist vorhanden und schmecken tut es auch.
Soeben hatte Papa ein Gespräch mit einer Schwester die wir noch vom ersten Mal kennen. Sie macht uns Mut und berichtet, dass einige ein zweites Mal nach vielen JAhren nocheinmal kommen, aber alle haben in den letzten Jahren die 2. Therapie mit guten Erfolg abgeschlossen. Das gibt uns auch wieder Hoffnung.
Nachdem Philipp gestern die Punktion um 16:00 endlich hinter sich gebracht hatte, durfte er bis 18:00 schlafen, wurde aber dann wieder geweckt, weil alle 2 Stunden muss der Harn zur Untersuchung und alle 6 Stunden frisches Blut.
Wenn schon munter dann auch noch eine Kleinigkeit Essen um anschließend weiter zu schlafen.
Die ersten Nebenwirkungen vom MTX sind auch schon da. Der Mund fühlt sich borstig an, der Geschmack ist ganz durcheinander, sogar ganz klares Wasser schmeckt ganz grauslich.
Heute Mittwoch war der Vormittag halbwegs ruhig, zu Mittag erfolget der Wechsel zwischen Mama und Papa. Genau zu der Zeit kam auch die Visite, der Oberarzt ist grundsätzlich mit dem derzeitigen Verlauf zufieden, warnt aber vor den nun wahrscheinlich rapide abfallenden Leukos und der damit verbundenen Imunschwäche.
Ab jetzt ist erhöhte Hygiene angesagt.
Besuche sind grundsätzlich schon möglich, aber es sollen maximal 2 Personen pro Tag sein, diese sollten über 15 Jahre alt sein und natürlich pumperlgesund sein.
Also wenn das Blutbild passt dann darf vielleicht auch einmal ein Schlukollege vorbeikommen. Und wenns länger passt, das Blutbild, dann darf jeden Tag ein anderer vorbeikommen, na da kommt Freude auf. Wir müssen das nur noch irgendwie koordinieren, wer der eine Auserwählte pro Tag ist, und wie wir das Blutbild kommunizieren, weil nur dann darf Besuch vorbeikommen.
Eigentlich ist Philipp aber den ganzen Tag über, relativ müde und döst vor sich hin.
Nebenbei läuft ein Hörbuch im Cd Player, und manchmal verschläft er ein Kapitel.
Am Nachmittag war ganz schön was los:
Zuerst kam ein Arzt wegen einer Studie über Viren in den Schleimhäuten mit einer Zustimmungserklärung und einen Fragebogen.
Dann kam die Schwester warum wohl? Genau - wegen Harn und Blut
Kaum ein bisschen eingenickt, kam die Schwester schon wieder, wegen einer Spuckprobe für die Studie von vorhin.
Dann war aber Ruhe
Für 30 Minuten, weil die Flüssigkeitsabgabe nicht gepasst hat, (zu wenig) gab es einen kleinen Zusatz in die Venen.
So jetzt Ruhe
Nein, nach 20 Minuten kommt die Schwester schon wieder, irgendetwas im ph-Wert des Blutes passt jetzt wieder nicht, also zu der Infusion wird ein zweites Flascherl gehängt. Das ist aber nur ein sehr kleines Fläschchen und nach 20 Minuten wieder leer. Deshalb fängt der Infusomat furchtbar laut an zu pfeifen. Wieder nichts mit schlafen.
Fall ihr glaubt jetzt war Ruhe, weit gefehlt.
Jetzt passt der Zucker im Harn und im Blut nicht. Also nocheinmal Fingerstich und nachmessen, und anschließend kommt ein neues 3 Litersackerl - mit weniger Glukose und mehr Natrium.
Dann kam die Schwester noch mit einem langen Fragebogen über meinen bisherigen Gesundheitszustand, eventuellen Allergien, anderen Krankheiten, etc..
Ach ja und die Stationsordnung haben wir heute auch bekommen und die Hygieneordnung, wie das mit dem Hände desinfiszieren funktioniert usw..
Der Assistenzarzt wollte für morgen noch ein Gespräch über die weitere Therapie, die Risken und Nebenwirkungen das haben wir kurzerhand auf Freitag Mittags verlegt.
Das war zunächst alles was medizinisch am Nachmittag passiert ist.
Obwohl heute wirklich viel los war bekommt der Faktor Zeit hier im Spital eine ganz andere Bedeutung. Zwar gibt es einige terminlich ganz genau gebundene Termine wie zB alle 6 Stunden Blutabnahme usw... aber alles andere wird zeitlich sehr relativiert.
Also weiter im Nachmittagsprogramm:
Dazwischen war Mike kurz da und hat ein Buch vorbeigebracht, ist aber wegen dem medizinischen Trubel gleich wieder abgezogen.
Judit hat mir eine Hörspiel-CD gebracht, Ihr Freund musste mit dem kleinen Baby aber draussen warten.
Die "Kindergärtnerin" war auch da - sie kümmert sich aber auch um Jugendliche und ist ab Morgen schon im Wochenende. Also noch alle Wünsche und Bedürfnisse abchecken eine Playstaion liefern lassen, einige Spiele dazu.
Bemerkung am Rande, die Schwester hat gemeint Philipp sollte die HAnd mit dem Venflon etwas mehr benutzen und da wäre Playstaion spielen gar nicht schlecht. Coole Verordnung, zur Therapie Playstaion spielen.
Dann waren noch die gelben Engel da, das sind Pensionistinnen in gelben Gewand, eh klar , die kommen zum Spielen und zum Plaudern. Der Bedarf hielt sich aber heute bei dem intensiven Nachmittagsprogramm in Grenzen.
Dann kam noch die Seelsorgerin vorbei und wollte auch plaudern, Philipp hat sich mir ihr aber einen Termin für Ende der Woche vereinbart.
Die Geschmacksnerven sind wieder einigermaßen o.k. Das Spitalsessen entspricht aber heute nicht so ganz den Wünschen von Philipp. Also holt der Papa am Nachmittag eine Tunfischpizza. Hunger ist vorhanden und schmecken tut es auch.
Soeben hatte Papa ein Gespräch mit einer Schwester die wir noch vom ersten Mal kennen. Sie macht uns Mut und berichtet, dass einige ein zweites Mal nach vielen JAhren nocheinmal kommen, aber alle haben in den letzten Jahren die 2. Therapie mit guten Erfolg abgeschlossen. Das gibt uns auch wieder Hoffnung.
Dienstag, 18. März 2008
Tag 7 Dienstag 18.März 2008
Es gibt nicht nur positives vom Spital zu berichten.
Für heute war eine Lumbalpunktion (LP) geplant.
Da eine lange Nadel im Rücken eine echt unangenehme Sache ist, wurde von Philipp mit den Ärzten beschlossen, dass dieser Eingriff in einer Kurznarkose stattfinden soll.
Das setzt aber vorraus, dass man nüchtern ist. Also nicht nur kein Alkohol, :-))sondern eben gar kein Essen. :-(
Grundsätzlich ist es ja kein Problem wenn man kein Frühstück bekommt, aber wenn man dann wartet und wartet und wartet, der Hunger schon unerträglich wird, und man immer noch wartet bis man endlich um 15:00 Uhr dran kommt, dann ist das schon ein bisschen gemein, weil jetzt nach der Narkose muss man zumindest 1 Stunde flach liegen und darf noch immer nichts essen.
Mittlerweile ist es aber geschafft und kann eigentlich nur mehr besser werden.
Das gelbe MTX welches schon seit gestern Nachmittag in die Venen von Philipp fließt wird gegen Mitternacht fertig sein.
Ein bisschen mühsam ist noch das alle 2 Stunden Harnlassen, nicht weil man will sondern weil man muss. Rund um die Uhr wird jetzt ständig kontrolliert ob das MTX welches oben reinrinnt auch unten wieder rauskommt.
Gestern am Abend ist es fast zu schnell wieder raus, weil Philipp zusätzlich zu der 3 Liter Galone Glucose auch noch jede Menge Tee getrunken hat.
Dann gabs ein Gegenmittel und in der Früh haben die Schwestern schon gemurrt, dass es jetzt wieder zu wenig ist. Denen kann man es auch nicht recht machen, aber irgendwie muss man sich ja den Spitalsaltag um die Ohren schlagen.
Übermorgen kommt noch über ca. 2 Stunden Asperaginase (Spargel) ins Blut aber darüber werden wir dann morgen berichten.
Für heute war eine Lumbalpunktion (LP) geplant.
Da eine lange Nadel im Rücken eine echt unangenehme Sache ist, wurde von Philipp mit den Ärzten beschlossen, dass dieser Eingriff in einer Kurznarkose stattfinden soll.
Das setzt aber vorraus, dass man nüchtern ist. Also nicht nur kein Alkohol, :-))sondern eben gar kein Essen. :-(
Grundsätzlich ist es ja kein Problem wenn man kein Frühstück bekommt, aber wenn man dann wartet und wartet und wartet, der Hunger schon unerträglich wird, und man immer noch wartet bis man endlich um 15:00 Uhr dran kommt, dann ist das schon ein bisschen gemein, weil jetzt nach der Narkose muss man zumindest 1 Stunde flach liegen und darf noch immer nichts essen.
Mittlerweile ist es aber geschafft und kann eigentlich nur mehr besser werden.
Das gelbe MTX welches schon seit gestern Nachmittag in die Venen von Philipp fließt wird gegen Mitternacht fertig sein.
Ein bisschen mühsam ist noch das alle 2 Stunden Harnlassen, nicht weil man will sondern weil man muss. Rund um die Uhr wird jetzt ständig kontrolliert ob das MTX welches oben reinrinnt auch unten wieder rauskommt.
Gestern am Abend ist es fast zu schnell wieder raus, weil Philipp zusätzlich zu der 3 Liter Galone Glucose auch noch jede Menge Tee getrunken hat.
Dann gabs ein Gegenmittel und in der Früh haben die Schwestern schon gemurrt, dass es jetzt wieder zu wenig ist. Denen kann man es auch nicht recht machen, aber irgendwie muss man sich ja den Spitalsaltag um die Ohren schlagen.
Übermorgen kommt noch über ca. 2 Stunden Asperaginase (Spargel) ins Blut aber darüber werden wir dann morgen berichten.
Montag, 17. März 2008
Tag 6 Montag 17.3.2008
Es ist soweit der erste große Chemoblock beginnt.
Wir rücken um 8:00 Uhr im St. Anna ein und werden von der Ambulanz auf die Station überstellt.
Nettes kleines Zimmer, mit 2 Betten, einen Fernseher, einen Kühlschrank, mit Bad und WC und zwei Kästen. Die ersten Nächte wird Barbara bei Philipp bleiben, so machen sichs die beiden wohnlich. Die Schwerstern empfangen uns herzlich und erkennen Philipp nach fast 8 Jahren gar nicht mehr.
Der Venflon wird direkt am rechten Handrücken gesetzt, damit man besser kontrollieren kann, dass die Zytostaika (hochgiftige Chemomitteln) auch ordentlich mittig der Venen in die Blutbahn gelangen. In der Ellenbeuge liegen die Venen zu tief. Auch das Tablettenmenü wird etwas abgeändert, es bleiben aber ca. 12 Tabletten pro Mahlzeit, also 3 Mal täglich.
Es folgt das übliche Vorspülen mit einem 3 Litersack Glukose/Natrium Gemisch.
Zusätzlich werden noch einige einige Schutzmedikamente für die Nieren und gegen Übelkeit angeschlossen. Schaut richtig nach Hightech aus, die vielen Infusomaten und Schläuche mit Weichen und Absperrhebeln. Zum Venflon führt dann nur ein einziger Spiralschlauch. Da Philipp nicht so gern fotografiert werden möchte, steht die Technik im Vordergrund.
Mit so einem Infusiomat kann die exakte Durchflussmenge, die Dauer und die Durchflussgeschwindigkeit eingestellt werden.
Die Therapie beginnt heute um ca. 14:30 mit einem Cocktail aus verschiedenen Zytostatika in verschiedenen Mengen und Zeitabläufen.
Morgen am Vormittag folgt noch eine Lumbalpunktion. Das heißt es wird ein Chemomittel in die Gehirnflüssigkeit gespritzt. Das funktioniert über eine dünne lange Nadel zwischen den Wirbeln am Rücken. Da das Prozedere etwas unangenehm ist und am Rücken leicht zieht, hat sich Philipp für eine Kurznarkose entschieden.
Aus heutiger Sicht wird Philipp bis Samstag auf der Station bleiben, dann eine Woche zu Hause sein und am 31.3. wieder eine Woche stationär den zweiten Block empfangen.
Die gesamte Therapieübersicht ist etwas kompliziert und kann aus heutiger Sicht noch nicht genau festgelegt werden.
Ganz grob sieht es wie folgt aus:
1. Woche Vorbereitung mittels Tabletten (haben wir schon hinter uns)
2. Woche BLOCK F1 (läuft gerade)
3. Woche zu Hause (nur) Tablettenterapie
4. Woche BLOCK F2 (ähnlich dem F1 mit etwas geänderten Medikamenten
Dann entscheiden sich merhere Varianten.
Zum Einen ist der magische Tag 33 jener Tag am dem entschieden wird ob eine Transplantation notwendig ist oder nicht. Das hängt von den dann noch vorhandenen Blasten ab.
Zum Anderen gibt es eine neue Studie und daher für die folgenden 6 Wochen 2 verschiedene Varianten.
Variante 1 ist die bisher klassisch mit gutem Erfolg bei Rezidiv angewandte Variante: Drei Blöcke zu je einer Woche - immer stationär - und dazwischen jeweils eine Woche zu Hause.
Variante 2 ist vergleichbar mit dem Block 3 aus der ersten Therapie. Wird also mit Erfolg bei der Ersterkrankung angewendet und nun versucht ob dieser Erfolg auch bei einem Rezidiv so gut funtkioniert. Bei dieser Variante sind etwa alle zwei Tage Besuche in der Tagesklinik für Infusionen vorgesehen, die restliche Zeit zu Hause.
Nach diesen 6 Wochen folgen in jeden Fall noch zwei einwöchige Blöcke staionär und zwei Wochen Pause dazwischen.
Dann in der 18/19 Woche folgen entweder noch 3 Blöcke zu je einer Woche und eine abschließende lokale Strahlentherapie nur für den Schädel oder eben eine Transplantation. Dafür gibt es dann einen eigenen Plan für die Vorbereitungsphase, mit Ganzkörperbestrahlung etc...
Am Beginn jedes Blockes (also aus heutiger Sicht 7 oder 8 Mal) erfolgt auch noch eine Knochenmarkspunktion und meistens auch eine Lumbalpunktion.
Je nach dem wie reibungslos der Terminplan eingehalten werden kann dauert die ganze Intensivtherapie ca 26 Wochen somit etwa 6 Monate. Es hängt nun von den Verzögerungen wegen Infekten, Fieber, schlechten Blutbild ab, wann die Intensivtherapie dann tatsächlich abgeschlossen wird.
Jetzt heißt es einmal Daumendrücken, dass die Chemo gut anspricht und die Nebenwirkungen nicht all zu groß sind.
Von den Blasten wurde vergangene Woche die Genstruktur ausgelesen und gespeichert.
Im Mikroskop werden die Blasten in 2 Wochen wahrscheinlich nicht mehr sichtbar sein. Durch den DNA-Vergleich können aber einzelne noch vorhandene schadhafte Zellen auch dann noch gefunden werden. Am Tag 33 sollten sie unter 5% sein, dann ist keine Transplantation erforderlich. Wollen wir hoffen.
Wir rücken um 8:00 Uhr im St. Anna ein und werden von der Ambulanz auf die Station überstellt.
Nettes kleines Zimmer, mit 2 Betten, einen Fernseher, einen Kühlschrank, mit Bad und WC und zwei Kästen. Die ersten Nächte wird Barbara bei Philipp bleiben, so machen sichs die beiden wohnlich. Die Schwerstern empfangen uns herzlich und erkennen Philipp nach fast 8 Jahren gar nicht mehr.
Der Venflon wird direkt am rechten Handrücken gesetzt, damit man besser kontrollieren kann, dass die Zytostaika (hochgiftige Chemomitteln) auch ordentlich mittig der Venen in die Blutbahn gelangen. In der Ellenbeuge liegen die Venen zu tief. Auch das Tablettenmenü wird etwas abgeändert, es bleiben aber ca. 12 Tabletten pro Mahlzeit, also 3 Mal täglich.
Es folgt das übliche Vorspülen mit einem 3 Litersack Glukose/Natrium Gemisch.
Zusätzlich werden noch einige einige Schutzmedikamente für die Nieren und gegen Übelkeit angeschlossen. Schaut richtig nach Hightech aus, die vielen Infusomaten und Schläuche mit Weichen und Absperrhebeln. Zum Venflon führt dann nur ein einziger Spiralschlauch. Da Philipp nicht so gern fotografiert werden möchte, steht die Technik im Vordergrund.
Mit so einem Infusiomat kann die exakte Durchflussmenge, die Dauer und die Durchflussgeschwindigkeit eingestellt werden.
Die Therapie beginnt heute um ca. 14:30 mit einem Cocktail aus verschiedenen Zytostatika in verschiedenen Mengen und Zeitabläufen.
Morgen am Vormittag folgt noch eine Lumbalpunktion. Das heißt es wird ein Chemomittel in die Gehirnflüssigkeit gespritzt. Das funktioniert über eine dünne lange Nadel zwischen den Wirbeln am Rücken. Da das Prozedere etwas unangenehm ist und am Rücken leicht zieht, hat sich Philipp für eine Kurznarkose entschieden.
Aus heutiger Sicht wird Philipp bis Samstag auf der Station bleiben, dann eine Woche zu Hause sein und am 31.3. wieder eine Woche stationär den zweiten Block empfangen.
Die gesamte Therapieübersicht ist etwas kompliziert und kann aus heutiger Sicht noch nicht genau festgelegt werden.
Ganz grob sieht es wie folgt aus:
1. Woche Vorbereitung mittels Tabletten (haben wir schon hinter uns)
2. Woche BLOCK F1 (läuft gerade)
3. Woche zu Hause (nur) Tablettenterapie
4. Woche BLOCK F2 (ähnlich dem F1 mit etwas geänderten Medikamenten
Dann entscheiden sich merhere Varianten.
Zum Einen ist der magische Tag 33 jener Tag am dem entschieden wird ob eine Transplantation notwendig ist oder nicht. Das hängt von den dann noch vorhandenen Blasten ab.
Zum Anderen gibt es eine neue Studie und daher für die folgenden 6 Wochen 2 verschiedene Varianten.
Variante 1 ist die bisher klassisch mit gutem Erfolg bei Rezidiv angewandte Variante: Drei Blöcke zu je einer Woche - immer stationär - und dazwischen jeweils eine Woche zu Hause.
Variante 2 ist vergleichbar mit dem Block 3 aus der ersten Therapie. Wird also mit Erfolg bei der Ersterkrankung angewendet und nun versucht ob dieser Erfolg auch bei einem Rezidiv so gut funtkioniert. Bei dieser Variante sind etwa alle zwei Tage Besuche in der Tagesklinik für Infusionen vorgesehen, die restliche Zeit zu Hause.
Nach diesen 6 Wochen folgen in jeden Fall noch zwei einwöchige Blöcke staionär und zwei Wochen Pause dazwischen.
Dann in der 18/19 Woche folgen entweder noch 3 Blöcke zu je einer Woche und eine abschließende lokale Strahlentherapie nur für den Schädel oder eben eine Transplantation. Dafür gibt es dann einen eigenen Plan für die Vorbereitungsphase, mit Ganzkörperbestrahlung etc...
Am Beginn jedes Blockes (also aus heutiger Sicht 7 oder 8 Mal) erfolgt auch noch eine Knochenmarkspunktion und meistens auch eine Lumbalpunktion.
Je nach dem wie reibungslos der Terminplan eingehalten werden kann dauert die ganze Intensivtherapie ca 26 Wochen somit etwa 6 Monate. Es hängt nun von den Verzögerungen wegen Infekten, Fieber, schlechten Blutbild ab, wann die Intensivtherapie dann tatsächlich abgeschlossen wird.
Jetzt heißt es einmal Daumendrücken, dass die Chemo gut anspricht und die Nebenwirkungen nicht all zu groß sind.
Von den Blasten wurde vergangene Woche die Genstruktur ausgelesen und gespeichert.
Im Mikroskop werden die Blasten in 2 Wochen wahrscheinlich nicht mehr sichtbar sein. Durch den DNA-Vergleich können aber einzelne noch vorhandene schadhafte Zellen auch dann noch gefunden werden. Am Tag 33 sollten sie unter 5% sein, dann ist keine Transplantation erforderlich. Wollen wir hoffen.
Freitag, 14. März 2008
Forum ist online
Unter http://forum.pruckner.at stehen bereits jede Menge an Informationen.
Zunächst bitte Registrieren, Username und Passwort können frei gewählt werden,
die Freischaltung erfolgt üblicherweise innerhalb von 24 Stunden,
dann können auch Beiträge geschrieben werden.
Ohne Registrierung ist nur lesen möglich.
Wir freuen uns auf regen Informationsaustausch
Donnerstag, 13. März 2008
Tag 2 Donnerstag 13.3.2008
Heute war ein echt cooler Tag.
Philipp war eigentlich den ganzen Tag gut drauf.
Am Vormittag war der Opa auf Besuch, während Mama und Papa versucht haben zu arbeiten.
Am NAchmittag hielt Philipp wieder ein ausgedehntes Mittagsschläfchen.
Die Spülung des Körpers funktioniert perfekt.
Kein Venflon, keine sonstige Beeinträchtigung ausser die beiden Stellen der Punktion schmerzen ein bisschen und der große Tablettencocktail macht ein bisschen zu schaffen. Am Foto sieht man nur das Frühstück.
Die Stimmung ist bei uns allen sehr gut. Wenn es bis Sonntag so bleibt, können wir schon einmal froh sein.
Tag 1 Mittwoch 12.März 2008
Langsam wird es wieder spannend.
Nein einstweilen noch kein Grund zur Panik, aber es kam heute fast anders als geplant.
Also der Reihe nach: Wir hatten am Vormittag einen Termin in einen externen Labor zum CT (Computer Tomographie) und sollten anschließend nur kurz zur Blutabnahme ins St. Anna.
Eigentlich hatte Philipp heute ja gar keine Lust sich in der Früh aus dem Bett zu quälen aber die Hoffnung, dass er am Vormittag den störenden Venflon wieder loswird hat ihn dann doch motiviert. Ihm war übel, er war müde und schleppte sich zum Auto.
Sicherheitshalber haben wir einen echt feschen kleinen Billa-Kübel mitgenommen, man kann ja nie wissen.
Das CT war schnell erledigt, langsam kam bei Philipp auch etwas Hungergefühl und wir versorgeten uns am Weg ins St. Anna in einer Bäckerei. Zurück im Auto musste sofort der Kübel herhalten, was aber den unmittelbar darauf folgenden Appetit kein Auswirkung hatte. Also fürs erste gestärkt kamen wir im Spiatl an.
Blutabnahme und Überraschung -
keine Entfernung des Venflons sondern ab zu weiteren Untersuchungen - EKG und Herzecho.
Wieder Zurück in der Ambulanz wieder keine Chance auf Entlassung, nein wir müssen auf das Blutbild warten, weil wenns nicht passt bleiben wir gleich im Spital.
Na super, die Wirkung des Bäckerweckerls läßt nach, Philipp hätte gerne eine Salamipizza.
Da erfahren wir, dass Salami die nächsten Monate verboten ist, wegen den Pilzen, ausserdem ist es eine Rohwurst und jetzt gibt es nur mehr gekochtes Essen oder geschältes Obst. Verboten ist alles was in Erdnähe wächst (Salat, Erdbeeren, Weintrauben etc.) Nüsse, offene Wurstwaren, Speck, usw.
Also keine Salamipizza, aber vielleicht eine Tunfischpizza?
Wäre laut Ärztin o.k., aber Philipp hätte gerne zuerst den Venflon raus, sonst kann man ja nicht ordentlich essen. Wir bekommen zwischenzeitlich noch ein Rezept, gehen hungrig in die Apotheke und zur Kinderkrebshilfe und das Blutbild ist immer noch nicht da.
Das warten wirkt endlos, aber irgendwann haben wir Glück, das Blutbild passt und wir dürfen ohne Venflon nach Hause.
Der Grund warum dieses Blutbild wichtig ist: Durch den Beginn der Chemotherapie am Dienstag zerfallen die schadhaften Zellen und hinterlassen einen ordentlichen Müll im Blut. Dieser muss auch abtransportiert werden, falls das körpereigen schlecht funktioniert müsste mit Infusionen nachgeholfen werden. Das hat sich Philipp aber heute erspart, die Entsorgung funktioniert. Wichtig ist, dass er jetzt viel trinkt und den Körper ordentlich durchspült.
Philipp ist zwischenzeitlich richtig aufgetaut, munter und wirkt voll fit. Am Heimweg besorgen wir noch ein Kebap anstelle der Pizza, checken die Chefarztbewilligung für die Rettungsfahrten bei der Krankenkassa und kommen gegen 14:00 Uhr endlich wieder zu Hause an.
Nach den Strapazen des Tages ist Philipp aber wieder sehr müde und hält ein ausgedehntes NAchmittagsschläffchen.
Am Abend spielen wir noch eine Runde Monopoli und sind aber allesamt sehr zeitig im Bett.
Schließlich haben wir von Dienstag auf Mittwoch fast nichts geschlafen und der Körper meldet einen Nachholbedarf.
Nein einstweilen noch kein Grund zur Panik, aber es kam heute fast anders als geplant.
Also der Reihe nach: Wir hatten am Vormittag einen Termin in einen externen Labor zum CT (Computer Tomographie) und sollten anschließend nur kurz zur Blutabnahme ins St. Anna.
Eigentlich hatte Philipp heute ja gar keine Lust sich in der Früh aus dem Bett zu quälen aber die Hoffnung, dass er am Vormittag den störenden Venflon wieder loswird hat ihn dann doch motiviert. Ihm war übel, er war müde und schleppte sich zum Auto.
Sicherheitshalber haben wir einen echt feschen kleinen Billa-Kübel mitgenommen, man kann ja nie wissen.
Das CT war schnell erledigt, langsam kam bei Philipp auch etwas Hungergefühl und wir versorgeten uns am Weg ins St. Anna in einer Bäckerei. Zurück im Auto musste sofort der Kübel herhalten, was aber den unmittelbar darauf folgenden Appetit kein Auswirkung hatte. Also fürs erste gestärkt kamen wir im Spiatl an.
Blutabnahme und Überraschung -
keine Entfernung des Venflons sondern ab zu weiteren Untersuchungen - EKG und Herzecho.
Wieder Zurück in der Ambulanz wieder keine Chance auf Entlassung, nein wir müssen auf das Blutbild warten, weil wenns nicht passt bleiben wir gleich im Spital.
Na super, die Wirkung des Bäckerweckerls läßt nach, Philipp hätte gerne eine Salamipizza.
Da erfahren wir, dass Salami die nächsten Monate verboten ist, wegen den Pilzen, ausserdem ist es eine Rohwurst und jetzt gibt es nur mehr gekochtes Essen oder geschältes Obst. Verboten ist alles was in Erdnähe wächst (Salat, Erdbeeren, Weintrauben etc.) Nüsse, offene Wurstwaren, Speck, usw.
Also keine Salamipizza, aber vielleicht eine Tunfischpizza?
Wäre laut Ärztin o.k., aber Philipp hätte gerne zuerst den Venflon raus, sonst kann man ja nicht ordentlich essen. Wir bekommen zwischenzeitlich noch ein Rezept, gehen hungrig in die Apotheke und zur Kinderkrebshilfe und das Blutbild ist immer noch nicht da.
Das warten wirkt endlos, aber irgendwann haben wir Glück, das Blutbild passt und wir dürfen ohne Venflon nach Hause.
Der Grund warum dieses Blutbild wichtig ist: Durch den Beginn der Chemotherapie am Dienstag zerfallen die schadhaften Zellen und hinterlassen einen ordentlichen Müll im Blut. Dieser muss auch abtransportiert werden, falls das körpereigen schlecht funktioniert müsste mit Infusionen nachgeholfen werden. Das hat sich Philipp aber heute erspart, die Entsorgung funktioniert. Wichtig ist, dass er jetzt viel trinkt und den Körper ordentlich durchspült.
Philipp ist zwischenzeitlich richtig aufgetaut, munter und wirkt voll fit. Am Heimweg besorgen wir noch ein Kebap anstelle der Pizza, checken die Chefarztbewilligung für die Rettungsfahrten bei der Krankenkassa und kommen gegen 14:00 Uhr endlich wieder zu Hause an.
Nach den Strapazen des Tages ist Philipp aber wieder sehr müde und hält ein ausgedehntes NAchmittagsschläffchen.
Am Abend spielen wir noch eine Runde Monopoli und sind aber allesamt sehr zeitig im Bett.
Schließlich haben wir von Dienstag auf Mittwoch fast nichts geschlafen und der Körper meldet einen Nachholbedarf.
Dienstag, 11. März 2008
Tag 0
Die Therapie beginnt
Wir kommen (noch) frohen Mutes in die Ambulanz, in der Hoffnung dass sich die schlimmen Befürchtungen nicht bestätigen werden.
Doch es kommt wie befürchtet:
Philipp hat 19% Blasten (das sind die schadhaften Blutzellen) in seiner Blutbahn.
Wie viele es bereits im Knochenmark sind wird die Punktion des Hüftknochens zeigen.
Und ob auch in der Gehirnflüssigkeit der sogenannten Lumbalflüssigkeit schadhafte Zellen vorhanden sind wird eine Punktion in der Wirbelsäule zeigen. Sicherheitshalber wird bei dieser Gelegenheit auch gleich ein Chemomittel gespritzt.
Zuvor aber Zettel und Listen ausfüllen, Haftunserklärungen unterschreiben und zum EEG.
Das ist jene Untersuchung bei der die Gehirnströme gemessen werden, mit einer lustigen Badehaube und etlichen Sensoren.
Da die Anestesistin noch nicht verfügbar ist, weiter zum Ultraschall. Hier wurde nocheinmal die Lymphknoten untersucht, aber auch die Innerein Organe Leber, Milz etc.. weil der Körper bei Ausfall des Knochenmarks ebendort Blut produzieren kann.
Dann endlich zurück in der 1A Ambulanz, rauf auf dem OP und fertig zum Schlafen.
Die für die Körpergröße von Philipp vorgesehene Dosis zum Schlafen muss auf das 3 Fache erhöht werden, weil er immer wieder aufwacht.
Nach 10 oder 15 Minuten ist die Sache vorbei. Ich bin beim Aufwachen nach 5 Minuten schon wieder bei Philipp. Er erholt sich erstaunlich schnell, ist aber für fast 45 Minuten völlig verwirrt. Ich hätte 2 Nasen oder 4 Augen, und alles war sehr lustig.
Im Spital gab es dann noch eine kleinigkeit zu Essen dann ging es nach Hause.
Um ca. 15:00 Uhr kamen wir wieder zu Hause an, im Aufzug überkam Philipp plötzliche Übelkeit und er hat selbigen etwas dekoriert. Seitdem ist er sehr müde und schwächlich, schläft oder döst vor sich hin, und kämpft zwischen Hitze und Kälte in seinem Körper.
Zur Startuntersuchung fehlt jetzt nur noch ein CT welches wir morgen erledigen werden.
Der weitere Plan sieht vor, dass er bis zum Wochenende einige Zytostaika mittels Tabletten bekommt - derzeit sind es etwa 21 Tabletten täglich - wir dürfen diese Zeit aber zu Hause verbringen, und am Montag werden wir für eine Woche im St. Anna einziehen. Das wird der erste große Chemoblock. Je nachdem was die Befunde der heutigen Proben ergeben und wie er auf den Chemoblock kommende Woche anspricht wird über die weitere Therapie entschieden.
Wir kommen (noch) frohen Mutes in die Ambulanz, in der Hoffnung dass sich die schlimmen Befürchtungen nicht bestätigen werden.
Doch es kommt wie befürchtet:
Philipp hat 19% Blasten (das sind die schadhaften Blutzellen) in seiner Blutbahn.
Wie viele es bereits im Knochenmark sind wird die Punktion des Hüftknochens zeigen.
Und ob auch in der Gehirnflüssigkeit der sogenannten Lumbalflüssigkeit schadhafte Zellen vorhanden sind wird eine Punktion in der Wirbelsäule zeigen. Sicherheitshalber wird bei dieser Gelegenheit auch gleich ein Chemomittel gespritzt.
Zuvor aber Zettel und Listen ausfüllen, Haftunserklärungen unterschreiben und zum EEG.
Das ist jene Untersuchung bei der die Gehirnströme gemessen werden, mit einer lustigen Badehaube und etlichen Sensoren.
Da die Anestesistin noch nicht verfügbar ist, weiter zum Ultraschall. Hier wurde nocheinmal die Lymphknoten untersucht, aber auch die Innerein Organe Leber, Milz etc.. weil der Körper bei Ausfall des Knochenmarks ebendort Blut produzieren kann.
Dann endlich zurück in der 1A Ambulanz, rauf auf dem OP und fertig zum Schlafen.
Die für die Körpergröße von Philipp vorgesehene Dosis zum Schlafen muss auf das 3 Fache erhöht werden, weil er immer wieder aufwacht.
Nach 10 oder 15 Minuten ist die Sache vorbei. Ich bin beim Aufwachen nach 5 Minuten schon wieder bei Philipp. Er erholt sich erstaunlich schnell, ist aber für fast 45 Minuten völlig verwirrt. Ich hätte 2 Nasen oder 4 Augen, und alles war sehr lustig.
Im Spital gab es dann noch eine kleinigkeit zu Essen dann ging es nach Hause.
Um ca. 15:00 Uhr kamen wir wieder zu Hause an, im Aufzug überkam Philipp plötzliche Übelkeit und er hat selbigen etwas dekoriert. Seitdem ist er sehr müde und schwächlich, schläft oder döst vor sich hin, und kämpft zwischen Hitze und Kälte in seinem Körper.
Zur Startuntersuchung fehlt jetzt nur noch ein CT welches wir morgen erledigen werden.
Der weitere Plan sieht vor, dass er bis zum Wochenende einige Zytostaika mittels Tabletten bekommt - derzeit sind es etwa 21 Tabletten täglich - wir dürfen diese Zeit aber zu Hause verbringen, und am Montag werden wir für eine Woche im St. Anna einziehen. Das wird der erste große Chemoblock. Je nachdem was die Befunde der heutigen Proben ergeben und wie er auf den Chemoblock kommende Woche anspricht wird über die weitere Therapie entschieden.
Tag -1
Im laufe der Therapie gibt es einige "Meilensteine" die nach Tagen sortiert sind.
So ist ein wichtiger Tag der Tag 33 - warum weiß ich momentan auch nicht mehr so genau, aber das werde ich zu gegebener Zeit berichten.
Demnach beginnt die Therapie beim Tag 0 also am 11. März 2008
Zuerst aber noch zur Frage wie wir denn jetzt überhaupt draugekommen sind:
Wie berichtet hatte Philipp im Dezember 2007 die großen Abschlussuntersuchungen und wir sollten eigentlich erst wieder im Dez 2008 oder Jänner 2009 zur Routinekontrolle kommen.
Im Februar, während der Semesterferien, sind zwei Lymphknoten unter dem Ohr angeschwollen. Wir waren daraufhin zuerst bei der Hausärtzin und dann aber doch gleich im St. Anna beim Ultraschall. Das war am 22.2.2008. Das Blutbild war damals ganz o.k. und das Ultraschall deutete auf eine Toxoplasmose. Nach 2 Wochen Antibiotikum sollten die geschwollenen Knoten wieder weg sein. Dem war aber nicht so. Also am 10.3.08 wieder ins St. Anna. Dort beruhigte man uns zunächst, weil bei Leukämie meistens ganz viele Lymphknoten am ganzen Körper betroffen sind und nicht nur 2 oder 3 bei den Ohren. Auch das ursprüngliche Blutbild bestätigte diese Diagnose.
Aber zur Sicheheit wurde ein neues wesentlich ausführlicheres Blutbild gemacht, zusätzlich Virologie und Bakterologie und ein Test unter die Haut gespritzt, ein Lungenröngten usw....
Philipp war ziemlich mitgenommen, blass und müde. Leichte Übelkeit aber kein arger Brechreiz.
Wir fuhren (noch) frohen Mutes kurz vor Mittag Richtung Heimat, als uns vom Spital
der Anruf ereilt: "Das heutige Blutbild schaut nicht so gut aus, kommen Sie mit Philipp Morgen in der Früh nüchtern ins Spital, wir machen sicherheitshalber eine Knochenmarkspunktion"
Das war also der Beginn der neuen Staffel.
So ist ein wichtiger Tag der Tag 33 - warum weiß ich momentan auch nicht mehr so genau, aber das werde ich zu gegebener Zeit berichten.
Demnach beginnt die Therapie beim Tag 0 also am 11. März 2008
Zuerst aber noch zur Frage wie wir denn jetzt überhaupt draugekommen sind:
Wie berichtet hatte Philipp im Dezember 2007 die großen Abschlussuntersuchungen und wir sollten eigentlich erst wieder im Dez 2008 oder Jänner 2009 zur Routinekontrolle kommen.
Im Februar, während der Semesterferien, sind zwei Lymphknoten unter dem Ohr angeschwollen. Wir waren daraufhin zuerst bei der Hausärtzin und dann aber doch gleich im St. Anna beim Ultraschall. Das war am 22.2.2008. Das Blutbild war damals ganz o.k. und das Ultraschall deutete auf eine Toxoplasmose. Nach 2 Wochen Antibiotikum sollten die geschwollenen Knoten wieder weg sein. Dem war aber nicht so. Also am 10.3.08 wieder ins St. Anna. Dort beruhigte man uns zunächst, weil bei Leukämie meistens ganz viele Lymphknoten am ganzen Körper betroffen sind und nicht nur 2 oder 3 bei den Ohren. Auch das ursprüngliche Blutbild bestätigte diese Diagnose.
Aber zur Sicheheit wurde ein neues wesentlich ausführlicheres Blutbild gemacht, zusätzlich Virologie und Bakterologie und ein Test unter die Haut gespritzt, ein Lungenröngten usw....
Philipp war ziemlich mitgenommen, blass und müde. Leichte Übelkeit aber kein arger Brechreiz.
Wir fuhren (noch) frohen Mutes kurz vor Mittag Richtung Heimat, als uns vom Spital
der Anruf ereilt: "Das heutige Blutbild schaut nicht so gut aus, kommen Sie mit Philipp Morgen in der Früh nüchtern ins Spital, wir machen sicherheitshalber eine Knochenmarkspunktion"
Das war also der Beginn der neuen Staffel.
Zurück an den Start :-((
5 Jahre und 2 Monate nach Ende der Therapie ist die Krankheit zurückgekommen.
Seit 11.3.2008 ist es gewiss.
Philipp hat (wieder) Leukämie.
Kurz zur Vorgeschichte:
am 1.11.2000 haben wir die, wie ich glaube für Eltern, grausamste Diagnose erfahren: "unser Sohn hat Blutkrebs"
Philipp war damals 6 Jahre alt und hat gerade in der 1.Volkschule begonnen.
Was folgte waren 11 Monate Intensivtherapie und 13 Monate Dauertherapie.
Die Intensivtherapie bestand aus einzelnen Blöcken jeweils etwa 1 Woche im Spital und dazwischen etwa 2 Wochen zu Hause. NAtürlich nicht durchgehend zuhause, sondern je nach Blutbild jeden zweiten Tag zur Kontrolle ins St. Anna kinderspital.
Dazwischen einige Verzögerungen wegen einen Virus oder einer sonstigen undefinierbaren Zwischenkrankheit.
Während der Chemotherapie bei Leukämie wird das Imunsystem sehr geschwächt bzw. gänzlich ausgeschaltet. Demnach hat der Körper keinerlei Anwehrkräfte. Deshalb musste Philipp für etwa 1 Jahr völlig isoliert leben. Also mehr oder weniger alleine zu Hause oder im Spital. Tranfer nur mittels PrivatPKW oder Rettung. Keine Besuche, weil ja jeder einen Keim mitbringen könnte. Die wenigen Gäste bei uns zu Hause haben sich auf eine Heimlehrerin, eine Heimhilfe und manchmal die engste Familie beschränkt.
Nach etwa 12 Monaten durfte er wieder zur Schule gehen und wir mussten nur noch 1x pro Woche zur Kontrolle ins Spital. Was blieb waren etwa 15-20 Tabletten täglich.
Nach circa 2 Jahren war auch die Dauertherapie abgeschlossen, es gab keine Tabletten mehr und wir mussten nur noch alle 2 Wochen ins Spital.
Das war Anfangs richtig gewöhnungsbedürftig.
Im Laufe der JAhre wurden die Kontrolltermine immer weiter auseinandergelegt. zuerst monatlich, ein Jahr später nur mehr alle 2 Monate, dann halbjährlich und seit Dezember 2007 brauchen wir nur mehr jährlich zur Kontrolle. Also 5 Jahre nach Therapieende, das war im Jänner 2003, gilt man eigentlich als geheilt, laut Statistik, weil die Statistik eben besagt dass spätere Rückfälle nur noch im Promilleanteil vorkommen. Nun denn, und wenige Tage nach diesen wirklich sensationellen Meilenstein, gehen wir zurück an den Start.
Viele Dinge die wir schon längst wieder vergessen haben, oder vieleicht auch verdrängt haben, leben mit einem Schlag wieder auf.
Irgendwie ist es aber für mich so wie wenn ein Film abläuft, oder ein schlechter Traum, also noch nicht wirklich zu realisieren.
Seit 11.3.2008 ist es gewiss.
Philipp hat (wieder) Leukämie.
Kurz zur Vorgeschichte:
am 1.11.2000 haben wir die, wie ich glaube für Eltern, grausamste Diagnose erfahren: "unser Sohn hat Blutkrebs"
Philipp war damals 6 Jahre alt und hat gerade in der 1.Volkschule begonnen.
Was folgte waren 11 Monate Intensivtherapie und 13 Monate Dauertherapie.
Die Intensivtherapie bestand aus einzelnen Blöcken jeweils etwa 1 Woche im Spital und dazwischen etwa 2 Wochen zu Hause. NAtürlich nicht durchgehend zuhause, sondern je nach Blutbild jeden zweiten Tag zur Kontrolle ins St. Anna kinderspital.
Dazwischen einige Verzögerungen wegen einen Virus oder einer sonstigen undefinierbaren Zwischenkrankheit.
Während der Chemotherapie bei Leukämie wird das Imunsystem sehr geschwächt bzw. gänzlich ausgeschaltet. Demnach hat der Körper keinerlei Anwehrkräfte. Deshalb musste Philipp für etwa 1 Jahr völlig isoliert leben. Also mehr oder weniger alleine zu Hause oder im Spital. Tranfer nur mittels PrivatPKW oder Rettung. Keine Besuche, weil ja jeder einen Keim mitbringen könnte. Die wenigen Gäste bei uns zu Hause haben sich auf eine Heimlehrerin, eine Heimhilfe und manchmal die engste Familie beschränkt.
Nach etwa 12 Monaten durfte er wieder zur Schule gehen und wir mussten nur noch 1x pro Woche zur Kontrolle ins Spital. Was blieb waren etwa 15-20 Tabletten täglich.
Nach circa 2 Jahren war auch die Dauertherapie abgeschlossen, es gab keine Tabletten mehr und wir mussten nur noch alle 2 Wochen ins Spital.
Das war Anfangs richtig gewöhnungsbedürftig.
Im Laufe der JAhre wurden die Kontrolltermine immer weiter auseinandergelegt. zuerst monatlich, ein Jahr später nur mehr alle 2 Monate, dann halbjährlich und seit Dezember 2007 brauchen wir nur mehr jährlich zur Kontrolle. Also 5 Jahre nach Therapieende, das war im Jänner 2003, gilt man eigentlich als geheilt, laut Statistik, weil die Statistik eben besagt dass spätere Rückfälle nur noch im Promilleanteil vorkommen. Nun denn, und wenige Tage nach diesen wirklich sensationellen Meilenstein, gehen wir zurück an den Start.
Viele Dinge die wir schon längst wieder vergessen haben, oder vieleicht auch verdrängt haben, leben mit einem Schlag wieder auf.
Irgendwie ist es aber für mich so wie wenn ein Film abläuft, oder ein schlechter Traum, also noch nicht wirklich zu realisieren.
Abonnieren
Posts (Atom)