Eines gleich vorweg, es geht uns supergut :-)
Wir schreiben Tag 450 also 1 Jahr und 3 Monate nach der Transplant und ich traue mich sagen, die Krankheit ist ein für alle Male besiegt. Der Prozess hat funktioniert.
Kurz möchte ich noch unsere Erlebnisse der letzten 10 Monate zusammenfassen:
Die Reha im April war super. Auch wenn unsere Erwartungshaltung vielleicht etwas zu hoch gesteckt war zeigt sich langfristig die Wirkung einer sochlen tollen Reha.
Gleich zurück hat Philipp Anfang MAi 2 Wochen mit einem Infekt und 39 Grad Fieber geämpft, aber seit dem Juni geht es ihm und somit auch uns wirklich gut.
Im Juni war Philipp mit Papa und Opa eine Woche mit einer Jacht segeln. Das war ein eingelöstes Versprechen aus 2007. Seit diesem Urlaubstripp ging es körperlich täglich bergauf.
Im Sommer waren wir für einige Wochen in Kroatien. Dort hat die ganze Familie den Tauchschein gemacht. Philipp darf jetzt wieder alles, wirkllich alles tun. Es gibt aus medizinischer Sicht keinerlei Einschränkungen mehr.
Seit September ist geht es ins TGM Abteilung Maschinenbau. Er hat viele Hobbys derzeit zurückgestellt um den hohen Anforderungen dieser HTL gewachsen zu sein.
Wir sind stolz auf unsere Kid´s. Marie-Therese hat durch ihre Knochenmarkspende ihren Bruder das Leben gerettet. Und wir konnten eigentlich nur zuschauen.
Nach fast 2 JAhren beenden wir nun überglücklich dieses Tagebuch.
Mögen die Einträge anderen auch weiterhelfen.
Montag, 7. Dezember 2009
Donnerstag, 12. März 2009
12 Monate nach der Diagnose
.... gestern vor 1 Jahr erhielten wir die niederschmetternde Diagnose .....
.... nach 85 Tagebucheinträgen, unzähligen Stunden im Spital, 1000den geschluckten Tabletten,
war gestern die große Tag 180 Untersuchung.
6 Monate nach der Transplantation wurden routinemäßig jede Menge Untersuchungen durchgeführt. Die Befunde von der Knochenmarkpunktion vor 2 Wochen wurden besprochen und sind vielversprechend. Nahezu 100% Spenderzellen, also so gut wie keine "alten" Blutkörperchen mehr. Zwar entwickeln sich einzelne spezielle Blutzellen etwas langsam, aber das ist nicht besorgniserregend.
Philipp muss jetzt nur wegen Infekten noch etwas vorsichtiger sein, sein Körper ist zwar schon 15 Jahre alt aber er entspricht von der Sensibilität und vom Immunsystem eben dem eines 6 Monate alten Babys. Das Immunsystem wird aber hoffentlich im Schnellverfahren in den nächsten 12 Monaten vieles aufholen und ihm bis 2010 wieder altersgerecht beschützen.
Jetzt verträgt Philipp verschiedene frische Obstsorten noch nicht, darf nicht in die Sonne, muss sich auch vor großer Hitze schützen, weil durch die Ganzkörperbestrahlung vom vergangenen September jetzt bei Hitze die Gefahr einer Hirnschwellung besteht.
Aber das sind alles nur kleine Einschränkungen, im Vergleich zu dem was hinter uns liegt.
Durch die nun immer seltener werdenden Spitalsbesuche, stellen wir fest, wie schnell die unangenehmen Dinge vergessen werden. An vieles können wir uns nicht mehr errinnern. Sogar für Wege im Spiatl die wir unzählige Male gegangen sind, mussten wir gestern nachdenken, wie wir von A nach B kommen.
Auch wieder so ein praktischer Schutzmechanismus des Körpers, unangenehmes rasch zu vergessen. Mir kommt sogar vor, dass es diesmal schneller geht mit dem Vergessen, als vor 8 Jahren bei der Ersterkrankung. Viele der extremen Hygienemaßnahmen könnte ich heute nicht mehr beschreiben obwohl wir sie einige Wochen lang täglich mehrmals angewendet haben.
Mit jedem Tag rückt die Familienreha näher. Am 1. April ist es soweit, dann geht es für 4 Wochen für die ganze Familie zur Reha auf der Katharinenhöhe. Wir können es schon fast nicht merh erwarten endlich die Batterien wieder aufzuladen, Kondition aufzubauen und wieder Fit zu werden.
Bis dahin ist aber noch einiges zu erledigen. Eine Kontrolluntersuchung für die Kid´s bei unserer Hausärtzin, damit sichergestellt ist, dass wir keine ansteckenden Krankheiten mitbringen.
Eine Schutzimpfung für etliche Kinderkrankheiten für Philipp Ende März, wie geschrieben, muss Philipp alle Kinderschutzimpfungen nachholen.
Und eine routinemäßige Kontrolluntersuchung im St. Anna steht Ende März auch noch am Programm.
Am Tag genau nach 12 Monaten löst sich bei mir irgendwie eine schwere Last. Philipp hat die Therapie geschafft.
Ein interessantes Gefühl im Bauch, wenn jetzt die Gedanken der letzten Monate durch den Kopf fliegen und sich mit den Emotionen vor 12 Monaten mischen.
Zwar kommen jetzt noch einige Kontrolluntersuchungen und möglicherweise auch die eine oder andere Langzeitnebenwirkung, aber die Hauptkrankheit, die Leukämie, ist besiegt. Die Ärtze waren mit allen Diagnosen und Richtungswechseln in der Therapie erfolgreich. Philipp war tapfer und ist durch die Situation gewachsen, und auch wir Eltern sind stark geworden. Irgendwie ist man stolz auf etwas, das man sich nicht ausgesucht hat, und auf das man eigentlich auch gar nicht wirklich stolz sein will, weil es doch viele unangenehme Dinge waren, die wir erfahren und erleben mussten.
Gleichzeitig bin ich dankbar, für das sensationelle Team im St. Anna, auch wenn manchmal die Kommunikation zwischen den einzelnen Bereichen nicht ganz so reibungslos läuft, was sicherlich auch mit der angespannten Situation zusammenhängt. Es waren alle wirklich toll, die ÄrtzInnen, die Krankenschwestern und Pfleger, das Psychosoziale Team, bis hin zur Reinigung und zu den Krankentransporten, danke euch Allen.
Danke aber auch an alle die so oft an uns gedacht haben und die Daumen gedrückt haben.
Danke an unsere Vorgesetzten, die sehr großzügig auf unsere Situation Rücksicht genommen haben.
Danke an unsere Familie,
Danke an das Team der Kinderkrebshilfe und
Danke an die Freunde die ich jetzt nicht extra angeführt habe.
Ohne diesen unheimlichen Zusammenhalt und dieser "Rückendeckung" hätten wir es nicht geschafft.
Zwischenzeitlich macht Philipp enorme Fortschritte auf dem EDV Sektor.
Heute hat er die fünfte von sieben Prüfungen am Weg zum ECDL - Computerführerschein abgelegt. Am Dienstag 31.3. knapp vor der Abfahrt zur Katharinenhöhe, ist er noch zu einer Ehrung ins Rathaus eingeladen.
Sensationell, was Philipp neben dem ganzen medizinischen unangenehmen Dingen in den letzten 12 Monaten geschafft hat.
Und vor allem den Humor hat er sich erhalten. Das gibt uns allen Kraft und Mut.
Anders als viele Jugendliche ist er voll motiviert durch die Zeit der Therapie gegangen, immer das Ziel vor Augen, in ein paar Monaten bin ich gesund. Und es bestätigt sich, wenn man sich die Ziele positiv formuliert im Kopf ausmalt, dann können sie später auch Realität werden.
Mögen diese Zeilen allen Mut machen, die eine Transplant noch vor sich haben oder auch einen anderen schweren Weg gehen.
Es ist alles zu schaffen, wenn man fest daran glaubt.
LG
Markus
.... nach 85 Tagebucheinträgen, unzähligen Stunden im Spital, 1000den geschluckten Tabletten,
war gestern die große Tag 180 Untersuchung.
6 Monate nach der Transplantation wurden routinemäßig jede Menge Untersuchungen durchgeführt. Die Befunde von der Knochenmarkpunktion vor 2 Wochen wurden besprochen und sind vielversprechend. Nahezu 100% Spenderzellen, also so gut wie keine "alten" Blutkörperchen mehr. Zwar entwickeln sich einzelne spezielle Blutzellen etwas langsam, aber das ist nicht besorgniserregend.
Philipp muss jetzt nur wegen Infekten noch etwas vorsichtiger sein, sein Körper ist zwar schon 15 Jahre alt aber er entspricht von der Sensibilität und vom Immunsystem eben dem eines 6 Monate alten Babys. Das Immunsystem wird aber hoffentlich im Schnellverfahren in den nächsten 12 Monaten vieles aufholen und ihm bis 2010 wieder altersgerecht beschützen.
Jetzt verträgt Philipp verschiedene frische Obstsorten noch nicht, darf nicht in die Sonne, muss sich auch vor großer Hitze schützen, weil durch die Ganzkörperbestrahlung vom vergangenen September jetzt bei Hitze die Gefahr einer Hirnschwellung besteht.
Aber das sind alles nur kleine Einschränkungen, im Vergleich zu dem was hinter uns liegt.
Durch die nun immer seltener werdenden Spitalsbesuche, stellen wir fest, wie schnell die unangenehmen Dinge vergessen werden. An vieles können wir uns nicht mehr errinnern. Sogar für Wege im Spiatl die wir unzählige Male gegangen sind, mussten wir gestern nachdenken, wie wir von A nach B kommen.
Auch wieder so ein praktischer Schutzmechanismus des Körpers, unangenehmes rasch zu vergessen. Mir kommt sogar vor, dass es diesmal schneller geht mit dem Vergessen, als vor 8 Jahren bei der Ersterkrankung. Viele der extremen Hygienemaßnahmen könnte ich heute nicht mehr beschreiben obwohl wir sie einige Wochen lang täglich mehrmals angewendet haben.
Mit jedem Tag rückt die Familienreha näher. Am 1. April ist es soweit, dann geht es für 4 Wochen für die ganze Familie zur Reha auf der Katharinenhöhe. Wir können es schon fast nicht merh erwarten endlich die Batterien wieder aufzuladen, Kondition aufzubauen und wieder Fit zu werden.
Bis dahin ist aber noch einiges zu erledigen. Eine Kontrolluntersuchung für die Kid´s bei unserer Hausärtzin, damit sichergestellt ist, dass wir keine ansteckenden Krankheiten mitbringen.
Eine Schutzimpfung für etliche Kinderkrankheiten für Philipp Ende März, wie geschrieben, muss Philipp alle Kinderschutzimpfungen nachholen.
Und eine routinemäßige Kontrolluntersuchung im St. Anna steht Ende März auch noch am Programm.
Am Tag genau nach 12 Monaten löst sich bei mir irgendwie eine schwere Last. Philipp hat die Therapie geschafft.
Ein interessantes Gefühl im Bauch, wenn jetzt die Gedanken der letzten Monate durch den Kopf fliegen und sich mit den Emotionen vor 12 Monaten mischen.
Zwar kommen jetzt noch einige Kontrolluntersuchungen und möglicherweise auch die eine oder andere Langzeitnebenwirkung, aber die Hauptkrankheit, die Leukämie, ist besiegt. Die Ärtze waren mit allen Diagnosen und Richtungswechseln in der Therapie erfolgreich. Philipp war tapfer und ist durch die Situation gewachsen, und auch wir Eltern sind stark geworden. Irgendwie ist man stolz auf etwas, das man sich nicht ausgesucht hat, und auf das man eigentlich auch gar nicht wirklich stolz sein will, weil es doch viele unangenehme Dinge waren, die wir erfahren und erleben mussten.
Gleichzeitig bin ich dankbar, für das sensationelle Team im St. Anna, auch wenn manchmal die Kommunikation zwischen den einzelnen Bereichen nicht ganz so reibungslos läuft, was sicherlich auch mit der angespannten Situation zusammenhängt. Es waren alle wirklich toll, die ÄrtzInnen, die Krankenschwestern und Pfleger, das Psychosoziale Team, bis hin zur Reinigung und zu den Krankentransporten, danke euch Allen.
Danke aber auch an alle die so oft an uns gedacht haben und die Daumen gedrückt haben.
Danke an unsere Vorgesetzten, die sehr großzügig auf unsere Situation Rücksicht genommen haben.
Danke an unsere Familie,
Danke an das Team der Kinderkrebshilfe und
Danke an die Freunde die ich jetzt nicht extra angeführt habe.
Ohne diesen unheimlichen Zusammenhalt und dieser "Rückendeckung" hätten wir es nicht geschafft.
Zwischenzeitlich macht Philipp enorme Fortschritte auf dem EDV Sektor.
Heute hat er die fünfte von sieben Prüfungen am Weg zum ECDL - Computerführerschein abgelegt. Am Dienstag 31.3. knapp vor der Abfahrt zur Katharinenhöhe, ist er noch zu einer Ehrung ins Rathaus eingeladen.
Sensationell, was Philipp neben dem ganzen medizinischen unangenehmen Dingen in den letzten 12 Monaten geschafft hat.
Und vor allem den Humor hat er sich erhalten. Das gibt uns allen Kraft und Mut.
Anders als viele Jugendliche ist er voll motiviert durch die Zeit der Therapie gegangen, immer das Ziel vor Augen, in ein paar Monaten bin ich gesund. Und es bestätigt sich, wenn man sich die Ziele positiv formuliert im Kopf ausmalt, dann können sie später auch Realität werden.
Mögen diese Zeilen allen Mut machen, die eine Transplant noch vor sich haben oder auch einen anderen schweren Weg gehen.
Es ist alles zu schaffen, wenn man fest daran glaubt.
LG
Markus
Donnerstag, 26. Februar 2009
ca. Tag 180 Donnerstag 26.2.2009
Hurraaaaaa, wieder ein großer Schritt geschafft.
Heute wurde endlich der Venenkatheter entfernt. War aber gar nicht so einfach, der Weg bis hierher.
Die letzten Wochen im Zeitraffer:
Schon vor Zwei Wochen gabs wieder eine Freigabe. Philipp darf wieder (fast) alles. Also auch Sushi essen und frisch aufgeschnittene Wurst, und Kebab, usw.. Natürlich soll alles weiterhin frisch sein, aber auch Nüsse und Mohn sind wieder erlaubt. Ahhhh endlich wieder alles essen dürfen. Wunderbar.
Auch sonst ist ausser Drachenfliegen, Motorradfahren und öffentl. Bädern wieder alles erlaubt. Voll toll. Auch U-Bahnfahren ist seit 2 Wochen wieder erlaubt. Klingt komisch, ist aber nach so langer Abstinenz wieder etwas besonderes.
Große Vorsicht gilt der Sonne. Sein Immunsystem und seine Schutzmechanismen entsprechen zum Tag 180 dem eines 6 Monate alten Babys. Also keine Sonne bzw. starker Sonnenschutz. Er bekommt jetzt alle Schutzimpfungen wieder neu, so wie ein Neugeborener für oder gegen alle Kinderkrankheiten etc.. Die erste Impfung gab es bereits Ende Jänner, die zweite folgt nächste Woche.
So, und für heute war also der OP Termin geplant, gleichzeitig mit der Tag 180 Knochenmarkspunktion zur Kontrolle soll auch gleich der Katheter raus.
Zunächst waren wir für 9:00 Uhr bestellt, erhielten aber gestern einen Anruf und sollten schon früher kommen.
Dann die letzte Blutabnahme aus dem Katheter, die aber gleich ordentlich.
14 Röhrchen für alle möglichen und unmöglichen Untersuchungen.
Gleich danach in ein Zimmer auf der Station 3B, umziehen ins neckische OP-Gewand und kurz warten. Die Prognose von Ärztin und Krankenschwester, dass Philipp bald dran kommt, und in ca. 1,5 bis 2 Stunden wieder nach Hause gehen kann. Wir freuen uns.
Dann aber die ernüchternde Meldung, dass die Blutsenkung nicht passt. Das kann an dem Blut von Katheter liegen, also Venflon setzten - iiiihhhh nach 11 Monaten wieder eine Nadel - und nocheinmal 1 Stunde warten. Nix mit schnell wieder nach HAuse.
Es haben sich aber alle bemüht damit die zusätzliche nüchterne Wartezeit nicht all zu lang wird. Dankeschön, an das Team, von Ärztin bis Labor. :-)
Um 10:30 Uhr dann endlich die Freigabe, Blutsenkung passt, ab in den OP.
Nach ca 45 Minuten war Philipp wieder im Zimmer, hat noch ein bisschen gedöst. Die "richtige" Narkose war ihm viel angenehmer, als die sonst üblichen Kurz-Sedierungen. Auch hat er sich viel schneller erholt. Bereits um 12:30 war er wieder voll fit, aber bevor er heimgehen durfte musste er noch einige Körperfunktionen unter Beweis stellen.
Also zuerst ein bisschen Trinken, ohne brechen - eh klar, dann ein bisschen essen - auch ohne brechen, dann noch pinkeln. Erst danach kam noch ein Arzt zur Abschlusskontrolle und dann endlich um ca. 14:30 Uhr raus aus dem Spital.
Jetzt am Abend ein bisschen Ziehen und ein bisschen Wundschmerz, aber keine Katheterpommeln mehr die aus der Brust hängen. Nur noch ein Pflaster und in 1 Woche wieder ganz normal duschen und baden. Nach fast 11 Monaten fast unvorstellbar.
Dabei haben wir heute erfahren, dass so ein Katheter zwar lange hält, aber oft nach einigen Monaten Probleme macht, oder sich etwas entzündet. Es ist nicht ungewöhnlich, dass er während einer Therapie 1 oder 2 Mal erneuert werden muss.
Puhh da haben wir aber Glück gehabt, Philipp hatte ihn seit Anfang April 2008 ohne Probleme.
Soweit zum medizinisch gesundheitlichen, alles klar. Am 10. März - also zufällig auf den Tag genau 12 Monate nach Diagnose - folgen die üblichen Tag 180 Untersuchungen. Wir erwarten einen Tag voller Action im Spital, vom EEG, zum EKG, übers Herzecho, zum MRD, usw.. wir lassen uns überaschen.
Bereits seit Mitte Jänner versucht Philipp regelmäßig und sehr intensiv zur Schule zu gehen. Mit den Semesterferien hat sich der Heimunterricht auf nahezu Null reduziert.
Es macht ihm Spass und geht ihm im "normalen" Schulalltag auch gut. Der Kontakt zur Klassengemeinschaft ist ja nie wirklich abgerissen, daher gab es auch keine Proleme mit der Wiederintegration.
Allerdings belastet ihm der Schularbeitsstress. Philipp ist fachlich gut, trotzdem bekommt er immer einen Tag vor einer Schularbeit so arge Bauschmerzen verbunden mit Durchfall, dass jede Aktivität unmöglich wird. Obwohl wir alle inkl. Philipp versuchen den Druck rauszunehmen, spielt der Kopf oder der Körper nicht so richtig mit. Wie wir heute erfahren haben, ist das gar nicht so ungewöhnlich nach einem solchen Therapiejahr. Wir werden also einen Gang zurückschalten, vielleicht doch noch einen Wochentag mit Heimunterricht einlegen und den Ehrgeiz von uns allen ein bisschen bremsen.
Na ja und dann ist es ja nur noch 1 Monat bis zur Familienreha auf der Katharinenhöhe. Die Vorfreude steigt mit jedem TAg. Das liegt wahrscheinlich auch daran, dass unsere Batterien leer sind und wir zunehmend nach Erholung suchen.
Auch bei uns Eltern sind die Reserven aufgebraucht und die Energie verbraucht.
Es ist zwar schon ein langer Tagebucheintrag aber es gibt noch etwas wichtiges zu berichten. Der Februar ist bei uns der Monat der Geburtstage. Zuerst hat Marie-Therese ihren dreizehnten Geburtstag gefeiert, dann war Mama drann, sie kann das Alter jetzt drehen und wenden wie sie will, die Ziffern ergeben immer die selbe Zahl. Mehr sei nicht verraten.
Und diese Woche Dienstag hatte Philipp seinen 15ten. Das grausliche 14. Lebensjahr ist vorrüber. Philipp hat aber selbst festgestellt, dass es eigentlich schnell vergangen ist. Wir hatten gerade erst die Megageburtstagsparty im Februar 2008 und schon wieder ist ein Jahr um. Diesmal sind wir aber alle froh, dass es um ist.
So jetzt hab ich aber genug geschrieben,
bis zum nächsten Mal.
Alles Liebe
Markus
Heute wurde endlich der Venenkatheter entfernt. War aber gar nicht so einfach, der Weg bis hierher.
Die letzten Wochen im Zeitraffer:
Schon vor Zwei Wochen gabs wieder eine Freigabe. Philipp darf wieder (fast) alles. Also auch Sushi essen und frisch aufgeschnittene Wurst, und Kebab, usw.. Natürlich soll alles weiterhin frisch sein, aber auch Nüsse und Mohn sind wieder erlaubt. Ahhhh endlich wieder alles essen dürfen. Wunderbar.
Auch sonst ist ausser Drachenfliegen, Motorradfahren und öffentl. Bädern wieder alles erlaubt. Voll toll. Auch U-Bahnfahren ist seit 2 Wochen wieder erlaubt. Klingt komisch, ist aber nach so langer Abstinenz wieder etwas besonderes.
Große Vorsicht gilt der Sonne. Sein Immunsystem und seine Schutzmechanismen entsprechen zum Tag 180 dem eines 6 Monate alten Babys. Also keine Sonne bzw. starker Sonnenschutz. Er bekommt jetzt alle Schutzimpfungen wieder neu, so wie ein Neugeborener für oder gegen alle Kinderkrankheiten etc.. Die erste Impfung gab es bereits Ende Jänner, die zweite folgt nächste Woche.
So, und für heute war also der OP Termin geplant, gleichzeitig mit der Tag 180 Knochenmarkspunktion zur Kontrolle soll auch gleich der Katheter raus.
Zunächst waren wir für 9:00 Uhr bestellt, erhielten aber gestern einen Anruf und sollten schon früher kommen.
Dann die letzte Blutabnahme aus dem Katheter, die aber gleich ordentlich.
14 Röhrchen für alle möglichen und unmöglichen Untersuchungen.
Gleich danach in ein Zimmer auf der Station 3B, umziehen ins neckische OP-Gewand und kurz warten. Die Prognose von Ärztin und Krankenschwester, dass Philipp bald dran kommt, und in ca. 1,5 bis 2 Stunden wieder nach Hause gehen kann. Wir freuen uns.
Dann aber die ernüchternde Meldung, dass die Blutsenkung nicht passt. Das kann an dem Blut von Katheter liegen, also Venflon setzten - iiiihhhh nach 11 Monaten wieder eine Nadel - und nocheinmal 1 Stunde warten. Nix mit schnell wieder nach HAuse.
Es haben sich aber alle bemüht damit die zusätzliche nüchterne Wartezeit nicht all zu lang wird. Dankeschön, an das Team, von Ärztin bis Labor. :-)
Um 10:30 Uhr dann endlich die Freigabe, Blutsenkung passt, ab in den OP.
Nach ca 45 Minuten war Philipp wieder im Zimmer, hat noch ein bisschen gedöst. Die "richtige" Narkose war ihm viel angenehmer, als die sonst üblichen Kurz-Sedierungen. Auch hat er sich viel schneller erholt. Bereits um 12:30 war er wieder voll fit, aber bevor er heimgehen durfte musste er noch einige Körperfunktionen unter Beweis stellen.
Also zuerst ein bisschen Trinken, ohne brechen - eh klar, dann ein bisschen essen - auch ohne brechen, dann noch pinkeln. Erst danach kam noch ein Arzt zur Abschlusskontrolle und dann endlich um ca. 14:30 Uhr raus aus dem Spital.
Jetzt am Abend ein bisschen Ziehen und ein bisschen Wundschmerz, aber keine Katheterpommeln mehr die aus der Brust hängen. Nur noch ein Pflaster und in 1 Woche wieder ganz normal duschen und baden. Nach fast 11 Monaten fast unvorstellbar.
Dabei haben wir heute erfahren, dass so ein Katheter zwar lange hält, aber oft nach einigen Monaten Probleme macht, oder sich etwas entzündet. Es ist nicht ungewöhnlich, dass er während einer Therapie 1 oder 2 Mal erneuert werden muss.
Puhh da haben wir aber Glück gehabt, Philipp hatte ihn seit Anfang April 2008 ohne Probleme.
Soweit zum medizinisch gesundheitlichen, alles klar. Am 10. März - also zufällig auf den Tag genau 12 Monate nach Diagnose - folgen die üblichen Tag 180 Untersuchungen. Wir erwarten einen Tag voller Action im Spital, vom EEG, zum EKG, übers Herzecho, zum MRD, usw.. wir lassen uns überaschen.
Bereits seit Mitte Jänner versucht Philipp regelmäßig und sehr intensiv zur Schule zu gehen. Mit den Semesterferien hat sich der Heimunterricht auf nahezu Null reduziert.
Es macht ihm Spass und geht ihm im "normalen" Schulalltag auch gut. Der Kontakt zur Klassengemeinschaft ist ja nie wirklich abgerissen, daher gab es auch keine Proleme mit der Wiederintegration.
Allerdings belastet ihm der Schularbeitsstress. Philipp ist fachlich gut, trotzdem bekommt er immer einen Tag vor einer Schularbeit so arge Bauschmerzen verbunden mit Durchfall, dass jede Aktivität unmöglich wird. Obwohl wir alle inkl. Philipp versuchen den Druck rauszunehmen, spielt der Kopf oder der Körper nicht so richtig mit. Wie wir heute erfahren haben, ist das gar nicht so ungewöhnlich nach einem solchen Therapiejahr. Wir werden also einen Gang zurückschalten, vielleicht doch noch einen Wochentag mit Heimunterricht einlegen und den Ehrgeiz von uns allen ein bisschen bremsen.
Na ja und dann ist es ja nur noch 1 Monat bis zur Familienreha auf der Katharinenhöhe. Die Vorfreude steigt mit jedem TAg. Das liegt wahrscheinlich auch daran, dass unsere Batterien leer sind und wir zunehmend nach Erholung suchen.
Auch bei uns Eltern sind die Reserven aufgebraucht und die Energie verbraucht.
Es ist zwar schon ein langer Tagebucheintrag aber es gibt noch etwas wichtiges zu berichten. Der Februar ist bei uns der Monat der Geburtstage. Zuerst hat Marie-Therese ihren dreizehnten Geburtstag gefeiert, dann war Mama drann, sie kann das Alter jetzt drehen und wenden wie sie will, die Ziffern ergeben immer die selbe Zahl. Mehr sei nicht verraten.
Und diese Woche Dienstag hatte Philipp seinen 15ten. Das grausliche 14. Lebensjahr ist vorrüber. Philipp hat aber selbst festgestellt, dass es eigentlich schnell vergangen ist. Wir hatten gerade erst die Megageburtstagsparty im Februar 2008 und schon wieder ist ein Jahr um. Diesmal sind wir aber alle froh, dass es um ist.
So jetzt hab ich aber genug geschrieben,
bis zum nächsten Mal.
Alles Liebe
Markus
Sonntag, 18. Januar 2009
Tag ca. 138 :-)))))) Sonntag 18.1.2009
Wie schnell die Zeit vergeht,
und es geht bergauf. :-)
Was geschah im letzten Monat?
Am Tag 100 (Mitte Dezember) waren wir noch recht optimistisch, auch die Blutwerte waren bis dahin ganz o.k.
Von den spezifischen T-Zellen- das ist ein kleiner spezieller Teil der weißen Blutkörperchen - waren Mitte Dezember bereits 70% neue (Spender-)Zellen. Sie steigen nur langsam, eigentlich sehr langsam, aber sie steigen. Gut Ding braucht eben Weile.
Am Tag 100 standen viele Untersuchungen am Programm. EEK, EKG, Herzecho usw beim Höhrtest hat die Ärtzin gemeint, Philipp hört so gut, dass er sogar das Gras wachsen hört (ein bisschen makaber - aber so ist das Spiatlsleben eben)
Philipp geht es täglich besser, die bewilligten Freiheiten hängen aber sehr von der jeweils untersuchenden Ärztin ab.
Manche Ärztin ist sehr vorsichtig und erlaubt nur sehr wenige Dinge, beim nächsten Kontrolltermin im Spital mit einer anderen Ärztin werden mit den selben Blutwerten viel mehr Dinge erlaubt.
Mitte Dezember heißt es dass wir uns erst im Jänner über´s Schulegehen am Februar unterhalten werden, eine andere Ärztin erlaubt uns aber noch vor Weihnachten zunächst nur 1 Stunde Schule pro Tag und nur stressfrei. Philipp wird es aber bald zu wenig und er steigert selbst auf 2-4 Stunden, 2-3 Mal pro Woche.
Philipp entscheidet oft selber, was er und wir uns trauen und was nicht. So waren wir in den Weihnachtsferien auch wieder einmal im Kino, in der letzten Reihe, damit uns von Hinten niemand anhusten kann und am Nachmittag wenn halt nicht all zu viel los war, im Kino.
Dann kam die Kontrolluntersuchung am 30.12. Wir erfahren die Ergebnisse vom Tag 100 (11.12.2008) und die war nicht ganz so positiv. Die T-Zellen sind auf 62% zurückgefallen. Auch die Leukos die nur sehr langsam steigen und seit der Tanrsplant noch nie über 3000 waren sind jetzt auf 1700 gefallen.
Man bereitet uns auf weitere Maßnahmen vor. Sollten die Zellen weiterfallen, so gäbe es die Möglichkeit Marie-Therese Blut zu entnehmen und nur die weißen Zellen herauszufiltern und Philipp zu geben. Die "neuen" weißen Zellen erkennen die alten Zellen von Philipp als fremd und fressen sie zusammen.
Weil man das aber nicht so fein dosieren kann entsteht dadurch wieder ein GVHD - Spender gegen Empfänger Effekt - der auch andere Organe wie Haut, Darm und Leber angreift. Also wieder Immunblocker und nachher wieder Aufbau usw... Die Sache würde unseren optimistischen Zeitplan um 6 Monate nach hinten schieben.
So waren wir also über Silverster ziemlich nachdenklich und mit uns beschäftigt und haben deshalb auch nichts ins Tagebuch geschrieben.
Am 8. Jänner war eine Mobile Schwester zum Pflasterwechseln und Katheterspülen bei uns zu Hause, und am Freitag 16.1. waren wir wieder zu Kontrolle im Spital und erfahren durchwegs positive Ergebnisse.
Die Ergebnisse und Befunde vom 8.1. sind wieder schwer in Ordnung. Die Spenderzellen sind auf 92% angestiegen - hurraaaa - auch die Leukos sind knapp über 4000, also schon fast normale gesunde Werte.
Alles wieder im Lot, die Freude war groß. Wir hatten ein sehr ausführliches tolles Gespräch mit der Oberärtzin der SZT-Nachsorgeambulanz und sind wieder guter Dinge.
Viele kleine Details in den komplizierten Blutbildern sind noch nicht ganz auf Normalzustand, aber entsprechen durchaus guten Werten für den Tag 120. Auch die HAut wird langsam wieder ganz normal. Keine zarte Babyhaut mehr an den Händen und Fußsohlen, die Haut bekommt langsam wieder eine gesunde Farbe und wird elastisch und geschmeidig.
Zur Vorsorge wurde Philipp am Freitag auch gleich gegen Grippe geimpft und wir bekommen einen Impfplan für die nächsten 3 Monate. Es müssen alle Grundimpfungen so wie auch bei einem Neugebohrenen nachgeholt werden. Zwar hat er Teile des Immunsystems seiner Schwesetr übernommen, man weiß aber dass das zur Abwehr zu wenig ist. Also bekommt Philipp nun alle 4 Wochen zwei Mehrfachimpfungen. Derzeit darf er nur totgeimpft werden, erst nach 1-2 Jahren kann mit Lebendimpfungen begonnen werden.
Aus heutiger Sicht kommt nun 2 Mal im Abstand von fast 2 Wochen eine mobile Schwester zu uns nach Hause zur Blutabnahme.
Philipp muss erst wieder Ende Februar/Anfang März (Tag 160) zur Kontrolle ins Spital. Da steht wieder eine Knochenmarkspunktion im Protokoll. Wenn sich die Blutwerte weiterhin so gut entwickeln, kommt in diesem Zug auch (endlich) der Venenkatheter raus. Somit könnte Philipp eine Woche später wieder ganz normal duschen und braucht keine lästige Katheterpflege mehr.
Philipp´s Anwesenheitszeiten in der Schule dürfen ab sofort auch erhöht werden. Je nach seinem Befinden wird er selbst entscheiden, was körperlich zu schaffen ist.
Zwar darf er noch noch nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das heißt wir sind wieder gefordert einen neuen Tagesablauf zu organisieren. In der Früh Philipp mit dem Auto zur Schule und auf Abruf zu Mittag oder am NAchmittag wieder abholen.
Also langsam normalisiert sich der Tagesablauf. Verbote sind weiterhin öffentliche Bäder und große Menschenansammlungen, Einschränkungen bleiben weiterhin wegen mancher Speisen. Also immer noch nur Gekochtes, kein Salat, keine Nüsse, keine Salami usw.etc... Die Geschmacksnerven normalisieren sich zunehmend. Philipp berichtet, dass nun fast alle Dinge wieder so schmecken wie er es vorher gewohnt war. Auch hat er zunehmend wieder Gusto und Lust auf´s Kochen. Ein echter Gourmet und Feinspitz eben. :-)
Noch was erfreuliches:
Ende Dezember hat die Gebietskrankenkasse unseren Kuraufenthalt bewilligt.
Wir sind den ganzen April in einer Familiennachsorgeklink im schönen Schwarzwald und hoffen allesamt in den 4 Wochen wieder zu Kräften zu kommen. Nach mittlerweile 11 Monaten sind wir alle ziehmlich ausgelaugt und ausgepowert, das schlägt sich auf´s Gemüt und auf die Stimmung.
Wir brauchen dringend eine Ladestation für Geist, Seele und Körper.
So nun ist es wieder ein längerer Text geworden, aber es geht uns nun auch wieder besser. :-)
Nachdem sich die Dinge nun nicht mehr ganz so schnell verändern, werden wir uns voraussichtlich im Tagebuch erst wieder Im März nach den Tag 160 Untersuchungen vor dem Kuraufenthalt melden.
und es geht bergauf. :-)
Was geschah im letzten Monat?
Am Tag 100 (Mitte Dezember) waren wir noch recht optimistisch, auch die Blutwerte waren bis dahin ganz o.k.
Von den spezifischen T-Zellen- das ist ein kleiner spezieller Teil der weißen Blutkörperchen - waren Mitte Dezember bereits 70% neue (Spender-)Zellen. Sie steigen nur langsam, eigentlich sehr langsam, aber sie steigen. Gut Ding braucht eben Weile.
Am Tag 100 standen viele Untersuchungen am Programm. EEK, EKG, Herzecho usw beim Höhrtest hat die Ärtzin gemeint, Philipp hört so gut, dass er sogar das Gras wachsen hört (ein bisschen makaber - aber so ist das Spiatlsleben eben)
Philipp geht es täglich besser, die bewilligten Freiheiten hängen aber sehr von der jeweils untersuchenden Ärztin ab.
Manche Ärztin ist sehr vorsichtig und erlaubt nur sehr wenige Dinge, beim nächsten Kontrolltermin im Spital mit einer anderen Ärztin werden mit den selben Blutwerten viel mehr Dinge erlaubt.
Mitte Dezember heißt es dass wir uns erst im Jänner über´s Schulegehen am Februar unterhalten werden, eine andere Ärztin erlaubt uns aber noch vor Weihnachten zunächst nur 1 Stunde Schule pro Tag und nur stressfrei. Philipp wird es aber bald zu wenig und er steigert selbst auf 2-4 Stunden, 2-3 Mal pro Woche.
Philipp entscheidet oft selber, was er und wir uns trauen und was nicht. So waren wir in den Weihnachtsferien auch wieder einmal im Kino, in der letzten Reihe, damit uns von Hinten niemand anhusten kann und am Nachmittag wenn halt nicht all zu viel los war, im Kino.
Dann kam die Kontrolluntersuchung am 30.12. Wir erfahren die Ergebnisse vom Tag 100 (11.12.2008) und die war nicht ganz so positiv. Die T-Zellen sind auf 62% zurückgefallen. Auch die Leukos die nur sehr langsam steigen und seit der Tanrsplant noch nie über 3000 waren sind jetzt auf 1700 gefallen.
Man bereitet uns auf weitere Maßnahmen vor. Sollten die Zellen weiterfallen, so gäbe es die Möglichkeit Marie-Therese Blut zu entnehmen und nur die weißen Zellen herauszufiltern und Philipp zu geben. Die "neuen" weißen Zellen erkennen die alten Zellen von Philipp als fremd und fressen sie zusammen.
Weil man das aber nicht so fein dosieren kann entsteht dadurch wieder ein GVHD - Spender gegen Empfänger Effekt - der auch andere Organe wie Haut, Darm und Leber angreift. Also wieder Immunblocker und nachher wieder Aufbau usw... Die Sache würde unseren optimistischen Zeitplan um 6 Monate nach hinten schieben.
So waren wir also über Silverster ziemlich nachdenklich und mit uns beschäftigt und haben deshalb auch nichts ins Tagebuch geschrieben.
Am 8. Jänner war eine Mobile Schwester zum Pflasterwechseln und Katheterspülen bei uns zu Hause, und am Freitag 16.1. waren wir wieder zu Kontrolle im Spital und erfahren durchwegs positive Ergebnisse.
Die Ergebnisse und Befunde vom 8.1. sind wieder schwer in Ordnung. Die Spenderzellen sind auf 92% angestiegen - hurraaaa - auch die Leukos sind knapp über 4000, also schon fast normale gesunde Werte.
Alles wieder im Lot, die Freude war groß. Wir hatten ein sehr ausführliches tolles Gespräch mit der Oberärtzin der SZT-Nachsorgeambulanz und sind wieder guter Dinge.
Viele kleine Details in den komplizierten Blutbildern sind noch nicht ganz auf Normalzustand, aber entsprechen durchaus guten Werten für den Tag 120. Auch die HAut wird langsam wieder ganz normal. Keine zarte Babyhaut mehr an den Händen und Fußsohlen, die Haut bekommt langsam wieder eine gesunde Farbe und wird elastisch und geschmeidig.
Zur Vorsorge wurde Philipp am Freitag auch gleich gegen Grippe geimpft und wir bekommen einen Impfplan für die nächsten 3 Monate. Es müssen alle Grundimpfungen so wie auch bei einem Neugebohrenen nachgeholt werden. Zwar hat er Teile des Immunsystems seiner Schwesetr übernommen, man weiß aber dass das zur Abwehr zu wenig ist. Also bekommt Philipp nun alle 4 Wochen zwei Mehrfachimpfungen. Derzeit darf er nur totgeimpft werden, erst nach 1-2 Jahren kann mit Lebendimpfungen begonnen werden.
Aus heutiger Sicht kommt nun 2 Mal im Abstand von fast 2 Wochen eine mobile Schwester zu uns nach Hause zur Blutabnahme.
Philipp muss erst wieder Ende Februar/Anfang März (Tag 160) zur Kontrolle ins Spital. Da steht wieder eine Knochenmarkspunktion im Protokoll. Wenn sich die Blutwerte weiterhin so gut entwickeln, kommt in diesem Zug auch (endlich) der Venenkatheter raus. Somit könnte Philipp eine Woche später wieder ganz normal duschen und braucht keine lästige Katheterpflege mehr.
Philipp´s Anwesenheitszeiten in der Schule dürfen ab sofort auch erhöht werden. Je nach seinem Befinden wird er selbst entscheiden, was körperlich zu schaffen ist.
Zwar darf er noch noch nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das heißt wir sind wieder gefordert einen neuen Tagesablauf zu organisieren. In der Früh Philipp mit dem Auto zur Schule und auf Abruf zu Mittag oder am NAchmittag wieder abholen.
Also langsam normalisiert sich der Tagesablauf. Verbote sind weiterhin öffentliche Bäder und große Menschenansammlungen, Einschränkungen bleiben weiterhin wegen mancher Speisen. Also immer noch nur Gekochtes, kein Salat, keine Nüsse, keine Salami usw.etc... Die Geschmacksnerven normalisieren sich zunehmend. Philipp berichtet, dass nun fast alle Dinge wieder so schmecken wie er es vorher gewohnt war. Auch hat er zunehmend wieder Gusto und Lust auf´s Kochen. Ein echter Gourmet und Feinspitz eben. :-)
Noch was erfreuliches:
Ende Dezember hat die Gebietskrankenkasse unseren Kuraufenthalt bewilligt.
Wir sind den ganzen April in einer Familiennachsorgeklink im schönen Schwarzwald und hoffen allesamt in den 4 Wochen wieder zu Kräften zu kommen. Nach mittlerweile 11 Monaten sind wir alle ziehmlich ausgelaugt und ausgepowert, das schlägt sich auf´s Gemüt und auf die Stimmung.
Wir brauchen dringend eine Ladestation für Geist, Seele und Körper.
So nun ist es wieder ein längerer Text geworden, aber es geht uns nun auch wieder besser. :-)
Nachdem sich die Dinge nun nicht mehr ganz so schnell verändern, werden wir uns voraussichtlich im Tagebuch erst wieder Im März nach den Tag 160 Untersuchungen vor dem Kuraufenthalt melden.
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