:-) Tag 56

Es geht langsam wieder bergauf

Seit Samstag hat Philipp wieder Ausgang. Tagsüber von ca. 10:00 Uhr bis ca. 21:00 uhr.
Es geht ihm wesentlich besser als in den letzten Wochen mit Ausgang.
Auch beginnt er langsam aber kontiunierlich zu Essen.
War am Freitag noch si gut wie fix, dass er am Dienstag eine Magensonde bekommt, ist diese seit heute wieder kein Thema mehr. Zunächst, solange Philipp kleinweise feste Nahrung zu sich nimmt und diese auch behält.
Das Gewicht fällt kontinuierlich weiter runter.
Deshalb muss er auch bis auf weiteres in der Nacht ins Spital, um zusätzliche Energie in die Venen zu bekommen. Übers Wochenende hat er über 2 Kg verloren.

Am Freitag naht schon der Tag 60. Der Tag der zweiten Knochenmarkspunktion nach der Transplant. Das ist wieder ein großer Meilenstein am Weg der Heilung, mit sehr detaillierten Untersuchchungen.

Wir sind wieder einmal überrascht, wie schnell die Zeit vergeht, in 40 Tagen naht der Tag 100, da könnte - wenn bis dahin alles klappt - der Venenkatheter wieder rauskommen. Und ab dann könnte Philipp auch wieder langsam beginnen am "normalen Leben" Anteil zunehmen.
Der momentane Zustand macht uns allen wieder Mut und gibt Hoffnung. Philipp ist wirklich gut drauf, macht Spässchen und genießt die Zeiten zu Hause.
Der Appetit steigt täglich ein kleines bisschen an, und so nach und nach normalisieren sich die Dinge.

:-((( erstens kommt es anderes, zweitens als man denkt.....

Es war nur ein Kurzbesuch zu Hase.
Aber die eine Nacht zu Hause und einmal zu Hause duschen, hat Philipp genossen.

Am Dienstag Vormittag hat er aber dann mehrmals so heftig brechen müssen, dass er freiwillig zurück ins Spital gekommen ist.

Jetzt wird er wieder über die Venen bewässert und auch mit Nährstoffen versorgt, weil er in den letzten Wochen ziemlich an Gewicht verloren hat.
Die Stimmung ist verständlicherweise sehr getrübt.

Heute Donnerstag war er mit der Rettung bei einem externen Diagnosezentrum zum CT.
Körperlich fühlt er sich zwar schon wieder ein bisschen besser, ist aber immer noch sehr matsch und abgeschlagen.

Derzeit gibt es keinerlei Prognosen wann wieder ans nach HAuse gehen gedacht werden könnte.
Zunächst wäre wichtig, dass Philipp mit dem Essen beginnt, sonst bekommt er kommende Woche eine Magensonde direkt in den Bauch.

:-)) Tag 48, Montag 20.Okt.2008

Es ist geschafft!

Philipp wurde heute ganz offiziell von der Station 1A entlassen. :-)
so richtig, wir können es noch gar nicht ganz begreifen.
Nach genau 9 Wochen darf Philipp heute das erste Mal wieder zu Hause schlafen.

Nachdem es am Dienstag wegen Fieber keinen Ausgang gab, und Philipp wirklich sehr frustriert war, hat man ihn am Mittwoch trotz Fieber Ausgang gewährt. Es geht ihm eben zu HAuse doch besser, auch bemüht er sich zu Hause mehr zu trinken als im Spital. Es wirkt eben positiv auf´s Gemüt und fördert die Heilung wenn man zu HAuse ist - ganz unbewußt.
Kaum zu HAuse angekommen hat er aber eigentlich nur geschlafen, bis er am Abend wieder ins Spital musste.
Am Donnerstag ging es ihm aber zunehemd besser. Er war gut aufgelegt und hat auch ausreichend getrunken. Wir machten uns aber keine allzugroße Hoffnung auf Entlassung, weil wir nun schon mehrmals Enttäuscht worden sind.
Es ging aber jetzt täglich bergauf. Die Blutwerte, die gesamte Verfassung, kurzum spürbar besser.
Da aber wegen dem Fieber vom Dienstag nun ein Antibiotikum verabreicht wurde, stand als nächster möglicher Entlassungetermin der Montag zur Diskussion.

Am Sonntag Abend wollte Philipp absolut nicht mehr ins Spital. Es kostete uns einiges an Überredungskünsten.

Am Montag Vormittag dann die freudige Mitteilung der Entlassung. Alle diensthabenden Schwestern und Ärzte haben sich verabschiedet. Es war aufregend, alles einzupacken und nichts zu vergessen. Es sammelt sich einiges an innerhalb von 2,5 Monaten.

Philipp war so aufgeregt, dass er noch im Spital zu brechen begonnen hat.
Auch auf der Heimfahrt hat er sich mehrmals übergeben. Das kannten wir nun schon seit über einer Woche nicht mehr.
Zwar ist er heute sehr schlapp und müde, der Kreislauf mag heute nicht ganz so richtig, am Abend steigt auch die Temperatur knapp unter die Fiebergrenze.
Aber wir sind allesamt überglücklich.

Philipp genießt nach 9 Wochen die erste Nacht zu Hause. Er kann vor Aufregung fast nicht einschlafen, obwohl er sehr müde und schwindlig ist. Am Weg vom Wohnzimmer auf´s Klo wird ihm manchmal schwarz vor den Augen. Er muss wegen Überanstrengung kurz rasten. Glaubt jetzt nicht, wir wohnen in einem riesigen Loft, es ist nur eine 90m² Wohnung, die Philipp an seine körperlichen Grenzen bringt.

Jetzt heißt es trainieren und üben, viel frische Luft und langsame Bewegungssteigerung. Und nicht vergessen mindestens 2,5 Liter trinken. Heute schaffte er nur knapp die Hälfte.

Am Mittwoch gibt es einen Kontrolltermin in der SZT-Ambulanz. Zunächst noch 2x die Woche, aber hoffentlich bald nur mehr 1x pro Woche ein kurzer Besuch im Spital. Wir können es kaum erwarten.

:-(( Dienstag 14.10.2008

Es bleibt unplanbar

Das Wochenende war super. Philipp hat die Zeit zu HAuse genossen, und die Trinkmenge täglich gesteigert.
Am Sonntag war die magische 2 Litergrenze erreicht. ;-))

Am Abend beim Einchecken im Spital gab es dann wieder die Hoffnung, dass er wenn er am Montag auch so viel Trinkt dann ab Dienstag zu HAuse schlafen darf.

Die Vorfreude war groß, aber wie ihr euch schon denken könnt kam es natürlich anders.

Am Monatag Nachmittag hat Philipp plötzlich nach einem Übelkeitsanfall weit über 38° Fieber. Also schon früher als geplant zurück ins Spital. Am Abend war das Fieber aber wieder weg.
Es bleibt die Hoffnung auf Entlassung am Dienstag.

Aber auch am Dienstag kommt es wieder anders.
Philipp hat bereits in der Früh Fieber und darf daher heute gar nicht raus.
Also kein Ausgang und die Entlassung rückt auch wieder auserhalb der schon so greifbar gewesenen Nähe.

Philipp ist verzweifelt und mag nun endlich gesund sein und wieder zu hause schlafen. Ich kann es echt verstehen, seit über 8 Wochen schläft er nur im Spital, hatte zwar die letzten 10 Tage tagsüber "Ausgang" aber es kostet eine enorme Überwindung am Abend wieder (freiwillig) ins Spital zu gehen. Und zunächst ist auch der Ausgang tagsüber gestrichen.

Wir üben uns in Geduld, und versuchen möglichst wenig vorraus zu planen, weil es ja eh täglich anders kommt. :-(

Tag 37, Donnerstag 9.10.2008

Erstes kommt es anders, zweites als man denkt.
Aber zuerst die Erlebnisse dieser Woche der Reihe nach.

Das vergangene Wochenende haben wir alle genossen. Wir haben Philipp um 10:00 Uhr am Vormittag abgeholt, und er musste erst wieder um 20:00 Uhr im Spital sein.
Es war supertoll. Wir haben Kartengespielt, sind einfach gemütlich herumgelungert und haben den Tag genossen. Philipp braucht zu Mittag 2-3 Stunden für seinen Schönheitsschlaf. Die restliche Zeit ist er fit und lustig drauf.
Am Sonntag erfahren wir das diese Ausgangssituation auch die ganze Woche über so sein wird. ;-)
Die ersten Tage ist Philipp am Abend aber froh wieder ins Spital zu kommen. Da er tagsüber ohne Infusionen zu wenig Flüssigkeit zu sich nimmt, spürt er den Flüssigkeitsmangel am Abend.
Ab Dienstag mag er aber verständlicherweise am Abend gar nicht mehr ins Spital.


Da durch die Ganzkörperbestrahlung aber mehrere innere Organe geschädigt wurden, muss zur Regeneration des Körpers und vor allem der in Mittleidenschaft gezogenen Nieren ordentlich gespült werden. Daher sollte Philipp mindestens 2 Liter pro Tag trinken.
Klingt nicht viel, ist aber sehr beschwehrlich, wenn man absolut keinen Appetit hat und auch die Geschmacknerven ganz durcheinander sind. Die Speichelproduktion klappt auch noch nicht so richtig. Alles schmeckt irgendwie anders, manches grauslich, manches ganz anders als man es in Errinnerung hat, manches brennt im Mund, vieles schmeckt nach gar nichts.


Am Mittwoch hatten wir ein Abschluss-(Entlassungs-)Gespräch mit dem ärtzlichen Team. Wenn Philipp bis zum Freitag mindestens 2 Liter trinkt, dann darf er auch zu HAuse schlafen, das heißt Enlassung. :-))
Große Ziele, denn Philipp schafft gerade einmal einen knappen Liter, und davon bricht er einen Teil wieder raus, der eigentlich nicht dazugezählt werden darf.

Das Gespräch ist aber durchwegs sehr positiv. Es sind alle neuen Stammzellen angewachsen, und entwickeln sich sehr gut.
Die "neue" Blutproduktion funktioniert sehr gut. Von seinem gesamten Blutanteil sind in 2100 neuen Zellen nur noch 50 seiner alten Blutzellen vorhanden. Das ist wirklich super und glit international als sehr erfolgreich.
Zusätzlich werden, nur in Wien, auch noch mit einer ganz spezifischen Messung genau diese 50 weißen Blutzellen mit den gleichen Typen an weißen neuen Blutzellen gegenübergestellt. Das ist jetzt an den verschiedenen Chromosomen erkennbar. Bei dieser speziellen Messung sind noch 70% alte Zellen, die wollen die Ärtze jetzt auch noch ausrotten um wirklich auf Nummer sicher zu gehen. Der Immunblocker wird reduziert, um die neunen Zellen nicht zusehr zu dämpfen und aggresiver zu sein. Dadurch könnte aber ein stärkerer GvHD entstehen.

Am Mittwoch sind wir wegen Lehrerin, Physio und dem Arztgespröch erst um 15:00 Uhr nach Hause, durften aber dafür bis 21:00 Uhr bleiben.
Philipp war aber sehr erschöpft und hat den Großteil der Ausgangszeit zu Hause verschlafen.

Obwohl er von zu Hause mit dem Lift direkt vor der Wohnungstüre in die Garage zum Auto fährt, und nach 15 Minuten Fahrzeit wenige Schritte ins Spital hat, ist er meistens vom Transport so erschöpft, dass er sich übergeben muss.

Am Mittwoch Abend ist er zu Hause schon ganz schlapp, auch steigt ein wenig die Körpertemperatur knapp über 38.

Am Donnerstag schläft er im Spital länger, sodass die Lehrerin erst später zu ihm kann. Vor dem Ausgang muss er noch zum Herzecho und EKG weil man wegen der großen Schlappheit möglicherweise irgendetwas am Herzen vermutet und sicherstellen möchte, dass alles o.k. ist.

Am Vormittag zeigt sich dann der wahre Grund für die Abgeschlagenheit, er hat Durchfall. Das könnte nun GvHD sein, oder ein Virus, oder etwas anderes weil er die letzten Tage gegen die Darmträgheit viel Darmbeschleunigendes Zeug schlucken musste. Allerdings würde das Fieber eher auf einen Virus deuten, aber weil der Immunblocker reduziert wurde (um die 70% alten Leukos auszurotten), könnte es auch GvHD sein.

Also heute kein Ausgang, zurück ins Bett und an die Infusion zum Bewässern angedockt.
Und so wie es aussieht auch am Freitag noch kein Heimschläfer.

Die erfreuliche Nachricht zum Tag ist aber, dass bei der nächsten spezifischen Messung am vergangenen Montag nur mehr 40% alte Leukos vorhanden waren. Die Tendenz passt. ;-)
Auch die heutige Herzuntersuchung ergab ein unaffälliges Ergebnis.

Am Donnerstag Abend war Philipp auch wieder deutlich besser gelaunt als noch zu Mittag. Er hatte keine Bauchschmerzen mehr und fühlte sich wieder besser. Am Abend hat er sogar mit großen Appetit ein kleines Stück Fisch und zwei Petersillkartoffel verdrückt. Sehr stark gewürzt mit frischen Kräutern und fast schon versalzen, aber ihm hat es gut geschmeckt.

Hoffentlich geht es nun wieder einen kleinen Schritt vorwärts und es kommt jetzt nichts mehr dazwischen, dann geht es Anfang kommender Woche für längere Zeit nach Hause.
Zunächst sind 1x wöchentliche Kontrollen in der Ambulanz vorgesehen.
Am Tag 60 wieder eine Knochenmarkspunktion und dann wahrscheinlich nur mehr alle 2 Wochen zur Kontrolle.
Und am Tag 100 gibt es dann die vorläufig letzte Knochenmarkspunktion und wenn bis dahin alles passt kommt in dem Zuge auch der Venenkatheter wieder raus. Das wäre irgendwann Mitte Dezember, also zu Weihnachten zu Hause ohne lästiges Schläuchelwerk an der Brust. ;-) Das sind doch schöne Ziele, oder? Und planmäßig könnte Philipp dann auch ab dieser Zeit wieder beginnen ein "normales" Leben in der Gesellschaft zu führen, wieder in die Schule gehen, wieder ganz normal ins Kino gehen oder in irgendein Restaurant. Bis er aber wieder so richtig voll fit ist, alles Essen kann und darf wird es aber noch 6-12 Monate dauern.

:-)))))))) Tag 31: Freitag 3.10.08

Hurraaaaa, es geht nach Hause
Philipp bekommt morgen und am Sonntag Ausgang.
Die Dinge ändern sich eben schnell hier im Spiatal, und heute ist positve Seite drann. Wir freuen und riesig.

Samstag und Sonntag Vormittag nach Hause und erst um 20:00 uhr nur zum Schlafen wieder ins Spital.

Der Schnupfen wird langsam besser, die Leukos steigen wieder und jetzt (18:00 Uhr) bekommt er gerade noch ein Erykonzentrat damit er für den morgigen Ausgang fit ist.

Wir, Eltern haben jetzt eine Grundschulung bekommen, wie uns was wir zu HAuse beachten müssen. Philipp kennt ohnehin die wesentlichen Hygienevorschriften und Maßnahmen am Besten.

Leute, es ist ein großer Schritt. Wir sind ein wenig aufgeregt. Aber das Team im St. Anna gibt uns die notwendige Sicherheit. Philipp ist zwar immer noch Immunsupremiert aber soweit stabil, und es soll ein Ausgang zum Genießen sein. Also cool bleiben, und sich keine großen Sogen machen.
Jetzt darf sich sein Immunsystem wieder an die Familie gewöhnen, ganz ohne Masken, wir werden uns gar nicht mehr erkennen.

Schritt für Schritt geht Philipp wieder in Richtung "normales Leben". :-))))

:-I Tag 29 Mittwoch 1.10.2008

Die Dinge bleiben in Bewegung.

Im Zuge der Narkose für die Punktion wurde Philipp auch wieder eine Magensonde gesetzt, weil er zu wenig trinkt und isst.
Aber bereits in der Aufwachphase hat er sie wieder rausgesp...

Hat man uns am Dienstag noch vorsichtig in Aussicht gestellt, dass Philipp vielleicht zum Wochenende nach HAuse gehen darf, so hat sich die Situation heute wieder verändert.

Er hat jetzt einen Schnupfen. Noch nicht ganz arg, aber doch. Somit wäre die Sonde jetzt hinderlich. Weil er aber noch viel zu wenig trinkt und auch täglich an Gewicht verliert muss er weiterhin über die Venen bewässert werden.

Jetzt darf sich der Schnupfen nicht ausbreiten, sonst gibts Antibiotika, und erst bis die Nase nicht mehr rinnt, kann die Sonde gesetzt werden und der Magen/Darmtrakt wieder so richtig aktiviert werden. Derzeit steht die Sache etwas.

Weil die ganzen Leukos jetzt für den Virus gebraucht werden, kommt das Blutbild wieder ein bisschen durcheinander. Leukos und HB fallen, Philipp ist müde und abgeschlagen, sollte sich aber bewegen, weil er jetzt täglich Gewicht verliert und somit auch Muskelmasse. Dazu hat er aber gar keine Lust.

Also wir hoffen, dass er sich bis zum Wochenede erholt,dann gibt es vielleicht ein paar Stunden Ausgang.
Mit der Entlassung rechnen wir aus heutiger Sicht erst Ende kommender Woche.