Tag ca. 138 :-)))))) Sonntag 18.1.2009

Wie schnell die Zeit vergeht,
und es geht bergauf. :-)

Was geschah im letzten Monat?

Am Tag 100 (Mitte Dezember) waren wir noch recht optimistisch, auch die Blutwerte waren bis dahin ganz o.k.
Von den spezifischen T-Zellen- das ist ein kleiner spezieller Teil der weißen Blutkörperchen - waren Mitte Dezember bereits 70% neue (Spender-)Zellen. Sie steigen nur langsam, eigentlich sehr langsam, aber sie steigen. Gut Ding braucht eben Weile.

Am Tag 100 standen viele Untersuchungen am Programm. EEK, EKG, Herzecho usw beim Höhrtest hat die Ärtzin gemeint, Philipp hört so gut, dass er sogar das Gras wachsen hört (ein bisschen makaber - aber so ist das Spiatlsleben eben)

Philipp geht es täglich besser, die bewilligten Freiheiten hängen aber sehr von der jeweils untersuchenden Ärztin ab.
Manche Ärztin ist sehr vorsichtig und erlaubt nur sehr wenige Dinge, beim nächsten Kontrolltermin im Spital mit einer anderen Ärztin werden mit den selben Blutwerten viel mehr Dinge erlaubt.
Mitte Dezember heißt es dass wir uns erst im Jänner über´s Schulegehen am Februar unterhalten werden, eine andere Ärztin erlaubt uns aber noch vor Weihnachten zunächst nur 1 Stunde Schule pro Tag und nur stressfrei. Philipp wird es aber bald zu wenig und er steigert selbst auf 2-4 Stunden, 2-3 Mal pro Woche.
Philipp entscheidet oft selber, was er und wir uns trauen und was nicht. So waren wir in den Weihnachtsferien auch wieder einmal im Kino, in der letzten Reihe, damit uns von Hinten niemand anhusten kann und am Nachmittag wenn halt nicht all zu viel los war, im Kino.

Dann kam die Kontrolluntersuchung am 30.12. Wir erfahren die Ergebnisse vom Tag 100 (11.12.2008) und die war nicht ganz so positiv. Die T-Zellen sind auf 62% zurückgefallen. Auch die Leukos die nur sehr langsam steigen und seit der Tanrsplant noch nie über 3000 waren sind jetzt auf 1700 gefallen.

Man bereitet uns auf weitere Maßnahmen vor. Sollten die Zellen weiterfallen, so gäbe es die Möglichkeit Marie-Therese Blut zu entnehmen und nur die weißen Zellen herauszufiltern und Philipp zu geben. Die "neuen" weißen Zellen erkennen die alten Zellen von Philipp als fremd und fressen sie zusammen.
Weil man das aber nicht so fein dosieren kann entsteht dadurch wieder ein GVHD - Spender gegen Empfänger Effekt - der auch andere Organe wie Haut, Darm und Leber angreift. Also wieder Immunblocker und nachher wieder Aufbau usw... Die Sache würde unseren optimistischen Zeitplan um 6 Monate nach hinten schieben.

So waren wir also über Silverster ziemlich nachdenklich und mit uns beschäftigt und haben deshalb auch nichts ins Tagebuch geschrieben.

Am 8. Jänner war eine Mobile Schwester zum Pflasterwechseln und Katheterspülen bei uns zu Hause, und am Freitag 16.1. waren wir wieder zu Kontrolle im Spital und erfahren durchwegs positive Ergebnisse.
Die Ergebnisse und Befunde vom 8.1. sind wieder schwer in Ordnung. Die Spenderzellen sind auf 92% angestiegen - hurraaaa - auch die Leukos sind knapp über 4000, also schon fast normale gesunde Werte.

Alles wieder im Lot, die Freude war groß. Wir hatten ein sehr ausführliches tolles Gespräch mit der Oberärtzin der SZT-Nachsorgeambulanz und sind wieder guter Dinge.
Viele kleine Details in den komplizierten Blutbildern sind noch nicht ganz auf Normalzustand, aber entsprechen durchaus guten Werten für den Tag 120. Auch die HAut wird langsam wieder ganz normal. Keine zarte Babyhaut mehr an den Händen und Fußsohlen, die Haut bekommt langsam wieder eine gesunde Farbe und wird elastisch und geschmeidig.

Zur Vorsorge wurde Philipp am Freitag auch gleich gegen Grippe geimpft und wir bekommen einen Impfplan für die nächsten 3 Monate. Es müssen alle Grundimpfungen so wie auch bei einem Neugebohrenen nachgeholt werden. Zwar hat er Teile des Immunsystems seiner Schwesetr übernommen, man weiß aber dass das zur Abwehr zu wenig ist. Also bekommt Philipp nun alle 4 Wochen zwei Mehrfachimpfungen. Derzeit darf er nur totgeimpft werden, erst nach 1-2 Jahren kann mit Lebendimpfungen begonnen werden.

Aus heutiger Sicht kommt nun 2 Mal im Abstand von fast 2 Wochen eine mobile Schwester zu uns nach Hause zur Blutabnahme.
Philipp muss erst wieder Ende Februar/Anfang März (Tag 160) zur Kontrolle ins Spital. Da steht wieder eine Knochenmarkspunktion im Protokoll. Wenn sich die Blutwerte weiterhin so gut entwickeln, kommt in diesem Zug auch (endlich) der Venenkatheter raus. Somit könnte Philipp eine Woche später wieder ganz normal duschen und braucht keine lästige Katheterpflege mehr.

Philipp´s Anwesenheitszeiten in der Schule dürfen ab sofort auch erhöht werden. Je nach seinem Befinden wird er selbst entscheiden, was körperlich zu schaffen ist.

Zwar darf er noch noch nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das heißt wir sind wieder gefordert einen neuen Tagesablauf zu organisieren. In der Früh Philipp mit dem Auto zur Schule und auf Abruf zu Mittag oder am NAchmittag wieder abholen.

Also langsam normalisiert sich der Tagesablauf. Verbote sind weiterhin öffentliche Bäder und große Menschenansammlungen, Einschränkungen bleiben weiterhin wegen mancher Speisen. Also immer noch nur Gekochtes, kein Salat, keine Nüsse, keine Salami usw.etc... Die Geschmacksnerven normalisieren sich zunehmend. Philipp berichtet, dass nun fast alle Dinge wieder so schmecken wie er es vorher gewohnt war. Auch hat er zunehmend wieder Gusto und Lust auf´s Kochen. Ein echter Gourmet und Feinspitz eben. :-)


Noch was erfreuliches:
Ende Dezember hat die Gebietskrankenkasse unseren Kuraufenthalt bewilligt.
Wir sind den ganzen April in einer Familiennachsorgeklink im schönen Schwarzwald und hoffen allesamt in den 4 Wochen wieder zu Kräften zu kommen. Nach mittlerweile 11 Monaten sind wir alle ziehmlich ausgelaugt und ausgepowert, das schlägt sich auf´s Gemüt und auf die Stimmung.
Wir brauchen dringend eine Ladestation für Geist, Seele und Körper.



So nun ist es wieder ein längerer Text geworden, aber es geht uns nun auch wieder besser. :-)
Nachdem sich die Dinge nun nicht mehr ganz so schnell verändern, werden wir uns voraussichtlich im Tagebuch erst wieder Im März nach den Tag 160 Untersuchungen vor dem Kuraufenthalt melden.