Donnerstag, 26. Juni 2008

:-) Do 26.Juni 2008

Adios, erhohlsame Zeit, wir sind wieder im Krankenhaus.

Ja es waren wunderbare Wochen, vor allem die letzten beiden.
Philipp hatte eigentlich keine schmerzhaften Nebenwirkungen, die positiven Blutwerte gaben uns viel Handlungsfreiraum. Wir waren viel im Freien unterwegs, Philipp konnte sich sogar mit seiner Klassengemeinschaft im schattigen Garten einer Pizzeria treffen und hat es sehr genossen.
Am Kopf wächst schon wieder ein leichter Haarflaum, die Muskeln sind wieder kräftig und auch sonst hat der Körper wieder normale Proportionen angenommen.

Nun ja, und jetzt gehts wieder los, und zwar so richtig. Heute, Donnerstag Abend mussten wir ins Spital zum Vorbewässern, ab morgen Freitag beginnt wieder die Chemo. Zu Beginn gibts eine Lumbalpunktion, und dann kommen wieder verschiedene Zytostatika in verschiedenen Abständen in die Venen.
Laut Plan gehts am kommenden Mittwoch für 2 Wochen nach Hause, und dann folgt die Woche mit dem stärksten Chemoblock.
Wenn alles planmäßig klappt geht es Mitte August in Richtung Transplant, je früher umso früher ist Philipp wieder heraussen.

Mittwoch, 11. Juni 2008

:-)) Mittwoch 11.6.08

Wie schnell die Zeit vergeht, heute genau vor 3 Monaten, am 11. März hat die Therapie begonnen.
Wir haben in diesen 3 Monaten viel erlebt und sehr viel dazugelernt, waren manchmal lustig, waren manchmal traurig und oft sehr nachdenklich, wir haben mit Philipps Schmerzen mitgefühlt und freuen uns über die derzeit nahezu schmerzfreie Phase.

Seit Montag geht die Therapie endlich wieder weiter.
Dienstag und Mittwoch hat die Hausärztin bei uns zu HAuse das Alexan verabreichen dürfen und wir mussten nicht ins Spital.
Morgen zum letzten Alexan müssen wir wieder rein, da gibt es dann auch wieder ein Blutbild.
Philipp ist weiterhin gut drauf und frohen Mutes. Zwar wird er langsam wieder faul und träge aber hat immer noch genug Energie für lustige Witze und jede Menge Spässchen.
Wir lachen viel und freuen uns auf die kommenden 2 Wochen Therapiepause.
Sonst gibt es derzeit weder medizinische noch sonstige News.

Doch noch was: Gestern hat Philipp die Matheschularbeit geschrieben. Diese geht am Freitag im versiegelten Kuvert in die Schule. Wenn die Blutwerte am Donnerstag passen, dann darf Philipp vielleicht mit Mundschutz auch wieder mitkommen. Also Daumendrücken ist wieder angesagt. ;-))

Sonntag, 8. Juni 2008

:-)) Sonntag 08.06.08

Hurra es geht Philipp wieder supergut.

Erstmals seit langen, geht es ihm so richtig gut.

Am Freitag beim Heimgehen vom Spital hatte er ziemlich arge Schmerzen in den Beinen, so wie ein Muskelkater, nur viel ärger.

Am Samstag hat er viel geschlafen, aber heute ist er topfit.

Eigentlich keine Schmerzen, und keine gravierenden Beeinträchtigungen.
Philipp ist lustig drauf, springt und hüpfte heute herum, neckt seine Schwester und uns, macht ständig lustige Witze und zerkugelt sich dann über sich selbst. Ich kann mich gar nicht errinnern, wann er das letzte Mal so "hyper"aktiv war. Voll schön!

Die Essgewohnheiten "normalisieren" sich, also kein übermäßiger Hunger, aber zumindest etwas Appetit. Der große Vorteil, erstmals seit fast 2 Monaten kann er wieder am Bauch liegen und schlafen. Das war im April nach der OP des Venenkatheters nicht möglich, dann wegen dem dicken Cortisonbauch auch unmöglich, aber seit diesem Wochenende kann er erstmals schmerzfrei am Bauch liegen.

Einzig die Sache mit den Trinken macht ein bisschen Sorgen. Heute waren es nur 1,5 Liter.
Morgen, Montag, gehts in Spital und so wie er sich fühlt geht jetzt endlich nach über einer Woche Verzögerung die Therapie weiter. Sicherheitshalber werden wir auch eine Infusion verlangen, zur Bewässerung, weil das Trinken wird immer weniger.

Es kommen jetzt 4 Tage mit Alexan, da wird wahrscheinlich der Appetit wieder ganz verschwinden, aber es folgen ja dann 2 Wochen Therapiepause zur Erholung.

Donnerstag, 5. Juni 2008

:-) Do 5.6.2008

Es geht wieder bergauf

Seit Mittwoch Abend wurde Philipp bewässert, insgesamt sind fast 5 Liter innerhalb von 24 Stunden in ihm reingeflossen.
Und es wirkt. Die Kopfschmerzen sind weg, die Übelkeit auch.
Dafür ist durch die "VErdünnung" der HB wert abgestürzt. Aufmerksame Leser wissen, dass bei niedrigen HB (Hämoglubin) die Müdigkeit zuschlägt. Philipp hat daher auch den Halben Tag verschlafen.
Alles eine ganz normale Reaktion im Zuge dieser Therapiephase, kein Grund zur Beunruhigung, sagen die Ärzte und Schwerstern. Ein bisschen beunruhigen tut es schon, aber am Nachmittag ging es Philipp schon wieder einigermaßen gut. Das bestellte Erykonzentrat hat lange auf sich warten lassen und kam erst gegen 20:30 Uhr. Gleich nach der Kreuzprobe wurde es über das Bypasssystem angeschlossen und jetzt sind 2 Sackerln mit roten Blutkörperchen (das sind die Guten) 3 Stunden lang reingeflossen.
Die Wirkung werden morgen feststellen, jedenfalls, so wäre der Plan, gehen wir am Freitag wieder nach Hause.
Wegen der Leberwerte bleibt die Therapie noch bis Montag ausgesetzt. Also ein Wochenende zum erholen.

Bevor wir nach Hause gehen kommt noch der EDV Lehrer und wenn alles klappt dann absolviert Philipp morgen seine erste Teilprüfung zum ECDL Computerführerschein. Vorher kommt aber auch noch seine Privatlehrerin für die schulischen Sachen, also volles Programm, da können die neuen Erys zeigen was sie drauf haben und gleich volle Leistung geben. ;-))

:-I Do 5.Juni 2008

Wir sind wieder im Spital und das kam so:

Philipp hat seit 1 Woche nur mehr wenig Hunger bemüht sich zwar viel zu trinken, aber so nach und nach wird es weniger. Durch den hohen Leberwert versucht der Körper aber irgendie das "Gift" aus dem Körper zu bingen.
Philipp ist seit Dienstag richtig übel, das bisschen was er trinkt speibt er gleich wieder raus.
AM Mittwoch in der Tagesklink haben die Leberwerte immer noch nicht gepasst, sind aber bereits deutlich runtergegangen. Also wieder keine Chemo, wieder nach Hause, vielleicht geht die Therapie am Freitag weiter.
Am Nachmittag kam aber zur Übelkeit und zu den argen Kopfschmerzen auch noch Fieber dazu. Also um 19:00 zusammengapackt und ab ins Spital.
Dort war das Fieber natürlich wieder weg, eh klar. Aber die Kopfschmerzen und die Übelkeit sind nicht von alleine verschwunden.
Kurze Visite der Ärztin, am Tropf gehängt zur Bewässerung und ein Medikament gegen Übelkeit.

Heute Donerstag geht es schon wieder besser.
An sich ist das eine normale Reaktion auf das Alexan nach dem vielen Cortison, sagen die Krankenschwestern. Den Kindern ist übel, sie trinken zu wenig, etc.. Eigentlich hat man uns eh schon erwartet, weil es wäre ungewähnlich diesen 6 wöchigen Chemoblock ganz ohne stationären Aufenthalt durchzuziehen.

Also Fieber bleibt unten, somit kein Antibiotikum, noch etwas nachbewässern, Philipp war nach Aussage der Schwestern völlig ausgetrocknet. Obwohl man das von aussen gar nicht sieht, aber der Körper spürt es.

Wir warten auf die Visite zu Mittag, vielleicht erfahren wir, wann wir wieder nach Hause dürfen. Es fehlt immer noch der letzte Alexanblock, 4 Tage je eine Ampulle in die Venen. Wenn aber die Wirkung jetzt schon so deutlich spürbar ist, kommen wir wahrscheinlich in spätestens 1 Woche nocheinmal zum Bewässern ins Spital, vorrausgesetzt wir dürfen dazwischen überhaupt nach Hause, möglicherweise bleiben wir gleich da.

Sonntag, 1. Juni 2008

;-) So 1.6.2008

So,
die Würfel sind gefallen, oder besser gesagt:
Philipp hat sich entschieden.

Für die Entscheidungsfindung waren aber viele zusätzliche Infos notwendig. Am Donnerstag waren wir (ohne Philipp) bei der langen Nacht der Krebsforschung, haben viel gefragt und viel dazugelernt.
Auch haben wir einige Studien im Internet gefunden, aus welchen hervorgeht, dass die Wahrscheinlichkeit nach einer Transplant dauerhaft geheilt zu sein gegenüber nur Chemotherapie verdoppelt. Also bei nur Chemo überleben 4 von 10 Kindern, mit Transplant sind es 8 von 10 Kindern.

Also im Bauch war es eigentlich eh schon länger klar, aber der Kopf musste noch befriedigt werden. Natürlich sind immer noch viele Fragen offen, aber die werden sich im Laufe des Weges schon alle erklären.

Der neue vorsichtige Terminplan sieht jetzt so aus:
Weil der Leberwert am Freitag auf 575 GPT gestiegen ist (Normal ist zwischen 0 und 30) wurde die Therapie übers Wochenende ausgesetzt. Wahrscheinlich geht es am Montag
weiter. Es folgen 4 Tage mit ambulanten Kurzbesuchen und dann 2 Wochen Therapiepause. Das wäre dann der 19. Juni.
Dann kommt wieder ein Intensivblock für eine Woche im Spital, kann sein, dass der am Fr. 20.6. beginnt oder erst am Mo 23.6. was wahrscheinlicher ist.
Die darauffolgende Regenerationsphase beträgt planmäßig 2 Wochen, realistischer Weise 3 Wochen. Also insgesamt rund 1 Monat. Dann kommt nocheinmal so ein Block also bis ca. 20. August.

Mitte bis Ende August erfolgt dann die Überstellung in die Transplantstation. Das ist auch direkt im St. Anna, eine hochsaubere, keimfreie Spezialstation.
2 Wochen Vorbereitung, dann der Tag 0. Der erste Tag im "neuen" Leben des Immunsystems. Das wird ca. Anfang September sein.

Anschließend zumindest 28 Tage im Reinraum auf 6m² und je nach Komplikationen darf Philipp zwischen Tag 40 und Tag 100 nach Hause und auch langsam wieder beginnen unter Menschen zu gehen.
Wenn also alles glatt geht, voll optimistisch, dann könnte Philipp noch vor Weihnachten einige Tage (Halbtage) in die Schule kommen. Es könnte aber auch bis zum Februar oder Ostern dauern.
Normalerweise dauert es zwischen 100 und 360 Tagen bis die Kinder wieder einigermaßen fit sind (körperlich und gesundheitlich was das Immunsystem anbelangt), und am "normalen" Leben teilnehmen können. Einige wenige Ausnahmen brauchen bis zu 3 Jahren, aber das wollen wir doch nicht befürchten.

Am Freitag war also nur eine Lumbalpunktion und zu Mittag sind wir wieder nach Hause.
Philipp ist sehr müde, er schläft eigentlich den ganzen Tag und ist insgesamt nur 2-3 Stunden pro Tag munter.
In dieser kurzen Zeit muss er zumindest 2 Liter trinken und einige Tabletten schlucken. Der Hunger ist völlig verflogen. Am Freitag gab es zu Mittag einen halben Burger und gegen 23:00 Uhr eine halbe Käsekrainer. Sonst nix, kein Frühstück, kein Abendessen, keine Beilagen, keine Snacks, einfach nichts.

Heute Sonntag war Philipp um 7:00 Uhr munter und wollte baden. Das ist wegen dem Venenkatheter ein etwas aufwendigeres Prozedere. Nach 45 Minuten Baderitual ist er wieder eingeschlafen und hat um 11:00 Uhr ein kleines Kipferl gefrühstückt um anschließend wieder einzuschlafen. Am Nachmittag eine kurze Wachphase und nach einen weiteren Nickerchen gegen 19:00 Uhr Gusto auf ein Steak. Nach 2 Bissen und einigen Körnern Kukuruz war aber genug und er begab sich wieder ins Bett.

Sehr ungewohnt so ein leerer Kühlschrank, tut aber gut bei der Hitze nicht ständig kochen zu müssen. Es hat also jede Phase dieser Chemotherapie seine Vorteile.

Die Leukos sind wieder auf die während der Therapie planmäßigen 1000 abgefallen. Anfang der Woche knapp drunter, am Freitag wieder knapp drüber. Der HB (Hämoglobin) wäre im Rahmen, trotzdem ist Philipp exterm müde, was eigentlich auch nicht an der Lumbalpunktion vom Freitag liegen kann. Sonst gab es seit vergangenen Montag keine Therapie mehr.
In letzter Zeit hat er aber immer nach einer Lumbalpunktion Kopfschmerzen, oft 3 bis 4 Tage. Heute könnte es aber auch an den schwülen Wetter liegen, naja Morgen Montag sind wir ja wieder im Spital, dann werden wir sehen welche Werte nicht passen.