Puh, der Alltag im Spital ist wirklich anstrengend.
Nachdem Philipp gestern die Punktion um 16:00 endlich hinter sich gebracht hatte, durfte er bis 18:00 schlafen, wurde aber dann wieder geweckt, weil alle 2 Stunden muss der Harn zur Untersuchung und alle 6 Stunden frisches Blut.
Wenn schon munter dann auch noch eine Kleinigkeit Essen um anschließend weiter zu schlafen.
Die ersten Nebenwirkungen vom MTX sind auch schon da. Der Mund fühlt sich borstig an, der Geschmack ist ganz durcheinander, sogar ganz klares Wasser schmeckt ganz grauslich.
Heute Mittwoch war der Vormittag halbwegs ruhig, zu Mittag erfolget der Wechsel zwischen Mama und Papa. Genau zu der Zeit kam auch die Visite, der Oberarzt ist grundsätzlich mit dem derzeitigen Verlauf zufieden, warnt aber vor den nun wahrscheinlich rapide abfallenden Leukos und der damit verbundenen Imunschwäche.
Ab jetzt ist erhöhte Hygiene angesagt.
Besuche sind grundsätzlich schon möglich, aber es sollen maximal 2 Personen pro Tag sein, diese sollten über 15 Jahre alt sein und natürlich pumperlgesund sein.
Also wenn das Blutbild passt dann darf vielleicht auch einmal ein Schlukollege vorbeikommen. Und wenns länger passt, das Blutbild, dann darf jeden Tag ein anderer vorbeikommen, na da kommt Freude auf. Wir müssen das nur noch irgendwie koordinieren, wer der eine Auserwählte pro Tag ist, und wie wir das Blutbild kommunizieren, weil nur dann darf Besuch vorbeikommen.
Eigentlich ist Philipp aber den ganzen Tag über, relativ müde und döst vor sich hin.
Nebenbei läuft ein Hörbuch im Cd Player, und manchmal verschläft er ein Kapitel.
Am Nachmittag war ganz schön was los:
Zuerst kam ein Arzt wegen einer Studie über Viren in den Schleimhäuten mit einer Zustimmungserklärung und einen Fragebogen.
Dann kam die Schwester warum wohl? Genau - wegen Harn und Blut
Kaum ein bisschen eingenickt, kam die Schwester schon wieder, wegen einer Spuckprobe für die Studie von vorhin.
Dann war aber Ruhe
Für 30 Minuten, weil die Flüssigkeitsabgabe nicht gepasst hat, (zu wenig) gab es einen kleinen Zusatz in die Venen.
So jetzt Ruhe
Nein, nach 20 Minuten kommt die Schwester schon wieder, irgendetwas im ph-Wert des Blutes passt jetzt wieder nicht, also zu der Infusion wird ein zweites Flascherl gehängt. Das ist aber nur ein sehr kleines Fläschchen und nach 20 Minuten wieder leer. Deshalb fängt der Infusomat furchtbar laut an zu pfeifen. Wieder nichts mit schlafen.
Fall ihr glaubt jetzt war Ruhe, weit gefehlt.
Jetzt passt der Zucker im Harn und im Blut nicht. Also nocheinmal Fingerstich und nachmessen, und anschließend kommt ein neues 3 Litersackerl - mit weniger Glukose und mehr Natrium.
Dann kam die Schwester noch mit einem langen Fragebogen über meinen bisherigen Gesundheitszustand, eventuellen Allergien, anderen Krankheiten, etc..
Ach ja und die Stationsordnung haben wir heute auch bekommen und die Hygieneordnung, wie das mit dem Hände desinfiszieren funktioniert usw..
Der Assistenzarzt wollte für morgen noch ein Gespräch über die weitere Therapie, die Risken und Nebenwirkungen das haben wir kurzerhand auf Freitag Mittags verlegt.
Das war zunächst alles was medizinisch am Nachmittag passiert ist.
Obwohl heute wirklich viel los war bekommt der Faktor Zeit hier im Spital eine ganz andere Bedeutung. Zwar gibt es einige terminlich ganz genau gebundene Termine wie zB alle 6 Stunden Blutabnahme usw... aber alles andere wird zeitlich sehr relativiert.
Also weiter im Nachmittagsprogramm:
Dazwischen war Mike kurz da und hat ein Buch vorbeigebracht, ist aber wegen dem medizinischen Trubel gleich wieder abgezogen.
Judit hat mir eine Hörspiel-CD gebracht, Ihr Freund musste mit dem kleinen Baby aber draussen warten.
Die "Kindergärtnerin" war auch da - sie kümmert sich aber auch um Jugendliche und ist ab Morgen schon im Wochenende. Also noch alle Wünsche und Bedürfnisse abchecken eine Playstaion liefern lassen, einige Spiele dazu.
Bemerkung am Rande, die Schwester hat gemeint Philipp sollte die HAnd mit dem Venflon etwas mehr benutzen und da wäre Playstaion spielen gar nicht schlecht. Coole Verordnung, zur Therapie Playstaion spielen.
Dann waren noch die gelben Engel da, das sind Pensionistinnen in gelben Gewand, eh klar , die kommen zum Spielen und zum Plaudern. Der Bedarf hielt sich aber heute bei dem intensiven Nachmittagsprogramm in Grenzen.
Dann kam noch die Seelsorgerin vorbei und wollte auch plaudern, Philipp hat sich mir ihr aber einen Termin für Ende der Woche vereinbart.
Die Geschmacksnerven sind wieder einigermaßen o.k. Das Spitalsessen entspricht aber heute nicht so ganz den Wünschen von Philipp. Also holt der Papa am Nachmittag eine Tunfischpizza. Hunger ist vorhanden und schmecken tut es auch.
Soeben hatte Papa ein Gespräch mit einer Schwester die wir noch vom ersten Mal kennen. Sie macht uns Mut und berichtet, dass einige ein zweites Mal nach vielen JAhren nocheinmal kommen, aber alle haben in den letzten Jahren die 2. Therapie mit guten Erfolg abgeschlossen. Das gibt uns auch wieder Hoffnung.
