Es geht uns eigentlich gut.
Philipp ist mittelmäßig aktiv, der Hunger ist zwar vorhanden, aber mittlerweile haben die Schmerzen in den Mundschleimhäuten begonnem und das trübt ein bisschen den Appetit. Meistens ist ihm immer noch sehr warm oder sogar heiss, nur auf den Füßen ist ihm kalt. Ansonsten Körper, Bauch und Seele ganz o.k.
Durch den wechselnden Betreuungsdienst ergeben sich für uns Eltern derzeit recht umfangreiche Koordinationsaufgaben. Wer macht was und vor allem wann. Einkaufen kann ja immer nur einer von uns gehen, und da geht es nicht nur um Lebensmittel und Essenswünsche. Nachdem derzeit die T-Shirts schneller verschwitzt werden als sie gewaschen und getrocknet sind, muss Nachschub besorgt werden. Gleiches gilt für Bettwäsche, kurze Hosen usw. Modellwünsche mit Philipp absprechen, vieles wird jetzt telefonisch abgestimmt.
Für die Medikamente haben wir uns eine Inventurliste zurechtgelegt. Damit haben wir immer den aktuellen Lagerbestand und können rechtzeitig im Spital ein neues Rezept anfordern. Auch was die Pakungsgrößen anbelangt, bekommen wir langsam einen Durchblick. Es werden teilweise größere Packungen von der Krankenversicherung bewilligt als vom Spital verschrieben werden. Dadurch kann aber Rezeptgebühr gespart werden. Dafür darf aber von manchen Pakungen nur Eine verschrieben werden und eben nicht mehrere. Ich denke jetzt wissen wir wie und wann wir welches Medikament zeitgerecht von den Ärtzen verschrieben haben wollen. Teilweise reicht eine Packung nur für 1,5 Tage. Da muss man bei 4 Spitalfreien Tagen schon vorrausplanen. Vom Spital wird nur die Tagesdosis vorgegeben, wieviel wir für welchen Zeitraum brauchen, müssen wir selber ausrechen.
Langam durchschauen wir auch den Bürokratiedschungel der Förderungen.
Wer muss was zu welchen Zeitpunkt bei welcher Behörde einreichen um keine Fristen zu versäumen. Welche Möglichkeiten gibt es überhaupt? Eine grobe Struktur haben wir vom St. Anna bekommen, aber dahinter liegen die unendlichen Weiten der Behördenstruktur und diese hat wirklich spannende Auswüchse. Wir werden beide im Job reduzieren und uns die Betreuung teilen. Im Großen und Ganzen ist man aber bei allen Magistraten und Dienststellen hilfsbereit und kooperativ. Es ist nur eine furtbare Herumrennerei, weil für jede Sache eine andere Institution an einem anderen Ort zuständig ist.
Und dazwischen gibt es natürlich auch noch Marie-Therese die mit ihren Hausaufgaben ein bisschen hinten nach ist, auch etwas mehr Aufmerksamkeit einfordert und am Freitag eine Ansage hat. Nach 10 Tagen Ferien gewöhnt sie sich nur langsam wieder an den Schulalltag.
Ja, und natürlich sollte auch Philipps Schulalltag zu Hause langsam anlaufen. Also einige Telefonate mit der Hauslehrerin und Koordination mit der Schule.
Puh, alles geschafft. Der Donnerstag ist auch geplant, wer geht zuerst arbeiten, wer braucht wann das Auto, wir brauchen für ein Amt noch eine Bestätigung vom Spital, wer holt diese ab, sind alles nur Kleinigkeiten und alle schon genau eingeplant.
Nur keinen Infekt oder Fieber bekommen, sonst passt der ganze Plan nicht mehr.
P.S.: was wir noch sagen oder schreiben wollten:
Wir schreiben das Tagebuch wirklich gerne und lassen euch ein bisschen an unseren Alltag teilhaben, umgekehrt freuen wir uns aber auch über viele Einträge und angeregte Diskussionen im Forum. http://forum.pruckner.at
Vor allem für Philipp ist es fein zu lesen was ihr so den ganzen Tag über macht und wie es euch geht. Er sieht ja seit fast 3 Wochen nur uns Eltern, Großeltern und Ärtze und Krankenschwestern. Es wird doch sicherlich irgendwelche lustigen Erlebnisse aus den Osterferien geben,.....
Wir sagen schon im vorraus Danke ;-)
