Wie schnell die Zeit vergeht
Am Samstag 26.7.08 gings am Nachmittag aus dem Spital nach Hause. Philipp hat den zunächst letzten Chemoblock hinter sich. Durch die Transplantation „erspart“ er sich 3 weitere Blöcke, bekommt aber anstelle einige Ganzkörperbestrahlungen und einen Tag Intensivchemo.
Aber zunächst sind die „planmäßigen“ Aufenthalte auf der Station 2A abgeschlossen. Wir gehen frohen Mutes nach Hause und erwarten die ersten Nebenwirkungen in ca einer Woche.
Am Montag den 28.7. ergab sich sehr kurzfristig dass Marie-Therese „ihr“ Arztgespräch hat. Die Oberärztin der Transplant-Station hat ihr den Prozess des Knochenmarkspendes sehr genau erklärt und ist auf alle Fragen eingegangen. In diesem Gespräch wurde auch angekündigt, dass Marie-Therese die erste Schulwoche nicht in die Schule gehen wird. Also nur den ersten Schultag am Montag Vormittag, weil dann geht es ins Spital und erst am Di oder Mi Abend wieder nach Hause. Dann hat sie sich noch 2 Tage zur Erholung verdient.
Marie-Therese ist sehr stolz, dass sie die passende Spenderin ist, und wird sich wahrscheinlich als Heldin in der Schule feiern lassen. Es ist ja auch eine tolle Sache, wenn das eigene Knochenmark jemand anderen helfen kann. Vor allem weil es nur so selten so gut zusammenpasst wie bei unseren Kindern.
Der Rest der Woche ist sehr lustig und weitestgehend beschwerdefrei verlaufen. Alle 2 Tage kommt eine Mobile Krankenschwester zur Kontrolle der Blutwerte zu uns nach Hause. Täglich erwarten wir den Zusammenbrich der Blutwerte, aber Philipp hält sein Betriebssystem voll im Griff. Möglicherweise hängt das auch mit dem Chinesischen Kräutertee zusammen. Der ist riecht und schmeckt zwar urgrauslich, aber die schmerzhaften Nebenwirkungen bleiben bislang aus. Also kaum Schleimhautbeschwerden, der Darm arbeitet langsam aber er arbeitet, und auch die Leukos fallen nicht so schnell. Dafür dass das der stärkste und intensivste Chemoblock war, sind die Nebenwirkungen bisher die leichtesten.
Philipp steht fast täglich in der Küche und experimentiert an neuen feinen Gerichten, die ihm wirklich gut gelingen. Es gab in der Folie gebratenen Fisch, wir haben gegrillt, und seit Freitag haben wir auch eine Eismaschine zu Hause, weil für die Zubereitung eines Sorbet ist eine Eismaschine unerlässlich.
Die Muskeln werden langsam schwach, und Philipp wird etwas zittrig, aber sonst geht es ihm eigentlich wirklich gut. Seit Freitag fallen aber die Leukos nun doch langsam runter und nähern sich der 1000er Marke. Seit dem Wochenende hat Philipp eine merkwürdige Rötung unter dem Auge und seit Heute Montag auch am Bauch einen roten Streifen. Der könnte ganz harmlos von einem Fettspritzer beim Kochen sein, nur dass sein Körper jetzt durch das geschwächte Immunsystem gleich heftig reagiert und sich die Sache ganz wild entzündet.
Gestern, am Sonntag, haben wir Marie-Therese auf ein Sommerlager der Kinderkrebshilfe nach Lassing gebracht. Sie hat sich schon riesig darauf gefreut und konnte es kaum erwarten. Bis Freitag verbringt sie nun eine wunderbare Zeit mit 7 anderen betroffenen Geschwisterkindern in der Bergen. Am Freitag holen wir sie wieder ab.
Sie ist momentan sehr stark und voll toll drauf. Auf der einen Seite hat sie die Angst vor den Nadelstich und der Narkose, auf der anderen Seite ist sie stolz, dass sie es ist die ihren großen Bruder helfen kann. Das ist eine ganz neue Art der Bindung. Philipp überspielt das zum Teil mit lustigen Bemerkungen und manchmal auch sehr ätzenden und verletzenden Meldungen seiner Schwester gegenüber. Aber wahrscheinlich ist das seine Art mit seiner Angst und seinen Gefühlen umzugehen, inmitten von pubertären Entwicklungen. Wir üben uns in Toleranz und haben auch Verständnis für seine zum Teil lustig-zornigen Anfälle. So wollte er im Spital die Tabletten nicht mehr schlucken und hat versucht die Tablettenbox beim Fenster rauszuschießen. Leider hat das ein Fliegengitter verhindert und die Box kam wieder zurück. Zu Hause hat der einzelne Tabletten mit verschmitzten Grinsen der Mama auf den Kopf geworfen. Diese hat gemeit: „Hej, die habe ich liebevoll für dich eingesackt“ Worauf Philipp schlagfertig geantwortet hat:“und ich hab sie dir liebevoll auf den Kopf geworfen“ grinns. Also bei all den Sorgen und Ängsten haben wir es trotzdem recht lustig und nehmen (Fast) jede Situation mit Humor.
Heute war wieder eine mobile Schwester zu Hause, die Blutwerte fallen, die Temperatur steigt- es ist aber erst knapp über 37 und daher noch kein Fieber. Trotzdem muss Philipp morgen Dienstag zur Kontrolle ins Spital, auch wegen der roten Flecken auf der Haut. Zu Mittag geht’s ins Röngtenlabor zur CT-Untersuchung. Das gehört zu den Vorbereitungen einer Transplantation. Und dann hoffentlich wieder nach Hause für den Rest der Woche und auch die kommende Woche wollen wir gerne gemeinsam zu Hause verbringen.
So nach und nach tauchen noch einige Fragen zur Transplant auf, und Philipp macht sich auch schon Gedanken was er für die mindestens 6 Wochen im Spital alles mitnehmen möchte, soll und darf. Es ist so ziemlich alles erlaubt, allerdings muss es vorher keimfrei gemacht werden. Das funktioniert mit nahezu allen Dingen, also Elektronik, PSP und MP3 Player, Kleidung, Lieblingsbettwäsche und auch Lebensmittel. Alles kann man keimfrei machen und dann mit einschleusen. Eine Einschränkung gibt es schon, das Zimmer hat nur 6 m² was die Anzahl und Größe des Gepäcks einschränkt, und vor allem die Textilien leiden durch die intensiven und oftmaligen Waschvorgänge. Das hält Philipp wieder davon ab, sein Lieblingsbettzeug mitzunehmen, weil er es ja nachher auch wieder zu Hause haben möchte. Also doch lieber die Spitalswäsche für 6 Wochen und sich auf die feinen Sachen zu Hause freuen?! Na ja wir werden ja sehen.
Zunächst hoffen wir, dass sich in den letzten 12 Tagen zu Hause nun keine Entzündung einschleicht und wir diese 12 Tage zu Hause auch noch gemeinsam genießen können. Philipp sollte nich ein bisschen Kraft und Muskeln aufbauen, auch Essen darf und sollte er reichlich, damit er während der Wochen im Spital an diesen Reserven zehren kann.
