Ich sitze mit Marie-Therese alleine zu Hause und schreibe das Tagebuch auf Grund von telfonischen Berichten.
Heute Vormittag war Philipp noch sehr müde und hat viel geschlafen.
Die Dosis der Schmerzmittelzumischung wurde aber langsam verringert und seit Mittags geht es ihm auch zunehmend besser.
Eine Riesenfreude hatte er mit der Meldung, dass er wieder 1400 Leukos hat und Burger von McD essen darf.
Die Spitalsküche ist halt doch nicht das wahre, obwohl er über die Diätologin täglich Sonderwünsche in der Küche deponiert, entspricht die Lieferung dann doch nicht den Erwartungen und Wünschen. Obwohl es ein Kinder- und Jugendkrankenhaus ist, sind viele DInge viel zu stark gewürzt für die derzeit so empfindlichen Schleimhäute.
Also es geht langsam wieder bergauf, und hoffentlich auch bald mit der Chemo weiter. Philipp möchte das ja schon gerne hinter sich haben, eh klar, und solche ungeplanten Verzögerungen sind natürlich unangenehm.
Wir sind schon gespannt wann die Chemo weitergeht, sicher nicht am Mittwoch, aber vielleicht am Donnerstag und hoffentlich spätestens am Freitag.
Als nächstes folgt anstatt der ursprünglich von uns gewünschten oder erhofften
3 Intensivblöcke nun ein größer 6wöchiger Block. Dieser ist zwar insgesamt genauso intensiv, kann aber vielleicht etwas feinfühliger abgestimmt werden. Mehr darüber steht im Forum.
Hier noch ein Foto vom bombastischen Frühstück am Montag.
Da sich die Geschmacksnerven und das Empfinden im Mund fast stündlich verändert, muss es immer etwas mehr Auswahl geben. Mal ist etwas kaltes angenehmer, dann wieder was Fruchtiges, später brennt aber das Fruchtige, dann passt wieder besser was Milchiges, mal kalt dann wieder warm.
Die Tabletten gehen manchmal nur mit Wasser zum Schlucken, zuletzt kalt, dann aber doch wieder warmes Wasser, später ging es aber mit einem Tee mit Milch besser, dieser zunächst warm, später aber doch besser kalt.
Philipp hat seit dem Beginn der Therapie vor einem Monat nun fast 7 Kilo abgenommen und wir versuchen seit einer Woche ihm wieder "aufzupäppeln". Das war die letzten Tage wegen der Mundschmerzen eher schwierig, auch gibt es momentan eigentlich keine großen Heißhungeranfälle. Oft isst er den ganzen Tag nichts und beginnt erst am späteren Nachmittag zu essen, dann zwar mehrere verschiedene Gerichte, derzeit aber nur in sehr kleinen Einheiten. Zusätzlich bekommt er seit dem Wochenende verschiedene Varianten von Hochkalorien-Nahrung. Diese gibt es auf Fruchtbasis und Milchbasis. Mutig probiert er diese Sorten alle durch, gestern hat die Fruchtvariante im Mund gebrannt, aber die auf Milchbasis war ganz o.k.
Langsam, sehr langsam klettert das Gewicht wieder nach oben. Wir hoffen, dass jetzt mit mehr Leukos und dadurch weniger Schmerzen auch das Essen wieder besser klappt.
