Wie schnell die Zeit vergeht
Am Samstag 26.7.08 gings am Nachmittag aus dem Spital nach Hause. Philipp hat den zunächst letzten Chemoblock hinter sich. Durch die Transplantation „erspart“ er sich 3 weitere Blöcke, bekommt aber anstelle einige Ganzkörperbestrahlungen und einen Tag Intensivchemo.
Aber zunächst sind die „planmäßigen“ Aufenthalte auf der Station 2A abgeschlossen. Wir gehen frohen Mutes nach Hause und erwarten die ersten Nebenwirkungen in ca einer Woche.
Am Montag den 28.7. ergab sich sehr kurzfristig dass Marie-Therese „ihr“ Arztgespräch hat. Die Oberärztin der Transplant-Station hat ihr den Prozess des Knochenmarkspendes sehr genau erklärt und ist auf alle Fragen eingegangen. In diesem Gespräch wurde auch angekündigt, dass Marie-Therese die erste Schulwoche nicht in die Schule gehen wird. Also nur den ersten Schultag am Montag Vormittag, weil dann geht es ins Spital und erst am Di oder Mi Abend wieder nach Hause. Dann hat sie sich noch 2 Tage zur Erholung verdient.
Marie-Therese ist sehr stolz, dass sie die passende Spenderin ist, und wird sich wahrscheinlich als Heldin in der Schule feiern lassen. Es ist ja auch eine tolle Sache, wenn das eigene Knochenmark jemand anderen helfen kann. Vor allem weil es nur so selten so gut zusammenpasst wie bei unseren Kindern.
Der Rest der Woche ist sehr lustig und weitestgehend beschwerdefrei verlaufen. Alle 2 Tage kommt eine Mobile Krankenschwester zur Kontrolle der Blutwerte zu uns nach Hause. Täglich erwarten wir den Zusammenbrich der Blutwerte, aber Philipp hält sein Betriebssystem voll im Griff. Möglicherweise hängt das auch mit dem Chinesischen Kräutertee zusammen. Der ist riecht und schmeckt zwar urgrauslich, aber die schmerzhaften Nebenwirkungen bleiben bislang aus. Also kaum Schleimhautbeschwerden, der Darm arbeitet langsam aber er arbeitet, und auch die Leukos fallen nicht so schnell. Dafür dass das der stärkste und intensivste Chemoblock war, sind die Nebenwirkungen bisher die leichtesten.
Philipp steht fast täglich in der Küche und experimentiert an neuen feinen Gerichten, die ihm wirklich gut gelingen. Es gab in der Folie gebratenen Fisch, wir haben gegrillt, und seit Freitag haben wir auch eine Eismaschine zu Hause, weil für die Zubereitung eines Sorbet ist eine Eismaschine unerlässlich.
Die Muskeln werden langsam schwach, und Philipp wird etwas zittrig, aber sonst geht es ihm eigentlich wirklich gut. Seit Freitag fallen aber die Leukos nun doch langsam runter und nähern sich der 1000er Marke. Seit dem Wochenende hat Philipp eine merkwürdige Rötung unter dem Auge und seit Heute Montag auch am Bauch einen roten Streifen. Der könnte ganz harmlos von einem Fettspritzer beim Kochen sein, nur dass sein Körper jetzt durch das geschwächte Immunsystem gleich heftig reagiert und sich die Sache ganz wild entzündet.
Gestern, am Sonntag, haben wir Marie-Therese auf ein Sommerlager der Kinderkrebshilfe nach Lassing gebracht. Sie hat sich schon riesig darauf gefreut und konnte es kaum erwarten. Bis Freitag verbringt sie nun eine wunderbare Zeit mit 7 anderen betroffenen Geschwisterkindern in der Bergen. Am Freitag holen wir sie wieder ab.
Sie ist momentan sehr stark und voll toll drauf. Auf der einen Seite hat sie die Angst vor den Nadelstich und der Narkose, auf der anderen Seite ist sie stolz, dass sie es ist die ihren großen Bruder helfen kann. Das ist eine ganz neue Art der Bindung. Philipp überspielt das zum Teil mit lustigen Bemerkungen und manchmal auch sehr ätzenden und verletzenden Meldungen seiner Schwester gegenüber. Aber wahrscheinlich ist das seine Art mit seiner Angst und seinen Gefühlen umzugehen, inmitten von pubertären Entwicklungen. Wir üben uns in Toleranz und haben auch Verständnis für seine zum Teil lustig-zornigen Anfälle. So wollte er im Spital die Tabletten nicht mehr schlucken und hat versucht die Tablettenbox beim Fenster rauszuschießen. Leider hat das ein Fliegengitter verhindert und die Box kam wieder zurück. Zu Hause hat der einzelne Tabletten mit verschmitzten Grinsen der Mama auf den Kopf geworfen. Diese hat gemeit: „Hej, die habe ich liebevoll für dich eingesackt“ Worauf Philipp schlagfertig geantwortet hat:“und ich hab sie dir liebevoll auf den Kopf geworfen“ grinns. Also bei all den Sorgen und Ängsten haben wir es trotzdem recht lustig und nehmen (Fast) jede Situation mit Humor.
Heute war wieder eine mobile Schwester zu Hause, die Blutwerte fallen, die Temperatur steigt- es ist aber erst knapp über 37 und daher noch kein Fieber. Trotzdem muss Philipp morgen Dienstag zur Kontrolle ins Spital, auch wegen der roten Flecken auf der Haut. Zu Mittag geht’s ins Röngtenlabor zur CT-Untersuchung. Das gehört zu den Vorbereitungen einer Transplantation. Und dann hoffentlich wieder nach Hause für den Rest der Woche und auch die kommende Woche wollen wir gerne gemeinsam zu Hause verbringen.
So nach und nach tauchen noch einige Fragen zur Transplant auf, und Philipp macht sich auch schon Gedanken was er für die mindestens 6 Wochen im Spital alles mitnehmen möchte, soll und darf. Es ist so ziemlich alles erlaubt, allerdings muss es vorher keimfrei gemacht werden. Das funktioniert mit nahezu allen Dingen, also Elektronik, PSP und MP3 Player, Kleidung, Lieblingsbettwäsche und auch Lebensmittel. Alles kann man keimfrei machen und dann mit einschleusen. Eine Einschränkung gibt es schon, das Zimmer hat nur 6 m² was die Anzahl und Größe des Gepäcks einschränkt, und vor allem die Textilien leiden durch die intensiven und oftmaligen Waschvorgänge. Das hält Philipp wieder davon ab, sein Lieblingsbettzeug mitzunehmen, weil er es ja nachher auch wieder zu Hause haben möchte. Also doch lieber die Spitalswäsche für 6 Wochen und sich auf die feinen Sachen zu Hause freuen?! Na ja wir werden ja sehen.
Zunächst hoffen wir, dass sich in den letzten 12 Tagen zu Hause nun keine Entzündung einschleicht und wir diese 12 Tage zu Hause auch noch gemeinsam genießen können. Philipp sollte nich ein bisschen Kraft und Muskeln aufbauen, auch Essen darf und sollte er reichlich, damit er während der Wochen im Spital an diesen Reserven zehren kann.
Montag, 4. August 2008
Freitag, 25. Juli 2008
:-) Fr. 25. Juli 2008
Eine wirklich intensive Chemowoche geht langsam zu Ende.
Es gab wirklich jeden Tag Chemo, manches über 36 Stunden, manches nur 1 Stunde dafür aber 4 Mal alle 17 Stunden.
Derzeit läuft ein Mittel über 24 Stunden ganz langsam in Philipp hinein, das sollte Morgen Samstag um 10:00 Uhr fertig sein, dann Nachspülen, dann kommt noch 1 Stunde Asparaginase (Spargel) und nocheinmal NAchspülen und so gegen 14:00 Uhr gehen wir dann hoffentlich wieder nach Hause.
Im Spital findet man eigentlich keine wirkliche Ruhe und schläft einfach schlecht. Auf den keimfreien Kunststoffmatratzen schwitzt man ganz furchtbar, im Zimmer ist es heiß, der Straßenlärm verhindert, dass man ein Fenster öffnet, ständig pfeit irgendein Infusomat, oder es kommt eine Krankenschwester und hängt zusätzlich zur Spülung und Bewässerung ein Chemomittel an.
Einen ausfühlichen Bericht über den Tagesablauf im Spiatal habe ich im Forum gepostet.
Die Nebenwirkungen beginnen auch schon langsam, die Schleimhäute im Mund verändern sich bereits, das wird wahrscheinlich in den kommenden Stunden ärger werden.
Sonst ist Philipp eigentlich noch sehr gut drauf. Studiert und analysiert den ganzen Tag über Kochsendungen auf ZDF im Internet, gustiert an den Menü für´s Wochenende und erklärt dem Papa die Hintergründe und Details zu den Gerichten und Kochgeschichten aus den TV Sendungen.
Trotz intensiver Bewässerung trinkt er ausreichend und plaudert viel, vor allem über jene Gerichte die er jetzt nicht essen darf, aber nach Abschluss der Therapie dann selbst kochen möchte.
Diese Woche haben wir einige neue Termine und Meilensteine erfahren.
Am Mo den 18.8. wird Philipp auf der Transplant eingecheckt.
Die erste Woche für Vorbereitungen und zur Eingewöhnung. In dieser Zeit wird ihm ein maßgeschneiderter Schutzpanzer für den Oberkörper angepasst, dieser schützt während der Bestrahlungen die Lunge und die Weichteile vor der Radioaktivität.
In der zweiten Woche sind dann die Bestrahlungen und eine Hochdosischemo vorgesehen, dann sollte das gesamte Knochenmark von Philipp zerstört sein und sein Körper bereit für das "neue" Knochenmark seiner Schwester.
Nach heutigem Plan ist der neue Tag "0" also der neue und somit zweite Geburtstag von Philipp für den 2.September 2008 vorgesehen.
Klingt ein bisschen wie George Orwell wenn man seinen eigenen neuen Geburtstag im vorraus plant.
Und wenn alles planmäßig verläuft dann darf Philipp ca. am Tag 28, also am
30. September wieder aus dem Reinraumzimmer raus.
Auch für Marie Therese stehen spannende Zeiten bevor. Anfang August darf sie auf Kosten der Kinderkerbshilfe noch einmal ordentlich Urlaub machen auf einen betreuten Krativcamp im Süden Österreichs, und Anfang September checkt sie für kurze Zeit auch im St. Anna ein. Philipp ist ihr persönlicher Choach und sie versucht zumindest uns Eltern gegenüber wirklich sehr stark zu sein. Obwohl sie natürlich große Angst vor der Nadel und der Narkose hat, gleichzeitig freut sie sich aber ein bisschen, weil sie zumindest Teile der ersten Schulwoche noch nicht in der Schule sein wird.
Ja und wir Eltern wissen noch nicht so genau, wie die kommende Zeit organisatorisch zu managen sein wird.
Philipp darf täglich ab 10 oder 11 Uhr Vormittags bis zum Schlafengehen von einen von uns besucht werden. Der Andere wird sich in der verbleibenden (Frei-)Zeit jeweils um Job und Marie-Therese und Kontakt zur Schule etc.. kümmern.
So im Schreiben fällt mich auf - da bekommt der Begriff Frei-Zeit eine ganz neue Bedeutung. ;-)
Na ja, jetzt haben wir schon fast 5 Monate sensationell organisiert, jetzt werden wir diese 6-8 schweren Wochen auch noch schaffen. Philipp muss ja dann noch mindestens bis zum Tag 100, das wäre nach heutiger Rechnung ca. Anfang Dezember, isoliert zu Hause oder im Spital bleiben. Diese Zeitspanne wird aber hoffentlich leichter zu organisieren sein, weil zumindest das aufwendige keimfreie Einschleusverfahren wegfällt.
Erst um den Tag 100 beginnt sein neues Immunsystem langsam zu funktionieren und er darf wieder unter Menschen gehen. Auch zeigt sich erst dann welche Schutzimpfungen er wieder braucht, weil sein Körperimmunsystem nach der Transplant jenem eines Neugeborenen entspricht und alles neu lernen muss. Dieser Prozess dauert erfahrungsgemäß zwischen 6 und 24 Monaten, wir sind schon gespannt.
Der Tag des Abschieds von der Station 2A rückt unaufhaltsam immer näher. Die Überstellung zum Team der Transplant ist eine bleibende Angelegenheit. Also die lebenslange weitere Betreuung erfolgt durch das Team der Transplant, weil die Symtome und Nach- u. Nebenwirkungen ganz andere sind, als bei "nur" Chemotherapie.
Wir verlassen die Station 2A mit ein bisschen Wehmut, haben wir doch hier viele Eltern und andere betroffene Kinder kennengelernt, ein tolles Ärtzeteam und liebevolle Krankenschwestern und Pfleger - die wir zum Teil schon vor 7 Jahren hier getroffen haben.
Irgendwie ist die Station zur zweiten Heimat geworden, wir kennen den Hausgebrauch, die Abläufe, die Eigenheiten, wir haben hier gekocht, gelacht, geweint und viele viele Gespräche geführt. Nicht falsch verstehen, natürlich sind wir froh, dass diese Zeit hinter uns liegt, aber es ist ein Abschied von einer vertrauten Umgebung.
Die "neue" Heimat ist nur eine Brücke weit entfernt im Nebengebäude, und wir werden in den nächsten Wochen dort viele neue liebe Menschen kennenlernen, einen neuen - wahrscheinlich ganz geänderten - Tagesablauf haben, und hoffentlich auch dort bald wieder draussen sein. Obwohl uns das "neue" Team in der Nachsorge - also zumindest den Philipp einmal jährlich - ein Leben lang begleiten wird.
Zum "alten" Team der 2A kommen wir jedenfalls sicher gerne zurück auf einen Kaffee, oder vielleicht bekocht Philipp ja "sein" Team von der 2A bei einen freiwilligen Besuch irgendwann.
Es gab wirklich jeden Tag Chemo, manches über 36 Stunden, manches nur 1 Stunde dafür aber 4 Mal alle 17 Stunden.
Derzeit läuft ein Mittel über 24 Stunden ganz langsam in Philipp hinein, das sollte Morgen Samstag um 10:00 Uhr fertig sein, dann Nachspülen, dann kommt noch 1 Stunde Asparaginase (Spargel) und nocheinmal NAchspülen und so gegen 14:00 Uhr gehen wir dann hoffentlich wieder nach Hause.
Im Spital findet man eigentlich keine wirkliche Ruhe und schläft einfach schlecht. Auf den keimfreien Kunststoffmatratzen schwitzt man ganz furchtbar, im Zimmer ist es heiß, der Straßenlärm verhindert, dass man ein Fenster öffnet, ständig pfeit irgendein Infusomat, oder es kommt eine Krankenschwester und hängt zusätzlich zur Spülung und Bewässerung ein Chemomittel an.
Einen ausfühlichen Bericht über den Tagesablauf im Spiatal habe ich im Forum gepostet.
Die Nebenwirkungen beginnen auch schon langsam, die Schleimhäute im Mund verändern sich bereits, das wird wahrscheinlich in den kommenden Stunden ärger werden.
Sonst ist Philipp eigentlich noch sehr gut drauf. Studiert und analysiert den ganzen Tag über Kochsendungen auf ZDF im Internet, gustiert an den Menü für´s Wochenende und erklärt dem Papa die Hintergründe und Details zu den Gerichten und Kochgeschichten aus den TV Sendungen.
Trotz intensiver Bewässerung trinkt er ausreichend und plaudert viel, vor allem über jene Gerichte die er jetzt nicht essen darf, aber nach Abschluss der Therapie dann selbst kochen möchte.
Diese Woche haben wir einige neue Termine und Meilensteine erfahren.
Am Mo den 18.8. wird Philipp auf der Transplant eingecheckt.
Die erste Woche für Vorbereitungen und zur Eingewöhnung. In dieser Zeit wird ihm ein maßgeschneiderter Schutzpanzer für den Oberkörper angepasst, dieser schützt während der Bestrahlungen die Lunge und die Weichteile vor der Radioaktivität.
In der zweiten Woche sind dann die Bestrahlungen und eine Hochdosischemo vorgesehen, dann sollte das gesamte Knochenmark von Philipp zerstört sein und sein Körper bereit für das "neue" Knochenmark seiner Schwester.
Nach heutigem Plan ist der neue Tag "0" also der neue und somit zweite Geburtstag von Philipp für den 2.September 2008 vorgesehen.
Klingt ein bisschen wie George Orwell wenn man seinen eigenen neuen Geburtstag im vorraus plant.
Und wenn alles planmäßig verläuft dann darf Philipp ca. am Tag 28, also am
30. September wieder aus dem Reinraumzimmer raus.
Auch für Marie Therese stehen spannende Zeiten bevor. Anfang August darf sie auf Kosten der Kinderkerbshilfe noch einmal ordentlich Urlaub machen auf einen betreuten Krativcamp im Süden Österreichs, und Anfang September checkt sie für kurze Zeit auch im St. Anna ein. Philipp ist ihr persönlicher Choach und sie versucht zumindest uns Eltern gegenüber wirklich sehr stark zu sein. Obwohl sie natürlich große Angst vor der Nadel und der Narkose hat, gleichzeitig freut sie sich aber ein bisschen, weil sie zumindest Teile der ersten Schulwoche noch nicht in der Schule sein wird.
Ja und wir Eltern wissen noch nicht so genau, wie die kommende Zeit organisatorisch zu managen sein wird.
Philipp darf täglich ab 10 oder 11 Uhr Vormittags bis zum Schlafengehen von einen von uns besucht werden. Der Andere wird sich in der verbleibenden (Frei-)Zeit jeweils um Job und Marie-Therese und Kontakt zur Schule etc.. kümmern.
So im Schreiben fällt mich auf - da bekommt der Begriff Frei-Zeit eine ganz neue Bedeutung. ;-)
Na ja, jetzt haben wir schon fast 5 Monate sensationell organisiert, jetzt werden wir diese 6-8 schweren Wochen auch noch schaffen. Philipp muss ja dann noch mindestens bis zum Tag 100, das wäre nach heutiger Rechnung ca. Anfang Dezember, isoliert zu Hause oder im Spital bleiben. Diese Zeitspanne wird aber hoffentlich leichter zu organisieren sein, weil zumindest das aufwendige keimfreie Einschleusverfahren wegfällt.
Erst um den Tag 100 beginnt sein neues Immunsystem langsam zu funktionieren und er darf wieder unter Menschen gehen. Auch zeigt sich erst dann welche Schutzimpfungen er wieder braucht, weil sein Körperimmunsystem nach der Transplant jenem eines Neugeborenen entspricht und alles neu lernen muss. Dieser Prozess dauert erfahrungsgemäß zwischen 6 und 24 Monaten, wir sind schon gespannt.
Der Tag des Abschieds von der Station 2A rückt unaufhaltsam immer näher. Die Überstellung zum Team der Transplant ist eine bleibende Angelegenheit. Also die lebenslange weitere Betreuung erfolgt durch das Team der Transplant, weil die Symtome und Nach- u. Nebenwirkungen ganz andere sind, als bei "nur" Chemotherapie.
Wir verlassen die Station 2A mit ein bisschen Wehmut, haben wir doch hier viele Eltern und andere betroffene Kinder kennengelernt, ein tolles Ärtzeteam und liebevolle Krankenschwestern und Pfleger - die wir zum Teil schon vor 7 Jahren hier getroffen haben.
Irgendwie ist die Station zur zweiten Heimat geworden, wir kennen den Hausgebrauch, die Abläufe, die Eigenheiten, wir haben hier gekocht, gelacht, geweint und viele viele Gespräche geführt. Nicht falsch verstehen, natürlich sind wir froh, dass diese Zeit hinter uns liegt, aber es ist ein Abschied von einer vertrauten Umgebung.
Die "neue" Heimat ist nur eine Brücke weit entfernt im Nebengebäude, und wir werden in den nächsten Wochen dort viele neue liebe Menschen kennenlernen, einen neuen - wahrscheinlich ganz geänderten - Tagesablauf haben, und hoffentlich auch dort bald wieder draussen sein. Obwohl uns das "neue" Team in der Nachsorge - also zumindest den Philipp einmal jährlich - ein Leben lang begleiten wird.
Zum "alten" Team der 2A kommen wir jedenfalls sicher gerne zurück auf einen Kaffee, oder vielleicht bekocht Philipp ja "sein" Team von der 2A bei einen freiwilligen Besuch irgendwann.
Montag, 21. Juli 2008
:-) Mo 21.7.2008
Die vergangene Woche war für Philipp ganz o.k. - und für uns eigentlich auch :-)
Mo bis Mi war Philipp bei Opa. Das war supercool, weil es endlich einmal eine andere Umgebung war als zu Hause oder im Spital.
Papa ist mit Marie-Therese nach Kroatien gefahren und hat bis Donnerstag Energie getankt. Und Mama hat die ruhige Zeit zu Hause genossen.
Eigentlich hätte Philipp am Do Abend wieder ins Spital müssen und am Freitag wäre die Therapie weitergegangen. Nun hat sich aber wieder alles ein bisschen verschoben und wir sind erst am Sonntag Abend im St. Anna eingecheckt.
Am Wochenende hat uns Philipp mit seinen "neuen" Kochkünsten verwöhnt. Es gab mehrgängiges Menü, zuerst gab es Knoblauchschaumsuppe, dann Steak auf Rahmbrokkoli mit rosa Pfeffersauce und goldgelben Kartoffeltalern. Als Nachtisch gab es unter Blätterteig verstecktes Schokofondue und eine Trinkschokolade mit Pfiff (die war grenzgenial - zuerst süss und dann scharf im Abgang (mit Chillischote und Cardamin gekocht) Es war sensationell, Philipp entwickelt sich zum Feinspitz und Gourmetkoch.
Heute Montag gab es im Spital wieder volles Programm. Um 11:00 Uhr eine Lumbalpunktion und eine Knochenmarkspunktion in Vollnarkose, während der Aufwachphase hat dann bereits die Therapie begonnen mit 3 verschiedenen Chemomitteln in die Venen und einiges zum Schlucken.
Jetzt rinnt wieder das grausliche MTX in die Venen (das MTX macht nebenbei die Schleimhaut ganz kaput), das dauert jetzt 36 Stunden und Philipp muss alle 2 Stunden Harn abliefern bis das Zeug wieder aus dem Körper draussen ist. Das werden wieder schlaflose Nächte bis Mittwoch oder Donnerstag.
Mama ist jetzt in Kroatien zum Energietanken und kommt am Donnerstag mit Marie-Therese wieder nach Hause.
Philipp wird vorraussichtlich bis Samstag im Spital bleiben und jeden Tag verschiedene Chemomitteln bekommen. Ist in diesem Block relativ viel, sowohl in die Venen als auch zum Schlucken.
Derzeit geht es ihm (noch) sehr gut. Er macht lustige Witze (die Krankenschwestern wollen ja jetzt alle 6 Stunden Blut von ihm und er meint mit vermitzten Grinsen "ich geb ihnen aber keines, hihi") Auch hat er noch mächtigen Appetit auf Gschnetzeltes, Steak und GordonBleu, also vollen Fleischhunger.
Der tolle Haarflaum ist zwar wieder verschunden und auch die Muskeln verschwinden wieder so nach und nach, Philipp zittert ein bisschen und kann keine feinmotorischen Dinge tun, ist aber sonst wirklich gut drauf.
Die Nebenwirkungen (Müdigkeit und Unlust) werden wahrscheinlich erst in der zweiten Wochenhälfte beginnen.
Die eigentliche Wirkung - also wenn dann die Blutwerte wieder durcheinandergeraten - wird Mitte nächster Woche eintreten. Auf Grund der Erfahrungen der letzten Chemoblöcke vermuten wir, dass wir Ende kommender Woche wieder ins Spital müssen.
Dann 1-2 Wochen Erholungspause und dann gehts für 6-8 Wochen auf die Transplantstation. Die haben wir vor 2 Wochen bereits besichtigt und ein ausführliches Gespräch mit der Oberärztin geführt.
Ja da gibt es noch etwas ganz wichtiges. Philipp hat begonnen mit seiner Schwester über das Knochenmark zu sprechen. Schließlich braucht er ihr Knochenmark, und Marie-Therese hat viele Ängste und Sorgen. Wir haben viele therapeutische Maßnahmen und psychologischen Dinge sofort eingestellt, und stattdessen Philipp gebrieft damit ER der Coach von Marie-Therese wird. Die Beiden besprechen nun die weiteren Schritte und Marie-Therese hat Philipp zugesagt, dass er ihr Knochenmark bekommt. Feine Sache - und vor allem tolle Sache wie sich die Kids das ausmachen. Da können wir Erwachsene wirklich noch was lernen, nicht nur wir Eltern, auch die Psychologen und Ärzte ;-)
Mo bis Mi war Philipp bei Opa. Das war supercool, weil es endlich einmal eine andere Umgebung war als zu Hause oder im Spital.
Papa ist mit Marie-Therese nach Kroatien gefahren und hat bis Donnerstag Energie getankt. Und Mama hat die ruhige Zeit zu Hause genossen.
Eigentlich hätte Philipp am Do Abend wieder ins Spital müssen und am Freitag wäre die Therapie weitergegangen. Nun hat sich aber wieder alles ein bisschen verschoben und wir sind erst am Sonntag Abend im St. Anna eingecheckt.
Am Wochenende hat uns Philipp mit seinen "neuen" Kochkünsten verwöhnt. Es gab mehrgängiges Menü, zuerst gab es Knoblauchschaumsuppe, dann Steak auf Rahmbrokkoli mit rosa Pfeffersauce und goldgelben Kartoffeltalern. Als Nachtisch gab es unter Blätterteig verstecktes Schokofondue und eine Trinkschokolade mit Pfiff (die war grenzgenial - zuerst süss und dann scharf im Abgang (mit Chillischote und Cardamin gekocht) Es war sensationell, Philipp entwickelt sich zum Feinspitz und Gourmetkoch.
Heute Montag gab es im Spital wieder volles Programm. Um 11:00 Uhr eine Lumbalpunktion und eine Knochenmarkspunktion in Vollnarkose, während der Aufwachphase hat dann bereits die Therapie begonnen mit 3 verschiedenen Chemomitteln in die Venen und einiges zum Schlucken.
Jetzt rinnt wieder das grausliche MTX in die Venen (das MTX macht nebenbei die Schleimhaut ganz kaput), das dauert jetzt 36 Stunden und Philipp muss alle 2 Stunden Harn abliefern bis das Zeug wieder aus dem Körper draussen ist. Das werden wieder schlaflose Nächte bis Mittwoch oder Donnerstag.
Mama ist jetzt in Kroatien zum Energietanken und kommt am Donnerstag mit Marie-Therese wieder nach Hause.
Philipp wird vorraussichtlich bis Samstag im Spital bleiben und jeden Tag verschiedene Chemomitteln bekommen. Ist in diesem Block relativ viel, sowohl in die Venen als auch zum Schlucken.
Derzeit geht es ihm (noch) sehr gut. Er macht lustige Witze (die Krankenschwestern wollen ja jetzt alle 6 Stunden Blut von ihm und er meint mit vermitzten Grinsen "ich geb ihnen aber keines, hihi") Auch hat er noch mächtigen Appetit auf Gschnetzeltes, Steak und GordonBleu, also vollen Fleischhunger.
Der tolle Haarflaum ist zwar wieder verschunden und auch die Muskeln verschwinden wieder so nach und nach, Philipp zittert ein bisschen und kann keine feinmotorischen Dinge tun, ist aber sonst wirklich gut drauf.
Die Nebenwirkungen (Müdigkeit und Unlust) werden wahrscheinlich erst in der zweiten Wochenhälfte beginnen.
Die eigentliche Wirkung - also wenn dann die Blutwerte wieder durcheinandergeraten - wird Mitte nächster Woche eintreten. Auf Grund der Erfahrungen der letzten Chemoblöcke vermuten wir, dass wir Ende kommender Woche wieder ins Spital müssen.
Dann 1-2 Wochen Erholungspause und dann gehts für 6-8 Wochen auf die Transplantstation. Die haben wir vor 2 Wochen bereits besichtigt und ein ausführliches Gespräch mit der Oberärztin geführt.
Ja da gibt es noch etwas ganz wichtiges. Philipp hat begonnen mit seiner Schwester über das Knochenmark zu sprechen. Schließlich braucht er ihr Knochenmark, und Marie-Therese hat viele Ängste und Sorgen. Wir haben viele therapeutische Maßnahmen und psychologischen Dinge sofort eingestellt, und stattdessen Philipp gebrieft damit ER der Coach von Marie-Therese wird. Die Beiden besprechen nun die weiteren Schritte und Marie-Therese hat Philipp zugesagt, dass er ihr Knochenmark bekommt. Feine Sache - und vor allem tolle Sache wie sich die Kids das ausmachen. Da können wir Erwachsene wirklich noch was lernen, nicht nur wir Eltern, auch die Psychologen und Ärzte ;-)
Montag, 14. Juli 2008
Montag 14. Juli 2008
Die Tage sind sehr turbulent, daher kommen wir nicht zum Tagebuchschreiben. Ich werde versuchen die letzten beiden Wochen in komprinierter Form zusammenzufassen.
Im letzten Chemoblock gab es zunächst die Hoffnung am Sonntag wieder nach Hause zu gehen, wenn der MTX Wert weit genug abgesunken ist. Und das ist eigentlich sehr wahrscheinlich. Hurra, eine Woche Chemo und dazwischen Heimurlaub, tolle Aussichten. Zwar war das Ärzteteam am Samstag von dem Plan nicht so ganz überzeugt, und am Sonntag Vormittag war der MTX Wert doppelt so Hich wie er hätte sein dürfen. Damit war die Hoffnung auf Heimgehen wieder weg. Auch der Nachmittagswert war zwar schon wesentlich besser, gab aber keinerlei Hoffnung auf Entlassung. So bin ich eben alleine nach Hause gefahren und genau in der Pause zwischen dem EM Finalspiel kam der Anruf „ Kannst du uns bitte abholen, wir dürfen nach Hause“.
So gab es also für Philipp 2 ruhige Nächte zu Hause, weil im Spital schläft es sich eben doch nicht so gut. Am Dienstag in der Früh wieder ins Spital und für 2 Tage den Chemoblock fertig machen. Mittwoch Nachmittag gab es dann noch ein sehr ausführliches Gespräch mit dem Chefpsychologen und den Arzt, bei dem wir die Kommunikationsprobleme der letzten Wochen endgültig ausgeräumt haben.
Wegen der doch sehr hohen Leukos hatten wir wieder einmal „lange Leine“ und waren am Donnerstag bei einem Freund zum Grillen im Garten. Philipp hat es genossen, ein bisschen ausserhalb der Einschränkungen zu leben. ;-))
Übers Wochenende kamen dann aber die ersten spürbaren Nebenwirkungen des letzten Chemoblocks. Die Übelkeit setzte ein, völlig unerwartet musste sich Philipp plötzlich übergeben, der Bauch schmerzte und der Darm wollte auch nicht mehr so wie er sollte.
Für Montag war eine Kontrolle bei uns zu Hause vorgesehen, also von den mobilen Pflegedienst, und für Dienstag hatten wir das o.k. vom Spital, dass Philipp für 2 Tage zum Opa darf. Die Vorfreude war auf alles Seiten sehr groß. Aber, es kam anders, eh klar.
Die Blutwerte vom Montag waren alles andere als zufriedenstellend, die Leukos sind auf 680 runtergerutscht, und auch der HB zeigt massiv fallende Tendenz, was die Müdigkeit erklärt. Dazu kommt, dass Philipp keinen Appetit hat und daher auch nur sehr wenig trinkt.
Am Dienstag geht es daher nicht wie geplant zum Opa – Mama und Papa hätten sonst erstmals 2 Tage frei gehabt und wären in Ländle gefahren – nein es geht zur Ärztlichen Kontrolle ins St. Anna. Dort zeigen die Blutwerte zwar eine leichte Stabilisierung gegenüber Montag, aber es sind keine Neutrophile – das sind vorbereitete unreife Zellen – vorhanden, dass heißt es ist nicht zu erwarten, dass in den nächsten Stunden der HB oder die Leukos ansteigen.
Trotzdem geht es zu Mittag wieder nach Hause, die Option mit Opa steht zwar noch, aber Philipp ist viel zu müde, fühlt sich nicht gut und lehnt daher ab.
Das war auch gut so, denn am Abend hat sich der Gesamtzustand so verschlechtert, dass es gegen 23:00 Uhr wieder in St. Anna geht. Diesmal stationär.
Immer wieder bekommen wir die Frage „Wie geht es dem Philipp?“ und wie man sieht ändert es sich stündlich.
Am nächsten Tag geht es Philipp aber schon wieder viel besser. Das liegt sicher auch an den drei verschiedenen Antibiotika und den Schmerzmittelbypass. Die Blutwerte sind allesamt zu niedrig, es wird also wahrscheinlich ein längerer Aufenthalt.
Am dritten Tag erholen sich die Blutwerte sehr sehr langsam, aber uns gibt das Hoffnung, endlich wieder nach Hause zu kommen. Aber wir müssen uns noch ein Weilchen gedulden.
Am Samstag kommen die ersten positiven Worte der Ärzte, am Sonntag ist es dann soweit, endlich wieder zu Hause.
Am Montag - also heute- wird der Besuch bei Opa nachgeholt. Am Mittwoch kommt wieder eine mobile Krankenschwester und am Donnerstag geht es wahrscheinlich wieder ins Spital, weil am Freitag beginnt der nächste und vorläufig letzte, aber auch härteste Chemoblock.
Papa fährt heute Montag mit Marie Therese nach Kroatien und zum Wochenende wechseln Mama und Papa. Aber bis dahin kann sich ja noch so viel ändern, also keine Prognosen.
Momentan geht es Philipp bis auf etwas Übelkeit und etwas viel Müdigkeit relativ gut. Da bis zum kommenden Wochenende keine Therapie geplant ist, hoffen wir, dass es auch so bleibt.
Im letzten Chemoblock gab es zunächst die Hoffnung am Sonntag wieder nach Hause zu gehen, wenn der MTX Wert weit genug abgesunken ist. Und das ist eigentlich sehr wahrscheinlich. Hurra, eine Woche Chemo und dazwischen Heimurlaub, tolle Aussichten. Zwar war das Ärzteteam am Samstag von dem Plan nicht so ganz überzeugt, und am Sonntag Vormittag war der MTX Wert doppelt so Hich wie er hätte sein dürfen. Damit war die Hoffnung auf Heimgehen wieder weg. Auch der Nachmittagswert war zwar schon wesentlich besser, gab aber keinerlei Hoffnung auf Entlassung. So bin ich eben alleine nach Hause gefahren und genau in der Pause zwischen dem EM Finalspiel kam der Anruf „ Kannst du uns bitte abholen, wir dürfen nach Hause“.
So gab es also für Philipp 2 ruhige Nächte zu Hause, weil im Spital schläft es sich eben doch nicht so gut. Am Dienstag in der Früh wieder ins Spital und für 2 Tage den Chemoblock fertig machen. Mittwoch Nachmittag gab es dann noch ein sehr ausführliches Gespräch mit dem Chefpsychologen und den Arzt, bei dem wir die Kommunikationsprobleme der letzten Wochen endgültig ausgeräumt haben.
Wegen der doch sehr hohen Leukos hatten wir wieder einmal „lange Leine“ und waren am Donnerstag bei einem Freund zum Grillen im Garten. Philipp hat es genossen, ein bisschen ausserhalb der Einschränkungen zu leben. ;-))
Übers Wochenende kamen dann aber die ersten spürbaren Nebenwirkungen des letzten Chemoblocks. Die Übelkeit setzte ein, völlig unerwartet musste sich Philipp plötzlich übergeben, der Bauch schmerzte und der Darm wollte auch nicht mehr so wie er sollte.
Für Montag war eine Kontrolle bei uns zu Hause vorgesehen, also von den mobilen Pflegedienst, und für Dienstag hatten wir das o.k. vom Spital, dass Philipp für 2 Tage zum Opa darf. Die Vorfreude war auf alles Seiten sehr groß. Aber, es kam anders, eh klar.
Die Blutwerte vom Montag waren alles andere als zufriedenstellend, die Leukos sind auf 680 runtergerutscht, und auch der HB zeigt massiv fallende Tendenz, was die Müdigkeit erklärt. Dazu kommt, dass Philipp keinen Appetit hat und daher auch nur sehr wenig trinkt.
Am Dienstag geht es daher nicht wie geplant zum Opa – Mama und Papa hätten sonst erstmals 2 Tage frei gehabt und wären in Ländle gefahren – nein es geht zur Ärztlichen Kontrolle ins St. Anna. Dort zeigen die Blutwerte zwar eine leichte Stabilisierung gegenüber Montag, aber es sind keine Neutrophile – das sind vorbereitete unreife Zellen – vorhanden, dass heißt es ist nicht zu erwarten, dass in den nächsten Stunden der HB oder die Leukos ansteigen.
Trotzdem geht es zu Mittag wieder nach Hause, die Option mit Opa steht zwar noch, aber Philipp ist viel zu müde, fühlt sich nicht gut und lehnt daher ab.
Das war auch gut so, denn am Abend hat sich der Gesamtzustand so verschlechtert, dass es gegen 23:00 Uhr wieder in St. Anna geht. Diesmal stationär.
Immer wieder bekommen wir die Frage „Wie geht es dem Philipp?“ und wie man sieht ändert es sich stündlich.
Am nächsten Tag geht es Philipp aber schon wieder viel besser. Das liegt sicher auch an den drei verschiedenen Antibiotika und den Schmerzmittelbypass. Die Blutwerte sind allesamt zu niedrig, es wird also wahrscheinlich ein längerer Aufenthalt.
Am dritten Tag erholen sich die Blutwerte sehr sehr langsam, aber uns gibt das Hoffnung, endlich wieder nach Hause zu kommen. Aber wir müssen uns noch ein Weilchen gedulden.
Am Samstag kommen die ersten positiven Worte der Ärzte, am Sonntag ist es dann soweit, endlich wieder zu Hause.
Am Montag - also heute- wird der Besuch bei Opa nachgeholt. Am Mittwoch kommt wieder eine mobile Krankenschwester und am Donnerstag geht es wahrscheinlich wieder ins Spital, weil am Freitag beginnt der nächste und vorläufig letzte, aber auch härteste Chemoblock.
Papa fährt heute Montag mit Marie Therese nach Kroatien und zum Wochenende wechseln Mama und Papa. Aber bis dahin kann sich ja noch so viel ändern, also keine Prognosen.
Momentan geht es Philipp bis auf etwas Übelkeit und etwas viel Müdigkeit relativ gut. Da bis zum kommenden Wochenende keine Therapie geplant ist, hoffen wir, dass es auch so bleibt.
Donnerstag, 26. Juni 2008
:-) Do 26.Juni 2008
Adios, erhohlsame Zeit, wir sind wieder im Krankenhaus.
Ja es waren wunderbare Wochen, vor allem die letzten beiden.
Philipp hatte eigentlich keine schmerzhaften Nebenwirkungen, die positiven Blutwerte gaben uns viel Handlungsfreiraum. Wir waren viel im Freien unterwegs, Philipp konnte sich sogar mit seiner Klassengemeinschaft im schattigen Garten einer Pizzeria treffen und hat es sehr genossen.
Am Kopf wächst schon wieder ein leichter Haarflaum, die Muskeln sind wieder kräftig und auch sonst hat der Körper wieder normale Proportionen angenommen.
Nun ja, und jetzt gehts wieder los, und zwar so richtig. Heute, Donnerstag Abend mussten wir ins Spital zum Vorbewässern, ab morgen Freitag beginnt wieder die Chemo. Zu Beginn gibts eine Lumbalpunktion, und dann kommen wieder verschiedene Zytostatika in verschiedenen Abständen in die Venen.
Laut Plan gehts am kommenden Mittwoch für 2 Wochen nach Hause, und dann folgt die Woche mit dem stärksten Chemoblock.
Wenn alles planmäßig klappt geht es Mitte August in Richtung Transplant, je früher umso früher ist Philipp wieder heraussen.
Ja es waren wunderbare Wochen, vor allem die letzten beiden.
Philipp hatte eigentlich keine schmerzhaften Nebenwirkungen, die positiven Blutwerte gaben uns viel Handlungsfreiraum. Wir waren viel im Freien unterwegs, Philipp konnte sich sogar mit seiner Klassengemeinschaft im schattigen Garten einer Pizzeria treffen und hat es sehr genossen.
Am Kopf wächst schon wieder ein leichter Haarflaum, die Muskeln sind wieder kräftig und auch sonst hat der Körper wieder normale Proportionen angenommen.
Nun ja, und jetzt gehts wieder los, und zwar so richtig. Heute, Donnerstag Abend mussten wir ins Spital zum Vorbewässern, ab morgen Freitag beginnt wieder die Chemo. Zu Beginn gibts eine Lumbalpunktion, und dann kommen wieder verschiedene Zytostatika in verschiedenen Abständen in die Venen.
Laut Plan gehts am kommenden Mittwoch für 2 Wochen nach Hause, und dann folgt die Woche mit dem stärksten Chemoblock.
Wenn alles planmäßig klappt geht es Mitte August in Richtung Transplant, je früher umso früher ist Philipp wieder heraussen.
Mittwoch, 11. Juni 2008
:-)) Mittwoch 11.6.08
Wie schnell die Zeit vergeht, heute genau vor 3 Monaten, am 11. März hat die Therapie begonnen.
Wir haben in diesen 3 Monaten viel erlebt und sehr viel dazugelernt, waren manchmal lustig, waren manchmal traurig und oft sehr nachdenklich, wir haben mit Philipps Schmerzen mitgefühlt und freuen uns über die derzeit nahezu schmerzfreie Phase.
Seit Montag geht die Therapie endlich wieder weiter.
Dienstag und Mittwoch hat die Hausärztin bei uns zu HAuse das Alexan verabreichen dürfen und wir mussten nicht ins Spital.
Morgen zum letzten Alexan müssen wir wieder rein, da gibt es dann auch wieder ein Blutbild.
Philipp ist weiterhin gut drauf und frohen Mutes. Zwar wird er langsam wieder faul und träge aber hat immer noch genug Energie für lustige Witze und jede Menge Spässchen.
Wir lachen viel und freuen uns auf die kommenden 2 Wochen Therapiepause.
Sonst gibt es derzeit weder medizinische noch sonstige News.
Doch noch was: Gestern hat Philipp die Matheschularbeit geschrieben. Diese geht am Freitag im versiegelten Kuvert in die Schule. Wenn die Blutwerte am Donnerstag passen, dann darf Philipp vielleicht mit Mundschutz auch wieder mitkommen. Also Daumendrücken ist wieder angesagt. ;-))
Wir haben in diesen 3 Monaten viel erlebt und sehr viel dazugelernt, waren manchmal lustig, waren manchmal traurig und oft sehr nachdenklich, wir haben mit Philipps Schmerzen mitgefühlt und freuen uns über die derzeit nahezu schmerzfreie Phase.
Seit Montag geht die Therapie endlich wieder weiter.
Dienstag und Mittwoch hat die Hausärztin bei uns zu HAuse das Alexan verabreichen dürfen und wir mussten nicht ins Spital.
Morgen zum letzten Alexan müssen wir wieder rein, da gibt es dann auch wieder ein Blutbild.
Philipp ist weiterhin gut drauf und frohen Mutes. Zwar wird er langsam wieder faul und träge aber hat immer noch genug Energie für lustige Witze und jede Menge Spässchen.
Wir lachen viel und freuen uns auf die kommenden 2 Wochen Therapiepause.
Sonst gibt es derzeit weder medizinische noch sonstige News.
Doch noch was: Gestern hat Philipp die Matheschularbeit geschrieben. Diese geht am Freitag im versiegelten Kuvert in die Schule. Wenn die Blutwerte am Donnerstag passen, dann darf Philipp vielleicht mit Mundschutz auch wieder mitkommen. Also Daumendrücken ist wieder angesagt. ;-))
Sonntag, 8. Juni 2008
:-)) Sonntag 08.06.08
Hurra es geht Philipp wieder supergut.
Erstmals seit langen, geht es ihm so richtig gut.
Am Freitag beim Heimgehen vom Spital hatte er ziemlich arge Schmerzen in den Beinen, so wie ein Muskelkater, nur viel ärger.
Am Samstag hat er viel geschlafen, aber heute ist er topfit.
Eigentlich keine Schmerzen, und keine gravierenden Beeinträchtigungen.
Philipp ist lustig drauf, springt und hüpfte heute herum, neckt seine Schwester und uns, macht ständig lustige Witze und zerkugelt sich dann über sich selbst. Ich kann mich gar nicht errinnern, wann er das letzte Mal so "hyper"aktiv war. Voll schön!
Die Essgewohnheiten "normalisieren" sich, also kein übermäßiger Hunger, aber zumindest etwas Appetit. Der große Vorteil, erstmals seit fast 2 Monaten kann er wieder am Bauch liegen und schlafen. Das war im April nach der OP des Venenkatheters nicht möglich, dann wegen dem dicken Cortisonbauch auch unmöglich, aber seit diesem Wochenende kann er erstmals schmerzfrei am Bauch liegen.
Einzig die Sache mit den Trinken macht ein bisschen Sorgen. Heute waren es nur 1,5 Liter.
Morgen, Montag, gehts in Spital und so wie er sich fühlt geht jetzt endlich nach über einer Woche Verzögerung die Therapie weiter. Sicherheitshalber werden wir auch eine Infusion verlangen, zur Bewässerung, weil das Trinken wird immer weniger.
Es kommen jetzt 4 Tage mit Alexan, da wird wahrscheinlich der Appetit wieder ganz verschwinden, aber es folgen ja dann 2 Wochen Therapiepause zur Erholung.
Erstmals seit langen, geht es ihm so richtig gut.
Am Freitag beim Heimgehen vom Spital hatte er ziemlich arge Schmerzen in den Beinen, so wie ein Muskelkater, nur viel ärger.
Am Samstag hat er viel geschlafen, aber heute ist er topfit.
Eigentlich keine Schmerzen, und keine gravierenden Beeinträchtigungen.
Philipp ist lustig drauf, springt und hüpfte heute herum, neckt seine Schwester und uns, macht ständig lustige Witze und zerkugelt sich dann über sich selbst. Ich kann mich gar nicht errinnern, wann er das letzte Mal so "hyper"aktiv war. Voll schön!
Die Essgewohnheiten "normalisieren" sich, also kein übermäßiger Hunger, aber zumindest etwas Appetit. Der große Vorteil, erstmals seit fast 2 Monaten kann er wieder am Bauch liegen und schlafen. Das war im April nach der OP des Venenkatheters nicht möglich, dann wegen dem dicken Cortisonbauch auch unmöglich, aber seit diesem Wochenende kann er erstmals schmerzfrei am Bauch liegen.
Einzig die Sache mit den Trinken macht ein bisschen Sorgen. Heute waren es nur 1,5 Liter.
Morgen, Montag, gehts in Spital und so wie er sich fühlt geht jetzt endlich nach über einer Woche Verzögerung die Therapie weiter. Sicherheitshalber werden wir auch eine Infusion verlangen, zur Bewässerung, weil das Trinken wird immer weniger.
Es kommen jetzt 4 Tage mit Alexan, da wird wahrscheinlich der Appetit wieder ganz verschwinden, aber es folgen ja dann 2 Wochen Therapiepause zur Erholung.
Donnerstag, 5. Juni 2008
:-) Do 5.6.2008
Es geht wieder bergauf
Seit Mittwoch Abend wurde Philipp bewässert, insgesamt sind fast 5 Liter innerhalb von 24 Stunden in ihm reingeflossen.
Und es wirkt. Die Kopfschmerzen sind weg, die Übelkeit auch.
Dafür ist durch die "VErdünnung" der HB wert abgestürzt. Aufmerksame Leser wissen, dass bei niedrigen HB (Hämoglubin) die Müdigkeit zuschlägt. Philipp hat daher auch den Halben Tag verschlafen.
Alles eine ganz normale Reaktion im Zuge dieser Therapiephase, kein Grund zur Beunruhigung, sagen die Ärzte und Schwerstern. Ein bisschen beunruhigen tut es schon, aber am Nachmittag ging es Philipp schon wieder einigermaßen gut. Das bestellte Erykonzentrat hat lange auf sich warten lassen und kam erst gegen 20:30 Uhr. Gleich nach der Kreuzprobe wurde es über das Bypasssystem angeschlossen und jetzt sind 2 Sackerln mit roten Blutkörperchen (das sind die Guten) 3 Stunden lang reingeflossen.
Die Wirkung werden morgen feststellen, jedenfalls, so wäre der Plan, gehen wir am Freitag wieder nach Hause.
Wegen der Leberwerte bleibt die Therapie noch bis Montag ausgesetzt. Also ein Wochenende zum erholen.
Bevor wir nach Hause gehen kommt noch der EDV Lehrer und wenn alles klappt dann absolviert Philipp morgen seine erste Teilprüfung zum ECDL Computerführerschein. Vorher kommt aber auch noch seine Privatlehrerin für die schulischen Sachen, also volles Programm, da können die neuen Erys zeigen was sie drauf haben und gleich volle Leistung geben. ;-))
Seit Mittwoch Abend wurde Philipp bewässert, insgesamt sind fast 5 Liter innerhalb von 24 Stunden in ihm reingeflossen.
Und es wirkt. Die Kopfschmerzen sind weg, die Übelkeit auch.
Dafür ist durch die "VErdünnung" der HB wert abgestürzt. Aufmerksame Leser wissen, dass bei niedrigen HB (Hämoglubin) die Müdigkeit zuschlägt. Philipp hat daher auch den Halben Tag verschlafen.
Alles eine ganz normale Reaktion im Zuge dieser Therapiephase, kein Grund zur Beunruhigung, sagen die Ärzte und Schwerstern. Ein bisschen beunruhigen tut es schon, aber am Nachmittag ging es Philipp schon wieder einigermaßen gut. Das bestellte Erykonzentrat hat lange auf sich warten lassen und kam erst gegen 20:30 Uhr. Gleich nach der Kreuzprobe wurde es über das Bypasssystem angeschlossen und jetzt sind 2 Sackerln mit roten Blutkörperchen (das sind die Guten) 3 Stunden lang reingeflossen.
Die Wirkung werden morgen feststellen, jedenfalls, so wäre der Plan, gehen wir am Freitag wieder nach Hause.
Wegen der Leberwerte bleibt die Therapie noch bis Montag ausgesetzt. Also ein Wochenende zum erholen.
Bevor wir nach Hause gehen kommt noch der EDV Lehrer und wenn alles klappt dann absolviert Philipp morgen seine erste Teilprüfung zum ECDL Computerführerschein. Vorher kommt aber auch noch seine Privatlehrerin für die schulischen Sachen, also volles Programm, da können die neuen Erys zeigen was sie drauf haben und gleich volle Leistung geben. ;-))
:-I Do 5.Juni 2008
Wir sind wieder im Spital und das kam so:
Philipp hat seit 1 Woche nur mehr wenig Hunger bemüht sich zwar viel zu trinken, aber so nach und nach wird es weniger. Durch den hohen Leberwert versucht der Körper aber irgendie das "Gift" aus dem Körper zu bingen.
Philipp ist seit Dienstag richtig übel, das bisschen was er trinkt speibt er gleich wieder raus.
AM Mittwoch in der Tagesklink haben die Leberwerte immer noch nicht gepasst, sind aber bereits deutlich runtergegangen. Also wieder keine Chemo, wieder nach Hause, vielleicht geht die Therapie am Freitag weiter.
Am Nachmittag kam aber zur Übelkeit und zu den argen Kopfschmerzen auch noch Fieber dazu. Also um 19:00 zusammengapackt und ab ins Spital.
Dort war das Fieber natürlich wieder weg, eh klar. Aber die Kopfschmerzen und die Übelkeit sind nicht von alleine verschwunden.
Kurze Visite der Ärztin, am Tropf gehängt zur Bewässerung und ein Medikament gegen Übelkeit.
Heute Donerstag geht es schon wieder besser.
An sich ist das eine normale Reaktion auf das Alexan nach dem vielen Cortison, sagen die Krankenschwestern. Den Kindern ist übel, sie trinken zu wenig, etc.. Eigentlich hat man uns eh schon erwartet, weil es wäre ungewähnlich diesen 6 wöchigen Chemoblock ganz ohne stationären Aufenthalt durchzuziehen.
Also Fieber bleibt unten, somit kein Antibiotikum, noch etwas nachbewässern, Philipp war nach Aussage der Schwestern völlig ausgetrocknet. Obwohl man das von aussen gar nicht sieht, aber der Körper spürt es.
Wir warten auf die Visite zu Mittag, vielleicht erfahren wir, wann wir wieder nach Hause dürfen. Es fehlt immer noch der letzte Alexanblock, 4 Tage je eine Ampulle in die Venen. Wenn aber die Wirkung jetzt schon so deutlich spürbar ist, kommen wir wahrscheinlich in spätestens 1 Woche nocheinmal zum Bewässern ins Spital, vorrausgesetzt wir dürfen dazwischen überhaupt nach Hause, möglicherweise bleiben wir gleich da.
Philipp hat seit 1 Woche nur mehr wenig Hunger bemüht sich zwar viel zu trinken, aber so nach und nach wird es weniger. Durch den hohen Leberwert versucht der Körper aber irgendie das "Gift" aus dem Körper zu bingen.
Philipp ist seit Dienstag richtig übel, das bisschen was er trinkt speibt er gleich wieder raus.
AM Mittwoch in der Tagesklink haben die Leberwerte immer noch nicht gepasst, sind aber bereits deutlich runtergegangen. Also wieder keine Chemo, wieder nach Hause, vielleicht geht die Therapie am Freitag weiter.
Am Nachmittag kam aber zur Übelkeit und zu den argen Kopfschmerzen auch noch Fieber dazu. Also um 19:00 zusammengapackt und ab ins Spital.
Dort war das Fieber natürlich wieder weg, eh klar. Aber die Kopfschmerzen und die Übelkeit sind nicht von alleine verschwunden.
Kurze Visite der Ärztin, am Tropf gehängt zur Bewässerung und ein Medikament gegen Übelkeit.
Heute Donerstag geht es schon wieder besser.
An sich ist das eine normale Reaktion auf das Alexan nach dem vielen Cortison, sagen die Krankenschwestern. Den Kindern ist übel, sie trinken zu wenig, etc.. Eigentlich hat man uns eh schon erwartet, weil es wäre ungewähnlich diesen 6 wöchigen Chemoblock ganz ohne stationären Aufenthalt durchzuziehen.
Also Fieber bleibt unten, somit kein Antibiotikum, noch etwas nachbewässern, Philipp war nach Aussage der Schwestern völlig ausgetrocknet. Obwohl man das von aussen gar nicht sieht, aber der Körper spürt es.
Wir warten auf die Visite zu Mittag, vielleicht erfahren wir, wann wir wieder nach Hause dürfen. Es fehlt immer noch der letzte Alexanblock, 4 Tage je eine Ampulle in die Venen. Wenn aber die Wirkung jetzt schon so deutlich spürbar ist, kommen wir wahrscheinlich in spätestens 1 Woche nocheinmal zum Bewässern ins Spital, vorrausgesetzt wir dürfen dazwischen überhaupt nach Hause, möglicherweise bleiben wir gleich da.
Sonntag, 1. Juni 2008
;-) So 1.6.2008
So,
die Würfel sind gefallen, oder besser gesagt:
Philipp hat sich entschieden.
Für die Entscheidungsfindung waren aber viele zusätzliche Infos notwendig. Am Donnerstag waren wir (ohne Philipp) bei der langen Nacht der Krebsforschung, haben viel gefragt und viel dazugelernt.
Auch haben wir einige Studien im Internet gefunden, aus welchen hervorgeht, dass die Wahrscheinlichkeit nach einer Transplant dauerhaft geheilt zu sein gegenüber nur Chemotherapie verdoppelt. Also bei nur Chemo überleben 4 von 10 Kindern, mit Transplant sind es 8 von 10 Kindern.
Also im Bauch war es eigentlich eh schon länger klar, aber der Kopf musste noch befriedigt werden. Natürlich sind immer noch viele Fragen offen, aber die werden sich im Laufe des Weges schon alle erklären.
Der neue vorsichtige Terminplan sieht jetzt so aus:
Weil der Leberwert am Freitag auf 575 GPT gestiegen ist (Normal ist zwischen 0 und 30) wurde die Therapie übers Wochenende ausgesetzt. Wahrscheinlich geht es am Montag
weiter. Es folgen 4 Tage mit ambulanten Kurzbesuchen und dann 2 Wochen Therapiepause. Das wäre dann der 19. Juni.
Dann kommt wieder ein Intensivblock für eine Woche im Spital, kann sein, dass der am Fr. 20.6. beginnt oder erst am Mo 23.6. was wahrscheinlicher ist.
Die darauffolgende Regenerationsphase beträgt planmäßig 2 Wochen, realistischer Weise 3 Wochen. Also insgesamt rund 1 Monat. Dann kommt nocheinmal so ein Block also bis ca. 20. August.
Mitte bis Ende August erfolgt dann die Überstellung in die Transplantstation. Das ist auch direkt im St. Anna, eine hochsaubere, keimfreie Spezialstation.
2 Wochen Vorbereitung, dann der Tag 0. Der erste Tag im "neuen" Leben des Immunsystems. Das wird ca. Anfang September sein.
Anschließend zumindest 28 Tage im Reinraum auf 6m² und je nach Komplikationen darf Philipp zwischen Tag 40 und Tag 100 nach Hause und auch langsam wieder beginnen unter Menschen zu gehen.
Wenn also alles glatt geht, voll optimistisch, dann könnte Philipp noch vor Weihnachten einige Tage (Halbtage) in die Schule kommen. Es könnte aber auch bis zum Februar oder Ostern dauern.
Normalerweise dauert es zwischen 100 und 360 Tagen bis die Kinder wieder einigermaßen fit sind (körperlich und gesundheitlich was das Immunsystem anbelangt), und am "normalen" Leben teilnehmen können. Einige wenige Ausnahmen brauchen bis zu 3 Jahren, aber das wollen wir doch nicht befürchten.
Am Freitag war also nur eine Lumbalpunktion und zu Mittag sind wir wieder nach Hause.
Philipp ist sehr müde, er schläft eigentlich den ganzen Tag und ist insgesamt nur 2-3 Stunden pro Tag munter.
In dieser kurzen Zeit muss er zumindest 2 Liter trinken und einige Tabletten schlucken. Der Hunger ist völlig verflogen. Am Freitag gab es zu Mittag einen halben Burger und gegen 23:00 Uhr eine halbe Käsekrainer. Sonst nix, kein Frühstück, kein Abendessen, keine Beilagen, keine Snacks, einfach nichts.
Heute Sonntag war Philipp um 7:00 Uhr munter und wollte baden. Das ist wegen dem Venenkatheter ein etwas aufwendigeres Prozedere. Nach 45 Minuten Baderitual ist er wieder eingeschlafen und hat um 11:00 Uhr ein kleines Kipferl gefrühstückt um anschließend wieder einzuschlafen. Am Nachmittag eine kurze Wachphase und nach einen weiteren Nickerchen gegen 19:00 Uhr Gusto auf ein Steak. Nach 2 Bissen und einigen Körnern Kukuruz war aber genug und er begab sich wieder ins Bett.
Sehr ungewohnt so ein leerer Kühlschrank, tut aber gut bei der Hitze nicht ständig kochen zu müssen. Es hat also jede Phase dieser Chemotherapie seine Vorteile.
Die Leukos sind wieder auf die während der Therapie planmäßigen 1000 abgefallen. Anfang der Woche knapp drunter, am Freitag wieder knapp drüber. Der HB (Hämoglobin) wäre im Rahmen, trotzdem ist Philipp exterm müde, was eigentlich auch nicht an der Lumbalpunktion vom Freitag liegen kann. Sonst gab es seit vergangenen Montag keine Therapie mehr.
In letzter Zeit hat er aber immer nach einer Lumbalpunktion Kopfschmerzen, oft 3 bis 4 Tage. Heute könnte es aber auch an den schwülen Wetter liegen, naja Morgen Montag sind wir ja wieder im Spital, dann werden wir sehen welche Werte nicht passen.
die Würfel sind gefallen, oder besser gesagt:
Philipp hat sich entschieden.
Für die Entscheidungsfindung waren aber viele zusätzliche Infos notwendig. Am Donnerstag waren wir (ohne Philipp) bei der langen Nacht der Krebsforschung, haben viel gefragt und viel dazugelernt.
Auch haben wir einige Studien im Internet gefunden, aus welchen hervorgeht, dass die Wahrscheinlichkeit nach einer Transplant dauerhaft geheilt zu sein gegenüber nur Chemotherapie verdoppelt. Also bei nur Chemo überleben 4 von 10 Kindern, mit Transplant sind es 8 von 10 Kindern.
Also im Bauch war es eigentlich eh schon länger klar, aber der Kopf musste noch befriedigt werden. Natürlich sind immer noch viele Fragen offen, aber die werden sich im Laufe des Weges schon alle erklären.
Der neue vorsichtige Terminplan sieht jetzt so aus:
Weil der Leberwert am Freitag auf 575 GPT gestiegen ist (Normal ist zwischen 0 und 30) wurde die Therapie übers Wochenende ausgesetzt. Wahrscheinlich geht es am Montag
weiter. Es folgen 4 Tage mit ambulanten Kurzbesuchen und dann 2 Wochen Therapiepause. Das wäre dann der 19. Juni.
Dann kommt wieder ein Intensivblock für eine Woche im Spital, kann sein, dass der am Fr. 20.6. beginnt oder erst am Mo 23.6. was wahrscheinlicher ist.
Die darauffolgende Regenerationsphase beträgt planmäßig 2 Wochen, realistischer Weise 3 Wochen. Also insgesamt rund 1 Monat. Dann kommt nocheinmal so ein Block also bis ca. 20. August.
Mitte bis Ende August erfolgt dann die Überstellung in die Transplantstation. Das ist auch direkt im St. Anna, eine hochsaubere, keimfreie Spezialstation.
2 Wochen Vorbereitung, dann der Tag 0. Der erste Tag im "neuen" Leben des Immunsystems. Das wird ca. Anfang September sein.
Anschließend zumindest 28 Tage im Reinraum auf 6m² und je nach Komplikationen darf Philipp zwischen Tag 40 und Tag 100 nach Hause und auch langsam wieder beginnen unter Menschen zu gehen.
Wenn also alles glatt geht, voll optimistisch, dann könnte Philipp noch vor Weihnachten einige Tage (Halbtage) in die Schule kommen. Es könnte aber auch bis zum Februar oder Ostern dauern.
Normalerweise dauert es zwischen 100 und 360 Tagen bis die Kinder wieder einigermaßen fit sind (körperlich und gesundheitlich was das Immunsystem anbelangt), und am "normalen" Leben teilnehmen können. Einige wenige Ausnahmen brauchen bis zu 3 Jahren, aber das wollen wir doch nicht befürchten.
Am Freitag war also nur eine Lumbalpunktion und zu Mittag sind wir wieder nach Hause.
Philipp ist sehr müde, er schläft eigentlich den ganzen Tag und ist insgesamt nur 2-3 Stunden pro Tag munter.
In dieser kurzen Zeit muss er zumindest 2 Liter trinken und einige Tabletten schlucken. Der Hunger ist völlig verflogen. Am Freitag gab es zu Mittag einen halben Burger und gegen 23:00 Uhr eine halbe Käsekrainer. Sonst nix, kein Frühstück, kein Abendessen, keine Beilagen, keine Snacks, einfach nichts.
Heute Sonntag war Philipp um 7:00 Uhr munter und wollte baden. Das ist wegen dem Venenkatheter ein etwas aufwendigeres Prozedere. Nach 45 Minuten Baderitual ist er wieder eingeschlafen und hat um 11:00 Uhr ein kleines Kipferl gefrühstückt um anschließend wieder einzuschlafen. Am Nachmittag eine kurze Wachphase und nach einen weiteren Nickerchen gegen 19:00 Uhr Gusto auf ein Steak. Nach 2 Bissen und einigen Körnern Kukuruz war aber genug und er begab sich wieder ins Bett.
Sehr ungewohnt so ein leerer Kühlschrank, tut aber gut bei der Hitze nicht ständig kochen zu müssen. Es hat also jede Phase dieser Chemotherapie seine Vorteile.
Die Leukos sind wieder auf die während der Therapie planmäßigen 1000 abgefallen. Anfang der Woche knapp drunter, am Freitag wieder knapp drüber. Der HB (Hämoglobin) wäre im Rahmen, trotzdem ist Philipp exterm müde, was eigentlich auch nicht an der Lumbalpunktion vom Freitag liegen kann. Sonst gab es seit vergangenen Montag keine Therapie mehr.
In letzter Zeit hat er aber immer nach einer Lumbalpunktion Kopfschmerzen, oft 3 bis 4 Tage. Heute könnte es aber auch an den schwülen Wetter liegen, naja Morgen Montag sind wir ja wieder im Spital, dann werden wir sehen welche Werte nicht passen.
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