So,
die Würfel sind gefallen, oder besser gesagt:
Philipp hat sich entschieden.
Für die Entscheidungsfindung waren aber viele zusätzliche Infos notwendig. Am Donnerstag waren wir (ohne Philipp) bei der langen Nacht der Krebsforschung, haben viel gefragt und viel dazugelernt.
Auch haben wir einige Studien im Internet gefunden, aus welchen hervorgeht, dass die Wahrscheinlichkeit nach einer Transplant dauerhaft geheilt zu sein gegenüber nur Chemotherapie verdoppelt. Also bei nur Chemo überleben 4 von 10 Kindern, mit Transplant sind es 8 von 10 Kindern.
Also im Bauch war es eigentlich eh schon länger klar, aber der Kopf musste noch befriedigt werden. Natürlich sind immer noch viele Fragen offen, aber die werden sich im Laufe des Weges schon alle erklären.
Der neue vorsichtige Terminplan sieht jetzt so aus:
Weil der Leberwert am Freitag auf 575 GPT gestiegen ist (Normal ist zwischen 0 und 30) wurde die Therapie übers Wochenende ausgesetzt. Wahrscheinlich geht es am Montag
weiter. Es folgen 4 Tage mit ambulanten Kurzbesuchen und dann 2 Wochen Therapiepause. Das wäre dann der 19. Juni.
Dann kommt wieder ein Intensivblock für eine Woche im Spital, kann sein, dass der am Fr. 20.6. beginnt oder erst am Mo 23.6. was wahrscheinlicher ist.
Die darauffolgende Regenerationsphase beträgt planmäßig 2 Wochen, realistischer Weise 3 Wochen. Also insgesamt rund 1 Monat. Dann kommt nocheinmal so ein Block also bis ca. 20. August.
Mitte bis Ende August erfolgt dann die Überstellung in die Transplantstation. Das ist auch direkt im St. Anna, eine hochsaubere, keimfreie Spezialstation.
2 Wochen Vorbereitung, dann der Tag 0. Der erste Tag im "neuen" Leben des Immunsystems. Das wird ca. Anfang September sein.
Anschließend zumindest 28 Tage im Reinraum auf 6m² und je nach Komplikationen darf Philipp zwischen Tag 40 und Tag 100 nach Hause und auch langsam wieder beginnen unter Menschen zu gehen.
Wenn also alles glatt geht, voll optimistisch, dann könnte Philipp noch vor Weihnachten einige Tage (Halbtage) in die Schule kommen. Es könnte aber auch bis zum Februar oder Ostern dauern.
Normalerweise dauert es zwischen 100 und 360 Tagen bis die Kinder wieder einigermaßen fit sind (körperlich und gesundheitlich was das Immunsystem anbelangt), und am "normalen" Leben teilnehmen können. Einige wenige Ausnahmen brauchen bis zu 3 Jahren, aber das wollen wir doch nicht befürchten.
Am Freitag war also nur eine Lumbalpunktion und zu Mittag sind wir wieder nach Hause.
Philipp ist sehr müde, er schläft eigentlich den ganzen Tag und ist insgesamt nur 2-3 Stunden pro Tag munter.
In dieser kurzen Zeit muss er zumindest 2 Liter trinken und einige Tabletten schlucken. Der Hunger ist völlig verflogen. Am Freitag gab es zu Mittag einen halben Burger und gegen 23:00 Uhr eine halbe Käsekrainer. Sonst nix, kein Frühstück, kein Abendessen, keine Beilagen, keine Snacks, einfach nichts.
Heute Sonntag war Philipp um 7:00 Uhr munter und wollte baden. Das ist wegen dem Venenkatheter ein etwas aufwendigeres Prozedere. Nach 45 Minuten Baderitual ist er wieder eingeschlafen und hat um 11:00 Uhr ein kleines Kipferl gefrühstückt um anschließend wieder einzuschlafen. Am Nachmittag eine kurze Wachphase und nach einen weiteren Nickerchen gegen 19:00 Uhr Gusto auf ein Steak. Nach 2 Bissen und einigen Körnern Kukuruz war aber genug und er begab sich wieder ins Bett.
Sehr ungewohnt so ein leerer Kühlschrank, tut aber gut bei der Hitze nicht ständig kochen zu müssen. Es hat also jede Phase dieser Chemotherapie seine Vorteile.
Die Leukos sind wieder auf die während der Therapie planmäßigen 1000 abgefallen. Anfang der Woche knapp drunter, am Freitag wieder knapp drüber. Der HB (Hämoglobin) wäre im Rahmen, trotzdem ist Philipp exterm müde, was eigentlich auch nicht an der Lumbalpunktion vom Freitag liegen kann. Sonst gab es seit vergangenen Montag keine Therapie mehr.
In letzter Zeit hat er aber immer nach einer Lumbalpunktion Kopfschmerzen, oft 3 bis 4 Tage. Heute könnte es aber auch an den schwülen Wetter liegen, naja Morgen Montag sind wir ja wieder im Spital, dann werden wir sehen welche Werte nicht passen.
