Sonntag, 4. Mai 2008

:-)) Tag 54 Sonntag 4.Mai 2008

Endlich wieder Zeit was zu schreiben.

Philipp ist durchgehend mit Essen beschäftigt, wir mir dem herbeikarren von Futternachschub und Zubereitung des selben, daher blieb keine Zeit für´s Tagebuch.
Gleich Vorweg: Pizza und Burger sind out, die haben wahrscheinlich viel zu wenig Energie.
Die Schleimhautschmerzen vollkommen weg, aber durchs Kortison hat Philipp einen permanenten Hunger. Auch wenn der Bauch schon schmerzt und drückt kann er nicht aufhören zu Essen. Gegen das arge Völlegefühl gibt es Tropfen, aber sobald die wirken, muss Philipp weiteressen.

Es beginnt mit einen spezial Käsetoast zwischen 4:oo und 6:00 Uhr in der Früh, geht dann nahtlos weiter mit 2-3 Bratwürsten, ein oder 2 Quargelbroten, 4 Topfengolatschen, dann ein kleines Steak als Zwischensnack. Dann geht Philipp kurz zu Bett, weil ihm der BAuch so schmerzt. NAch 1 Stunde gehts weiter, mit 2 Grillspiesen, einen Bauschschweinspießchen - kurze Pause - 1x Spareripps, Käsespätzle, und noch ein kleines Steak. Dazwischen studiert er diverse Kochbücher und entwickelt sich zum richtigen Gurmet. Im Fernsehen inetressieren ihm derzeit die Spitals-Emergency Sendungen und die Kochshows. (eh-klar, was sonst)

Aber Essen macht glücklich, das kann man sehen.



Er sagt: " Ich will manchmal gar nichts essen, aber ich hab so einen Hunger, dass ich essen muss, sonst wird mir schlecht." Also wir kochen, er isst. Manchmal kocht er auch selber, vor allem den Spezialkäsetoast mit 20dkg Käse und gebratenen Speck macht Philipp meist selber.


Am Donnerstag war ja wieder Therapietag im Spital, da wollte der Katheder nicht gscheit rinnen. Philipp musste Turnübungen machen, die Hände über den Kopf schwingen und es kam fast nichts raus. Hinein hat alles funktioniert, aber es wollte kein Blut rauskommen. Hoffentlich liegt er momentan nur ungünstig, denn die Ärzte wollten schon einen Butterfly setzen zum Blutabnehmen, es ist aber dann doch ein bisschen rausgekommen. Wollen wir hoffen, dass er am Montag auch wieder funktioniert, und die Krankenschwestern ausreichend Geduld haben.


Durch die Chemo verschwinden die Längsmuskel. Philipp hat daher keine Kraft in Ober- und Unterschenkel, kann zum Teil vom Sitzen nicht mehr selber aufstehen, das ist speziell am Klo unangenehm. Auch Bücken und Socken anziehen geht nicht mehr, genauso wie Hose raufziehen derzeit unmöglich ist. Durch den prall gefüllten Bauch ist auch das Liegen teilweise unangenehm, er sagt: "Ich kann in meinen Bett nicht schlafen, weil das am Bauch so drückt, da lege ich mich lieber ins Wasserbett von Mamma und Papa." Wir Eltern können ja auch auf der Couch im Wohnzimmer schlafen, wenn der Herr Sohn in unseren Wasserbett residiert. ;-)
Am Donnerstag im Spital hatte er wieder auf stolze 54 kg zugelegt, ist relativ unbeweglich und körperlich geschwächt, findet es aber super wenn es ihm so gut geht.


Am Donnerstag waren noch immer 10.000 Leukos vorhanden, also war für Freitag ein Kurzbesuch in der Schule geplant. Am Freitag war er aber schon in der Früh relativ müde und wollte fast die Heimlehrerin abbestellen. Diese war aber dann doch bei uns zu HAuse, aber am Vormittag stieg die Temperatur auf 37,5 . Also nix mit einem Ausflug zur Schule. Schade.

Am Nachmittag ging die Temperatur wieder runter und weiter gings mit Essen. Wir hatten Kurzbesuch aus Linz, Herbert hat eine Hose für Markus vorbeigebracht, einen Kaffee getrunken und ist dann kopfschüttelnd wieder gegangen, weil er uns nichts wegessen wollte.

Am Samstag hat sich Philipp einen großen Wunsch erfüllt. Es ist am Abend kurz vor Ladenschluss mit uns in den Supermarkt gegangen. Natürlich mit Mundschutz zu einer Zeit wo nur wenige Menschen im Supermarkt sind. Beobachtet wurden wir wie Ausserirdische, aber er war überglücklich, nach 2 Monaten erstmals wieder in einen Laden selber vor den Regalen zu stehen und sich Dinge zum Essen auszusuchen. Der Ausflug war natürlich ausführlich geplant, vorher eine Fernsehkochshow, dann Rezepte aus dem Internet ausgedruckt, und dann die nötigen Zutaten besorgen.
Wir waren fast eine Stunde zu Fuß unterwegs, es ging Philipp wirklich toll dabei, nachher waren aber die Beinschmerzen ziehmlich arg. Dafür gab es Steak mit Spargelmuselline und Nockerl. Als Nachtisch eine Portion Spareripps und die restlichen Nockerl, dann ab in die Badewanne. Er ist dann relativ schnell, voll glücklich, eingeschlafen und erst um 23:30 für ein weiteres Steak und ein Speckspiesserl wieder aufgestanden.

Heute, Sonntag genießt er den Tag, fast ohne Scherzen, nur mit wenigen Bewegungseinschränkungen. Schön wenn es so gut geht. Morgen Montag gibt es wieder eine Portion Chemo, eine Narkose und eine Lumbalpunktion. Wird wieder ein langer Montag, wenn Zeit bleibt werden wir auch berichten, ansonsten erst Mitte der Woche.