Es geht so.
Langsam finden wir uns mit der "neuen" Situation zurecht, und langsam sehen wir auch wieder immer klarer welchen Weg wir einschlagen werden. Auch Philipp dentiert zunehmend in Richtung Transplant, es gibt aber noch viele Fragen und Unsicherheiten die vor einer endgültigen Entscheidung geklärt werden müssen. Aber wir sind am Weg.
Die kurzen Therapiebesuche am Wochenende waren zum Teil trotzdem sehr Zeitaufwendig, obwohl die Gabe der Ampulle nur 3 Minuten dauert, waren wir am Sonntag 1,5 Stunden im Spital.
Am Montag wurde wegen der nun wieder rapide abfallenden Blutwerte, und der massiv gestiegenen Leberwerte (momentan das 50 fache vom Normalwert) die Schlucktherapie vorrübergehend ausgesetzt, und am Dienstag war ein ausserplanmäßiger Spitalsbesuch angesagt, weil Philipp 2 Sackerl Erozyten bekommen hat.
Am Wochenende war Philipp exterem müde, hat viel geschlafen, hatte eiskalte Zehen und Finger. Aufmerksame Leser wissen, dass das ganz typische Symtome für zu wenig Erys sind. Also zuwenig rote Blutkörperchen = zu wenig Sauerstofftransport = müde und kalt.
Heute nach 2 Sackerl rote Erys geht es schlagartig bergauf. Keine Müdigkeit mehr, warme Hände und Füße, und lustiges Gemüt. Ständig gibt es irgendetwas zum Lachen und kudern, ein Zeichen dass es wieder bergauf geht.
Nun ist Pause bis Freitag, dann gibt es wieder eine Lumbalpunktion und Freitag bis Montag gibt es täglich eine Ampulle Alexan in die Venen.
Nach heutigen Plan ist dann das lange (gemütliche) Protokoll II IDA am Mo 2.6. abgeschlossen. Es folgen 2 Wochen Therapiepause und Mitte Juni geht es wieder eine Woche ins Spital, für den nächsten Intensivblock. In diesem gibt es dann wieder das MTX, welches für die schmerzhaften Schleimhautgeschichten verantwortlich ist. Aber bis dahin ist ja noch Zeit, die wir genießen können.
Die Leukos purzeln momentan auch rapide runter. Ende vergangener Woche waren es noch 1700 heute waren es nur mehr knapp über 900. Also ist wieder Burger & Co gestrichen. Wir müssen uns wieder schnell an die erhöhten Hygienemaßnahmen gewöhnen. Da wird uns bewußt, wie schnell wir uns in den 3 Wochen mit so vielen Leukos davon entwöhnt haben.
Was ich noch sagen wollte: Danke fürs Daumendrücken und an uns denken, wir haben die Energie in den letzten Tagen gespürt. Danke, danke, danke.
Jetzt aber bitte nicht aufhören, wir sind noch lange nicht durch.
