:-)) Tag 49 Dienstag 29.4.2008

Das Wochenende zu Hause war sehr schön und entspannend.
Seit Freitag kommen Beinschmerzen und ich kann fast nicht mehr gehen, weil sich die Muskel so zurückgebildet haben und ich einen Muskelkater bekomme. Ich war am Samstag zirka 20 Minuten im Garten unterwegs und hatte nacher ganz arge Schmerzen.

Der lange Montag im Spital war sehr anstrengend, aber zumindest durfte ich um 19:00 wieder nach Hause.
In der Tagesklinik haben wir auch erfahren, dass ich keine Transplant brauchen werde, weil ich so gut auf die Therapie anspreche. In dem Knochenmark von vergangener Woche sind nur noch ganz, ganz wenige bösen Zellen in der DNA sichtbar. Grade noch das man es überhaupt noch sehen kann. Das finde ich super.

Und das gestrige Blutbild ist überhaupt unglaublich. Ich habe 25000 Leukos, das sind mehr als doppel so viele wie ein gesunder Mensch hat, dabei sollte ich jetzt während der Intensivtherapie nur ca. 1000 oder etwas mehr haben. Die Chemo wird sie aber früher oder später eh wieder wegräumen.
Wenn die Leukos ganz schnell ganz arg runterfallen, dann spüre ich das, und wenn sie ganz tief unten sind und wieder ansteigen dann spüre ich das auch.

Endlich geht es mir wieder gut, der Katheter ist wieder in Ordnung, die Schleimhäute auch. Ich bin urfroh, dass ich zur Zeit fast keine Schmerzen habe.
Das Essen geht wieder wunderbar, und das ist gut so, denn duch das viele Kortison habe ich auch wirklich viel Appetit. Das erste Frühstück gibt es um 5:00 uhr in der Früh, meistens ein ordentlicher Toast. Der schaut so aus: Zuerst das Toastbrot vortoasten, und den Hamburgerspeck abbraten. Dann schinken in den Toast, Käse (pro Toast ca 20 dag Gouda) dann den Speck und noch eine Lage Schinken und Käse. Am Wochenende habe ich mehr als 1,5 kg Käse verdrückt, zum Glück nicht viel.
Ich habe jetzt für mich einen guten Rhythmus gefunden und esse in vielen kleinen Etappen den ganzen Tag. Dadurch werden die Bauschmerzen nicht so arg.
Ein Schmarrn ist, dass ich derzeit gar keine guten Tabletten zum Schlucken habe, dafür sind es jetzt wieder relativ viele.

Morgen werde ich den Geschichtetest schreiben und am Freitag wahrscheinlich den GWK Test.
Am Donnestag bin ich wieder im Spital und hole mir die nächste Chemo ab, da gibts wieder Asparaginase.

Ich geniese es wenn es mir so gut geht.

:-? Tag 45 Freitag 25.4.2008

Die Woche war relativ o.k.
Ausser dass mir der Katheter bis gestern weh getan hat.
Heute habe ich den Chemietest geschrieben.
Gestern war der Opa da.
Am Dienstag war ganz kurz meine Cousine Eva mit Roni auf Besuch.
Wir nützen die vielen Leukos aus solange es sie gibt.
Ich finde es gemein, dass das Cortison jetzt wirkt, und ich dauernd Hunger habe und nach dem vielen Essen ganz arge Bauchschmerzen bekomme.
Sonst ist eigentlich nichts besonderes passiert diese Woche.
Das Wochenende wird sicher super, hoffentlich ist der Kühlschrank ausreichend voll, und am Montag gehts mit der Chemo weiter.
Sonst fällt mir heute nichts mehr ein.
Gute Nacht
Philipp

:-I Tag 41 Montag 21. April 2008

Heute begann der Tag viel zu zeitig und ohne Frühstück
Am Weg ins Krankenhaus haben wir MArie-Therese in der Schule abgeliefert,
nach der Blutabnahme im Spital haben wir sehr lange auf die Chemomitteln für die Punktion warten müssen.
Heute habe ich erstmals beim Einschlafen zur Narkose auch an etwas gedacht: An das neue Buch von "Calvin & Hobbes", das mir Jakob und Eva am Samstag geschenkt haben.
Aber trotzdem habe ich nichts geträumt, zumindest errinnere ich mich an nichts.
Weil ich am Rücken so verpannt war, musste der Arzt heute für die Lumbalpunktion 3 Mal stechen, das habe ich zwar in der NArkose nicht mitbekommen, aber nachher hat es am Rücken weh getan.

Nach der Punktion als ich wieder halbwegs wach war, hängten sie mich an die Asparaginase, da durfte ich für eine weitere Stunde nichts Essen.
Aber Mittags war´s endlich soweit. Ich verdrückte 2 Cheesburger und 1 McMenue, mehr nicht.

Beim Pflasterwechsel vom Katheter war die Krankenschwester sehr hektisch und blieb mit dem übergroßen Wattestäbchen an der Naht hängen und riss am Katheter an. Jetzt tut er mir sehr weh.
Um 14:00 sind wir auf die Station gegangen und haben uns die Zeit mit Fernschauen vertrieben, bis die Chemomitteln innerhalb von 6 Stunden in mir drinn waren.
Dazwischen habe ich noch eine Pizza verdrückt.
Um 18:30 war es dann endlich soweit, wir durften wieder nach Hause fahren.

Das schöne an diesem Chemoblock ist, dass er eigentlich gar kein Block ist, weil ich muss erst wieder kommenden Montag zur Therapie ins Spital, bis dahin habe ich hoffentlich keine all zu großen Nebenwirkungen oder Schmerzen wie jetzt am Katheter, und auch keinen Virus und kein Fieber.
Und es geht dann was die Therapie betrifft die nächsten 6 Wochen eigentlich fast nur im Wochentakt weiter, bis auf wenige Ausnahmen.

Nachdem heute Mama mir mir im Spital war ist der heute geschriebene Text nun eine Coproduktion von Philipp und Barbara, und Markus hats getippt.

:-)) Tag 40 Sonntag 20.4.08

Ahhh das war ein super Wochenende.

Am Freitag der freudige Besuch in der Schule.


Am Samstag nachbarlicher Besuch bei uns zu Hause, und am Sonntag war Philipp freiwillig 2 Stunden mit dem Modellauto im Freien unterwegs. Zwar sind die Muskeln in den letzten Wochen sehr schwach geworden, Stiegensteigen schmerzt in den Schenkeln, aber langsam beginnt der Körper wieder zu funktionieren.

Philipp geht gestärkt und mutig in den vorrausichtlich am Montag beginnenden Chemoblock.

:-)) Tag 37 Donnerstag 17.4.2998

Juhu, so schnell wie wir vor einer Woche im Krankenhaus drin waren, so schnell waren wir heute wieder draussen. Nur die Heimreise war im Auto weit Stressfreier als die Blaulichtfahrt ins Krankenhaus vergangene Woche.
Die Schmerzen im Mund werden fast stündlich besser, sogar Zähneputzen war heute Abend erstmals seit Langem wieder möglich.
Obwohl wir "nur" eine Woche stationär aufgenommen waren, kommt es uns diesmal urlange vor. Aber es ist geschafft, wir sind wieder alle 4 zu Hause. Voll schön wenn wieder alle Plätze am Esstisch belegt sind.

Die Leukos sind momentan auf sensationelle 3400 angestiegen und Philipp hat sich im Spital ausgehandelt, dass er morgen kurz zur Sprechstunde in die Schule kommen darf. Natürlich mit Mundschutz und nur ins Besprechungszimmer und keinesfalls in die Klasse, aber immerhin. :-)

Die Therapie geht vorraussichtlich am Montag weiter, zumindest ist Philipp für Montag Nüchtern in die Tagesklinik bestellt. Wie bereits berichtet findet das zugeteilte Protokoll II IDA vorwiegend in Tagessitzungen in der sogenannten Tagesklinik statt. Wir sollten also am Montag Nachmittag/Abend wieder nach Hause kommen. Wie das Protokoll im Detail ablaufen soll, erfahren wir dann auch am Montag.

Zunächst freuen wir uns aber auf ein erholsames Wochenende, mit nur wenigen Essenseinschränkungen und hoffentlich wenig Schmerzen. Ahh, endlich wieder eine Nacht durchschlafen ohne dass ein Infusomat pfeift oder um Mitternacht eine Krankenschwester Fiebermessen kommt. Und im eigenen Bett, herrlich.

:-)) Tag 36 Mittwoch 16.4.2008

So schnell wie die Blutwerte unten waren, so schnell sind sie jetzt wieder oben.

Heute waren es bereits 2750 Leukos,
mmmmmhh wie da die Burger schmecken.

Am Vormittag war heute wieder lernen angesagt, Religion und Deutsch, dann war noch eine Dame wegen dem Pflegegeld bei uns im Spital und dann war Philipp so erschöpft, dass er 3 Stunden geschlafen hat.
Am Nachmittag war er dann wieder gut drauf, und ab Abend gabs mit Papa ein Steak, mit Folienkartoffel und Pfeffersauce. Sensationell lecker, auch wenn nachher die Küche auf der Station 2A eine Grundreinigung benötigt hat, es war urgut. Die ganze Station hat nach den leckeren Kartoffeln gerochen, bei uns im Zimmer wurde gespeist wie in einem Haubenlokal, vielleicht nicht ganz so vornehm gedeckt aber dafür genauso gut. Und man beachte, gegessen wurde erstmals wieder nicht im Bett!


So wie es aussieht, darf Philipp am Freitag nach Hause gehen, die Therapie geht vorraussichtlich am kommenden Mittwoch weiter.
Endlich ein paar Tage zum Erholen, Regenerieren und ein bisschen Kräfte tanken zu Hause.
Mit Therapiebeginn wird dann auch die entscheidende Knochenmarkspunktion durchgeführt, das Ergebnis wird aber erst ca. 14 Tage später vorliegen.

:-) Tag 35 Dienstag 15.4.2008

Philipp ist zwar immer noch im Spital, aber die Blutwerte verbessern sich stündlich.
Ich sitze mit Marie-Therese alleine zu Hause und schreibe das Tagebuch auf Grund von telfonischen Berichten.

Heute Vormittag war Philipp noch sehr müde und hat viel geschlafen.
Die Dosis der Schmerzmittelzumischung wurde aber langsam verringert und seit Mittags geht es ihm auch zunehmend besser.

Eine Riesenfreude hatte er mit der Meldung, dass er wieder 1400 Leukos hat und Burger von McD essen darf.
Die Spitalsküche ist halt doch nicht das wahre, obwohl er über die Diätologin täglich Sonderwünsche in der Küche deponiert, entspricht die Lieferung dann doch nicht den Erwartungen und Wünschen. Obwohl es ein Kinder- und Jugendkrankenhaus ist, sind viele DInge viel zu stark gewürzt für die derzeit so empfindlichen Schleimhäute.

Also es geht langsam wieder bergauf, und hoffentlich auch bald mit der Chemo weiter. Philipp möchte das ja schon gerne hinter sich haben, eh klar, und solche ungeplanten Verzögerungen sind natürlich unangenehm.
Wir sind schon gespannt wann die Chemo weitergeht, sicher nicht am Mittwoch, aber vielleicht am Donnerstag und hoffentlich spätestens am Freitag.

Als nächstes folgt anstatt der ursprünglich von uns gewünschten oder erhofften
3 Intensivblöcke nun ein größer 6wöchiger Block. Dieser ist zwar insgesamt genauso intensiv, kann aber vielleicht etwas feinfühliger abgestimmt werden. Mehr darüber steht im Forum.

Hier noch ein Foto vom bombastischen Frühstück am Montag.

Da sich die Geschmacksnerven und das Empfinden im Mund fast stündlich verändert, muss es immer etwas mehr Auswahl geben. Mal ist etwas kaltes angenehmer, dann wieder was Fruchtiges, später brennt aber das Fruchtige, dann passt wieder besser was Milchiges, mal kalt dann wieder warm.
Die Tabletten gehen manchmal nur mit Wasser zum Schlucken, zuletzt kalt, dann aber doch wieder warmes Wasser, später ging es aber mit einem Tee mit Milch besser, dieser zunächst warm, später aber doch besser kalt.

Philipp hat seit dem Beginn der Therapie vor einem Monat nun fast 7 Kilo abgenommen und wir versuchen seit einer Woche ihm wieder "aufzupäppeln". Das war die letzten Tage wegen der Mundschmerzen eher schwierig, auch gibt es momentan eigentlich keine großen Heißhungeranfälle. Oft isst er den ganzen Tag nichts und beginnt erst am späteren Nachmittag zu essen, dann zwar mehrere verschiedene Gerichte, derzeit aber nur in sehr kleinen Einheiten. Zusätzlich bekommt er seit dem Wochenende verschiedene Varianten von Hochkalorien-Nahrung. Diese gibt es auf Fruchtbasis und Milchbasis. Mutig probiert er diese Sorten alle durch, gestern hat die Fruchtvariante im Mund gebrannt, aber die auf Milchbasis war ganz o.k.
Langsam, sehr langsam klettert das Gewicht wieder nach oben. Wir hoffen, dass jetzt mit mehr Leukos und dadurch weniger Schmerzen auch das Essen wieder besser klappt.

:-)) Tag 33 Sonntag 13.April 2008

Es geht wieder bergauf, Markus sitzt zum Diktat bei Philipp und wir schreiben gemeinsam den Tagebucheintrag der letzten Tage:

Das Wochenende war insgesamt sehr wechselhaft und anstrengend für mich.
Langsam der Reihe nach was die letzten Tage alles passiert ist.

Die Befunde vielen Untersuchungen vom Donnerstag waren alle ganz o.k. aber in der NAcht zum Freitag habe ich ganz arge Mund- und Halsschmerzen bekommen.
Es war so arg, dass ich unter Tränen ein Schmerzmittel verlang habe und gar nicht mehr reden konnte. Die Ärtzin hat sich aber bis nach Mitternacht damit zeitgelassen, das war eine echt grausame lange Wartezeit.

Am Freitag waren die Schmerzen immer noch arg, und die Blutwerte sind immer schlechter geworden. Das ist an sich nicht ungewöhnlich 10 TAge nach einem Therabieblockbeginn, aber nch meinen Sturz haben die Ärzte hier viel mehr aufgepasst und waren vorsichtiger.
Die Leukos sind von Mittwoch 850 auf Donnerstag auf 350 und Freitag auf 280 abgefallen. Durch wenig Leukos wurden die Schmerzen immmer ärger, und ich brauchte etwas mehr Schmerzmittel, das ich auch immer bekommen habe wenn ich es verlangt habe. Dazu kam dann auch noch Fieber bis 38,8 und deshalb bekomme ich jetzt alle paar Stunden ein Antibiotikum.
Am Freitag habe ich 1 Sackerl mit Trombozyten bekommen und 2 Sackerln mit Erthrozyten wobei ich auf eines mit erhöhter Temperatur reagiert habe und wir dashalb etwas Pause machen mussten.
Weil ich vermutlich das eine rote Blutsackerl nicht so gut vertragen habe, gab es in meinen Körper eine Zellzerfall. Dadurch bekam ich ganz gelbe Augen, gelben Speichel und rote Pinkelei. Das war alles von Freitag auf Samstag.

Ab Samstag ging es mit den Leukos langsam wieder bergauf. Trotzdem hatte ich wieder ein bisschen Fieber und die Ärzte befürchteten wieder einen Abfall der Leukos. Aber sie stiegen am Samstag auf 410 an und am Sonntag Vormittag waren es schon wieder 540. Durch die vielen frischen Leukos wurden die Schmerzen (das Brennen) im Hals und Mund wieder besser. Auf der Zunge und Wangen habe ich überall kleine Bläschen die die Schmerzen verursachen.
Am Sonntag Abend hatten wir Besuch und es ging mir immer besser. Ich konnte immer besser sprechen und habe das was ich gestern und vorgestern nicht sprechen konnte jetzt in wenigen Stunden nachgeholt.
Die Leukos sind jetzt am Abend schon wieder auf 900 angestiegen, wenn es so weitergeht kann ich bald wieder McDonald essen und mir eine Pizza liefern lassen.

Ab ca. 18:00 sind wir, also ich und Papa, 20 oder mehr Runden auf der Staion gegangen. Dazwischen hat der Papa gekocht und wir haben gegessen. Endlich geht es mir wieder besser, auch die Halsschmerzen sind fast weg. Jetzt habe ich nur noch leichte Probleme mit dem Mund.


(mit Klick auf das Bild wird es groß)

Wie auf dem Bild zu sehen ist, habe ich gleichzeitig ganz viele Infusionen bekommen. Darunter sind zB 2 verschiedene Schmerzmittel, Glucoselösung, irgendwas für die Gerinnung und Antibiotika. Die Infisonsständer ist so voll wie noch nie und gar nicht so leicht für Papa zu steuern, wenn wir durch die Station düsen.

Voll glücklich bin ich mit dem Venenkatheter. Der funktioniert super und nimmt mir viel Stress weg, weil es war vor dem Stechen immer viel Angst und Stress für mich. Das ist jetzt weg, danke an meine Frau Klassenvorstand die mir bei dieser Entscheidung sehr viel Positives erzählt hat und mir dadurch auch sehr geholfen hat.
Ich möchte mich auch bei allen Anderen bedanken, die mir positives erzählt haben und mir jeden Tag Kraft schicken.

Was ich noch sagen wollte: Es geht mir manchmal nicht so gut, dass ich jeden Tag einen Eitreg schreiben kann, manchmal schreibt dann Papa für mich. Es gibt aber auch solche Tage wo es mir gut geht, ich aber keine Zeit habe fürs Tagebuch zu schreiben. Seid nicht traurig ich schreibe am nächsten oder übernächsten Tag dann wieder hinein, und dafür dann viel mehr, so wie heute. :-)

Wir gehen jetzt um 23:15 schlafen und wünschen eine gute Nacht, oder einen schönen Tag je nachdem wann das gelesen wird.

noch ein Nachtrag zum Tag 30

Für alle neugierigen Nasen und Spezialisten:

Am Mittwoch waren die Leukos nur mehr bei 850.
Bis heute sind sie auf 350 abgefallen.
Jetzt ist die Infektionsgefahr besonders groß, und auch klar dass der Körper mit ein bisschen Fieber reagiert.
Die Einschränkungen beim Essen sind jetzt noch ein bisschen strenger. Kein "öffentliches" Essen mehr (Mc Donald, Pizzeria etc..) und auch sonst ist große Hygiene angesagt. Über 1000 Leukos dürfen wir Philipp solche Speisen noch bringen oder liefern lassen, weil die Hygieneauflagen bei Mc Donalds und Co sehr hoch sind, darunter ist das alles verboten.

Trombos und HB sind auch niedrig passen aber einigermaßen.
Der Gerinnungswert ist nicht o.k. deshalb gibt es wegen der Trombosegefahr eine extra Zumischung zur Infusionslösung. Auch muss heute in der Nacht ein Fingerhut getragen werden, der den Puls und den Sauerstoffgehalt im Blut kontrolliert.

Grundsätzlich aber kein Grund zur (argen) Beunruhigung, es ist meistens so, dass 10 Tage nach einem Blockbeginn die Werte auf einen Tiefststand sind. Philipp liegt also Taggenau in der Norm.
Trotzdem heißt es jetzt aufpassen, deshalb fanden die vielen Untersuchungen heute, vor allen die externen, alle mit einer Mundmaske statt.

Nachtrag zu vergangener Woche

Wie berichtet sind Philipp in der vergangenen Woche sehr plötzlich und sehr intensiv die Haare vom Kopf gefallen.








Das war so unangenehm, dass wir die langen Harre zumindest auf sehr kurz zurückgestutzt haben.




Mittlerweile sind auch die kurzen Stummeln fast alle weg.