Erstes kommt es anders, zweites als man denkt.
Aber zuerst die Erlebnisse dieser Woche der Reihe nach.
Das vergangene Wochenende haben wir alle genossen. Wir haben Philipp um 10:00 Uhr am Vormittag abgeholt, und er musste erst wieder um 20:00 Uhr im Spital sein.
Es war supertoll. Wir haben Kartengespielt, sind einfach gemütlich herumgelungert und haben den Tag genossen. Philipp braucht zu Mittag 2-3 Stunden für seinen Schönheitsschlaf. Die restliche Zeit ist er fit und lustig drauf.
Am Sonntag erfahren wir das diese Ausgangssituation auch die ganze Woche über so sein wird. ;-)
Die ersten Tage ist Philipp am Abend aber froh wieder ins Spital zu kommen. Da er tagsüber ohne Infusionen zu wenig Flüssigkeit zu sich nimmt, spürt er den Flüssigkeitsmangel am Abend.
Ab Dienstag mag er aber verständlicherweise am Abend gar nicht mehr ins Spital.
Da durch die Ganzkörperbestrahlung aber mehrere innere Organe geschädigt wurden, muss zur Regeneration des Körpers und vor allem der in Mittleidenschaft gezogenen Nieren ordentlich gespült werden. Daher sollte Philipp mindestens 2 Liter pro Tag trinken.
Klingt nicht viel, ist aber sehr beschwehrlich, wenn man absolut keinen Appetit hat und auch die Geschmacknerven ganz durcheinander sind. Die Speichelproduktion klappt auch noch nicht so richtig. Alles schmeckt irgendwie anders, manches grauslich, manches ganz anders als man es in Errinnerung hat, manches brennt im Mund, vieles schmeckt nach gar nichts.
Am Mittwoch hatten wir ein Abschluss-(Entlassungs-)Gespräch mit dem ärtzlichen Team. Wenn Philipp bis zum Freitag mindestens 2 Liter trinkt, dann darf er auch zu HAuse schlafen, das heißt Enlassung. :-))
Große Ziele, denn Philipp schafft gerade einmal einen knappen Liter, und davon bricht er einen Teil wieder raus, der eigentlich nicht dazugezählt werden darf.
Das Gespräch ist aber durchwegs sehr positiv. Es sind alle neuen Stammzellen angewachsen, und entwickeln sich sehr gut.
Die "neue" Blutproduktion funktioniert sehr gut. Von seinem gesamten Blutanteil sind in 2100 neuen Zellen nur noch 50 seiner alten Blutzellen vorhanden. Das ist wirklich super und glit international als sehr erfolgreich.
Zusätzlich werden, nur in Wien, auch noch mit einer ganz spezifischen Messung genau diese 50 weißen Blutzellen mit den gleichen Typen an weißen neuen Blutzellen gegenübergestellt. Das ist jetzt an den verschiedenen Chromosomen erkennbar. Bei dieser speziellen Messung sind noch 70% alte Zellen, die wollen die Ärtze jetzt auch noch ausrotten um wirklich auf Nummer sicher zu gehen. Der Immunblocker wird reduziert, um die neunen Zellen nicht zusehr zu dämpfen und aggresiver zu sein. Dadurch könnte aber ein stärkerer GvHD entstehen.
Am Mittwoch sind wir wegen Lehrerin, Physio und dem Arztgespröch erst um 15:00 Uhr nach Hause, durften aber dafür bis 21:00 Uhr bleiben.
Philipp war aber sehr erschöpft und hat den Großteil der Ausgangszeit zu Hause verschlafen.
Obwohl er von zu Hause mit dem Lift direkt vor der Wohnungstüre in die Garage zum Auto fährt, und nach 15 Minuten Fahrzeit wenige Schritte ins Spital hat, ist er meistens vom Transport so erschöpft, dass er sich übergeben muss.
Am Mittwoch Abend ist er zu Hause schon ganz schlapp, auch steigt ein wenig die Körpertemperatur knapp über 38.
Am Donnerstag schläft er im Spital länger, sodass die Lehrerin erst später zu ihm kann. Vor dem Ausgang muss er noch zum Herzecho und EKG weil man wegen der großen Schlappheit möglicherweise irgendetwas am Herzen vermutet und sicherstellen möchte, dass alles o.k. ist.
Am Vormittag zeigt sich dann der wahre Grund für die Abgeschlagenheit, er hat Durchfall. Das könnte nun GvHD sein, oder ein Virus, oder etwas anderes weil er die letzten Tage gegen die Darmträgheit viel Darmbeschleunigendes Zeug schlucken musste. Allerdings würde das Fieber eher auf einen Virus deuten, aber weil der Immunblocker reduziert wurde (um die 70% alten Leukos auszurotten), könnte es auch GvHD sein.
Also heute kein Ausgang, zurück ins Bett und an die Infusion zum Bewässern angedockt.
Und so wie es aussieht auch am Freitag noch kein Heimschläfer.
Die erfreuliche Nachricht zum Tag ist aber, dass bei der nächsten spezifischen Messung am vergangenen Montag nur mehr 40% alte Leukos vorhanden waren. Die Tendenz passt. ;-)
Auch die heutige Herzuntersuchung ergab ein unaffälliges Ergebnis.
Am Donnerstag Abend war Philipp auch wieder deutlich besser gelaunt als noch zu Mittag. Er hatte keine Bauchschmerzen mehr und fühlte sich wieder besser. Am Abend hat er sogar mit großen Appetit ein kleines Stück Fisch und zwei Petersillkartoffel verdrückt. Sehr stark gewürzt mit frischen Kräutern und fast schon versalzen, aber ihm hat es gut geschmeckt.
Hoffentlich geht es nun wieder einen kleinen Schritt vorwärts und es kommt jetzt nichts mehr dazwischen, dann geht es Anfang kommender Woche für längere Zeit nach Hause.
Zunächst sind 1x wöchentliche Kontrollen in der Ambulanz vorgesehen.
Am Tag 60 wieder eine Knochenmarkspunktion und dann wahrscheinlich nur mehr alle 2 Wochen zur Kontrolle.
Und am Tag 100 gibt es dann die vorläufig letzte Knochenmarkspunktion und wenn bis dahin alles passt kommt in dem Zuge auch der Venenkatheter wieder raus. Das wäre irgendwann Mitte Dezember, also zu Weihnachten zu Hause ohne lästiges Schläuchelwerk an der Brust. ;-) Das sind doch schöne Ziele, oder? Und planmäßig könnte Philipp dann auch ab dieser Zeit wieder beginnen ein "normales" Leben in der Gesellschaft zu führen, wieder in die Schule gehen, wieder ganz normal ins Kino gehen oder in irgendein Restaurant. Bis er aber wieder so richtig voll fit ist, alles Essen kann und darf wird es aber noch 6-12 Monate dauern.
