Wie schnell die Zeit vergeht,
und es geht bergauf. :-)
Was geschah im letzten Monat?
Am Tag 100 (Mitte Dezember) waren wir noch recht optimistisch, auch die Blutwerte waren bis dahin ganz o.k.
Von den spezifischen T-Zellen- das ist ein kleiner spezieller Teil der weißen Blutkörperchen - waren Mitte Dezember bereits 70% neue (Spender-)Zellen. Sie steigen nur langsam, eigentlich sehr langsam, aber sie steigen. Gut Ding braucht eben Weile.
Am Tag 100 standen viele Untersuchungen am Programm. EEK, EKG, Herzecho usw beim Höhrtest hat die Ärtzin gemeint, Philipp hört so gut, dass er sogar das Gras wachsen hört (ein bisschen makaber - aber so ist das Spiatlsleben eben)
Philipp geht es täglich besser, die bewilligten Freiheiten hängen aber sehr von der jeweils untersuchenden Ärztin ab.
Manche Ärztin ist sehr vorsichtig und erlaubt nur sehr wenige Dinge, beim nächsten Kontrolltermin im Spital mit einer anderen Ärztin werden mit den selben Blutwerten viel mehr Dinge erlaubt.
Mitte Dezember heißt es dass wir uns erst im Jänner über´s Schulegehen am Februar unterhalten werden, eine andere Ärztin erlaubt uns aber noch vor Weihnachten zunächst nur 1 Stunde Schule pro Tag und nur stressfrei. Philipp wird es aber bald zu wenig und er steigert selbst auf 2-4 Stunden, 2-3 Mal pro Woche.
Philipp entscheidet oft selber, was er und wir uns trauen und was nicht. So waren wir in den Weihnachtsferien auch wieder einmal im Kino, in der letzten Reihe, damit uns von Hinten niemand anhusten kann und am Nachmittag wenn halt nicht all zu viel los war, im Kino.
Dann kam die Kontrolluntersuchung am 30.12. Wir erfahren die Ergebnisse vom Tag 100 (11.12.2008) und die war nicht ganz so positiv. Die T-Zellen sind auf 62% zurückgefallen. Auch die Leukos die nur sehr langsam steigen und seit der Tanrsplant noch nie über 3000 waren sind jetzt auf 1700 gefallen.
Man bereitet uns auf weitere Maßnahmen vor. Sollten die Zellen weiterfallen, so gäbe es die Möglichkeit Marie-Therese Blut zu entnehmen und nur die weißen Zellen herauszufiltern und Philipp zu geben. Die "neuen" weißen Zellen erkennen die alten Zellen von Philipp als fremd und fressen sie zusammen.
Weil man das aber nicht so fein dosieren kann entsteht dadurch wieder ein GVHD - Spender gegen Empfänger Effekt - der auch andere Organe wie Haut, Darm und Leber angreift. Also wieder Immunblocker und nachher wieder Aufbau usw... Die Sache würde unseren optimistischen Zeitplan um 6 Monate nach hinten schieben.
So waren wir also über Silverster ziemlich nachdenklich und mit uns beschäftigt und haben deshalb auch nichts ins Tagebuch geschrieben.
Am 8. Jänner war eine Mobile Schwester zum Pflasterwechseln und Katheterspülen bei uns zu Hause, und am Freitag 16.1. waren wir wieder zu Kontrolle im Spital und erfahren durchwegs positive Ergebnisse.
Die Ergebnisse und Befunde vom 8.1. sind wieder schwer in Ordnung. Die Spenderzellen sind auf 92% angestiegen - hurraaaa - auch die Leukos sind knapp über 4000, also schon fast normale gesunde Werte.
Alles wieder im Lot, die Freude war groß. Wir hatten ein sehr ausführliches tolles Gespräch mit der Oberärtzin der SZT-Nachsorgeambulanz und sind wieder guter Dinge.
Viele kleine Details in den komplizierten Blutbildern sind noch nicht ganz auf Normalzustand, aber entsprechen durchaus guten Werten für den Tag 120. Auch die HAut wird langsam wieder ganz normal. Keine zarte Babyhaut mehr an den Händen und Fußsohlen, die Haut bekommt langsam wieder eine gesunde Farbe und wird elastisch und geschmeidig.
Zur Vorsorge wurde Philipp am Freitag auch gleich gegen Grippe geimpft und wir bekommen einen Impfplan für die nächsten 3 Monate. Es müssen alle Grundimpfungen so wie auch bei einem Neugebohrenen nachgeholt werden. Zwar hat er Teile des Immunsystems seiner Schwesetr übernommen, man weiß aber dass das zur Abwehr zu wenig ist. Also bekommt Philipp nun alle 4 Wochen zwei Mehrfachimpfungen. Derzeit darf er nur totgeimpft werden, erst nach 1-2 Jahren kann mit Lebendimpfungen begonnen werden.
Aus heutiger Sicht kommt nun 2 Mal im Abstand von fast 2 Wochen eine mobile Schwester zu uns nach Hause zur Blutabnahme.
Philipp muss erst wieder Ende Februar/Anfang März (Tag 160) zur Kontrolle ins Spital. Da steht wieder eine Knochenmarkspunktion im Protokoll. Wenn sich die Blutwerte weiterhin so gut entwickeln, kommt in diesem Zug auch (endlich) der Venenkatheter raus. Somit könnte Philipp eine Woche später wieder ganz normal duschen und braucht keine lästige Katheterpflege mehr.
Philipp´s Anwesenheitszeiten in der Schule dürfen ab sofort auch erhöht werden. Je nach seinem Befinden wird er selbst entscheiden, was körperlich zu schaffen ist.
Zwar darf er noch noch nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das heißt wir sind wieder gefordert einen neuen Tagesablauf zu organisieren. In der Früh Philipp mit dem Auto zur Schule und auf Abruf zu Mittag oder am NAchmittag wieder abholen.
Also langsam normalisiert sich der Tagesablauf. Verbote sind weiterhin öffentliche Bäder und große Menschenansammlungen, Einschränkungen bleiben weiterhin wegen mancher Speisen. Also immer noch nur Gekochtes, kein Salat, keine Nüsse, keine Salami usw.etc... Die Geschmacksnerven normalisieren sich zunehmend. Philipp berichtet, dass nun fast alle Dinge wieder so schmecken wie er es vorher gewohnt war. Auch hat er zunehmend wieder Gusto und Lust auf´s Kochen. Ein echter Gourmet und Feinspitz eben. :-)
Noch was erfreuliches:
Ende Dezember hat die Gebietskrankenkasse unseren Kuraufenthalt bewilligt.
Wir sind den ganzen April in einer Familiennachsorgeklink im schönen Schwarzwald und hoffen allesamt in den 4 Wochen wieder zu Kräften zu kommen. Nach mittlerweile 11 Monaten sind wir alle ziehmlich ausgelaugt und ausgepowert, das schlägt sich auf´s Gemüt und auf die Stimmung.
Wir brauchen dringend eine Ladestation für Geist, Seele und Körper.
So nun ist es wieder ein längerer Text geworden, aber es geht uns nun auch wieder besser. :-)
Nachdem sich die Dinge nun nicht mehr ganz so schnell verändern, werden wir uns voraussichtlich im Tagebuch erst wieder Im März nach den Tag 160 Untersuchungen vor dem Kuraufenthalt melden.
Sonntag, 18. Januar 2009
Dienstag, 9. Dezember 2008
Montag 8.12.2008
Wie schnell die Zeit vergeht.
Der Tag 100 nähert sich mit riesen Schritten. Am kommenden Freitag ist wieder eine Knochenmarkspunktion zur Kontrolle angesagt. Ursprünglich hatten wir die Hoffnung, das in dem Zuge dieser Narkose am Tag 101 auch gleich der Venenkatheter entfernt wird. Da aber immer noch einige wenige alte Blutzellen im Körper von Philipp herumschwirren wollen die Ärzte nichts überstürzen und bremsen somit ein bisschen unseren überschwänglichen Optimismus.
Trotzdem geht es Philipp täglich besser. Er kommt langsam auch wieder körperlich zu Kräften und wird zunehmend ausdauernder. Zwar hat er immer wieder kurzfristig arge Bauchschmerzen meistens verbunden mit Durchfall, machmal auch mit übergebender Übelkeit, aber diese Phasen werden immer weniger und dauern immer kürzer.
Der Appetit und auch der Geschmack werden täglich besser. Philipp hat wieder Lust zum Kochen, Gusto auf richtige Spezialitäten und auch die Trinkmenge liegt fast jeden Tag fast bei 2,5 Liter, oft auch darüber.
Bei den derzeit etwa wöchentlichen Kontrollen wird die "Leine" jedes mal länger.
Vor 3 Wochen ist die strenge Maskenpflicht zu Hause weggefallen.
Dann kam die Erlaubnis wieder Fastfood zu essen.
Vergangene Woche kam die Freigabe auch wieder in einem Restaurant, wenn es nicht zu überfüllt ist, frischgekochte Speisen zu konsumieren.
Wir haben das am Wochenende gleich ausgenützt und waren Steakessen. ;-)))) mhhhh
Und auch Heute hat er sich am Christkindlmarkt am Karlsplatz über einen frischen Kartoffelpuffer gestürzt. Auf den hatte er schon seit längeren einen Riesengusto, und anschließend ein frisches Crep und einen Punsch.
Aaahhhhh das tut gut, zwar noch mit ein bisschen einen komischen Gefühl im Nacken ob eh alles gut geht, aber endlich wieder am "normalen" Leben teilnehmen.
Vergangene Woche war Philipp am Vormittag auch wieder einmal in einem Supermarkt.
Einfach so, ohne Maske, weil eh nur 5 Personen samt Personal im Supermarkt waren.
Er ist lange vor den Regalen mit den Tee´s gestanden und hat gustiert, und gerochen, und sich dann für einige neue Teesorten entschieden. Schließlich trinkt er seit fast 6 Monaten nur den Tee den wir nach Hause bringen. Seine Bestellungen orientieren sich an seinen Errinnerungen, aber so richtig wieder einmal selber aussuchen.....
Vor 2 Wochen waren wir am Donnerstag gleich nach dem St. Anna Kontrolltermin wieder einmal in der Schule zu Besuch. (Damals noch mit Maske)
Die Freude war riesengroß. Bei der Klassengemeinschaft sowieso, aber auch bei den ProfessorInnen war die Freude deutlich im Gesicht zu erkennen. Seitdem kann es Philipp kaum mehr erwarten endlich wieder voll dabei zu sein. Dieser Kurzbesuch hat ihm enorm motiviert.
Auch die Kontrolle bei der Hautärtzin ist diese Woche gut verlaufen. Nach ursprünglichen besorgniserregenden Hinweisen im Spital kam nun die Entwarnung, dass die anscheindend durch die Bestrahlung vergrößerten Muttermale allesamt nicht kritisch einzustufen sind, aber trotzdem beobachtet werden sollen.
Diese Woche hat es dafür den Papa mit einer Grippe erwischt. Somit gab es für einige Zeit wieder Maskenpflicht, zumeist für Papa. Das hat sich natürlich auch auf Gemüt niedergeschlagen.
Philipps Immunsystem hat jetzt einiges zu schaffen, und ist fleissig am Lernen, trotzdem wollen wir kein unnötiges Risiko eingehen.
Auch Philipp lernt fleissig. Jeden Tag kommen nun die LehrerInnen für fast 2 Stunden zu ihm. jede Woche eine Schularbeit, er holt kräftig auf und freut sich schon wieder riesig auf die Schule. Der ewige Einzelunterricht hängt ihm schon zum Hals raus - man kann nicht tratschen, nicht schummeln, usw. da sind volle 2 Stunden echte Konzentration angesagt.
Leider haben wir derzeit keine sicheren Prognosen, was den echten Schulbeginn anbelangt. So ab dem Tag 100 heist es laut Protokoll, kann man eventuell, je nach Blutbild und Entwicklung, beginnen wieder daran zu denken, mehr unter die Leute zu gehen.
Gleichzeitig will aber niemand, vor allem Philipp, gerade jetzt in der Grippezeit, kein unnötiges Risiko eingehen.
Langer Rede kurzer Text, wir hoffen, vor allem Philipp hat die große Hoffnung, noch vor Weihnachten zumindestens Halbtageweise wieder am normalen Schulalltag teilnemen zu können. Und wenn sich alles weiterhin so nach und nach langsam aber beständig positiv entwickelt, vielleicht nach den Weihnachtsferien wieder voll dabei sein.
Es ist aber dann trotzdem auch mit der einen oder anderen Woche Totalausfall zu rechnen, so wie eben kleine Kinder im Kindergarten ihr Immunsystem aufbauen dabei einen Virus aufschnappen und eine Woche krank sind, kann es auch bei Philipp im nächsten Jahr verstärkt vorkommen.
Aber zunächst sind wir trotz des verbleibenden Katheters guter Hoffnung, und freuen uns riesig auf "gesunde" Weihnachten.
Der Tag 100 nähert sich mit riesen Schritten. Am kommenden Freitag ist wieder eine Knochenmarkspunktion zur Kontrolle angesagt. Ursprünglich hatten wir die Hoffnung, das in dem Zuge dieser Narkose am Tag 101 auch gleich der Venenkatheter entfernt wird. Da aber immer noch einige wenige alte Blutzellen im Körper von Philipp herumschwirren wollen die Ärzte nichts überstürzen und bremsen somit ein bisschen unseren überschwänglichen Optimismus.
Trotzdem geht es Philipp täglich besser. Er kommt langsam auch wieder körperlich zu Kräften und wird zunehmend ausdauernder. Zwar hat er immer wieder kurzfristig arge Bauchschmerzen meistens verbunden mit Durchfall, machmal auch mit übergebender Übelkeit, aber diese Phasen werden immer weniger und dauern immer kürzer.
Der Appetit und auch der Geschmack werden täglich besser. Philipp hat wieder Lust zum Kochen, Gusto auf richtige Spezialitäten und auch die Trinkmenge liegt fast jeden Tag fast bei 2,5 Liter, oft auch darüber.
Bei den derzeit etwa wöchentlichen Kontrollen wird die "Leine" jedes mal länger.
Vor 3 Wochen ist die strenge Maskenpflicht zu Hause weggefallen.
Dann kam die Erlaubnis wieder Fastfood zu essen.
Vergangene Woche kam die Freigabe auch wieder in einem Restaurant, wenn es nicht zu überfüllt ist, frischgekochte Speisen zu konsumieren.
Wir haben das am Wochenende gleich ausgenützt und waren Steakessen. ;-)))) mhhhh
Und auch Heute hat er sich am Christkindlmarkt am Karlsplatz über einen frischen Kartoffelpuffer gestürzt. Auf den hatte er schon seit längeren einen Riesengusto, und anschließend ein frisches Crep und einen Punsch.
Aaahhhhh das tut gut, zwar noch mit ein bisschen einen komischen Gefühl im Nacken ob eh alles gut geht, aber endlich wieder am "normalen" Leben teilnehmen.
Vergangene Woche war Philipp am Vormittag auch wieder einmal in einem Supermarkt.
Einfach so, ohne Maske, weil eh nur 5 Personen samt Personal im Supermarkt waren.
Er ist lange vor den Regalen mit den Tee´s gestanden und hat gustiert, und gerochen, und sich dann für einige neue Teesorten entschieden. Schließlich trinkt er seit fast 6 Monaten nur den Tee den wir nach Hause bringen. Seine Bestellungen orientieren sich an seinen Errinnerungen, aber so richtig wieder einmal selber aussuchen.....
Vor 2 Wochen waren wir am Donnerstag gleich nach dem St. Anna Kontrolltermin wieder einmal in der Schule zu Besuch. (Damals noch mit Maske)
Die Freude war riesengroß. Bei der Klassengemeinschaft sowieso, aber auch bei den ProfessorInnen war die Freude deutlich im Gesicht zu erkennen. Seitdem kann es Philipp kaum mehr erwarten endlich wieder voll dabei zu sein. Dieser Kurzbesuch hat ihm enorm motiviert.
Auch die Kontrolle bei der Hautärtzin ist diese Woche gut verlaufen. Nach ursprünglichen besorgniserregenden Hinweisen im Spital kam nun die Entwarnung, dass die anscheindend durch die Bestrahlung vergrößerten Muttermale allesamt nicht kritisch einzustufen sind, aber trotzdem beobachtet werden sollen.
Diese Woche hat es dafür den Papa mit einer Grippe erwischt. Somit gab es für einige Zeit wieder Maskenpflicht, zumeist für Papa. Das hat sich natürlich auch auf Gemüt niedergeschlagen.
Philipps Immunsystem hat jetzt einiges zu schaffen, und ist fleissig am Lernen, trotzdem wollen wir kein unnötiges Risiko eingehen.
Auch Philipp lernt fleissig. Jeden Tag kommen nun die LehrerInnen für fast 2 Stunden zu ihm. jede Woche eine Schularbeit, er holt kräftig auf und freut sich schon wieder riesig auf die Schule. Der ewige Einzelunterricht hängt ihm schon zum Hals raus - man kann nicht tratschen, nicht schummeln, usw. da sind volle 2 Stunden echte Konzentration angesagt.
Leider haben wir derzeit keine sicheren Prognosen, was den echten Schulbeginn anbelangt. So ab dem Tag 100 heist es laut Protokoll, kann man eventuell, je nach Blutbild und Entwicklung, beginnen wieder daran zu denken, mehr unter die Leute zu gehen.
Gleichzeitig will aber niemand, vor allem Philipp, gerade jetzt in der Grippezeit, kein unnötiges Risiko eingehen.
Langer Rede kurzer Text, wir hoffen, vor allem Philipp hat die große Hoffnung, noch vor Weihnachten zumindestens Halbtageweise wieder am normalen Schulalltag teilnemen zu können. Und wenn sich alles weiterhin so nach und nach langsam aber beständig positiv entwickelt, vielleicht nach den Weihnachtsferien wieder voll dabei sein.
Es ist aber dann trotzdem auch mit der einen oder anderen Woche Totalausfall zu rechnen, so wie eben kleine Kinder im Kindergarten ihr Immunsystem aufbauen dabei einen Virus aufschnappen und eine Woche krank sind, kann es auch bei Philipp im nächsten Jahr verstärkt vorkommen.
Aber zunächst sind wir trotz des verbleibenden Katheters guter Hoffnung, und freuen uns riesig auf "gesunde" Weihnachten.
Sonntag, 16. November 2008
;-)))) Tag 75, Sonntag 16.11.2008
Hurra, es geht uns super.
Die Kontrolle am Freitag war o.k.. alle derzeitigen Werte entsprechen der "Norm" der des Tag 73.
Philipp geht es täglich besser. Seit dem Wochenende fällt ihm die Motivation zur Bewegung auch schon leichter.
Er war einige Kurzstrecken schon mit dem Fahrrad unterwegs, ist zwar relativ rasch erschöpft, aber es macht Spass wieder aktiver zu sein.
Auch die Sache mit dem Essen "normalisiert" sich zunehmend.
Philipp hat seit diesem Wochenende wieder spürbar Lust auf´s Essen. Beobachtet wieder Kochsendungen im TV, schmöckert in Kochbüchern und hat heute Sonntag erstmals seit August wieder eine komplette Mahlzeit gekocht. Zwar musste er nach 30 Minuten eine Pause einlegen, aber die Kichererbesensuppe mit frittierten WanTan-Taschen gefüllt mit Schaftkäse waren ein Gedicht. :-)
Am Abend gab es gebackene Banane mit Rum und Limetten - wunderbar.
Die Kontrolle am Freitag war o.k.. alle derzeitigen Werte entsprechen der "Norm" der des Tag 73.
Philipp geht es täglich besser. Seit dem Wochenende fällt ihm die Motivation zur Bewegung auch schon leichter.
Er war einige Kurzstrecken schon mit dem Fahrrad unterwegs, ist zwar relativ rasch erschöpft, aber es macht Spass wieder aktiver zu sein.
Auch die Sache mit dem Essen "normalisiert" sich zunehmend.
Philipp hat seit diesem Wochenende wieder spürbar Lust auf´s Essen. Beobachtet wieder Kochsendungen im TV, schmöckert in Kochbüchern und hat heute Sonntag erstmals seit August wieder eine komplette Mahlzeit gekocht. Zwar musste er nach 30 Minuten eine Pause einlegen, aber die Kichererbesensuppe mit frittierten WanTan-Taschen gefüllt mit Schaftkäse waren ein Gedicht. :-)
Am Abend gab es gebackene Banane mit Rum und Limetten - wunderbar.
Montag, 10. November 2008
:-) Schritt für Schritt gehts bergauf
Kleinweise geht es jeden zweiten Tag besser.
Dazwischen hat Philipp immer wieder einen nicht ganz so guten Tag, an den er dann auch weniger trinkt und kaum Appetit hat.
Aber die guten Tage werden immer mehr.
Philipp ist ständig zu lustigen Späßen aufgelegt, braucht nur mehr selten ein Mittagsschläfchen und hat heute unter der strengen Aufsicht seiner Heimlehrerin die Englisch-Schularbeit geschrieben.
Am Freitag hatten wir einen unspektakulären Kontrolltermin im Spital. Das Blutbild war ganz o.k. und entspricht den normalen Status in dieser Phase der körperlichen Regeneration. Ansonsten keine Behandlung, keine Infussionen, nur anschauen, abhören und nach 3 Stunden wieder nach Hause gehen. Philipp hat sich bei dieser Gelegenheit auch wieder die ärztliche Zustimmung zu Fastfood geholt. Da die Fastfoodketten sehr hohe hygienische Auflagen erfüllen müssen ist Fastfood seit Freitag wieder erlaubt.
Wir waren gleich nach dem Spital beim BurgerKing - seit 3 Monaten Philipp´s erstes Essen, dass nicht zu Hause oder im Spital von uns gekocht wurde, und so richtig .....
Die nächste Kontrolluntersuchung ist für den kommenden Freitag geplant. Bis dahin gilt für Philipp Maskenpflicht, wenn er mit anderen Personen zusammenkommt. Die einzige Ausnahme sind wir als Familie. Vermutlich wird aber am Freitag eines der letzten Medikamente zur Immununterdrückung abgesetzt und dann beginnt so richtig der Aufbau des Immunsystems. Die anderen wenigen Tabletten die Philipp jetzt noch schlucken muss, sind Vitamintabletten und Folsäure zur Unterstützung der Blutproduktion. Und das eine oder andere Schutzmedikament für Magen usw.
Wir sind allesamt heilfroh, dass es Philipp nun wirklich auch sichtbar täglich besser geht. Die Haut an den Händen und Füßen ist zwar noch ganz zart und weich, aber die Haare sprießen schon wieder und er wird täglich kräftiger.
Dazwischen hat Philipp immer wieder einen nicht ganz so guten Tag, an den er dann auch weniger trinkt und kaum Appetit hat.
Aber die guten Tage werden immer mehr.
Philipp ist ständig zu lustigen Späßen aufgelegt, braucht nur mehr selten ein Mittagsschläfchen und hat heute unter der strengen Aufsicht seiner Heimlehrerin die Englisch-Schularbeit geschrieben.
Am Freitag hatten wir einen unspektakulären Kontrolltermin im Spital. Das Blutbild war ganz o.k. und entspricht den normalen Status in dieser Phase der körperlichen Regeneration. Ansonsten keine Behandlung, keine Infussionen, nur anschauen, abhören und nach 3 Stunden wieder nach Hause gehen. Philipp hat sich bei dieser Gelegenheit auch wieder die ärztliche Zustimmung zu Fastfood geholt. Da die Fastfoodketten sehr hohe hygienische Auflagen erfüllen müssen ist Fastfood seit Freitag wieder erlaubt.
Wir waren gleich nach dem Spital beim BurgerKing - seit 3 Monaten Philipp´s erstes Essen, dass nicht zu Hause oder im Spital von uns gekocht wurde, und so richtig .....
Die nächste Kontrolluntersuchung ist für den kommenden Freitag geplant. Bis dahin gilt für Philipp Maskenpflicht, wenn er mit anderen Personen zusammenkommt. Die einzige Ausnahme sind wir als Familie. Vermutlich wird aber am Freitag eines der letzten Medikamente zur Immununterdrückung abgesetzt und dann beginnt so richtig der Aufbau des Immunsystems. Die anderen wenigen Tabletten die Philipp jetzt noch schlucken muss, sind Vitamintabletten und Folsäure zur Unterstützung der Blutproduktion. Und das eine oder andere Schutzmedikament für Magen usw.
Wir sind allesamt heilfroh, dass es Philipp nun wirklich auch sichtbar täglich besser geht. Die Haut an den Händen und Füßen ist zwar noch ganz zart und weich, aber die Haare sprießen schon wieder und er wird täglich kräftiger.
Mittwoch, 5. November 2008
:-))))))) Tag 64 - Dienstag 4.November 2008
Es ist geschafft, Philipp darf wieder zu Hause schlafen.
Nachdem die Ergebnisse der Punktion am Tag 60 (Freitag 31.10.) ganz o.k. sind, Philipp täglich mehr und mehr ißt und vor allem auch die Trinkmenge täglich gesteigert hat wurde er am Di 4.11.2008 vom Krankenhaus (entgültig) entlassen. Nach mittlerweile 3 misslungenen Anäufen, endlich fix zu Hause.
Es geht ihm diesmal auch wirklich gut. Er ist quietschvergnügt, macht jede Menge Spässchen, und ist auch körperlich im Rahmen der Möglichkeiten gut drauf.
Zwar ist er sehr abgemagert, aber er hat in den letzten Tagen wieder 1 Kilo zugenommen. Also die Tendenz passt.
Jetzt wo er zu Hause ist und es ihm auch gut geht, kann ich´s ja sagen: Die Entlassung hat sich schon seit Ende letzter Woche angekündigt, aber wegen der vielen Enttäuschungen der letzen Wochen haben wir uns nicht getraut drüber zu reden. ;-O
Nach über 2 Monaten dürfen wir uns nun wieder an einen "neuen" Tagesablauf gewöhnen. Wir sind wieder eine komplett vereinte Familie. Hurraaaaaa.
Gemeinsam Frühstücken, gemeinsam am Abend plaudern, Fernschauen und spielen ohne rechtzeitig im Spital sein zu müssen. Volltoll ;-)))
Philipp bekommt nun auch schon richtig Appetit, verdrückt Gansl mit Rotkraut und Knödel, Specklinsen und andere deftige Sachen. Der Magen verträgt es und der Körper braucht es.
Aus heutiger Sicht haben wir nun auch wieder Hoffnung auf den Tag 100,
also am 10. Dezember, da findet planmäßig die nächste Knochenmarkspunktion zur Kontrolle statt, und wenn bis dahin alles passt kommt gleich im Zuge dieser Narkose der Venenkatheter wieder raus. Dann gibt es Weihnachten ohne den lästigen Pommel, ohne Katheterpflege und schon wieder fast ohne goße Einschränkungen. Wir hoffen alle, dass es jetzt wirklich bergauf geht. Die Weichen wären gestellt, die Anzeichen vorhanden.
:-)
Nachdem die Ergebnisse der Punktion am Tag 60 (Freitag 31.10.) ganz o.k. sind, Philipp täglich mehr und mehr ißt und vor allem auch die Trinkmenge täglich gesteigert hat wurde er am Di 4.11.2008 vom Krankenhaus (entgültig) entlassen. Nach mittlerweile 3 misslungenen Anäufen, endlich fix zu Hause.
Es geht ihm diesmal auch wirklich gut. Er ist quietschvergnügt, macht jede Menge Spässchen, und ist auch körperlich im Rahmen der Möglichkeiten gut drauf.
Zwar ist er sehr abgemagert, aber er hat in den letzten Tagen wieder 1 Kilo zugenommen. Also die Tendenz passt.
Jetzt wo er zu Hause ist und es ihm auch gut geht, kann ich´s ja sagen: Die Entlassung hat sich schon seit Ende letzter Woche angekündigt, aber wegen der vielen Enttäuschungen der letzen Wochen haben wir uns nicht getraut drüber zu reden. ;-O
Nach über 2 Monaten dürfen wir uns nun wieder an einen "neuen" Tagesablauf gewöhnen. Wir sind wieder eine komplett vereinte Familie. Hurraaaaaa.
Gemeinsam Frühstücken, gemeinsam am Abend plaudern, Fernschauen und spielen ohne rechtzeitig im Spital sein zu müssen. Volltoll ;-)))
Philipp bekommt nun auch schon richtig Appetit, verdrückt Gansl mit Rotkraut und Knödel, Specklinsen und andere deftige Sachen. Der Magen verträgt es und der Körper braucht es.
Aus heutiger Sicht haben wir nun auch wieder Hoffnung auf den Tag 100,
also am 10. Dezember, da findet planmäßig die nächste Knochenmarkspunktion zur Kontrolle statt, und wenn bis dahin alles passt kommt gleich im Zuge dieser Narkose der Venenkatheter wieder raus. Dann gibt es Weihnachten ohne den lästigen Pommel, ohne Katheterpflege und schon wieder fast ohne goße Einschränkungen. Wir hoffen alle, dass es jetzt wirklich bergauf geht. Die Weichen wären gestellt, die Anzeichen vorhanden.
:-)
Montag, 27. Oktober 2008
:-) Tag 56
Es geht langsam wieder bergauf
Seit Samstag hat Philipp wieder Ausgang. Tagsüber von ca. 10:00 Uhr bis ca. 21:00 uhr.
Es geht ihm wesentlich besser als in den letzten Wochen mit Ausgang.
Auch beginnt er langsam aber kontiunierlich zu Essen.
War am Freitag noch si gut wie fix, dass er am Dienstag eine Magensonde bekommt, ist diese seit heute wieder kein Thema mehr. Zunächst, solange Philipp kleinweise feste Nahrung zu sich nimmt und diese auch behält.
Das Gewicht fällt kontinuierlich weiter runter.
Deshalb muss er auch bis auf weiteres in der Nacht ins Spital, um zusätzliche Energie in die Venen zu bekommen. Übers Wochenende hat er über 2 Kg verloren.
Am Freitag naht schon der Tag 60. Der Tag der zweiten Knochenmarkspunktion nach der Transplant. Das ist wieder ein großer Meilenstein am Weg der Heilung, mit sehr detaillierten Untersuchchungen.
Wir sind wieder einmal überrascht, wie schnell die Zeit vergeht, in 40 Tagen naht der Tag 100, da könnte - wenn bis dahin alles klappt - der Venenkatheter wieder rauskommen. Und ab dann könnte Philipp auch wieder langsam beginnen am "normalen Leben" Anteil zunehmen.
Der momentane Zustand macht uns allen wieder Mut und gibt Hoffnung. Philipp ist wirklich gut drauf, macht Spässchen und genießt die Zeiten zu Hause.
Der Appetit steigt täglich ein kleines bisschen an, und so nach und nach normalisieren sich die Dinge.
Seit Samstag hat Philipp wieder Ausgang. Tagsüber von ca. 10:00 Uhr bis ca. 21:00 uhr.
Es geht ihm wesentlich besser als in den letzten Wochen mit Ausgang.
Auch beginnt er langsam aber kontiunierlich zu Essen.
War am Freitag noch si gut wie fix, dass er am Dienstag eine Magensonde bekommt, ist diese seit heute wieder kein Thema mehr. Zunächst, solange Philipp kleinweise feste Nahrung zu sich nimmt und diese auch behält.
Das Gewicht fällt kontinuierlich weiter runter.
Deshalb muss er auch bis auf weiteres in der Nacht ins Spital, um zusätzliche Energie in die Venen zu bekommen. Übers Wochenende hat er über 2 Kg verloren.
Am Freitag naht schon der Tag 60. Der Tag der zweiten Knochenmarkspunktion nach der Transplant. Das ist wieder ein großer Meilenstein am Weg der Heilung, mit sehr detaillierten Untersuchchungen.
Wir sind wieder einmal überrascht, wie schnell die Zeit vergeht, in 40 Tagen naht der Tag 100, da könnte - wenn bis dahin alles klappt - der Venenkatheter wieder rauskommen. Und ab dann könnte Philipp auch wieder langsam beginnen am "normalen Leben" Anteil zunehmen.
Der momentane Zustand macht uns allen wieder Mut und gibt Hoffnung. Philipp ist wirklich gut drauf, macht Spässchen und genießt die Zeiten zu Hause.
Der Appetit steigt täglich ein kleines bisschen an, und so nach und nach normalisieren sich die Dinge.
Donnerstag, 23. Oktober 2008
:-((( erstens kommt es anderes, zweitens als man denkt.....
Es war nur ein Kurzbesuch zu Hase.
Aber die eine Nacht zu Hause und einmal zu Hause duschen, hat Philipp genossen.
Am Dienstag Vormittag hat er aber dann mehrmals so heftig brechen müssen, dass er freiwillig zurück ins Spital gekommen ist.
Jetzt wird er wieder über die Venen bewässert und auch mit Nährstoffen versorgt, weil er in den letzten Wochen ziemlich an Gewicht verloren hat.
Die Stimmung ist verständlicherweise sehr getrübt.
Heute Donnerstag war er mit der Rettung bei einem externen Diagnosezentrum zum CT.
Körperlich fühlt er sich zwar schon wieder ein bisschen besser, ist aber immer noch sehr matsch und abgeschlagen.
Derzeit gibt es keinerlei Prognosen wann wieder ans nach HAuse gehen gedacht werden könnte.
Zunächst wäre wichtig, dass Philipp mit dem Essen beginnt, sonst bekommt er kommende Woche eine Magensonde direkt in den Bauch.
Aber die eine Nacht zu Hause und einmal zu Hause duschen, hat Philipp genossen.
Am Dienstag Vormittag hat er aber dann mehrmals so heftig brechen müssen, dass er freiwillig zurück ins Spital gekommen ist.
Jetzt wird er wieder über die Venen bewässert und auch mit Nährstoffen versorgt, weil er in den letzten Wochen ziemlich an Gewicht verloren hat.
Die Stimmung ist verständlicherweise sehr getrübt.
Heute Donnerstag war er mit der Rettung bei einem externen Diagnosezentrum zum CT.
Körperlich fühlt er sich zwar schon wieder ein bisschen besser, ist aber immer noch sehr matsch und abgeschlagen.
Derzeit gibt es keinerlei Prognosen wann wieder ans nach HAuse gehen gedacht werden könnte.
Zunächst wäre wichtig, dass Philipp mit dem Essen beginnt, sonst bekommt er kommende Woche eine Magensonde direkt in den Bauch.
Montag, 20. Oktober 2008
:-)) Tag 48, Montag 20.Okt.2008
Es ist geschafft!
Philipp wurde heute ganz offiziell von der Station 1A entlassen. :-)
so richtig, wir können es noch gar nicht ganz begreifen.
Nach genau 9 Wochen darf Philipp heute das erste Mal wieder zu Hause schlafen.
Nachdem es am Dienstag wegen Fieber keinen Ausgang gab, und Philipp wirklich sehr frustriert war, hat man ihn am Mittwoch trotz Fieber Ausgang gewährt. Es geht ihm eben zu HAuse doch besser, auch bemüht er sich zu Hause mehr zu trinken als im Spital. Es wirkt eben positiv auf´s Gemüt und fördert die Heilung wenn man zu HAuse ist - ganz unbewußt.
Kaum zu HAuse angekommen hat er aber eigentlich nur geschlafen, bis er am Abend wieder ins Spital musste.
Am Donnerstag ging es ihm aber zunehemd besser. Er war gut aufgelegt und hat auch ausreichend getrunken. Wir machten uns aber keine allzugroße Hoffnung auf Entlassung, weil wir nun schon mehrmals Enttäuscht worden sind.
Es ging aber jetzt täglich bergauf. Die Blutwerte, die gesamte Verfassung, kurzum spürbar besser.
Da aber wegen dem Fieber vom Dienstag nun ein Antibiotikum verabreicht wurde, stand als nächster möglicher Entlassungetermin der Montag zur Diskussion.
Am Sonntag Abend wollte Philipp absolut nicht mehr ins Spital. Es kostete uns einiges an Überredungskünsten.
Am Montag Vormittag dann die freudige Mitteilung der Entlassung. Alle diensthabenden Schwestern und Ärzte haben sich verabschiedet. Es war aufregend, alles einzupacken und nichts zu vergessen. Es sammelt sich einiges an innerhalb von 2,5 Monaten.
Philipp war so aufgeregt, dass er noch im Spital zu brechen begonnen hat.
Auch auf der Heimfahrt hat er sich mehrmals übergeben. Das kannten wir nun schon seit über einer Woche nicht mehr.
Zwar ist er heute sehr schlapp und müde, der Kreislauf mag heute nicht ganz so richtig, am Abend steigt auch die Temperatur knapp unter die Fiebergrenze.
Aber wir sind allesamt überglücklich.
Philipp genießt nach 9 Wochen die erste Nacht zu Hause. Er kann vor Aufregung fast nicht einschlafen, obwohl er sehr müde und schwindlig ist. Am Weg vom Wohnzimmer auf´s Klo wird ihm manchmal schwarz vor den Augen. Er muss wegen Überanstrengung kurz rasten. Glaubt jetzt nicht, wir wohnen in einem riesigen Loft, es ist nur eine 90m² Wohnung, die Philipp an seine körperlichen Grenzen bringt.
Jetzt heißt es trainieren und üben, viel frische Luft und langsame Bewegungssteigerung. Und nicht vergessen mindestens 2,5 Liter trinken. Heute schaffte er nur knapp die Hälfte.
Am Mittwoch gibt es einen Kontrolltermin in der SZT-Ambulanz. Zunächst noch 2x die Woche, aber hoffentlich bald nur mehr 1x pro Woche ein kurzer Besuch im Spital. Wir können es kaum erwarten.
Philipp wurde heute ganz offiziell von der Station 1A entlassen. :-)
so richtig, wir können es noch gar nicht ganz begreifen.
Nach genau 9 Wochen darf Philipp heute das erste Mal wieder zu Hause schlafen.
Nachdem es am Dienstag wegen Fieber keinen Ausgang gab, und Philipp wirklich sehr frustriert war, hat man ihn am Mittwoch trotz Fieber Ausgang gewährt. Es geht ihm eben zu HAuse doch besser, auch bemüht er sich zu Hause mehr zu trinken als im Spital. Es wirkt eben positiv auf´s Gemüt und fördert die Heilung wenn man zu HAuse ist - ganz unbewußt.
Kaum zu HAuse angekommen hat er aber eigentlich nur geschlafen, bis er am Abend wieder ins Spital musste.
Am Donnerstag ging es ihm aber zunehemd besser. Er war gut aufgelegt und hat auch ausreichend getrunken. Wir machten uns aber keine allzugroße Hoffnung auf Entlassung, weil wir nun schon mehrmals Enttäuscht worden sind.
Es ging aber jetzt täglich bergauf. Die Blutwerte, die gesamte Verfassung, kurzum spürbar besser.
Da aber wegen dem Fieber vom Dienstag nun ein Antibiotikum verabreicht wurde, stand als nächster möglicher Entlassungetermin der Montag zur Diskussion.
Am Sonntag Abend wollte Philipp absolut nicht mehr ins Spital. Es kostete uns einiges an Überredungskünsten.
Am Montag Vormittag dann die freudige Mitteilung der Entlassung. Alle diensthabenden Schwestern und Ärzte haben sich verabschiedet. Es war aufregend, alles einzupacken und nichts zu vergessen. Es sammelt sich einiges an innerhalb von 2,5 Monaten.
Philipp war so aufgeregt, dass er noch im Spital zu brechen begonnen hat.
Auch auf der Heimfahrt hat er sich mehrmals übergeben. Das kannten wir nun schon seit über einer Woche nicht mehr.
Zwar ist er heute sehr schlapp und müde, der Kreislauf mag heute nicht ganz so richtig, am Abend steigt auch die Temperatur knapp unter die Fiebergrenze.
Aber wir sind allesamt überglücklich.
Philipp genießt nach 9 Wochen die erste Nacht zu Hause. Er kann vor Aufregung fast nicht einschlafen, obwohl er sehr müde und schwindlig ist. Am Weg vom Wohnzimmer auf´s Klo wird ihm manchmal schwarz vor den Augen. Er muss wegen Überanstrengung kurz rasten. Glaubt jetzt nicht, wir wohnen in einem riesigen Loft, es ist nur eine 90m² Wohnung, die Philipp an seine körperlichen Grenzen bringt.
Jetzt heißt es trainieren und üben, viel frische Luft und langsame Bewegungssteigerung. Und nicht vergessen mindestens 2,5 Liter trinken. Heute schaffte er nur knapp die Hälfte.
Am Mittwoch gibt es einen Kontrolltermin in der SZT-Ambulanz. Zunächst noch 2x die Woche, aber hoffentlich bald nur mehr 1x pro Woche ein kurzer Besuch im Spital. Wir können es kaum erwarten.
Dienstag, 14. Oktober 2008
:-(( Dienstag 14.10.2008
Es bleibt unplanbar
Das Wochenende war super. Philipp hat die Zeit zu HAuse genossen, und die Trinkmenge täglich gesteigert.
Am Sonntag war die magische 2 Litergrenze erreicht. ;-))
Am Abend beim Einchecken im Spital gab es dann wieder die Hoffnung, dass er wenn er am Montag auch so viel Trinkt dann ab Dienstag zu HAuse schlafen darf.
Die Vorfreude war groß, aber wie ihr euch schon denken könnt kam es natürlich anders.
Am Monatag Nachmittag hat Philipp plötzlich nach einem Übelkeitsanfall weit über 38° Fieber. Also schon früher als geplant zurück ins Spital. Am Abend war das Fieber aber wieder weg.
Es bleibt die Hoffnung auf Entlassung am Dienstag.
Aber auch am Dienstag kommt es wieder anders.
Philipp hat bereits in der Früh Fieber und darf daher heute gar nicht raus.
Also kein Ausgang und die Entlassung rückt auch wieder auserhalb der schon so greifbar gewesenen Nähe.
Philipp ist verzweifelt und mag nun endlich gesund sein und wieder zu hause schlafen. Ich kann es echt verstehen, seit über 8 Wochen schläft er nur im Spital, hatte zwar die letzten 10 Tage tagsüber "Ausgang" aber es kostet eine enorme Überwindung am Abend wieder (freiwillig) ins Spital zu gehen. Und zunächst ist auch der Ausgang tagsüber gestrichen.
Wir üben uns in Geduld, und versuchen möglichst wenig vorraus zu planen, weil es ja eh täglich anders kommt. :-(
Das Wochenende war super. Philipp hat die Zeit zu HAuse genossen, und die Trinkmenge täglich gesteigert.
Am Sonntag war die magische 2 Litergrenze erreicht. ;-))
Am Abend beim Einchecken im Spital gab es dann wieder die Hoffnung, dass er wenn er am Montag auch so viel Trinkt dann ab Dienstag zu HAuse schlafen darf.
Die Vorfreude war groß, aber wie ihr euch schon denken könnt kam es natürlich anders.
Am Monatag Nachmittag hat Philipp plötzlich nach einem Übelkeitsanfall weit über 38° Fieber. Also schon früher als geplant zurück ins Spital. Am Abend war das Fieber aber wieder weg.
Es bleibt die Hoffnung auf Entlassung am Dienstag.
Aber auch am Dienstag kommt es wieder anders.
Philipp hat bereits in der Früh Fieber und darf daher heute gar nicht raus.
Also kein Ausgang und die Entlassung rückt auch wieder auserhalb der schon so greifbar gewesenen Nähe.
Philipp ist verzweifelt und mag nun endlich gesund sein und wieder zu hause schlafen. Ich kann es echt verstehen, seit über 8 Wochen schläft er nur im Spital, hatte zwar die letzten 10 Tage tagsüber "Ausgang" aber es kostet eine enorme Überwindung am Abend wieder (freiwillig) ins Spital zu gehen. Und zunächst ist auch der Ausgang tagsüber gestrichen.
Wir üben uns in Geduld, und versuchen möglichst wenig vorraus zu planen, weil es ja eh täglich anders kommt. :-(
Donnerstag, 9. Oktober 2008
Tag 37, Donnerstag 9.10.2008
Erstes kommt es anders, zweites als man denkt.
Aber zuerst die Erlebnisse dieser Woche der Reihe nach.
Das vergangene Wochenende haben wir alle genossen. Wir haben Philipp um 10:00 Uhr am Vormittag abgeholt, und er musste erst wieder um 20:00 Uhr im Spital sein.
Es war supertoll. Wir haben Kartengespielt, sind einfach gemütlich herumgelungert und haben den Tag genossen. Philipp braucht zu Mittag 2-3 Stunden für seinen Schönheitsschlaf. Die restliche Zeit ist er fit und lustig drauf.
Am Sonntag erfahren wir das diese Ausgangssituation auch die ganze Woche über so sein wird. ;-)
Die ersten Tage ist Philipp am Abend aber froh wieder ins Spital zu kommen. Da er tagsüber ohne Infusionen zu wenig Flüssigkeit zu sich nimmt, spürt er den Flüssigkeitsmangel am Abend.
Ab Dienstag mag er aber verständlicherweise am Abend gar nicht mehr ins Spital.
Da durch die Ganzkörperbestrahlung aber mehrere innere Organe geschädigt wurden, muss zur Regeneration des Körpers und vor allem der in Mittleidenschaft gezogenen Nieren ordentlich gespült werden. Daher sollte Philipp mindestens 2 Liter pro Tag trinken.
Klingt nicht viel, ist aber sehr beschwehrlich, wenn man absolut keinen Appetit hat und auch die Geschmacknerven ganz durcheinander sind. Die Speichelproduktion klappt auch noch nicht so richtig. Alles schmeckt irgendwie anders, manches grauslich, manches ganz anders als man es in Errinnerung hat, manches brennt im Mund, vieles schmeckt nach gar nichts.
Am Mittwoch hatten wir ein Abschluss-(Entlassungs-)Gespräch mit dem ärtzlichen Team. Wenn Philipp bis zum Freitag mindestens 2 Liter trinkt, dann darf er auch zu HAuse schlafen, das heißt Enlassung. :-))
Große Ziele, denn Philipp schafft gerade einmal einen knappen Liter, und davon bricht er einen Teil wieder raus, der eigentlich nicht dazugezählt werden darf.
Das Gespräch ist aber durchwegs sehr positiv. Es sind alle neuen Stammzellen angewachsen, und entwickeln sich sehr gut.
Die "neue" Blutproduktion funktioniert sehr gut. Von seinem gesamten Blutanteil sind in 2100 neuen Zellen nur noch 50 seiner alten Blutzellen vorhanden. Das ist wirklich super und glit international als sehr erfolgreich.
Zusätzlich werden, nur in Wien, auch noch mit einer ganz spezifischen Messung genau diese 50 weißen Blutzellen mit den gleichen Typen an weißen neuen Blutzellen gegenübergestellt. Das ist jetzt an den verschiedenen Chromosomen erkennbar. Bei dieser speziellen Messung sind noch 70% alte Zellen, die wollen die Ärtze jetzt auch noch ausrotten um wirklich auf Nummer sicher zu gehen. Der Immunblocker wird reduziert, um die neunen Zellen nicht zusehr zu dämpfen und aggresiver zu sein. Dadurch könnte aber ein stärkerer GvHD entstehen.
Am Mittwoch sind wir wegen Lehrerin, Physio und dem Arztgespröch erst um 15:00 Uhr nach Hause, durften aber dafür bis 21:00 Uhr bleiben.
Philipp war aber sehr erschöpft und hat den Großteil der Ausgangszeit zu Hause verschlafen.
Obwohl er von zu Hause mit dem Lift direkt vor der Wohnungstüre in die Garage zum Auto fährt, und nach 15 Minuten Fahrzeit wenige Schritte ins Spital hat, ist er meistens vom Transport so erschöpft, dass er sich übergeben muss.
Am Mittwoch Abend ist er zu Hause schon ganz schlapp, auch steigt ein wenig die Körpertemperatur knapp über 38.
Am Donnerstag schläft er im Spital länger, sodass die Lehrerin erst später zu ihm kann. Vor dem Ausgang muss er noch zum Herzecho und EKG weil man wegen der großen Schlappheit möglicherweise irgendetwas am Herzen vermutet und sicherstellen möchte, dass alles o.k. ist.
Am Vormittag zeigt sich dann der wahre Grund für die Abgeschlagenheit, er hat Durchfall. Das könnte nun GvHD sein, oder ein Virus, oder etwas anderes weil er die letzten Tage gegen die Darmträgheit viel Darmbeschleunigendes Zeug schlucken musste. Allerdings würde das Fieber eher auf einen Virus deuten, aber weil der Immunblocker reduziert wurde (um die 70% alten Leukos auszurotten), könnte es auch GvHD sein.
Also heute kein Ausgang, zurück ins Bett und an die Infusion zum Bewässern angedockt.
Und so wie es aussieht auch am Freitag noch kein Heimschläfer.
Die erfreuliche Nachricht zum Tag ist aber, dass bei der nächsten spezifischen Messung am vergangenen Montag nur mehr 40% alte Leukos vorhanden waren. Die Tendenz passt. ;-)
Auch die heutige Herzuntersuchung ergab ein unaffälliges Ergebnis.
Am Donnerstag Abend war Philipp auch wieder deutlich besser gelaunt als noch zu Mittag. Er hatte keine Bauchschmerzen mehr und fühlte sich wieder besser. Am Abend hat er sogar mit großen Appetit ein kleines Stück Fisch und zwei Petersillkartoffel verdrückt. Sehr stark gewürzt mit frischen Kräutern und fast schon versalzen, aber ihm hat es gut geschmeckt.
Hoffentlich geht es nun wieder einen kleinen Schritt vorwärts und es kommt jetzt nichts mehr dazwischen, dann geht es Anfang kommender Woche für längere Zeit nach Hause.
Zunächst sind 1x wöchentliche Kontrollen in der Ambulanz vorgesehen.
Am Tag 60 wieder eine Knochenmarkspunktion und dann wahrscheinlich nur mehr alle 2 Wochen zur Kontrolle.
Und am Tag 100 gibt es dann die vorläufig letzte Knochenmarkspunktion und wenn bis dahin alles passt kommt in dem Zuge auch der Venenkatheter wieder raus. Das wäre irgendwann Mitte Dezember, also zu Weihnachten zu Hause ohne lästiges Schläuchelwerk an der Brust. ;-) Das sind doch schöne Ziele, oder? Und planmäßig könnte Philipp dann auch ab dieser Zeit wieder beginnen ein "normales" Leben in der Gesellschaft zu führen, wieder in die Schule gehen, wieder ganz normal ins Kino gehen oder in irgendein Restaurant. Bis er aber wieder so richtig voll fit ist, alles Essen kann und darf wird es aber noch 6-12 Monate dauern.
Aber zuerst die Erlebnisse dieser Woche der Reihe nach.
Das vergangene Wochenende haben wir alle genossen. Wir haben Philipp um 10:00 Uhr am Vormittag abgeholt, und er musste erst wieder um 20:00 Uhr im Spital sein.
Es war supertoll. Wir haben Kartengespielt, sind einfach gemütlich herumgelungert und haben den Tag genossen. Philipp braucht zu Mittag 2-3 Stunden für seinen Schönheitsschlaf. Die restliche Zeit ist er fit und lustig drauf.
Am Sonntag erfahren wir das diese Ausgangssituation auch die ganze Woche über so sein wird. ;-)
Die ersten Tage ist Philipp am Abend aber froh wieder ins Spital zu kommen. Da er tagsüber ohne Infusionen zu wenig Flüssigkeit zu sich nimmt, spürt er den Flüssigkeitsmangel am Abend.
Ab Dienstag mag er aber verständlicherweise am Abend gar nicht mehr ins Spital.
Da durch die Ganzkörperbestrahlung aber mehrere innere Organe geschädigt wurden, muss zur Regeneration des Körpers und vor allem der in Mittleidenschaft gezogenen Nieren ordentlich gespült werden. Daher sollte Philipp mindestens 2 Liter pro Tag trinken.
Klingt nicht viel, ist aber sehr beschwehrlich, wenn man absolut keinen Appetit hat und auch die Geschmacknerven ganz durcheinander sind. Die Speichelproduktion klappt auch noch nicht so richtig. Alles schmeckt irgendwie anders, manches grauslich, manches ganz anders als man es in Errinnerung hat, manches brennt im Mund, vieles schmeckt nach gar nichts.
Am Mittwoch hatten wir ein Abschluss-(Entlassungs-)Gespräch mit dem ärtzlichen Team. Wenn Philipp bis zum Freitag mindestens 2 Liter trinkt, dann darf er auch zu HAuse schlafen, das heißt Enlassung. :-))
Große Ziele, denn Philipp schafft gerade einmal einen knappen Liter, und davon bricht er einen Teil wieder raus, der eigentlich nicht dazugezählt werden darf.
Das Gespräch ist aber durchwegs sehr positiv. Es sind alle neuen Stammzellen angewachsen, und entwickeln sich sehr gut.
Die "neue" Blutproduktion funktioniert sehr gut. Von seinem gesamten Blutanteil sind in 2100 neuen Zellen nur noch 50 seiner alten Blutzellen vorhanden. Das ist wirklich super und glit international als sehr erfolgreich.
Zusätzlich werden, nur in Wien, auch noch mit einer ganz spezifischen Messung genau diese 50 weißen Blutzellen mit den gleichen Typen an weißen neuen Blutzellen gegenübergestellt. Das ist jetzt an den verschiedenen Chromosomen erkennbar. Bei dieser speziellen Messung sind noch 70% alte Zellen, die wollen die Ärtze jetzt auch noch ausrotten um wirklich auf Nummer sicher zu gehen. Der Immunblocker wird reduziert, um die neunen Zellen nicht zusehr zu dämpfen und aggresiver zu sein. Dadurch könnte aber ein stärkerer GvHD entstehen.
Am Mittwoch sind wir wegen Lehrerin, Physio und dem Arztgespröch erst um 15:00 Uhr nach Hause, durften aber dafür bis 21:00 Uhr bleiben.
Philipp war aber sehr erschöpft und hat den Großteil der Ausgangszeit zu Hause verschlafen.
Obwohl er von zu Hause mit dem Lift direkt vor der Wohnungstüre in die Garage zum Auto fährt, und nach 15 Minuten Fahrzeit wenige Schritte ins Spital hat, ist er meistens vom Transport so erschöpft, dass er sich übergeben muss.
Am Mittwoch Abend ist er zu Hause schon ganz schlapp, auch steigt ein wenig die Körpertemperatur knapp über 38.
Am Donnerstag schläft er im Spital länger, sodass die Lehrerin erst später zu ihm kann. Vor dem Ausgang muss er noch zum Herzecho und EKG weil man wegen der großen Schlappheit möglicherweise irgendetwas am Herzen vermutet und sicherstellen möchte, dass alles o.k. ist.
Am Vormittag zeigt sich dann der wahre Grund für die Abgeschlagenheit, er hat Durchfall. Das könnte nun GvHD sein, oder ein Virus, oder etwas anderes weil er die letzten Tage gegen die Darmträgheit viel Darmbeschleunigendes Zeug schlucken musste. Allerdings würde das Fieber eher auf einen Virus deuten, aber weil der Immunblocker reduziert wurde (um die 70% alten Leukos auszurotten), könnte es auch GvHD sein.
Also heute kein Ausgang, zurück ins Bett und an die Infusion zum Bewässern angedockt.
Und so wie es aussieht auch am Freitag noch kein Heimschläfer.
Die erfreuliche Nachricht zum Tag ist aber, dass bei der nächsten spezifischen Messung am vergangenen Montag nur mehr 40% alte Leukos vorhanden waren. Die Tendenz passt. ;-)
Auch die heutige Herzuntersuchung ergab ein unaffälliges Ergebnis.
Am Donnerstag Abend war Philipp auch wieder deutlich besser gelaunt als noch zu Mittag. Er hatte keine Bauchschmerzen mehr und fühlte sich wieder besser. Am Abend hat er sogar mit großen Appetit ein kleines Stück Fisch und zwei Petersillkartoffel verdrückt. Sehr stark gewürzt mit frischen Kräutern und fast schon versalzen, aber ihm hat es gut geschmeckt.
Hoffentlich geht es nun wieder einen kleinen Schritt vorwärts und es kommt jetzt nichts mehr dazwischen, dann geht es Anfang kommender Woche für längere Zeit nach Hause.
Zunächst sind 1x wöchentliche Kontrollen in der Ambulanz vorgesehen.
Am Tag 60 wieder eine Knochenmarkspunktion und dann wahrscheinlich nur mehr alle 2 Wochen zur Kontrolle.
Und am Tag 100 gibt es dann die vorläufig letzte Knochenmarkspunktion und wenn bis dahin alles passt kommt in dem Zuge auch der Venenkatheter wieder raus. Das wäre irgendwann Mitte Dezember, also zu Weihnachten zu Hause ohne lästiges Schläuchelwerk an der Brust. ;-) Das sind doch schöne Ziele, oder? Und planmäßig könnte Philipp dann auch ab dieser Zeit wieder beginnen ein "normales" Leben in der Gesellschaft zu führen, wieder in die Schule gehen, wieder ganz normal ins Kino gehen oder in irgendein Restaurant. Bis er aber wieder so richtig voll fit ist, alles Essen kann und darf wird es aber noch 6-12 Monate dauern.
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